Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Les médecins d'exploration fonctionnelle ou de médecine physique et de réadaptation pourront t'aider
Il faudrait que ton généraliste t'y envoie ou bien tu prends rdv avec le compte rendu du neurologue

Je trouve que le neuro a manqué un peu d'humanité

Ils sont pas tous comme ça les neuros ?

Aahhhhh c'était une question intéressante Christof
On va dire à leur décharge qu'ils doivent se blinder
Là où j'ai trouvé un semblant d'humanité chez mon neuro et ensuite où je l'ai vu détendu c'était à mon dernier rdv
Avant moi il y avait une jeune fille avec sa mère. C'était une ado et il lui a annoncé une mauvaise nouvelle et lorsqu'ils sont sortis du bureau il a été très réconfortant avec la jeune et la mère et lorsque je suis passée après on voyait à son visage que c'était une consultation pas facile
Et il s'est détendu et a souri lorsque mon téléphone s'est mis à sonner. J'ai oublié de le mettre en silencieux et à l'hôpital on capte jamais mais là oui et il m'a dit'' j'adore on a la même sonnerie de téléphone ''
Ça a eu le mérite de le détendre

Mais c'est vrai que parfois ils ont un affect différent qu'un médecin traitant par exemple
Mon ancien médecin traitant est décédé la semaine dernière de la maladie de Charcot. Quand ça n'allait pas il faisait le tour de son bureau et s'asseyait à côté de moi pour discuter et me rassurer et il le faisait avec tous ses patients.

Oui
C’est ça ils ont un masque et une carapace

Si les examens montrent qq chose, ils parlent. Si la clinique montre quelque chose, ils doutent et ne parlent pas, voir parlent si il y’a assez de preuves
Dur métier, avec tous les cas qu’ils doivent rencontrer…

Je suis d'accord avec toi mais c'est eux qui ont choisi ce métier et je pense qu'il serait de bon augure que dans leur cursus il y ait des cours de pédagogie

Oui c’est clair et aussi un cours de psychologie

Christof a écrit : ↑24 févr. 2024, 10:26 Oui c’est clair et aussi un cours de psychologie

Et même prendre en charge leur propre état psychique parce que s'ils traînent avec eux leurs névroses ils doivent avoir bien du mal devant un patient fragilisé par une maladie grave.

Oh oui.
J’avais entendu deux neuros parler justement de soutiens psychologiques, donc ça se fait, pour ceux qui veulent…

Nous n'allons pas plaindre les médecins non plus, c'est leur boulot.
Nous avons droit à une information claire et loyale sur nos états de santé.

Il ne s'agit pas de les plaindre mais de reconnaître qu'ils ont intérêt à avoir un bon équilibre psychologique pour faire ce boulot et avoir des relations saines et humaines avec leurs patients, particulièrement dans le cadre de maladies graves.
C'est un beau métier.

Christof a écrit : ↑25 nov. 2023, 11:06 À 50min45s ça parle des formes progressives… intérêt du 7t pour observer la substance grise (lésion plus nombreuses dans celle ci dans les formes progressives)

Sinon ils ne savent toujours pas le fonctionnement de la progression et donc la bloquer…

1h11m  la lésion c’est un peu la partie émergé de l’iceberg, mais on sait qu’en dessous il se passe plein de choses de façon sournoise 

1h16m fini les classes (RR,PP…) maintenant c’est forme active ou non active avec ou sans poussées

@JP

Un rapide résumé de la vidéo (désolé c’est peut être trop résumé pour toi )

Bonjour bonjour

Enfin reçu mon dossier médical pour la mdph…

Ça fait bizarre de voir « couché sur le papier » les différentes cases qui confirment les différents handicaps.

A moi maintenant d’attaquer la longue bataille administrative…

Et non pas de diagnostic dessus bien entendu.

C est sûr ça doit pas être évident, courage surtout pour la paperasse et n hésites pas dans ta lettre à bien décrire tes symptômes et difficultés si tu veux obtenir quelque chose....

Oui, je préfère prendre le temps et que tout soit nickel avant de l’envoyer… une assistante sociale doit me contacter, j’aimerais bien que ce soit dans les prochains jours

Hello
Moi j’ai été contactée par une boîte mandatée par la Mdph et ils veulent me rencontrer (suite à ma demande de pch). Ils ne savaient pas que j’avais déménagé et ne peuvent donc rien faire.
Donc j’ai dû rappeler la Mdph de l’Herault pour lui dire de contacter la Mdph d’ici.

Et ce matin, je reçois un courrier (là-bas, mais j’ai le transfert de courrier), qui me dit que l’organisme va me contacter pour me rencontrer (donc oui merci, vous êtes en retard, c’est déjà fait), et que je dois préparer tous les documents qui pourraient être nécessaires pour expliquer la situation.
Grosse blague, mon dossier Mdph était mega complet, j’avais des certificats, radios et autres dans tous les sens.
Qu’est-ce qu’ils veulent de + ?
Qu’ils viennent me voir, je pense que ce sera plus parlant

Oui c'est bien qu'ils se déplacent, les choses seront plus claires. C'est mieux d'avoir affaire à des gens plutôt qu'à des paperasses.

J’avais une copie de tout mon dossier mdph. Donc je le ressortirai. Et j’ai mon scanner dorso-lombaire avec mesures angulaires de janvier 2024 qui est nouveau.

arwenn a écrit : ↑16 mars 2024, 11:36 et que je dois préparer tous les documents qui pourraient être nécessaires pour expliquer la situation.
Grosse blague, mon dossier Mdph était mega complet, j’avais des certificats, radios et autres dans tous les sens.
Qu’est-ce qu’ils veulent de + ?

Je crois que ta situation confirme que dans toute administration il n’y a plus aucun stockage de données. J’en parlais avec un taxi il se plaignait de devoir ressortir des justificatifs qui normalement était enregistrés… j’avais vécu la même chose dans ma vie pro…

Donc oui il faut tout garder. Car un jour il faut tout ressortir pour justifier.

Vive l’administration .

Coucou Arwenn
Enfin un pas de plus en espérant que celle de ton nouveau département soit rapide
Heureusement que tu gardes tout c'est hallucinant

Christof a écrit : ↑07 sept. 2023, 14:15

Margot a écrit : ↑07 sept. 2023, 12:25 En fait il y a la chaleur mais aussi les changements de temps mais aussi la fatigue mais aussi le stress mais aussi...

Pffff c’est compliqué

Et voilà a peine le printemps commence et le soleil qui arrive que la « chaleur » (21 degrés ) me rende dans un état raplapla pffff
Le moindre effort physique est alourdi par cette petite chaleur… vous aussi ça vous fait ça? Ou c’est les quelques kilos que j’ai pris cet hiver

Il a fait très chaud ici il y a 5 jours, genre 25 à l’ombre et j’ai voulu me remonter le moral et me poser sur une chaise dehors au soleil devant chez moi.
Malheur !
Au bout de 20mn, je ne pouvais plus bouger les jambes, je ne sais même pas comment j’ai fait pour me redresser sur les béquilles et rentrer m’affaler sur le lit…
Donc fini le soleil pour moi, j’ai bien compris la leçon !

Ah moi aussi, j'étais tellement claquée hier que je me suis couchée le soir en espérant ne pas me réveiller...

J’ai envie de plonger dans une piscine fraîche

Plus sérieusement, c’est quoi le meilleur logement au final avec le réchauffement climatique ?
Habiter une cave climatisé ?

Pour moi, y’a aucun doute, il faut une clim l’été, pas besoin de la régler à 20 degrés, mais genre 24 c’est bien pour l’été.
Ce sera indispensable pour moi quand j’aurai un chez moi.
En attendant, je vais passer un été horrible dans cette loc car c’est une vraie passoire. Genre en ce moment il fait 23 à l’ombre dehors et il fait 23 à l’intérieur.
Grosse peur pour cet été

arwenn a écrit : ↑21 mars 2024, 16:34 Pour moi, y’a aucun doute, il faut une clim l’été, pas besoin de la régler à 20 degrés, mais genre 24 c’est bien pour l’été.
Ce sera indispensable pour moi quand j’aurai un chez moi.
En attendant, je vais passer un été horrible dans cette loc car c’est une vraie passoire. Genre en ce moment il fait 23 à l’ombre dehors et il fait 23 à l’intérieur.
Grosse peur pour cet été

Bon courage pour cet été

J’habite actuellement une passoire aussi.
J’ai un climatiseur mobile pour l’été. Mais j’aimerais bien trouvé un autre logement d’ici là…

J'ai la chance de vivre dans une vieille maison, j'arrive à garder de la fraîcheur en été dans ces vieux murs épais.

Margot a écrit : ↑21 mars 2024, 16:44 J'ai la chance de vivre dans une vieille maison, j'arrive à garder de la fraîcheur en été dans ces vieux murs épais.

C’est ce que je recherche…

Une maison troglodyte ce serait l'idéal
Je pense qu'il faudrait dans la mesure du possible une clim
Après je suis pas une personne très écolo donc je n'ai pas de remors
Par contre je viens de boire un bubble tea et c'était tellement froid que j'ai le plaid sur moi
Mais la nuit j'ai chaud à tel point que si g pipi j'ose pas y aller car je suis molle donc j'attends que mon mari se réveille
Je me demande si la préménopause ne me guette pas crotte

Christof ça va tes papiers ? Pas trop mal à la tête ?
Margot ton épuisement vient de la chaleur ?
Arwenn ça fait chier pour la chaleur
Il y a 10 ans il faisait tellement chaud un été qu'on avait été obligé de prendre une chambre d'hôtel de temps en temps pour dormir un peu et notre congélateur était rempli de nos draps de lit qu'on sortait juste avant de se coucher lorsqu'on était à la personne
Les petits que je gardais n'en pouvaient plus.

Oui la plupart du temps, c’est obligatoire la clim pour nous si on veut pouvoir récupérer, donc dormir…

lélé a écrit : ↑21 mars 2024, 16:58 Une maison troglodyte ce serait l'idéal
Je pense qu'il faudrait dans la mesure du possible une clim
Après je suis pas une personne très écolo donc je n'ai pas de remors
Par contre je viens de boire un bubble tea et c'était tellement froid que j'ai le plaid sur moi
Mais la nuit j'ai chaud à tel point que si g pipi j'ose pas y aller car je suis molle donc j'attends que mon mari se réveille
Je me demande si la préménopause ne me guette pas crotte

Christof ça va tes papiers ? Pas trop mal à la tête ?
Margot ton épuisement vient de la chaleur ?
Arwenn ça fait chier pour la chaleur
Il y a 10 ans il faisait tellement chaud un été qu'on avait été obligé de prendre une chambre d'hôtel de temps en temps pour dormir un peu et notre congélateur était rempli de nos draps de lit qu'on sortait juste avant de se coucher lorsqu'on était à la personne
Les petits que je gardais n'en pouvaient plus.

Les maison troglodytes dans le 37 s’effondrent avec les surplus de pluie visiblement donc pas convaincu

Oui ça va mon dossier est fait (j’espère juste que j’ai bien rempli) non j’avais surtout mal à la main…

Pas mal l’idée de mettre les draps au congélateur

Maintenant quand j'écris j'ai mon tél ou ma tablette donc je parle et ça s'écrit
Après je corrige et j'envoie par mail à JC qui imprime
Pour l'écriture l'ergothérapeute te donnera des astuces

lélé a écrit : ↑21 mars 2024, 17:10 Maintenant quand j'écris j'ai mon tél ou ma tablette donc je parle et ça s'écrit
Après je corrige et j'envoie par mail à JC qui imprime
Pour l'écriture l'ergothérapeute te donnera des astuces

Top merci

Pour l’ald j’ai regardé ça…

https://www.ameli.fr/sites/default/fil ... ficiel.pdf

Je pense que je peux rentrer dans le point 9 pour l’instant même sans diagnostic vu qu’il est assez ouvert aux symptômes neurologiques…
À voir il faut que j’en parle avec mon médecin

Après ça date de 2011…

Pour l écriture j ai un truc en plastic qui se met sur le crayon, c est plus facile pour la préhension ça fait plus gros et je le sens mieux vu que j ai plus trop de sensibilité aux bouts des doigts.. C est une ergo en centre de rééducation qui m avait proposé ça.. Ca aide un peu même si pour autant je n écris ou ne dessine que peu de temps d affilé car au bout d un certain temps j ai des douleurs malgré tout...

Oui moins d'un EUR chez Cultura
Et j'écris avec un stylo 4 couleurs quand je dois signer
La semaine dernière on a changé de banque et j'ai signé plusieurs fois
Aucune signature ne se ressemble

Par contre elle m'a dit un truc intéressant
Je lui donnais mon invalidité et aah et elle m'a dit que si on avait besoin d'un crédit à la consommation la banque avait décidé de prendre en compte Les invalidites et aah
Pour un crédit immobilier moins catégorique et plus compliqué mais autrement ça va passer

Ça rentre pas dans la convention Aeras le fait d’être en invalidité ?

arwenn a écrit : ↑21 mars 2024, 18:28 Ça rentre pas dans la convention Aeras le fait d’être en invalidité ?

Si il me semble.

J’avais été voir ma banque, quand j’ai donné le montant de l’aah, ils étaient plutôt ok pour un prêt de 40ke mais le problème c’était l’assurance…

Je pige pas pour l’assurance.
Vu qu’ils excluent de nous assurer pour l’invalidité, et qu’on ne travaille déjà plus, y’a plusieurs points sur lesquels on n’a pas besoin d’être assurés, donc pourquoi on payerait plus cher ?

Parce que y’a plus de risque de devenir handicapé quand est déjà handicapé

C'est surtout pas très logique
Ce n'est pas une pathologie où notre vie est mise en danger et notre invalidité on l'a c'est mieux qu'un CDD et aujourd'hui un CDI

Marie91 a écrit : ↑21 mars 2024, 17:41 Pour l écriture j ai un truc en plastic qui se met sur le crayon, c est plus facile pour la préhension ça fait plus gros et je le sens mieux vu que j ai plus trop de sensibilité aux bouts des doigts.. C est une ergo en centre de rééducation qui m avait proposé ça.. Ca aide un peu même si pour autant je n écris ou ne dessine que peu de temps d affilé car au bout d un certain temps j ai des douleurs malgré tout...

Bonjour,

Moi l'ergo du centre m'avait proposé ça:
https://www.stabilo.com/fr/produits/app ... yoriginal/

C'est ergonomique, rechargeable et effaçable, à la base destiné aux enfants mais pas mal.
Ça tient bien dans la main et malgré le manque de sensibilité des bouts de doigts, je le sens bien.

arwenn a écrit : ↑21 mars 2024, 18:55 Je pige pas pour l’assurance.
Vu qu’ils excluent de nous assurer pour l’invalidité, et qu’on ne travaille déjà plus, y’a plusieurs points sur lesquels on n’a pas besoin d’être assurés, donc pourquoi on payerait plus cher ?

Probablement parce que pour beaucoup de banques on est des clients "à risque". Pourquoi?????
Je passe par un courtier en assurances pour négocier ces assurances et jusque là j'ai eu beaucoup de bonnes surprises au niveau des tarifs et des conditions.

C’est bon à savoir

Nouveau kiné… top! Rien à voir. Trop content
(Qui m’a parlé SEP, n’en reviens pas que je ne sois pas diagnostiqué ni en ald vu mon état)

Cool ce kiné !
Christof tu es un cas, faut te mettre ça in the head !

Je te jure, il me disait qu’il y’avait des gens en ald dans un bien meilleur état que le mien…