Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fafalarousse a écrit :pour reprendre ton sujet sur la voiture, belik, j'ai un peu les mêmes soucis, fourmis accentuées, ankylose puis pour finir raideur de la spasticité.
je ne peux plus conduire plus de 45 mn seule, et si je suis avec qq qui conduit, ce qui fatigue moins, on fait une pose de 10m toutes les heures pour que je bouge mes jambes. et ça va, sauf que pour les longues distances le faire en 2 étapes me convient mieux.
on finit toujours par trouver des solutions.

Moi, depuis 6 mois, je ne peux plus conduire du tout... toujours à cause de ces maudites crampes et de ce pied droit la plupart du temps engourdi et souvent douloureux !!!

En tout cas merci fafalarousse pour ta réponse. Et merci par avance à tous ceux qui pourraient m'apporter leur témoignage !

bélik, tu n'as pas de produits pour te soulager? de dois dire que si je ne prenais rien, je crois que je ne bougerai pas de mon lit lol tu as quoi pour te calmer?

fafalarousse a écrit :bélik, tu n'as pas de produits pour te soulager? de dois dire que si je ne prenais rien, je crois que je ne bougerai pas de mon lit lol tu as quoi pour te calmer?

Eh bien rien du tout fafalarousse.... à cause de ce fichu LYRICA qui ne marche pas et avec lequel je n'ose pas prendre d'autres traitements faute d'infos de ma neurologue (que j'ai relancée à plusieurs reprises, mais impossible de la joindre au tel... et les RV sont tous les 3 mois)
Avant, quand j'étais sous BACLOFENE, je pouvais prendre de la codéïne, ma tisane de cannabis ou même une bière (si , cela marchait ! )

un neuro c'est bien, mais il y a aussi ton médecin traitant qui doit pouvoir t'aider belik, il y a le neurontin, et l'anafranil qui calment les douleurs de la sep, et aussi la codéine.
si j'étais toi, j'irai voir mon toubib pour lui parler de ces produits.

ici aussi les pharmaciens peuvent le faire, mais de toutes façons ils n'ont pas le droit de vendre tout ce qui est sous ordonnance sans l'ordonnance donc on passe toujours par la case toubib.

Merci à vous deux, fafalarousse et lobidique !

Bonne idée, je vais en parler à mon médecin traitant...

Bonne soirée à vous

fafalarousse a écrit :

on fait une pose de 10m toutes les heures pour que je bouge mes jambes. et ça va, sauf que pour les longues distances le faire en 2 étapes me convient mieux.

J'ai essayé ta solution lors de mon dernier voyage en Bretagne ( 300 km) pour aller voir ma guérisseuse, et apparemment ça marche !
(Pause de 10 mn toutes les heures, quelques pas, et m'asseoir ailleurs que dans la voiture)
Merci, Fafalarousse...
Bon, d'accord, ce n'est pas la douleur zéro, mais c'était beaucoup mieux qu'avant...
Ma guérisseuse m'a dit aussi qu'il ne fallait surtout pas se laisser déshydrater en voiture, donc j'ai bu beaucoup d'eau et j'ai pu au moins éviter les crampes...
Par contre, il faudra que je voie mon médecin pour savoir quels antalgiques sont compatibles avec le LYRICA... Avant je prenais de l'Efferalgan codéïné, cela marchait bien mais je crois que c'est incompatible avec...

oui belik, la douleur à zero quand on a la sep forme douloureuse, ça n'existe pas, mais quand on soulage un peu, c'est un vrai bonheur, il faut arriver à relativiser , avoir moins mal c'est mieux qu'avoir mal. je viens de partir en province, et meme pour 3 h de route, mon homme s'est arreté, ça me fait du bien fou, je marche en faisant de grandes enjambées, ça détent un max mes papattes si douloureuses. et quand je retourne dans la voiture ça va nettement mieux.

Je précise que je n'ai pas la SEP, mais un autre syndrome.

Pour les troubles de la vision qui peuvent survenir brutalement dans mon syndrôme, pas trouvé de solution à part du repos, du repos et encore du repos.

Pour les douleurs et les crampes, c'est net : c'est moi qui conduit, ça me permet de rester "active". Après dans mon syndrome on préconise les cousins à mémoire de forme, je n'en ai pas encore dans la voiture, mais je pense que ça aidera pas mal.

Pour ma part je supporte mal ausi la voiture à cause des douleurs que ça entraîne mais aussi et surtout par défaut de proprioception dans les cuisses et les jambes, du coup, si ce n'est pas moi qui conduis, j'ai tout le temps l'impression que la voiture va se mettre de travers, je me crispe. Quand je conduis mes jambes reste un minimum actives (et le siège conducteur ne doit pas être fichu pareil non plus) et c'est moins pire.

Bref, je compatis

Eh bien hélas, pour moi ça recommence de plus belle... et même en fauteuil roulant, à moins de rouler sur un revêtement parfaitement lisse...
Ca me désole car je dois faire deux longs trajets en voiture prochainement.

Toujours à la recherche d'un médecin pouvant essayer de m'arranger cela...
Je vous tiendrai au courant.