Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Joli témoignage, Magie, et qui révèle une certaine sérénité.
Merci !

Je ne suis plus une maladie, je suis une personne avec les cheveux brun, les yeux bleus et le sep. Ne plus chercher m'a permis de mieux me retrouver.

@ Magie

juste une petite souris avec une pelote rouge tout de meme !! c''est pas rien ça lobidique
tiens vla un chat pour te tenir compagnie hehe

oui je sors...

Effectivement! J'aime la remarque de magie! Je deteste également être une maladie (d'où le fait que je déteste l'expression de "sepien" d'ailleurs).

Bravo!

Bonjour,
Zamboni, c'est bizarre et je ne sais pas trop.
Par contre, quand ça va pas, je prends un vasodilatateur
et effectivement, je me sent mieux. ça aussi c'est bizarre.
Alors insuffisance veineuse ou bien sep ?

oui, lelette, bonne remarque!

Bonjour, j'ai raconté à mon généraliste que l'aspirine me faisait du bien.
Il m'a parlé d'un potentiel risque d'ulcère de l'estomac si j'en abuse.
Dans mon cas j'en prend 2 semaine et il n'y voit pas d'inconvénient.
Si un jour j'ai mal au ventre, il faudra consulter.
Les labo se gardent bien de nous dire qu'on peux soulager certaines
personnes, pas toutes, à coup d'aspirine. Forcemment c'est pas rentable.

Magie,

Tu n'as pas d'études qui montrent l'influence très importante de l'alimentation dans la survenue et l'évolution de la SEP?
J'en ai plusieurs dizaines, certaines dans les journaux scientifiques les plus renommées (The Lancet, etc). Je suis également actif dans le domaine scientifique.

L'alimentation et d'autres mesures simples (taux de vitamin D3) ont un impact PLUS important que les médicaments les plus puissants (Tysabri, Gilenya, etc) avec 0 effets secondaires (si ce n'est un risque moindre de cancer, ce cholestérol...) et un coût proche de 0 (contre plusieurs dizaines de millieurs d'Euros pour le Tysabri).

Quel est ton email?

Bonne journée à toi

Bonjour Pascal, l'alimentation peu jouer un rôle.
Mais elle ne provoque pas la sep et ne pas la soigner.
Certains régimes sont efficace contre certains symptomes,
mais si on arrete, les symtomes reviennent. Donc pas de guérison.
D'ailleurs comment expliquer que dans certains pays d'Asie ou d'Afrique
où ils ont une mauvaise nutrition, la SEP est peu répandue.
On trouve beaucoup d'articles bizarre sur le sujet.
Dernièrement j'ai lu une étude belge sur les bienfaits de l'alcool et du café.
Alors j'ai testé... Un ou deux verres de vin, je me sens mieux.
Le cerveau est probablement anesthésié. Au troisième verre je pars en cacahuète.
Le café, j'évite car ça donne trop envie de faire pipi.
Dans le même genre, les scientifiques espagnols proposent
du viagra et les portugais propose la pilule contraceptive.
Moi, je pense que le sep c'est comme une paire de chaussure.
Ce qui va à l'un ne va pas forcement à l'autre.
Il faut essayer avant d'acheter.
C'est horrible à dire mais face à l'inefficacité de la plupart
des traitements, on est un peu livré à nous même. Bon courage.

Bonjour magie,
Tu dis : "d'autres mesures simples (taux de vitamin D3) ont un impact PLUS important que les médicaments les plus puissants (Tysabri, Gilenya, etc) avec 0 effets secondaires (si ce n'est un risque moindre de cancer, ce cholestérol...) et un coût proche de 0 (contre plusieurs dizaines de millieurs d'Euros pour le Tysabri)."
Keski démontre cela ? Kel taux de vitamine serait idéal pour l'homme ?..
Merci.

@ lelette, (selon toi, je ne suis absolument pas en carence vitaminique (ce qui a d'ailleurs beaucoup surpris mon neuro...). Je ne suis d'ailleurs en carence de rien du tout (au niveau examens sanguins en tout cas).
Alors, koi penser par rapport au manque de vitamine ?
Ou peut etre lelette, grace au fait q tu ne sois pas en carence, ta sep n'es pas méchante ?
C une supposition.
Abientot.

mario94 a écrit : D'ailleurs comment expliquer que dans certains pays d'Asie ou d'Afrique
où ils ont une mauvaise nutrition, la SEP est peu répandue.

Bonjour,

Ils ont plus de soleil => vitamine D
Ils sont plus en contact direct avec le sol (théorie du docteur Maschi: polution électromagnétique)
Ils ont une "meilleure" alimentation que nous => peu ou pas de produits laitiers, peu ou pas de gluten (asie = riz, afrique = sorgho, mil, millet), moins de produits manufacturés (ajout de pas mal de "cochoneries"): théorie des docteurs Kousmine, Seignalet...

Patrick

Ces histoires de carences touchent aussi les gens qui ont
d'autres maladies et ceux aussi qui sont en bonne santé.
Mais c'est vrai que le cas de la sep est particulier :
Les médecins sont pommés et ils n'ont pas grand chose à nous proposer.
Beaucoup de sepiens font des régimes d'autres prennent
des compléments alimentaire ou vont se faire bronzer...
On a pas le choix. Faut bien trouver une cause à la maladie
et surtout un petit remontant qui nous permettra d'aller mieux.
Les vitamines, ça peut aider... un peu, et pas tout le monde.

Magie a écrit :
Depuis un an, je mets mes efforts a etre heureuse et a rendre les miens heureux aussi.

Et de trois ! Je vous rejoins les filles.

Oui, excuse-moi magie. J'avais pas bien vu. A+

bonjour à tous, je suis de retour.
lobidique tu peux m'ajouter à ta liste, je me moque bien du pourquoi ou du comment, je me contente de vivre au jour le jour et ça me suffit largement.
ça changerait quoi de toutes façons de savoir si on ne peut pas soigner.
nous ne sommes pas chercheurs, juste atteint de sep, laissons les travailler, tel est mon avis, même si j'ai une grave carence en vitamine D malgré que, dès qu'il y a un rayon de soleil je me mets pil poil en dessous, parce que ça fait du bien au moral.

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Bonjour à tous,

Le nombre d'études INDEPENDENTES (sans conflit d'intérêt) qui démontrent l'effet considérable de l'alimentation et d'un niveau de vitamine D3 (et non D2) sur l'apparition de la SEP et son évolution est en constante évolution. Elles convergent.

Le niveau conseillé de D3 est régulièrement réevalué à la hausse. Les dernières études d'un spécialiste de la question montrent qu'un niveau de 150 nmol/l est idéal. Cela est nettement supérieur à ce qui est actuellement conseillé par les médecins. Ces derniers sont en général très mal informés de tout ce qui n'est pas médicament. Ce n'est pas un hasard, car ce sont les visiteurs médicaux qui les informent et les congrès qui sont financés par l'industrie (j'y ai travaillé).

Je vais vous épargner la liste des études ici (trop long). D'autant qu'un médecin atteint lui-même de SEP l'a déjà fait et la remet à jour constamment. Pour ceux qui parlent anglais, je vous encourge à visiter l'excellent site: www.overcomingmultiplesclerosis.org
Non seulement il liste les études, mais il les analyses et ne gardent que celles qui sont dignes de confiance. Le site est absolument indépendant.

sur ce sujet, je ne peux qu'aprouver, je suis née avec une carence sévere en vitamines D , rachitisme, ( j'ai été tres maigre mais plus maintenant lol) si je n'en prend pas tous les mois, je tombe sous le niveau critique de 10... mais mon cas ne fait pas généralité, donc je n'en parle pas trop, je me borne à constater que mon organisme ne sait pas les synthétiser (toute forme de vitamine D), meme quand il y a beaucoup de soleil. pour dépasser les 100 je devrai en prendre trop, ça peut abimer mes reins, et comme je n'ai pas d'ostéoporose on s'arrete la, je suis en bonne santé générale.
origine de cette anomalie de notre systeme immunitaire? pourquoi pas? ça serait logique
je ne sais pas quelle forme de déficience de vitamine D sur mes résultats ils se bornent à marquer vitamine D sans détail, pour moi seul un nombre à 3 chiffres m'interesse.

Salut Fafalarousse,

Tu as essayé de prendre des compléments et de mesurer (prise de sang chez le doc) la différence avant et après?

Je n'ai pas vu d'études qui montrent que des compléments de vitamine D3 (à des niveaux qui permettent d'atteindre 100 et même 200-250 nmol/l augmentent le risque de problèmes rénaux.
Si tu en as, je serais heureux de les avoir. Sinon, tu as peut être entendu cela de qqn?

Merci de cette clarification, il se dit tellement de choses que c'est important de trier le bon grain de l'ivriaie.

j'avais écrit que mon cas était particulier, pascal .
je fais des dosages tous les 6 mois, et dès que j'arrete d'en prendre, ça se remet à baisser, ce ne sont pas des compléments que je prends mais des uvedoses, je fais du yoyo avec mon taux. je la synthétise très mal. et ce , depuis la naissance. je me suis fait copieusement disputer quand il y a 3 ans mon taux était inférieur à 10NG/ML
pour la toxicité j'avais appris à la fac que l'abus de vitamine D était très toxique, que quand on en donnait il fallait absolument contrôler.
mon toubib m'a confirmé qu'en prendre trop était toxique.(je parle des uvedoses) et d'ailleurs il est bien indiqué sur la notice de ne pas en prendre plus de 4 à 6 ampoules par an chaque ampoule en contient 100 000 UI.
une chose est sure, c'est qu'avant d'en prendre il faut faire un dosage, si on n'est pas en carence, inutile d'en ajouter.
ne pas confondre compléments alimentaires et uvedoses ça n'est pas du tout le meme dosage, l'uvedose est un traitement à part entière de la carence, alors que le complément alimentaire est juste un peu prophylactique , pour les uvedoses, si on ne fait pas une carence avérée, ça rend l'organisme féniant, puis qu'il l'a sans effort, donc éviter.
les médecins ont tendance à donner l'uvedose à tours de bras, enfin pas plus de une dose par mois , ce qui est énorme et quand on n'a aucune carence, on sera sur qu'il y en aura, comme je l'ai dit l'organisme devient fénéant.

oui tout à fait Patrick c'est prophylactique, c'est très bien pour la grande majorité des gens, les aliments et le soleil sont la pour compenser l'été, parfait! je suppose que de temps en temps tu fais contrôler ton taux.
si je ne le fais pas c'est que mon problème est ailleurs, la carence congénitale, c'est tout à fait autre chose
c'est pour ça que j'avais signalé que je ne pouvais pas trop en parler, mon cas étant particulier, mais qu'il pouvait en effet être possible que la vitamine D fasse partie du processus de la sep.

il n'y a pas long il y a eu aussi une publication sur l'origine de la fibromyalgie. il etait question aussi de problemes vasculaires! perso j'ai un systeme vasculaire pourrit....on m'a meme enlever les varices des 2 jambes a....20 ans!!

mais en fait carence de ceci de cela, je m'en fiche de l'origine de la sep
ma vie consiste à vivre avec elle, sans me poser de questions existentielles, et je trouve que je vis très bien !

oh surement memere !!

la curiosite de la jeunesse alors ^^

L'origine m'importe peu si ce n'est que c'est souvent là que se trouvent des clés pour lutter contre l'évolution de la SEP. C'est là que se situe l'enjeux pour les personnes atteintes de SEP.
Et là l'importance du régime alimentaire et du mode de vie sont connus et les études sont nombreuses.

Je sais que de nombreuses personnes cherchent des solutions et elles existent. C'est de discuter avec ces personnes là qui m'intéresse. Après il y en a d'autres qui ne souhaitent pas chercher et c'est leur choix. Mais du coup ce n'est pas intéressant pour elles d'être actifs sur la partie de ce forum intitulée "la recherche sur la maladie".

peut être pascal, mais pour moi recherche pour la maladie ne veut pas dire recherche des causes de la maladie, mais recherche sur ce qui peut aider à la vivre, tu vois chacun voit ou il veut voir, dans un titre.

Et puis c'est " La recherche de la maladie " et pas recherche sur la maladie. Je comprends plus cela comme " Comment est-on arrivé au diagnostic ? " . Donc chacun voit midi à sa porte.

Bonjour,

fafalarousse a écrit :peut être pascal, mais pour moi recherche pour la maladie ne veut pas dire recherche des causes de la maladie, mais recherche sur ce qui peut aider à la vivre, tu vois chacun voit ou il veut voir, dans un titre.

Si on connait la/les cause/s d'une maladie, on peut supprimer cette/ces cause/s ou essayer de les éviter. Si on continue à être exposé à cette même cause, on risque d'aggraver ou de ne pas réussir à diminuer les symptômes (je ne parle pas de guérison).

Donc, pour moi, la recherche de la cause est primordiale. Pour le sida, on à trouvé la cause et on arrive à le combattre relativement bien.

Si on ne cherche qu'à diminuer les symptômes, on n'arrivera à rien.

Patrick

la cause, on la connait parfaitement, c'est une maladie auto immune, comme le cancer, sauf qu'on arrive à guérir beaucoup de cancers et pas la sep.
ce qui est important, c'est de trouver le moyen de réparer les neurones endommagés.
le reste est masturbation intellectuelle malsaine à mon avis.

ce qu'il écrit est aussi un jugement de valeur non?

fafalarousse a écrit :la cause, on la connait parfaitement, c'est une maladie auto immune, comme le cancer, sauf qu'on arrive à guérir beaucoup de cancers et pas la sep.
ce qui est important, c'est de trouver le moyen de réparer les neurones endommagés.
le reste est masturbation intellectuelle malsaine à mon avis.

Non on ne connait pas vraiment la cause de la malade, puisqu'on ne sait pas exactement pourquoi certaines cellules de notre système immunitaire deviennent "folles" et s'attaquent à certaine parties de notre système nerveux central

Continuer la recherche de la/des causes de ce dérèglement/anomalie, n'empêche pas de continuer le travail sur d'autres pistes comme la régénération des zones du cerveau/de la moelle épinière endommagées par la maladie

Les deux ne sont pas incompatibles

fafa j'ignore d'ou te vient ce besoin de m'analyser psychologiquement ????ai!!!!!!!!

Alors aujourd'hui : non je n'ai pas de troubles compulsifs,
la dernière fois tu as dis que j'étais maniaco dépressive ?????????? Heu non je ne suis pas maniaco dépressive ...

J'ai remarqué que dès lors où je ne suis pas d'accord avec toi sur ta manière de penser, je deviens une personne qui a des troubles psychologiques !!!!

Et qui me dit que c'est pas toi plutôt qui en a ??? Alors stp va doucement avec ce genre de remarques.