Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Après jepeux comprendre quil nest pas.spécialiste et qu'il a le droit d'être perdu, mais c'est pas très rassurant.
Bref...
Je vais attendre gentiment mes resultats de la pds et on verra par la suite...

Bonjour Pipa,

Pipa37110 a écrit :Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!

Arghhh ! les bras m'en sont tombés - après un gigantesque éclat de rire !
Quand je pense qu'on s'évertue à dire ici qu'il faut se méfier des recherches internet en raison de toutes les erreurs et approximations qui s'y trouvent et que l'auto-diagnostic n'est pas recommandable loin s'en faut...
Je m'arrête là, je risquerais d'être acide...

Bien à toi.

Quand je vous dis que je ne suis pas bien entourée point de vue medical, cest que ce nest pas une
Je verrais par la suite!!!

Bonsoir Pipa,

... que te dire, cette attitude me semble inqualifiable, entre vexation volontaire et méchanceté gratuite.
Quel manque de psychologie de base et de compassion pour une patiente en galére depuis plus de 4 ans...
Aujourd'hui, internet est une mine d'information, les réseaux sociaux tels que ce forum le sont également, tout en pouvant aussi être une source de modération.
Bien loin de se voir imposer un auto diagnostique, il s'agit simplement de reconnaître que le/la malade puisse être acteur(trice) de sa santé avec toutes les limites de ce média et ce, toujours dans le respect dû au corps médical.

Enfin bref, pour le moment l'essentiel est que tu avances, que tu ailles au bout de cette hypothèse.

Bien à toi, courage, à bientôt.

Bonsoir algernon, merci pour ton msg.
C'est un medecin tres gentil et qui pendant 2 ans c'est bouger pour moi, mais je pense qu'il est perdu!
J'ai reçu cet après-midi les premiers résultats de ma prise de sang!
J'attend la suite demain ou après demain...
Bonne soirée

Pipa37110 a écrit :Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!

Hallucinant,c'est la 1ère fois que j'entends cela de la part d'un médecin,même non spécialiste . Mon médecin traitant serait horrifié par ce genre de propos .
Le mieux pour toi serait d'être orientée vers un spécialiste .

Je vous avoue que je suis perdu, jattend mon prochain rdv avec mon neuro et je verrais par la suite.

Bonsoir a toutes et tous..
Je viens de recevoir mes résultats et pour la sérologie de la borreliose cest négatif. Oufff.
Mise a part mes reins qui sont un peu bas(mais cest pas d'aujourd'hui, mon HDL(bon cholestérol) qui est bas et hematocrytes, lymphocytes et monocytes un peu élevés, tous le reste est bon.

Bonsoir,

Voila déjà une avancée, négative certes, cela permet de mettre cette hypothése de coté.
Il y a des controverses quand à la fiabilité du test ELISA qui rendrait de faux négatifs.
Barbara92 y faisait référence dans son message du 14 févr. 2018, 20:40.
J' avoue ne pas pouvoir t'être d'une grande aide sur ce point. Peut-être d'autre membre du forum.
Associations ou autre ? Malgré tout, as-tu commencé les antibiotiques?
Vas-tu revoir tm médecin traitant?

D’autre part, il y a toujours la piste neurologique, maladie auto-immune avec ton rendez-vous le 22 Mars.
Cela reste une piste sérieuse. As tu une opportunité d'irm avant le mois d'août ?
Ne négliges pas tes soucis urinaires, tu n'as pas besoin de cela en plus.

Bien à toi, courage, à bientôt.

Même si tout n'est pas parfait,la borreliose est écartée,c'est déjà ça .
Tu as d'autres examens a passer bientôt ?

Bonsoir, algernon pourquoi me parles tu du mois d'août? Meme si vous ne poser pzs mon diagnostique, le fait de lire vos messages, conseils etc m'aide déjà beaucoup!
En ce qui concerne.les antibiotiques, je les ai commencer samedi, je pense quil ne sert a rien de les continué.
Pour le test ELISA, effectivement il nest pzs fiable du tout!
Je vais attendre avec presque impatience mon rdv du 22 Mars, en espérant pouvoir avancer après ce rdv.
Jeudi midi je vois lophtalmo, je verrai bien ce quelle me dis, mais je ne crois absolument pas avoir de nevrite.
Jespere en tout cas que vous,vous allez bien?!
Merci encore.
Bonne.soirée et bon courage

Coucou
Allez de l'élimination de pathologie c bien
Mais essaies de faire avant le 22 mars une écho avec résidu post mictionnel car tes reins à la pds sont pas bons

On va attendre avec toi

Coucou lélé comment vas tu?
Je vais essayer de demander a mon medecin pour une echo!
Pour info, ma clairance est a 64, et mon DFG est a 87.
Comme tu le disais l'élimination des différentes pathologies est bien mais peut-être que je suis un peu trop impatiente mais jaimerais tellement qu'on me dise, sayer on sait ce que bous avez!!!

re bonsoir,
Le mois d'août c’était en référence à ton message du 15 févr. 2018, 13:54.
Désolé si il y a quelque chose que j'ai compris de travers ...

Effectivement algernon tu as mal compris , enfin tu nas paspas du voir tous mes msg(il y en a tellement), j'ai pu avoir un rdv chez un autre ophtalmo jeudi a 12h40, donc je naurais pas la possibilité de passer un IRM.
Bien a toi.

Bonjour Pipa,
borréliose éliminée, tu vas pouvoir te concentrer sur les autres pistes et poursuivre ton parcours d'élimination. J'espère que cela permettra d'aboutir rapidement à un diagnostic clair et que tu pourras enfin mettre un mot sur tes maux.
Bon courage à toi !

Bonjour boshogun, oui cest déjà, apres pour les autres pistes jespere que mon médecin va se bouger car a part me donner des médicament il ne fait rien, je le voit ce soir..
Bon courage a toi et bonne journée !

Cc tous le monde, alors concernant mes résultats mon médecin traitant me dit que mes reins vont bien car le DFG est bon, il ma dit que pour mes difficultés à aller uriner cest parce que je transpire beaucoup, donc l'eau sevacue comme sa.
Je lui ai egalement demander si la sclérose en plaques est héréditaire ou pas, car j'ai appris hier matin (par ma mère) que la soeur de ma grand mère paternelle avait la sep, il ma dis d'en parler au neurologue le 22 Mars prochain. Concernant mes antibiotiques il m'a dit de les arreter.et pour mes douleurs il m'a augmenter mon lyrica, nous verrons par la suite...
Bonne journée eT bon courage a vous tous.

Coucou
Bon c'est dommage pour l'échographie
Le pire c que mon généraliste de l'époque m'a sorti la même chose à l'époque
Du coup la seule chose à faire c'est que tu n'oublies pas les éléments importants à dire au'neuro
Pour le caractère héréditaire il y a des familles avec des sep à chaque génération comme'les cancers mais je ne m'avance pas sur ce que je ne sais pas
Ce que je sais c'est que j'ai eu beaucoup de neurologues depuis'2001
Et systématiquement j'ai eu deux questions
Avez vous été vacciné pour l'hépatite ?
Avez vous des sep dans la famille?
Donc toi tu leur demandes ''le vaccin donc est une cause?'' ''ah non madame !!!
Et sinon si j'ai'eu enfant je peux lui transmettre ? Ah non madame !!!!
Donc pourquoi vous me posez cette question ?

Bonjour Pipa,

Dans l'été actuel des connaissances, il pas de liens héréditaires qui soient clairement établis.
Toutefois statistiquement, il semble que des facteurs environnementaux et climatiques aient un rôle.
Donc évidement une famille vivant dans la même zone géographique présente les mêmes sensibilités ou expositions sans que ce soit génétique.
Les causes précises de la sep restent un mystère. Elle sont probablement multifactorielles.

Concernant les vaccins ... ??? vaste question. A titre de témoignage le discours que j'ai reçu fût:
"Pas de soucis avec les vaccins, mais si vous pouvez éviter..."
Dans le genre débrouillez-vous.
Pour ce que j'en sais ce seraient les adjuvants à base d'aluminium qui auraient une action sur un terrain favorable...
(tout cela restant hypothétique)
Il vrai que tout est une affaire de bénéfices risques. Donc mon tétanos est à jour

Cet article de l'Inserm datant de 2014, doit être une source d'information fiable sur tout ça.
https://www.inserm.fr/information-en-sa ... laques-sep

Voili, voilou, pour ces quelques modestes lumières.
Portes-toi bien, courage, a bientôt,

Coucou lélé, tous cela ne.me rassure pas du tout! Je suis de plus en plus perdue.
Algernon merci pour tes lumieres, je vais aller jetée un oeil a ton lien.
J'ai une question(encore), j'ai rdv a 12h40 avec l'ophtalmo le medecin m'a dit de prendre rdv pour une suspicion de sep, il ne m'a pas fait de courrier, j'espère que sa ne posera pas de soucis, par contre je suis presque sur de ne pas avoir une nevrite optique, alors est ce que mon rdv est vraiment nécessaire, et est ce que lophtalmo ne va pas menvoyer balader.
Merciiiii.
Au plaisir....

Il est nécessaire pour plusieurs choses
Il n'y a pas que des névrites dans la sep
Et il va sûrement faire des potentiels évoqués et champ de vision
Donc c important
Et si c bon, ça peut éliminer des pathologies comme un devic
Pendant cette période d'examen tu seras inquiète c normal mais tu avances

Merci lélé pour tes renseignements, oui cest vrai que je passe mon temps a m'inquiéter, cest usant.
Bref... en esperant que...
Et toi comment vas tu?

Tous ces examens se passent le meme jours ou en plusieurs rdv,???

Pauline, éliminer la borreliose de Lyme sur base du seul test Elisa négatif est une chose à ne pas faire... (pour rester poli)
d'autant plus que vous avez le souvenir d'une piqûre de tique !!!
Ce test Elisa est d'une fiabilité manifestement douteuse. et doit être au moins confirmé par un Western Blot (sans plus de précision celui-là d'ailleurs)
Voir même nettement mieux par un Elispot.

Après c'est votre choix et votre confiance en vos médecins, vous pouvez toujours finir votre parcours médical,
et si à la fin de celui-ci vous restez, ce que je ne vous souhaite pas, sans réponses claires et précises, alors approfondir cette piste de Lyme.

Bonjour Lionel57,
Juste une question bassement pratique que se posera sans doute Pauline.
Par ou peut-elle passer pour avoir accès aux tests que vous citez.
Son médecin l'a déjà prise un peu de haut quand elle à parlé de Lyme.
Donc redemander en insistant ?, Voir un autre médecin ?, Une association ?, Autres ?
Merci, Bonne journée

Bonjour a vous, alors j'ai etait a mon rdv chez lophtalmo et elle ma dis que tout aller bien, elle ma dit de revenir dans 1 ans, mais si il y a du nouveau entre temps, il faut que je la rappelle.
Lionel 57, j'ai bien entendu et compris vos connaissances et vos conseils, maintenant il est vrai que je n'ose pas trop insister auprès de mon medecin, dans le sens ou je ne veux pas qu'il se dise que je chercher absoluement a avoir lyme!
Je pense effectivement que je vais attendre mon rdv du neurologue le 22 mars et par la suite je verrais.
Par ailleurs vous m'avez préciser que c'était des examens pas prix en charges et tres onéreux, donc je vais attendre.
Peut etre une reflexion bête mais je veux attendre de voir le neurologue.
Lophtalmo ma prescrit des gouttes a mettre pendant 1 ans, pour des petites sécheresse oculaire.J'espère du fond du coeur que mon rdv du 22 me permettra de mettre des mots sur mes MAUX.
Je pense de plus en plus a avoir recours a d'autre solutions que les médicaments, car la prise de médicaments ne doit certainement pas faire du bien au niveau de l'organisme.
Merci a vous

Tu as eu des gouttes et des potentiels évoqués?
Allez laches pas le morceau

Euh...des gouttes oui, mais pas les potentiels évoqués, elle ne men a meme pas parler...

Peut etre qu'elle veut attendre lavis du neuro???

Elle a mesurer la tension dans mes yeux, ils ont regarder ma retines, j'ai dailleurs un dossier avec comme un scan des retines, avec des mesures ect.

Bonsoir a toutes et tous,
J'espère que vous allez bien ?
En ce qui me concerne, le fait que jai augmenter encore un petit peu mon lyrica3x25mg, me soulage un peu mieux, mais j'ai encore des douleurs, au niveaux des bras et des doigts.
En plus avec le froid cela ne doit pas arranger les choses.
Ce soir, j'ai comme une impression d'être ivre, surtout quand je bouge la tete ou que je matche, cest très désagréable..
Enfin..
Je vous souhaite a toutes et tous une bonne fin de soirée.
Au plaisir de vous lire..
A bientôt

Bonjour Pipa,
que le lyrica rende plus supportable tes douleurs est une bonne chose. Ca va te permettre d'attendre ton rdv du 22 mars avec le neuro étant un peu plus sereine.
mais as-tu encore cette sensation d'ébriété ce matin ?
Bien à toi.

Bonjour bashogun, et bien ecoute pour le moment sa a l'air d'aller. Hier jai eu cette impression la que le soir ejuste avant de.prendre mon lyrica!!
Bonne journée.
Merci de ta réponse

Bonsoir pipa

J'ai aussi connu le sentiment d ebriete ou d être dans un rêve, c était très chiant mais c'est passé.
Cool en effet que le Lyrica te soulage. Moi il m'a sauvé la vie pour les très douloureuses sensations de brûlures cutanées ☺

Bonjour Barbara 52, oui comme tu dis cest très désagréable cette sensation.
Pour reparler du lyrica, effectivement, j'ai moins de sensations de brulures aux niveau de mes bras, c'est fou comme sa fait du bien!!!!
Aujourd'hui mon genou me fait souffrir énormément, est ce du au temps ou...
Je vous souhaite une bonne.journée.
Au plaisir.

Oh ouii les sensations de brûlures c'est vraiment difficile à supporter !
Ton genoux te fais souffrir uniquement en mouvement ou tout le temps ?

Euh sa depends mais cest surtout en mouvement, j'ai remis mon atele mais sa ne change rien.
Surtout que cest un atele rotulienne( avec le trou au niveau de la rotule), mais depuis l'été dernier, mon genou droit cest déformé et du coup il rentre vers l'intérieur.mon medecin ne sais pas si cest du a ma pathologie ou parce que je ne suis pas assez grosse(1m74 et 44kg)....
Il gonfle regulierement mais sans inflammation au niveau de la pds, quand il gongle il est aussi chaud..

1m64 pardon

C'est bizarre car la chaleur normalement c'est bien le signe d'une inflammation
Oui pleins de points d interrogations
1m74 c'est ma taille lol, par contre je n'ai pas envie de parler de mon poids hihi

Oui oui je sais que la chaleur c'est signe dinflammation, mais ma CRP est tjrs bonne.
Pour ma taille j'ai rectifié je fais 1m64!!
J'aimerais beaucoup prendre du poids mais je n'y arrive pas.

Moi ma crp n est pas bonne lol
Oui j'ai vu que tu as rectifié, mais du coup ça m'a fait penser à ma taille
Bas déjà dis toi que tu peux manger tant que tu veux sans t inquieter et ca doit être le pied, c'est même mon rêve Mdr !

Le soucis cest que j'ai une perte d'appétit, donc sa c'est chiant.
Pour ta crp, c'est dû a ta sep ou a un autre soucis? Car il me semblais que j'avais ly que svt pour les personnes atteinte de sep, la CRP est bonne!!!

Oui normalement la sep ne modifie pas la crp. Surtout que moi pendant ma poussée elle était légèrement au dessus de la norme, et après elle a grimpé jusqu a 19 alors que poussée terminée.
Ah oui en effet c'est embêtant la perte d apetit, c'est depuis tes soucis ?

Oh punaise 19, moi le plus haut que j'ai fait cest 9,3 sinon je suis a 3. Ils savent de quoi cela vient, surtout après tes poussées!!
J'ai jamais vraiment été une tres grosse mangeuse, mais la maladie a accentuée la perte d'appétit!!
Sais-tu pourquoi la sep ne modifie pas la CRP?

Non ils ne savent pas.
Il faut que je retourne chez le doc.
Ta crp est restée longtemps à 9 ?

Ah non bonne question je ne sais pas du tout, mais c'est bien dommage car cela serai un bon outil pour repérer les poussées.
La sep ne modifie pas du tout les dosages sanguins, comme quoi il peut se passer quelque chose de sérieux dans le corps sans que ça ne modifie les numerotations sanguines.

Moi aussi dans les débuts j'ai eu une bonne perte d appétit. Mais maintenant c'est bien revenu , la preuve mon p'tit plaisir de la soirée du chocolat à l oreo hummm quel delice !

Barbara tu m'as dis que tu avais des nouvelles gastriques quand je t'ai dis que je mangeais sans gluten à cause de cette intolérance
C'est possible d'avoir un intestins inflammatoire et là ça augmente ta CRP
Comme quand on a attrapé la maladie du baiser ça dur plusieurs mois
Bref la CRP est tellement compliquée à analyser

Oui c'est vrai
Oui la crp est très difficile à interpréter elle ne situe pas du tout l inflammation

Ah bah je ne sais pas du coup cmb de temps ma CRP est rester a 9, car mon medecin navais pas estimer devoir recontroler, donc je sais que j'étais a 9, mais pas cmb de temps.
Bref...
Ya deux semaines quand j'ai fais ma pds cest parce que je lui ai demander car sa fesais presque 1 an qu'il ne m'avais rien prescrit

C'est incroyable de devoir demander à son médecin de faire une prise de sang ..