Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Personne ne veut se lancer dans une réponse ?

Yo Tof',

Sur les temps de conduction relevés sur des PE je n'en sais trop rien : tu dépasses certes un peu la norme sur certains, pas sur d'autres, et je ne sais pas comment cette norme a été définie. Si elle l'a été à la façon dont l'a été la norme du "mauvais" cholestérol, un léger dépassement ne casserait pas trois pattes à un canard... Mais comme je disais plus haut, je n'en sais rien.

Faire confiance aux toubibs, tout ça...

Tiens ce matin j'ai, pour la première fois depuis 2016, remis les pieds dans une IRM. Sauf que cette fois-ci, c'était pour mon genou droit, une sombre histoire de ménisque qui m'emm... quiquine depuis quelques années quand je fais de la montagne.

A bientôt,

JP.

Salut JP,

Merci pour ton retour, ben oui le problème. C’est que mon neuro ne veut pas m’en parler car il attend le compte rendu de mes fameux PE… (depuis septembre ça fait long je trouve…)

Pour ton irm vois le bon côté, c’est que tu marches trop

je plaisante, fais attention à toi!

C'est des chiffres et j'arrive pas à comprendre
J'essaie de trouver sur internet une sorte de tableau ou de PE d'une personne atteinte d'une pathologie neurologique périphérique et ou central mais je ne trouve pas
Je dois mal chercher
Ece que tu as quelque chose dans ce style à mettre sur le forum ?

Non justement je n’ai rien trouvé sur le net… je comptais justement sur vous

JP pour compléter…

Mes PE des membres supérieur sont à la limites, ça donne ça en conclusion :

« L’examen réalisé ce jour est dans les limites de la normale avec un allongement isolé des latences des réponses au niveau périphérique proximal et médullaire semblant en rapport avec la taille du patient. Il n’y a pas d’argument pour une souffrance sur les voies somesthésiques au niveau cordonal postérieur ou au niveau intracrânien. »

Alors que je dépasse max de 0,5 sur moitié moins d’endroit que mes membres inférieur.

Donc je pense vraiment que c’est signe d’une ou plusieurs atteinte pour mes PE inférieur…

Mais tu mesures 2 mètres ?

lol je suis plus proche des 2 que de 1 oui

(1m86)

N’empêche que ce soir j’ai les yeux qui déconne grave… je regarde si ça fait parti des TNF (j’ai pas trouvé lol)

Ok punaise je mesure 1.55 et là je dis un petit mensonge car ça fait deux trois ans qu'on me dit que j'ai perdu un cm mais je refuse de l'avoir perdu celui là

Ben tu fais la même taille que ma mère

Salut 'Tof,

Christof a écrit :lol je suis plus proche des 2 que de 1 oui (1m86)

J'ai regardé, j'ai approfondi, je suis très souvent tombé sur l'observation selon laquelle "certains facteurs de variabilité biologique interindividuelle tels que l'âge et la taille peuvent influencer la latence ou l'amplitude de la réponse à la stimulation magnétique corticale" (voir par exemple ici, p. 16) et il est explicitement recommandé d'en tenir compte. Vu que le tableau que tu as posté parlait des temps de conduction pour le nerf tibial, cela augmente d'autant le trajet que le potentiel d'action doit parcourir et, en toute logique, devrait impacter à la hausse le temps de latence.

Tu en penses quoi ?

A bientôt,

JP.

Alors je te dis pas les miens à la rapidité qu'ils doivent se déclencher
Les pev

Nostromo a écrit : ↑24 janv. 2024, 10:53 Salut 'Tof,
Christof a écrit :lol je suis plus proche des 2 que de 1 oui (1m86)
J'ai regardé, j'ai approfondi, je suis très souvent tombé sur l'observation selon laquelle "certains facteurs de variabilité biologique interindividuelle tels que l'âge et la taille peuvent influencer la latence ou l'amplitude de la réponse à la stimulation magnétique corticale" (voir par exemple ici, p. 16) et il est explicitement recommandé d'en tenir compte. Vu que le tableau que tu as posté parlait des temps de conduction pour le nerf tibial, cela augmente d'autant le trajet que le potentiel d'action doit parcourir et, en toute logique, devrait impacter à la hausse le temps de latence.

Tu en penses quoi ?

A bientôt,

JP.

Hello JP

J’en pense que je suis d’accord, sauf que pourb l’examen ils demandent la taille donc pour moi l’appareil calcul en fonction de la taille… non ?

À bientôt (j’ai une surprise plus bas

)

lélé a écrit : ↑24 janv. 2024, 11:00 Alors je te dis pas les miens à la rapidité qu'ils doivent se déclencher
Les pev

Je n’ai pas fais de PEV (bizarrement alors que j’ai des soucis aux yeux bref, j’arrête de chercher la logique lol)

Bon

C’est mon jour de chance… presque heureux comme si j’avais enfin un diagnostic.

Bref j’ai rappelé le service des PE pour avoir mon compte rendu. Il n’était toujours pas fait (depuis l’été dernier) et bingo on me l’a fait ce matin, houra enfin ! Le seul examen qui montre quelque chose…

Bilan la conclusion :

« Après stimulation du nerf tibial aux membres inférieurs, la réponse périphérique distale est obtenue de bonne
amplitude mais allongés. Les réponses radiculaires S1 et segmentaires médullaires sont peu amples
bilatéralement et allongé à gauche. Les potentiels de jonction cervico-bulbaire et du cortex somesthésique
primaire p39-p60 se resynchronisent avec une latence allongée.
Le temps de conduction cordonal postérieur et TCC est allongé à droite.
CONCLUSION :
Examen d’interprétation difficile, il s’emble y avoir un ralentissement dès le niveau périphérique à
confronté à une IRM plexique. L’allongement du TCC à droit peut évoquer une atteinte centrale
surajoutée. Mais la bonne synchronisation centrale est en défaveur d’une atteinte sévère qui rendrait
compte des symptômes. »

Au final c’est vraiment la merde dans les hôpitaux français, où j’ai pas eu de bol

Christof a écrit : ↑24 janv. 2024, 12:19 Bon

C’est mon jour de chance… presque heureux comme si j’avais enfin un diagnostic.

Bref j’ai rappelé le service des PE pour avoir mon compte rendu. Il n’était toujours pas fait (depuis l’été dernier) et bingo on me l’a fait ce matin, houra enfin ! Le seul examen qui montre quelque chose…

Bilan la conclusion :

« Après stimulation du nerf tibial aux membres inférieurs, la réponse périphérique distale est obtenue de bonne
amplitude mais allongés. Les réponses radiculaires S1 et segmentaires médullaires sont peu amples
bilatéralement et allongé à gauche. Les potentiels de jonction cervico-bulbaire et du cortex somesthésique
primaire p39-p60 se resynchronisent avec une latence allongée.
Le temps de conduction cordonal postérieur et TCC est allongé à droite.
CONCLUSION :
Examen d’interprétation difficile, il s’emble y avoir un ralentissement dès le niveau périphérique à
confronté à une IRM plexique. L’allongement du TCC à droit peut évoquer une atteinte centrale
surajoutée. Mais la bonne synchronisation centrale est en défaveur d’une atteinte sévère qui rendrait
compte des symptômes. »

En français ça donne quoi ?

Justement c’est mon neuro le traducteur

Ça donne que tu vas refaire une IRM et ce bilan dans quelques mois
Tu vas être surveillé
Et ça veut dire qu'ils t'avaient oublié

Oui je pense… dernières irm fin août 23. Donc soit 1 an après max non ?

Ou avant si ils pensent que 6 mois est suffisant

Ça dépend de ton état si il continue à se dégrader mais je faisais chaque 6 mois quand j'étais en suspicion mais on a 20 ans de décalage
Ce qui se faisait il y a 20 ans beaucoup de choses ne se font plus

Oui ça continue de se dégrader au point d’ailleurs que si je faisais à nouveau des PE aujourd’hui ils seraient pire notamment les bras. Car c’est pour eux que je vois la plus grosse dégradation depuis septembre. Mes jambes c’est moins flagrant mais aujourd’hui je traine de plus en plus les pieds. Je l’ai d’ailleurs remarqué sur les semelles de mes chaussures… mais elles fatiguent plus vite, sont moins stables aussi… bref oui ça continue d’évoluer toujours.

J ai plus qu’à attendre d’être contacté par mon neuro ou l’hôpital

En tout cas il y’a beaucoup de « allongé » dans mon compte rendu… ça sent le câblage dénudé lol

J’ai laissé un message à mon neuro pour demander des traitements pour les symptômes qui empire vu le résultat de mes PE…

Il pensera peut être plus à moi comme ça ?

Tu as bien fait

Faut rien lâcher Christof

arwenn a écrit : ↑25 janv. 2024, 18:51 Faut rien lâcher Christof

Ouiiii

Du coup nouveau rdv avec mon neuro dans 1 mois… (pas de prescription de traitement ou d’examens)

Sérieux ? Encore un mois
Tu sais christof c'est juste ce que ''moi Audrey chieuse de service '' je ferai
Ton généraliste peut te donner quelque chose pour tes douleurs. Ils ont le droit.
Avant je ne passai pas systématiquement pas le neuro pour être soulagée
Tu vas péter un plomb

Oui, il y a des médocs pour la douleur, que peut prescrire un généraliste.

Oui sérieux…

J’ai pas vraiment de douleur en ce moment, c’est plutôt pour la spasticité qui s’installe vraiment de plus en plus. L’espèce de dystonie d’une partie du visage qui suivant les jours est très désagréable… et le déséquilibre qui augmente jour après jour (mais ça je crois qu’il n’y a rien à faire)

Par contre si là névralgie du trijumeau reviens j appellerai le 15 sans hésiter

Au fait Christof, tu avais eu le vaccin covid peu avant tes troubles ? C'est juste une question, je ne veux surtout pas mettre en branle la machinerie complotiste.

J’avais déjà des troubles cognitifs notamment avant le covid…

D'accord merci

Pour la spasticité le généraliste a le droit de donner du baclofene en tous cas mon médecin le faisait
Un peu de valium va aussi détendre par exemple

Oui j’avais déjà demandé à mon généraliste, il m’avait répondu qu’il préférait que ce soit le neurologue qui fasse la première prescription…

Pourtant pas beaucoup de risques avec le baclofène vu que tu peux commencer avec des doses infimes, genre 1/2 par jour pour voir ce que ça donne.
Remarque, je dis ça mais ça fait belle lurette que je n'en prends plus.

Mon généraliste est plus paumé que moi sur moi… donc il ne le fera pas je pense

Il assure pas, quel pleutre !
Tu veux que je te fasse un faux ?

lol j’avoue que je ne sais pas ce que donnerais un traitement contre la spasticité, ça se trouve j’aurais les jambes qui deviendrait « molles » et ne me tiendrait plus. Ne connaissant pas encore l’effet, je ne sais pas. Aujourd’hui j’arrive encore à marcher, pas sûr que ça m’aide à mieux marcher !? Peut être que ça enlèverait la partie spasticité qui aide à la stabilité des jambes molles… enfin j’en sais rien. Faudrait que je teste

Margot c'est la première fois que je lis ce mot '' pleutre'' je connaissais pas

Christof tu commenceras toujours un médicament à dose minimale et si c'est trop mou tu redescends à la dose en dessous. Les effets secondaires ne restent pas. Il faut regarder la demi-vie du médicament et tu vois en moyenne au bout de combien de temps ton corps l'aura évacué
Par contre vu qu'il a l'air perdu si tu acceptes un conseil c'est qu'il te fasse un courrier pour un centre anti douleurs ne serait ce pour soulager si ta névralgie revient

Ok merci lélé, c’est quoi exactement un centre antidouleur ?

C'est des CETD
centre d'évaluation de traitement de la douleur
C'est une équipe avec un médecin une infirmière et ensuite suivant le centre l'équipe est plus ou moins importante
Ils interviennent dans la douleur du patient. Chaque centre est dans Un hôpital ou clinique
Regarde le nom de l'hôpital où tu es suivi et tu mets centre anti douleurs
Ils sont formés aux douleurs chroniques et rebelles
Bien souvent c'est un anesthésiste qui s'en occupe.
C'est multidisciplinaire et d'une grande aide

Ok d’accord merci Lélé

Magllight,

Un peu de lecture au dessus

Salut,

Ce qui ressort de mes petites lectures :

▶La latence (et la vitesse) sont les données les plus importantes, reflet direct de la myélinisation.
▶Dans le cas de la SEP l'anomalie la plus fréquente est l'allongement du TCC aux membres inférieurs.
▶Les PES et PEV sont pathologiques en l'absence de tout signe clinique chez 30 à 50 % des patients ayant une sclérose en plaque dite « possible ».

Il s'agit donc de mesures ultra-fines.

Selon le protocole bien établi, la stimulation se fait au nerf médian ou nerf cubital au poignet (MS) et au nerf tibial postérieur (cheville) ou nerf péronier (MI). Les longueurs des fibres testées sont à peu près les mêmes chez tout le monde (valeurs encadrantes < >). Les anomalies décelées ne sont donc pas liées à la taille du patient : ce mensonge évite au médecin d'avoir à se prononcer franchement.

Oui et non, il y’a une marge donc si les résultats dépassent légèrement ils parlent de la taille…

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Re: potentiel évoqué sensitif ?