Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Une douche avec des jets froids aux endroits concernés, as-tu essayé ?
Au moins pour te détendre…
Courage

arwenn a écrit : ↑24 déc. 2023, 09:16 Une douche avec des jets froids aux endroits concernés, as-tu essayé ?
Au moins pour te détendre…
Courage

non arwenn j'ai pas essayer mais je vais y penser

Bonjour bonjour,

Vous confirmez ça ?

« Pourquoi la spasticité fait mal ? 1. Elle est responsable de douleurs musculo-squelettiques qui par définition résultent: « des dommages et hyper sollicitations des structures osseuses, ligamentaires, musculaires, disques intervertébraux et facettes articulaires » »

Je demande ça parce que j’ai l’impression que mes mains et pieds sont en train de se disloquer, comme si les os ou autre (muscle, tendons, j’en sais rien) étaient en train de se déformer, j’ai du mal à expliquer la sensation car elle m’était inconnue avant ces derniers mois…

Bref ça vous parle ma description bizarre ?

Coucou,

Maintenant j’ai même les coudes avec cette sensation de dislocation…. Youpi

Courage Christof.
C chiant la spasticité.. en ce moment g du mal à dormir j'arrête pas de tourner à droite à gauche et ainsi de suite.. C la merde.

En plus, g mal au bas du dos.

Merci Khadija, courage à toi aussi.

Ahhh la gêne pendant le sommeil je connais aussi… pfff

Pour ton mal de dos, c’est le manque d’excercice ?

Christof a écrit : ↑30 déc. 2023, 20:51 Ahhh la gêne pendant le sommeil je connais aussi… pfff

C’est pour ça que je prends un demi Valium au coucher. Et depuis, je dors nickel et sans réveils avec douleurs dans les cuisses, les genoux et les lombaires…

Même si je me réveille pour une pause pipi, j’ai pas de douleurs autres que celles de la journée et je me rendors nickel.

Je ne vous incite pas hein ! Je dis juste que ça peut être à tenter si ça devient trop dur à gérer

Merci Arwenn, pour ma part en ce moment je dors bien. Bon je bouge les jambes et les bras au réveil pour déverrouiller lol

Alors tant mieux.
Oui il me faut du temps aussi le matin pour déverrouiller et pouvoir m’asseoir sur le bord du lit

Oui pareil puis c’est la découverte de la sensation des pieds sur le sol, wouahhh

Pas mieux !
Bien d’accord…

Bonjour,

Vous aussi vous avez les articulations qui craquent avec la spasticité ?

C’est comme si ça déformait les articulations et donc elles craquent quand je m’étire.

Khadija tu dois être tellement épuisée que tu n'as plus de forces
Attention des fois le bas du dos c'est les reins

Christof non je ne craque pas le matin
Arwenn le valium nous détend c'est une bonne aide je suis ok avec toi

Ok merci lele

Tu as les articulations rouges ou qui gonflent ?
Tout à l'heure tu parlais sur un autre poste que tu avais parlé avec ton kiné. En tant que pro qui voit des patients de toutes pathologies, il t'a donné son avis ? Il connaît le tnf?

Non c’est juste que ça craque comme quand tu te fais craquer les doigts par exemple. Le matin ça me le fait aux chevilles surtout. Quand je les étire pour les déverrouiller…

Non mon Kiné ne connaissait pas les TNF, pour lui c’est soit une sep soit Guilain Barré. Il me conseille d’aller voir un autre neuro avec tous les résultats…

Perso je vais rappelé le secrétariat pour demander le compte rendu de mes potentiels évoqué. J’ai l’impression qu’il a été mis de côté et donc non remonté à mon neuro. Vu que mon neuro me disait qu’il n’avait toujours pas le compte rendu. J’ai du mal à croire qu’un gros hôpital puisse laisser traîner un compte rendu 6 mois quasiment…

Bonne idée
Peut être que tu craques des articulations car ton schéma de corps a changé avec tes faiblesses
Depuis jeune j'ai toujours craqué mes doigts toute la journée. Maintenant ça ne marche pas
Je peux juste craquer ma cheville mais j'ai dûe faire quarante douze entorses depuis gamine.

Je ne sais pas, bon ça ne me fait pas mal et c’est pas ce qui est handicapant je demandais comme ça

La vieillesse

Merci c’est gentil

Bjr lélé, kom tu dis je suis fatiguée (Khadija tu dois être tellement épuisée que tu n'as plus de forces
Attention des fois le bas du dos c'est les reins). Je peux pas me permettre de boire beaucoup quand mon mari travaille je suis seul à la maison et je ne peux pas aller aux toilettes..

Ma spasticité des jambes est passé au niveau supérieur… je marche comme dans cette vidéo. (c’est fluctuant mais très souvent comme ça maintenant)

https://www.cen-neurologie.fr/fr/files ... -spastique

Je vois le bon côté ça me fait prendre quelques centimètres supplémentaires

Toxine botulique dans la cuisse
Ça te permettra de plier ton genoux

Tu sais que ce qui serait c'est de demander au neuro de te passer trois semaines en centre de rééducation sép

Faudrait déjà qu’il m’annonce que j’ai une sep… lol

Enfin un diagnostic de me maladie peut importe son nom…

Et pas se limiter à une hypothèse comme la dernière fois.

Sinon je pense que la rtms est peut être pour ça ??? (Je ne sais pas en fait)
D’après toi il vaut mieux de la toxine botulique que du baclofene ?

Le baclofene c'est pour le corps en général et la toxine va cibler un muscle. J'ai eu les deux et maintenant je fais que la toxine
Le centre de rééducation ou la toxine c'est pas que si tu as un diagnostic. Il peut le faire. En MPR rien qu'en nous regardant marcher ils savent ce qui ne va pas c'est impressionnant
Après je sais que c'est cher et que tu dois être dans tes papiers mais la cryothérapie a de bons effets sur la spasticité

Ok à voir avec mon neuro…

Je demandais pour le baclofene, vu qu’il pourrait visiblement être intéressant pour mes spasmes facial, ma spasticité…

Oui c'est une bonne option
C'est même dommage que ton généraliste craint de te le donner

À voir si ça améliore un peu la situation…

D’ailleurs cette nuit cette fichu spasticité m’a réveillé plusieurs fois… pfff

Avec tous ces symptômes différents je sais pas comment tu fais pour rester positif, je sais que t as pas le choix mais quand même ça serait bien qu ils trouvent rapidement de quelle pathologie tu souffres exactement pour pouvoir mettre en place un traitement qui viendrait à bout de tous ces symptômes divers et variés... J espère vraiment pour toi qu il ressortira un diagnostic à tes prochains rdv et surtout de quoi soulager tout ça. Tu fais beaucoup de recherches ce qui se comprend mais c est au Neuro de trouver ce que tu as !! Cela dit on fait tous la même chose et n est jamais mieux servi que par soi-même !!!

Salut Marie,
Oui je fais des recherches mais au final elles servent à rien puisque je ne maîtrise pas les choses pour le moment. Si ce n’est pas une sep ben j’aurais appris des choses sur cette maladie pour ma culture générale et j’aurais passé de bons moments d’échanges avec vous… si c’est une sep par contre j’aurais déjà avancé sur l’acceptation de la maladie et sa connaissance…

Sinon le terme positif est un grand mot, je m’adapte enfin j’essaie car je n’ai pas toutes les cartes pour le faire comme j aimerai. En fait j ai pas le choix, soit j’accepte et j’avance avec les difficultés soit je n’accepte pas et déprime et dans ce cas ça ne sert à rien de continuer de vivre. (Oui j ai déjà des limites d’autonomie personnelles qui font que ce choix pourrait être pris. Certes si un jour j’y arrive malheureusement je pourrais peut être encore reculer cette limite un peu plus loin, je ne sais pas ce que l’avenir me réserve )

Christof a écrit : ↑08 févr. 2024, 10:48 je m’adapte enfin j’essaie car je n’ai pas toutes les cartes pour le faire comme j aimerai. En fait j ai pas le choix, soit j’accepte et j’avance avec les difficultés soit je n’accepte pas et déprime et dans ce cas ça ne sert à rien de continuer de vivre.

J'ai barré les derniers mots, ne m'en veux pas...
Pour le moment tu as fait le choix des vivants. Comme Marie j'espère fortement que tu vas avoir des réponses, en mots et en traitements parce que nager en eaux troubles n'est pas supportable trop longtemps et tu as été extrêmement patient jusque là. Quand tu reverras ton neuro, s'il ne t'en dis pas un poil de plus, rentre lui dans le lard.

Eheh ne t’inquiètes ce que j’ai écris et que tu as barré n’est pas à l’ordre du jour, j’espère bien avoir un long moment de liberté avant d’y arriver…
Pour me cerner un peu, je suis quelqu’un qui a horreur de la déprime, de faire la tête et de voir des personnes dans les mêmes états… la vie passe trop vite pour perdre du temps à ça.

Merci pour vos messages, je vais déjà questionner lors de mes rtms, la raison de cet examen, les capacités de celui-ci et vous ramener des infos des connaissances d’aujourd’hui sur cette stimulation…

Ensuite oui, je n’hésiterai pas non plus à questionner mon neuro pour avoir les réponses…

Hello,

J’ai la spasticité qui augmente aux bras et jambes (coude, poignet, doigts, genoux, cheville, pieds) des deux côtés.

Je me demandais par rapport à la toxine botulique si elle était aussi utilisable dans un cas comme le mien (pour plusieurs membres)

La semaine prochaine j’aurais ma séance de rTMS je vais voir si cela agit sur ma spasticité…
Sinon si j’ai bien compris le baclofene lui agit sur l’intégralité du corp donc est plus difficile à doser vu qu’il peut être bénéfique pour certains muscles mais avoir un effet négatif pour d’autres…

J’ai vu mon généraliste hier il ne voulait toujours pas me prescrire quelque chose, pourtant il a bien constaté que ça empirait, alala les bobologues

Sauf que tu es spastique partout christof. Et le baclofene est au départ à dose moindre et les effets partent dès que tu baisses ou arrêtes.
Mais oui tu peux toxiner à plusieurs endroits dans la limite de 300cc de toxine dans le corps
Mais par exemple si ton bras est spastique c'est eux qui vont voir quel muscle toxiner pour l'assouplir
Mais le baclofene va t'être proposé aussi . Mais n'aie pas un mauvais regard dessus car il peut aider et si tu ne le supportes pas tu l'arretes
J'espère que la RTMS va fonctionner dessus déjà ce serait un bon soulagement pour toi

Merci Lele, je n’ai aucun avis sur toutes ces solutions. Je verrais ce qu’on me propose… et testerai ce qui me convient le mieux.

J’espère aussi pour la rtms !!

J’ai le pied gauche de plus en plus spastique je crois, impossible d’écarter les orteils surtout extérieur du pied, j’ai remarqué depuis plusieurs jours… c’est bien la spasticité ou autre chose ?

As tu essayé l'exercice où tu lèves les doigts de pied mais le pied reste au sol puis tu fais l'inverse tu plies les doigts de pied
Au début c'est dur mais tu fais ça 5 fois au départ et à chaque fois que tu vas te poser sur ta chaise ou ton canapé
Ça va le détendre petit à petit

Mais la spasticité peut en effet le provoquer
Ece que ça fait comme le pied en griffe ou en équin ?

Non je ne connaissais pas cet exercice, merci


Je ne sais pas exactement, j’ai le pied qui repose plus sur le bord extérieur que a plat…
Les deux derniers orteils sont tout raides.

lélé a écrit : ↑10 févr. 2024, 09:43
J'espère que la RTMS va fonctionner dessus déjà ce serait un bon soulagement pour toi

Première séance de rtms faite… ben mes symptômes sont toujours là

Sinon non ça ne sert pas pour le diagnostique, oui ça a un effet bénéfique qui peut arriver de suite ou après plusieurs mois, avec 1 ou plusieurs séances… sinon ce n’est pas douloureux, pas désagréable. Juste des décharges électriques à des intensité de plus en plus fortes pour activer les liaisons… ca dure juste 20min.
Bon je n’ai rien remarqué comme amélioration chez moi pour le moment.
Je verrais avec mon neuro la semaine prochaine pour faire le point et savoir si je vais continuer la rtms (pour la personne qui me l’a fait aujourd’hui, oui ce serait bien que j’en refasse dans quelques semaines…)

C'est fou car chaque hôpital a une façon de faire la RTMS différemment
Tu avais la bobine qui tapait au niveau du crâne ?

Le médecin qui me l'a fait a fait sa thèse dessus il faudrait que je lui envoie un mail

Ils sont arrivés à la conclusion que il fallait une dizaine de séances c'est à dire deux semaines pour en sentir un bénéfice
Et ensuite une dose d'entretien par mois

J’avoue que je ne sais pas… ça avait l’air d’être à la limite de l’expérience. Lol Plus utilisé sur les Parkinson j’ai l’impression…
Ou alors c’est très évasif car toujours pas de diagnostic ??? (Ce qui ne me semblerait pas anormal non plus) bref à suivre… en tout cas aucun effet secondaire pour le moment

J'ai envoyé un mail du coup pour lui demander si il pouvait me dire où trouver sa thèse.
En ce moment ils déménagent d'un hôpital à un autre.
L'exploration fonctionnelle et la réadaptation partent dans un nouveau bâtiment dans un second CHU de Toulouse

Sa thèse était sur la rtms ou plus précisément la rtms dans la sep ?

Je ne sais pas
C'est pour ça que je lui demande mais je sais qu'il y avait aussi un monsieur avec un avc et une autre avec parkinson
Ça existe aussi pour la dépression profonde

Oui c’est beaucoup utilisé en psychiatrie aussi…

Tiens nous au courant si tu as un retour de sa thèse, merci d’avance Lélé

Avec plaisir
Au fait comme tu vois le neuro la semaine prochaine. Tu parlais de pipi cette semaine. il y a le médicament dont on te parlait mais tu as aussi l'urostim et lui c'est un petit boîtier avec des électrodes que tu vas placer sur ta malléole et la seconde électrode deux CMS plus haut. Tu fais ça une fois par jour certains c'est deux fois
C'est non invasif pas de molécules de médicaments. Tu l'as en location 6 mois puis à l'achat mais c'est pris en charge. Ça c'est l'urostim juste pour les soucis concernant l'urologie ou ce qui touche l'appareil génital par exemple
Mais ce programme est aussi sur le tens eco 2 qui sert aussi pour les douleurs
Peut être que cette seconde option te conviendrait car tu fais d'une pierre deux coups. Il y a un programme endorphines qui pourrait t'aider à détendre tes muscles douloureux.
A l'époque c'était le centre anti douleurs qui me l'avait prescrit et le second mon neuro mais j'en ai parlé à une amie atteinte de fibromyalgie et son médecin a pu lui délivrer
C'est peut être à tester