Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Non en effet je n’ai rien reçu non plus :/

Bonjour Loutrinette,
ça me rassure, donc.
Ils feront sans doute un envoi groupé après un certain nombre d'inscriptions.
Bien à toi.

Je pense aussi. La dernière fois on avait reçu tard. Et vu le nombre de personnes qu'il va y avoir.

Il suffisait d’en parler, je viens de recevoir ma confirmation

itou !

Les vidéos du Congrès des Patients 2017 organisé par l'ARSEP à l’occasion du congrès international MSPARIS2017 ont été mises en ligne !

1- Les médicaments, du Labo de recherche au domicile des patients
Pr Du Pasquier - Suisse


2- Vivre sa vie de femme avec une sclérose en plaques
PrThibault Moreau - Dijon


3- Les différents symptômes de la sclérose en plaques et leur évolution
Pr E Waubant - Université de San Francisco


4- Traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques
Pr Duquette - Montréal


5- Alliance internationale contre les SEP progressives
Pr Alan Thompson - UCL - Londres


Source : Chaîne Youtube de l'ARSEP

Hello Bashogun,

Merci pour ces vidéos.
Vu que je suis intéressé par les traitements de demain, j'ai visionné la vidéo"Traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques"

Avec tout le respect que mérite le Pr Duquette, il n'est pas vraiment à jour sur certains traitements d'aujourd'hui. Et il semble perdu quand une personne lui pose une question sur un traitement en cours d'étude qui suscite beaucoup d'espoir.

En fait, je trouve qu'il y a des infos intéressantes (comme quand il parle de Lyme) mais il parle surtout de la situation à Montréal, qui est en retard par rapport à ici (c'est pas moi qui le dit, c'est lui:22'04'' dans la vidéo).


22'53'' dans la vidéo: il dit qu'il n'y a pas de traitement pour les formes progressives (à Montréal).
Si des sépiens de Montréal lisent ce message, j'espère que vous pourrez bénéficier au plus vite du Rituximab.
Et en traitements symptomatiques, du Qizenday et du Fampyra.

33'05":question sur le Furamate de Clémastine.
35'45'': Pr Lubetzki saute à son secours car il ne sait pas de quoi parle son interlocuteur.

Bref
Encore une fois, je suis convaincu que le Pr Duquette mérite beaucoup de respect, mais si vous vous intéressez aux traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques, ne perdez pas votre temps avec cette vidéo.

Hello Zen !
merci pour ton analyse de la vidéo 4.

zen2010 a écrit :Encore une fois, je suis convaincu que le Pr Duquette mérite beaucoup de respect, mais si vous vous intéressez aux traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques, ne perdez pas votre temps avec cette vidéo.

C'est tout l'intérêt de ces Congrès des patients, je trouve, surtout depuis que j'y ai participé : les interventions / questions (c'est variable) des patients qui y assistent en disent long - et les réactions des intervenants en disent plus long encore.
Cette vidéo garde donc tout son intérêt, je pense, même avec les précisions et limites que tu nous as apportées.
Bien à toi.

Merci bashogun
Je vais pouvoir visionner la partie que j'ai loupé le jour du congrès

Merci bashogun.

De rien !
Si on y est allé avec Babou et Loutrinette, c'était aussi pour en faire profiter tout le forum !

C sympa. Encore merci à vous.

Oui merci

Pour ceux que ça intéresse le prochain congres des patients aura lieu le 10 mars prochain au novotel paris eiffel et ça tombe un samedi. Inscription sur le site de l'arsep.

Merci pour l'info babou.. Je c d'avance q pour moi c mort.. Par contre, je compte sur ceux ki y seront présents pour nous rapporter les dires..

Je me suis inscrit il y a un certain temps, mais en oubliant une obligation professionnelle le 10 mars au matin.
Je ferai en sorte de pouvoir y aller l'après-midi.
Qui pourra y être le matin ?

Je suis inscrite pour la journée et loutrinette aussi il me semble

Hello !
Ce serait bien que d'autres se joignent à nous...
Ohéééé ! Kikivient d'autre ?

Moi un samedi il y a de fortes chances que je sois seule avec les enfants donc je ne pourrai pas

Dommage, Barbara, c'eût été une bonne occasion !
J'avais été enchanté de rencontrer Loutrinette et Babou la dernière fois.
Have a nice day !

Oui tu m etonnes a doit être sympa de se voir aussi
Je ne le saurai quau dernier moment et comme il faut s inscrire à l avance ca limite encore plus

Tu peux toujours t'inscrire, au cas où.

Oui je vais faire ça

C'est ce samedi 
Bashogun tu as mon numero, appelle moi quand tu arriveras. J'ai envoyé un MP à loutrinette il y a quelques temps mais pas de nouvelles. J'espère que tout va bien pour elle.

Hello Babou !
j'essaie d'arriver le plus tôt possible l'après-midi et te contacte dès mon arrivée.
J'espère aussi que nous auront le plaisir d'y voir Loutrinette et qu'elle va bien.

Hey

Je me fend d'un petit message parce que j'ai eu des notifications tout de même.
Babou je n'ai vu ton mp qu'il y a quelques jours et je n'ai pas pris le temps de te répondre, je suis désolée.
Je suis toujours inscrite pour samedi mais je ne suis pas sure du tout de venir.
Cela me parait loin, compliqué et puis mon potichien serait seul à la maison.
En vrai je me cherche des excuses mais j'ai juste pas très envie de parler SEP parce que je suis toujours dans une phase de déni.
J'aurais bien voulu vous revoir par contre.
Sinon je vais bien. Je n'ai pas de nouvelle lésion sur les 6 derniers mois. J'ai dépassé une grosse phase dépressive avant les fêtes mais j'ai survécu et sans médocs! Ma petite vie est bien calée et j'espère qu'elle va rester comme ça longtemps.

Je vous fait des bisous à tous, j'espère que vous allez bien aussi

Ça nous ferait vraiment très plaisir de te revoir, Loutrinette !
Au pire, tu ne viens que l'après-midi (et moi je suis bloqué ailleurs le matin), comme ça on passe un peu de temps ensemble après la fin du congrès, si Babou est dispo à ce moment-là, et on parle de tout sauf de la Sep...
Bien à toi.

Oui je serai dispo j'avais une soirée resto concert sur belleville mais apres la journée congres j'ai dit que je nirai pas donc toute dispo pour vous.
Loutrinette je te comprends mais peut etre ca te ferait du bien de te changer les idées promis je peux aussi raconter plein de conneries

Et c'est près de la tour eiffel et la pluie devrait s'arrêter entre 17h et 19h rien que pour nous