Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tu recules ta prise et pis c'est tout. Parfois ça m'arrive de l'oublier, je le prends normalement ensuite. Par contre ne pas l'avancer, les 12h st primordiales à respecter, risques de crise d''épilepsie et pas drôle du tout. Et il faut le prendre en dehors des repas aussi. Voili- voilou Khadija

@ zawatta : G pas compris ??
(Tu recules ta prise et pis c'est tout. C a dire ??
Crise d''épilepsie, ca me fé peur.. Tu en a déja fé ?)

Tu le prends à 8h30, tu peux le prendre à 9h30. Et si tu veux le prendre à 7h30, tu recules ta prise de 15mn en 15 mn, pour atteindre 7h30. Suis partie, à plus

Ok merci zawatta.

bjr je prends le fampyra depuis mars,c'est fait pour ameliore la marche moi ca a eu un effet sur la memoire tres positif des cases fermees se sont reouvertes un cachet le matin un le soir c tout aucun effets secondaires

@ mirka : Moi aussi kom toi sous fampyra.
Kel effet as-tu constaté sur la marche alors ? Et sur la memoire (tu dis tres positif des cases fermees se sont reouvertes).
Oui, un cachet le matin, un le soir. Entre les 2 prises, un interval de 12h.

Idem que toi Mirka, plein de choses se st améliorées, mais attention, si j'abuse (fatigue), tout revient vitesse grand V...

Bonsoir,
comme moi, vous etes sous fampyra.
Pour moi, 1 comprimé le matin a 8h30 et 1 comprimé le soir a 20h30. Mais, avec le changement d'heure comment faite vous ? Comment faire ??
Merci.

coucou khadija

Comme zawatta, je vais le décaler tout doucement, déjà ce soir prends le à 2O h 15

Bonne soirée

Salut khadija,
Moi je le prends à 11h-23h, je pense que ce soir je ne vais pas le prendre et demain retour à la normale

Merci pour vos réponses les filles, c sympa.
Mais je crois q je vais faire kom cacahuete .

Tu sais Lolo qu'il y a qd mm des risques à ne pas le prendre à 12h d'intervalle....

Bonjour à tous,

Je voulais savoir si ceux qui prennent Fampyra n'auraient pas eu l'effet que je vais décrire. Alors voilà, dès que je prends Fampyra, j'ai un effet qui n'est pas très cool, je m'explique : quand je le prends le matin, ça me fous ma journée en l'air (fatigue) et en plus, ça me fait mal du côté du diaphragme et pour le soir, je m'endors et je suis réveillée par une espèce de gène au niveau du diaphragme (même sensation que la journée) et c'est très désagréable car cela fait une douleur. J'ai fait l'expérience de l'arrêter quelques jours et mes douleurs sont partis, quand j'ai repris ça m'a refait la même chose. Ces effets se produisent que je le prenne avant ou après manger et bien sûr en tenant les 12 heures d'intervalle.

Donc, je voulais savoir s'il n'y avait qu'à moi à qui c'était arrivé ou s'il y en avait d'autres qui avaient eu le même cas.
Je vous remercie d'avance de vos réponses.

sous fampyra depuis le 30 avril.
la dernière poussée avait laissée des séquelles sur la marche. La neuro a proposé ce traitement.
j'avais rien a perdre vu comme je marchais mal, j'ai accepté.
Deux semaines plus tard j'étais plus souple dans la marche, j'ai gagné 1,1 seconde au test de marche et j'ai moins de raideur. ce cachet est super pour ça!!
donc le 13 mai on a décidé de le continué (il faut un test de deux semaines avant de décider).
mais voilà, il y a eu le 14 férié et donc pas eu de traitement du 13 au soir jusqu'au 18 inclus que la pharmacie le reçoive.
je l'ai repris depuis le 19 et depuis le 22 c'est migraine qui ne baisse plus et douleur abdo...
mais le rebif me donne aussi pas mal de maux de tête.
Je ne sais donc pas si c'est le cachet, l'injection ou la fatigue qui me donne la migraine....?

mais en tout cas ce cachet me donne plus d'énergie et j'ai l'impression de pouvoir faire plus de chose... et vous?

J'ai pu essayer ce médoc, certes j'ai gagné un peu de rapidité à la marche mais je me suis retrouvé avec pas mal d'effets secondaires dont certains ne sont même pas dans la liste...!
Lol

@ BABEL : Kel genre d'effets secondaires dont certains ne sont même pas dans la liste...! Tu as donc stoppé fampyra ?

De fortes douleurs articulaires par exemple, plus la constipation, l'équilibre, douleurs dorsales et j'en passe... Donc oui j'ai arrêté depuis longtemps

Je prends du Fampyra (combiné à du Liorésal) depuis ~2 ans et je n'en ai jamais perçu aucun effet! Je les prends parce que mon seul souci est un problème de marche (déclenché il y a 2 ans en 14 ans!) et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais!

@ extramione : Kel est ton problème de marche ?
Moi aussi jsuis sous fampyra et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais..

Quand j'ai arrêté le fampyra j'ai juste perdu les effets secondaires

Ok babel. Mais tu as pris fampyra pendant combien de temps avant de l'arrêter ?
Moi, y'a + d'1 an q je le prends.

Je viens de regarder je l'ai pris pendant 11 mois

@ babel : Ah ok. Tu l'as kan meme pris un certain tant.
Des fois, j'aimerai bien arrêté pour voir. Mais, j'ai peur.

D'ailleurs, environ 2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra". Cela te parle ?
Ou vous autres ki etes sous fampyra, est-ce q cela vous parle ?

Bonjour Khadija : Mon problème de marche a 2 origines :
1) L'équilibre (très mauvais!) et 2) un souci neurologique... Suis pas neurologue mais j'ai une maîtrise de neuropsychologie, c'est plus facile pour envisager les troubles neurologiques!... Donc : les mouvements sont ordonnés par le cerveau, un circuit neuronal est activé en circulant jusqu'aux muscles concernés par le mouvement.
Plus ce mouvement est répété, plus le réseau est consolidé. Et inversement, moins il est stimulé, moins il est efficace (à l'extrême les neurones pourraient se nécroser?)
Je peux plier et bouger ma jambe gauche, c'est la droite qui ne veut plus marcher : le muscle péronier latéral, releveur du pied, ne répond plus très bien (je le bosse en piscine chez le kiné) donc je bute et je tombe, ajouté au problème d'équilibre, je tombe dans les escaliers!
Voilà, j'ai été longue, mais ai-je été claire??
Ouverte aux retour!

Coucou extramione !

Moi aussi pour ma marche problème nul d'équilibre et ma jambe "kom tordu kan je marche", le pied ki accroche..
Je marches avec une békil étoi ?
Intéressant ta maîtrise de neuropsychologie, c pratique. En cas de besoin jpourai penser atoi ?

Cc!! Bjr tt le mde! (enfin, cx qui lisent!)
Bien sûr ms ma maîtrise date de 2000! 15 ans! t'imagine tt ski ont trouvé depuis?!
Et puis là, je suis en WE!... La mer, tt ça!
Oui, je marche avec des béquilles, et même 1 déambulateur parfois!
Ms je voudrais m'en débarrasser grâce à une orthèse de pied! (C Fafa qui m'a mise sur le coup!)
Voilà, je pars à la plage! ! Biz!

Amuz toi bien extramione.. É profites-en bien ma belle !

Oui G bien profité!( Marché ds le sable ms bon! C la plage!!)
Tu disais que tu as la jambe "comtordue qd tu marches"?... Moi c'est ds la piscine que je m'en suis rendue cpte... j'essaie de descendre la jambe droite droit et ça marche pas!

khadija a écrit :@ babel : Ah ok. Tu l'as kan meme pris un certain tant.
Des fois, j'aimerai bien arrêté pour voir. Mais, j'ai peur.

D'ailleurs, environ 2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra". Cela te parle ?

Tu ne risque rien d'essayer khadija. Au pire si tu sent que vraiment ce médoc te manque tu peux le reprendre les effets sont rapides.
Mais si tu vois que cela ne change rien ben un médoc de moins...

@ babel : Jpenses q je vais essayer.. Kan je c q je ne sortirai pas.. Mé attends..

Le risque est vraiment faible crois moi

Jte crois babel !

Bonjour tout le monde,

J'ai commencé le fampyra et j'ai des maux de tête, nausées, vertiges et vomissement hier soir.
Je crains de continuer et peux t on soulager les maux de tête ? J'ai envoyé un message au neuro
ce matin et n'ai pas pris ma dose ce matin.

Pouvez vous m'aider
Sintia

Bonjour Fhall,
Le Fampyra peut avoir des effets secondaires plus ou moins sévères. C'est pour cette raison qu'il est d'abord prescrit sur une durée test de 15 jours.
En cas de problème important, comme une crise d’épilepsie (comme l'indique la notice) mais qui est rare, il est immédiatement arrêté. Au bout des 15 jours, tu dois refaire des tests de marche chronométrés et s'il n'y a pas d'amélioration notable par rapport aux tests initiaux, il n'est pas poursuivi.
Je n'ai pas vu dans la notice d'effets comparable à ce que tu décris. Mais comme il inhibe le canal potassique dans le SNC, cela peut peut-être expliquer de tels soucis.

Le Fampyra est très compliqué à prendre : un cachet toutes les 12h, à diffusion lente. Nécessairement en dehors des repas car la digestion va le diffuser trop rapidement dans l'organisme. Ma pharmacienne m'a dit que le mieux était de le prendre
- au moins une heure avant le repas ;
- au moins une heure et demie après le repas.
Je le prends matin et soir entre 11h et 11h30, voire 12h, en respectant scrupuleusement ces indications.
Si tu l'as pris trop près des repas, cela peut expliquer tes problèmes.

Pour ma part, je suis sous Fampyra, qui s'ajoute à mon traitement de fond, depuis plusieurs mois. Je n'ai pas à m''en plaindre, bien au contraire, tant il a amélioré mes problèmes de marche, mes jambes n'ont plus de raideur marquée quand je me déplace et mon périmètre à peu près confortable a augmenté de 50%. Seul effet secondaire à ce jour, il a légèrement accentué mes problèmes d'équilibre.

Appelle ton neurologue au plus vite pour lui décrire les symptômes que tu ressens depuis le début du traitement. C’est le mieux à même de te dire ce qu'il convient de faire.

Bon courage !

Merci Fidèle de ta réponse.

J'ai envoyé un sms au neurologue et j'attends sa réponse mais je t'avoue que je me sens mieux sans fampyra !!!! après un petit déjeuner.

bonne journée.

excuse moi je me suis trompée de destinataire !! vraiment pas douée.

bonne journée Bashogun !!!!

Kikou
C le neuro qui prescrit fampyra ??
C vous qui avez demande?
C le neuro?
Le généraliste peut en prescrire ?ou faire après le renouvellement ?
Ayé j'arrête mes questions !!

J'ai pris ça, il y a quelques années mais hélas sans résultat probant si ce n'est un léger effet placébo au départ que je ressens systématiquement à chaque nouveau médoc (ben ouais, j'ai tellement envie que ça marche !!)
La prescription originale avait été faite par mon neurologue, une idée à lui car je n'y connais rien en pharmacopée mais il me semble que les renouvellements pouvaient l'être par un généraliste (à vérifier, je ne me souviens pas vraiment)
Voili voilou !

Salut tt le mde!
C koi le risque à ne pas respecter les 12 h??
Moi j'en prends depuis plusieurs années et je ne respecte pas rigoureusement les heures... midi-minuit mais il ya des fois où je l'oublie!...
J'ai juste pu me rendre compte k'une fois je suis rentrée chez ma mère pour un WE et je l'AV oublié... Après un WE entier sans, je ne pouvais plus trop marcher!

Bonjour,
je suis aussi sou Fampyra depuis plus d'un an.
Il est difficile à prendre car il faut le prendre en dehors des repas - et donc, comme me l'a dit ma pharmacienne, au moins 1h avant et au moins 1h30 après un repas.
Selon mes horaires, l'heure peut varier, mais de base c'est 11h30 et 23h30.
Il n'est pas nécessaire ni dangereux de le prendre un peu avant ou après. Le produit actif ne s'arrête pas après 12h, il y a une marge. Il peut même arriver qu'on oublie de le prendre parfois. Le tout, c'est de ne pas en prendre deux en même temps.

Coucou "lélé" : Oui, c le neuro qui prescrit fampyra. Oui, c t moi qui lui avais demandé. Moi, c mon neuro ki le prescrit : 1 ordonnance = 6 mois. Je vois mon neuro 2x/an.
É vous à kel fréquence voyez-Vous votre neuro ?
Je ne pense pas que le généraliste peut le prescrire. Après, fo voir..
Si t'à dotre kestion, nésite pas, no problème.

Bonsoir à vous, je suis aussi sous fampyra depuis ??.
Moi, Je ne respect pas forcément, le fait de le prendre au moins 1h avant et au moins 1h30 après le repas. Ça change koi bashogun ?
Par contre, des neuros ont bien insistés sur le fait de le prendre en respectant bien l'intervalle de 12h. Donc , pour moi, c 7h -19h. Il peut arrivé q j'oublie de le prendre par exemple à 7h. Si 1/2h est passée, exemple 7h35. Je ne le prend pas.
Voilà pour mi.

Bonsoir Khadija,
même avec 1/2h de décalage il vaut mieux prendre ton comprimé.
Le pire en fait c'est de le prendr eua moment de la digestion.
Comme c'est un médicament à diffusion lente, l'accélération de sa diffusion par la digestion
1- fait que tu reçois un dose massive dès le début
2- qu'il ne peut se diffuser sur les 12h et que tu es donc rapidement 'toute nue'
Si en plus tu ne la prends pas après un décalage de 1/2h, tu te reprends 12h sans êytre vraiment protégée.
Pour moi, cela peut expliquer les messages dans lesquels tu t'interrogeais sur l'effet du Fampyra.

Merci "Bashogun" pour ta réponse explicite.
C koi tes horaires pour la prise de fampyra ? Tu te s'en dans le même état durant les 24h ? Moi par exemple, 1h avant la prise du cachet du soir, j'suis HS. Même parfois dans la journée..
Alors, j'pense changer mes horaires (7h - 19h), é tenter de suivre ton idée. Voir é j'te dirai koi..

Khadija, si tu es HS 1h avant de le prendre c'est sans doute parce que soit tu l'as pris pendant la digestion et il ne fait plus effet depuis plusieurs heures, soit tu ne l'as pas pris la fois précédente parce que, comme tu le dis, tu as dépassé l'heure.
Pour moi c'est 11h30 - 23h30,
mais je le prends avec du retard si j'ai oublié
et 1h avant avant un repas - 1h30 après un repas.
Essaye comme ça, pas forcément aussi tard, à toi de voir, et tu nous diras si c'est mieux pour toi.

Merci!!
Je vois la neuro deux fois par an et plus si soucis mais après j'ai son mail si j'ai j problème !!