Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

@ Christof : C pas toute la journée. Ca vient doucement, un peu plus fort à fort.. A certains moment .. Là pour le moment c la nuit..

Courage à toi. Toi tu aimerais avoir quelque chose pour atténuer ses douleurs ou tu veux pas ?

Ok courage à toi aussi.

Oui j’aimerais mais vu que mon neuro ne reviens pas vers moi….

J’attends

Y a pas moyen de voir avec ton médecin traitant ?

Ben il ne voulait déjà pas me prescrire du baclofene donc je pense qu’il ne voudra pas me prescrire un anti épileptique lol

J’arrive à supporter…. Donc je patiente

Un sophrologue ?
Je dis ça parce que ça m 'a permis a un moment de mettre de côté la douleur .
Faut jouer le.jeu, pratiquer tous les.jours entre les séances ..

@ christof: je trouve quand même bizarre que ton médecin traitant ne veuille rien te donner pour essayer de te soulager, même si tu n'es pas diagnostiqué, soulager douleurs, décharges électriques ou autres semble un minimum....
A l'époque ou je n'étais pas encore déclarée SEP mais juste "fibromyalgique", j'avais eu le droit à toutes les molécules, anti épileptiques, anti douleurs si besoin ou autre, heureusement. En tout cas tu es bien courageux de "faire avec" ou plutôt sans!! médocs, car ça n'a pas l'air simple à gérer.

Joyeteck a écrit : ↑22 déc. 2023, 21:13 Un sophrologue ?
Je dis ça parce que ça m 'a permis a un moment de mettre de côté la douleur .
Faut jouer le.jeu, pratiquer tous les.jours entre les séances ..

Ça fonctionne pour les douleurs neuro ?

Marie91 a écrit : ↑22 déc. 2023, 21:32 @ christof: je trouve quand même bizarre que ton médecin traitant ne veuille rien te donner pour essayer de te soulager, même si tu n'es pas diagnostiqué, soulager douleurs, décharges électriques ou autres semble un minimum....
A l'époque ou je n'étais pas encore déclarée SEP mais juste "fibromyalgique", j'avais eu le droit à toutes les molécules, anti épileptiques, anti douleurs si besoin ou autre, heureusement. En tout cas tu es bien courageux de "faire avec" ou plutôt sans!! médocs, car ça n'a pas l'air simple à gérer.

Ben disons que ce type de douleurs je l’ai déjà connu, c’était épisodique et plus fort. Là c’est plus souvent et moins violent avec quelques exceptions plus fortes… normalement ça passe. C’est vrai que je n’ai jamais eu autant de décharges en quelque jours. Aujourd’hui encore c’était plusieurs dizaines… j’ai même par moment l’impression que c’est en bougeant mon œil que ça déclenche la décharge…bizarre.
Si cela continue je contacterai mon neuro pour signaler et demander quelque chose, mon médecin traitant je ne pas qu’il me prescrira quelque chose.

C’est beaucoup mieux aujourd’hui. Pourvu que ça dure
Enfin pour les décharges, le reste c’est comme d’hab

Une petite acalmie…
Pourvu que ça dure

On croise les doigts pour toi christof si tu pouvais passé les fêtes tranquille voir plus si affinité !!! Comme pour nous tous les accalmies sont toujours les bienvenues dans la Sep ou autre... Bonne journée d avant réveillon à tous

arwenn a écrit : ↑23 déc. 2023, 09:43 Une petite acalmie…
Pourvu que ça dure

Une bonne accalmie oui, juste 2 3 décharges depuis le réveil.

Je croise les doigts

Marie91 a écrit : ↑23 déc. 2023, 09:47 On croise les doigts pour toi christof si tu pouvais passé les fêtes tranquille voir plus si affinité !!! Comme pour nous tous les accalmies sont toujours les bienvenues dans la Sep ou autre... Bonne journée d avant réveillon à tous

Oui merci Marie, en effet je le souhaite aussi à tout le monde.

Bonne journée

Pour le ou la sophrologue
Je trouve que ça change la perception des douleurs et surtout sur les pensées
Au final on prend du temps pour soi
Notamment par la respiration..profonde.

Bjr,

Cette nuit g "morflé" ! J'en ai marre de mes décharges électriques.. G peur !
Tellement, ça revenait g pas arrêté les médocs entre liorésal si j'dis pas nimportekoi solution buvable) é comprimés de Tégrétol. Là, j'suis à 2 de tension..
Excuser moi, mon but n'est pas d'être chiante.. Mais, vous en parler ça me soulage..

Tu n’as pas à craindre d’être chiante.
Le forum est là pour ça
Là à cette heure comment tu te sens ?

Comment vas tu Khadija?

Merci arwenn. Tellement j'ai pris de Médoc je suis à 2 de tension.

G peur pour cétte nuit

Tu vas t'endormir avec le tegretol
Ton mari est là ne t'inquiètes pas et si c trop dur le 15 te fera une piqûre pour te decontracter

Bonjour
Comment s’est passée ta nuit Khadija ?

@ daniela555555 : Jte dis également courage.. Tu prends qlq choz ?

@ arwenn : On dirait 1 droguée.. mais c'est pas ce qui me dérange le plus... Quand je vé o toilets je tiens pas sur mes jambes comment je vais faire quand je serai seul ??

On y pense tous
Mais n’anticipe pas trop. Pour le moment tu n’es pas seule

Khadija a écrit : ↑25 déc. 2023, 19:42 @ daniela555555 : Jte dis également courage.. Tu prends qlq choz ?

du Neurotin mais je sens la douleurs évoluer et sa me rend dingue

@ daniela555555 : mon conseil, demande à tester un autre produit

Ça va mieux Khadija ???

@ Christof : j'me shoot o médocs. J'suis à 2 de tension.. Je prévois la douleur,. Mais je sais qu'elle qu'elle va me rattraper jamais j'arriverai à la maîtriser.. Étoi ça va ?

@ daniela555555 : Pour être sincère j'ai pas tout lu le lien posté par lélé.
Toi tu fumes le cannabis et tu dis que ça marche sur toi. Avec seulement un seul joint ?

Khadija a écrit : ↑27 déc. 2023, 00:06 @ daniela555555 : Pour être sincère j'ai pas tout lu le lien posté par lélé.
Toi tu fumes le cannabis et tu dis que ça marche sur toi. Avec seulement un seul joint ?

oui chez moi un joint ça marche ! mais c temporaire et ça reviens.

Khadija a écrit : ↑26 déc. 2023, 23:52 @ Christof : j'me shoot o médocs. J'suis à 2 de tension.. Je prévois la douleur,. Mais je sais qu'elle qu'elle va me rattraper jamais j'arriverai à la maîtriser.. Étoi ça va ?

Ah mince ça ne passe pas. Moi la névralgie du trijumeau s’est calmé. Ça va comme avant, de plus en plus raide quoi lol

Bjr, cette nuit impossible de dormir. J'sens q cette nuit j'vais valser..

Tu as essayé les somnifères ?

@ Christof : somnifères : les médocs en pharmacie qui aide à dormir.. mais même avec ça je dors mal et je ressens mes décharges..

Désolée, fo q j'me lâche.. Je c pas koï faire.. J'suis à 2 de tension.. J'suis fatiguée.. Je ne bois pas de la journée pour éviter d'aller aux WC.. Comme je vous l'ai dit je ne tiens pas sur mes jambes.. J'suis seul à la maison..
Vous feriez quoi à ma place ?

Tu es seule au réveillon ?
Si tu ne bois pas tes reins vont charger
Tu ne peux pas demain à quelqu'un de venir te chercher au moins pour que tu dormes un peu
Les urgences tu vas être mise de côté
Tu as changé un médicament ?

@ lélé : Je me suis mal exprimé. Je suis seul à la maison dans le sens où mon mari travaille, ma fille est en vacances mais pour elle je suis ”un poids”..
Hier soir, mes décharges ont repris vers 3h du matin et puis vers 7h.. C infernal, G PEUR de la nuit.. C horrible !..
Je ne sais plus quoi faire..

@ Christof : oui j'ai toujours des décharges. Hier, g morflé.. j'en ai marre j'ai peur je ne sais plus quoi faire

Khadija c'est toi qui dis que tu es un poids pour ta fille.
Cette semaine j'ai dit exactement ça à mon amie que j'ai retrouvé après 15 ans sans se revoir.
Je lui parlais de ma culpabilité à être une maman pas à la hauteur et elle m'a dit '' le problème de culpabilité c'est entre toi et toi'' tes enfants t'aiment et ils sont beaucoup plus forts que ce que l'on croit.
Je te rejoins sur la douleur où en ce moment on a laissé notre chambre à Colleen au rez de chaussée et mon mari est venu dormir sur le fauteuil et je ne voulais pas car plusieurs fois dans la nuit je me réveille si j'arrive à m'endormir et je pleure trois ou quatre fois par nuit
J'avale de la codéine je fais de la respiration bref il m'a vu dans ma plus grande faiblesse mais il pensait me faire plaisir
Du coup il dort à l'étage sur un matelas gonflable qu'on a acheté
C'est pas le top pour un gaillard comme mon mari mais il ne pensait pas que mes nuits étaient comme ça. Je n'ai pas de miracle juste que tu ne dois pas culpabiliser et peut être t'endormir avec le tens eco à l'endroit des décharges
Moi ça ne fonctionne pas
C'est de dormir assise qui fonctionne

Christof a écrit : ↑21 déc. 2023, 13:17 Oui je supporte, je n’ai pas le choix. C’est la pire des douleurs pour moi (la spasticité à côté c’est rien) et non je n’ai rien à prendre…

C’est le nerf numéro 1 qui fait mal, actuellement encore j’ai des décharges. C’est des saccades donc, ça part, ça revient…. Bref la joie

Je suis désolé pour toi christof. C'est ma hantise ce problème.
J'espère j'aurai jamais ce problème

Christof les neuroleptique cest un anti trijumeau

https://www.youtube.com/watch?v=bWkpaU0 ... x=228&t=4s


pour la névralgie du trijumeau

il y aussi les antidépresseurs contre le trijumeau

Oui et aussi les anti épileptiques… (de toute façon je verrais avec mon neuro)

Merci pour la video, bon je ne sais pas si cela est valable pour tout les déclencheur de la névralgie. Parce que pour la sep quel est l’endroit exacte de la lésion déclencheuse ?

@ lélé : excuse-moi je ne sais pas quoi dire. la nuit est une hantise pour moi. G PEUR !

Dormir seul pour moi c'est impossible
.

Khadija a écrit : ↑01 janv. 2024, 23:50 Dormir seul pour moi c'est impossible
.

moi aussi , j'aimes pas la nuit . j'ai peur

Christof a écrit : ↑01 janv. 2024, 23:33 Oui et aussi les anti épileptiques… (de toute façon je verrais avec mon neuro)

Merci pour la video, bon je ne sais pas si cela est valable pour tout les déclencheur de la névralgie. Parce que pour la sep quel est l’endroit exacte de la lésion déclencheuse ?

Je n'ai pas compris ta question il n'y a pas d'endroit exact. C'est des lésions a divers endroit du cerveau je pense. C'est la loterie