Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,me voilà de retour,enfin presque,demain dernier solumedrol...je suis rentrée à la maison,je voulais etre dans mon lit...c'etait un peu dur quand meme a cause du mal de tête...j'attends les resultats,peut etre demain...

Alors? As-tu les résultats? Moins mal la tête?

surtout ne t'affole pas en voyant les résultats, hein virginie, si c'est positif, c'est que tu as un souci inflammatoire, pas forcément la sep, ya plein de maladies qui provoquent une réaction du LCR, et si tu n'as rien, c'est que ça peut être tout de même la sep. 50/50 . en tout cas c'est ce qu'on m'avait dit à chaque pl, même si on a de plaques actives.
tu pourras dire je l'ai eu !!! je ne suis pas si douillette que ça ! .
remets toi bien de ton bolus, c'est le plus important. quand il a de bons résultats au niveau récupération rapide, c'est un des symptômes de la sep rémittente, un des nombreux symptômes dont le neuro va tenir compte, avec le nombre de plaques actives....
décidément cette maladie n'est commune à aucune autre maladie. elle n'atteint qu'une personne sur 1000 dans nos régions, heureusement !
et heureusement que quand on l'a, on apprend à vivre avec, fort bien.

Bonjour,les resultats de la ponction sont negatifs,par contre le mal au crane ne passe pas,je ne tient pas debout plud de 10 mns,aux urgences ont m'a proposé un blood patch,je leur est demandé d'attendre lundi pour voir la neuro,j.en peut plus...

Ne t'inquiète pas trop Virginie, pour mes deux PL il fallait 5 jours pour ne plus avoir mal au crane comme annoncé par le neuro

cc virginie, si tu restes allongée les fesses plus hautes que la tête ça ne passe pas? normalement si tu fais ça 2 h mini, ça devrait s'arranger. j'ai un lien sur les blood patch, il vient de la sfar, société française d'anesthésie et réanimation.
je ne sais plus si tu as déjà eu une péridurale, c'est le même problème.

http://www.sfar.org/acta/dossier/archiv ... d01_06.htm

Mécanismes d'action du blood patch

Les céphalées post-ponction durale sont classiquement attribuées à la fuite de liquide céphalo-rachidien (LCR) à travers la brèche durale volontairement ou accidentellement créée d'accompagnement éventuels. Chez des patients souffrant de céphalées post-rachianesthésie (CPR), la présence de LCR dans l'espace péridural a pu être identifiée lors d'épiduroscopies ou encore lors d'abords chirurgicaux. La fuite de LCR est responsable d'une diminution du volume de LCR et, lors du passage en position assise ou en orthostatisme, les structures encéphaliques subissent sous l'effet normal de la pesanteur une attraction vers le bas qui n'est plus amortie par la colonne liquidienne. Les conséquences en sont une traction des structures méningées et des structures vasculaires [11] qu'elles renferment ainsi qu'une vasodilatation réflexe compensatrice [12] visant à restaurer le volume intracrânien « normal ».

La réalisation d'un blood patch est simple, mais mal codifiée. Il n'existe pas pour l'heure de recommandations professionnelles concernant la pratique du blood patch.

Quel délai avant de réaliser un blood patch ?

Il est couramment postulé, sans support validé, que la réalisation d'un blood patch précoce, dans les 24 heures suivant une ponction durale, serait grevé d'un fort taux d'échecs. les patients reçoivent tous un blood patch de 10 mL : le taux d'échec rapporté est de 71 % lorsque le patch est réalisé dans les 24 heures contre 4 % seulement lorsque le patch est réalisé au-delà du délai de 24 heures.

ton neuro pourra te conseiller. mais, en attendant évite la station debout pour éviter la fuite de LCR.
bonne guérison.

en fait, c'est toujours pareil, il n'y a pas assez de communication dans les hôpitaux, si au lieu de dire vous restez bien allongée en Trendelenburg; les pieds plus hauts que la tete, sans bouger, ils expliquaient qu'on utilise cette position pour éviter la fuite du LCR et de la migraine qui suit, qu'il ne faut surtout pas bouger pendant 2 h, les gens le feraient automatiquement et il y aurait moins de soucis. voici la position en Trendelenburg, sur la photo elle est exagérée, mais il faut qu'à plat, les pieds soient plus hauts que la tête.

c'est de pire en pire la medecine ... ils accompagnent de moins en moins les patients...

bon virginie , tu es qqn de bien je pense mais change de tete et tu n'auras plus mal je pense.c'est simple comme solution mais c'est vraiment en tant que soutien que je te fais cette proposition...

tu crois pas que ça va faire mal en la coupant la tête? choupinou?

ou solution plus douce mais qqe part ca peut emmener à des envies de meurtre... ecouter du celine dion durant 2H non stop.... elle te fera tout oublier..

bon ok on coupe la tête !!! stiuplé, pas la torture !

choupinou007 a écrit :c'est de pire en pire la medecine ... ils accompagnent de moins en moins les patients...

En ce qui me concerne Choupinou pour mes PL j'ai bien été accompagné et surtout on m'a bien expliqué qu'il fallait 5 jours pour que le LCR prélevé se reconstitue.
Le fait de rester à l'horizontal rétabli la pression entre la tête et la moelle Et chaque jour on peut rester de plus en plus longtemps debout j'en ai fais l'expérience 2 fois

aprés ma pl on m'a conseillé de rester 2 heures à plat et aprés de beaucoup boire moi.. on m'a jamais parlé de 5 jours.. on a été trés factuel pourtant j'étais dans un bon hopital ( enfin je croyais )

En fait le neuro m'avait dit qu'il me faudrait 5 jours pour passer une journée entière debout, c'est bien ce qui s'est passé les deux fois

je pense que ça dépend des personnes choupinou, perso, on m'a donné un seau d'eau avec une paille, et faut tout boire mon lit tête en bas, et moins de 3h plus tard, je sortais sans aucune douleur, et ça pour les 5 ponctions qu'on m'a faites, aucune suite, et le lendemain, j'allais bosser comme si de rien n'était. pourtant pour la dernière on a dû s'y reprendre plusieurs fois, à cause de mes vertèbres soudées.

Punaise si on me mettait dans cette position avec mes vertiges....je balance une galette direct..

tkt pas c'est pas tout à fait à ce point la, anita, mais tu sais quand on commence à avoir cette migraine post ponction, on est prêt à tout accepter, même s'il le faut de faire le poirier

andré coucou
moi non plus je n'ai jamais eu de soucis, il faut croire que chacun la vit à sa façon, ça me fait plaisir de te revoir ici.