Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour tout le monde...

Un petit suivi, j'ai commencé le Tecfidera samedi. Et tout va bien pour le moment, aucun symptome désagréable...
Ok c'est progressif 1 pilule le matin pour 7 jours...mais tout va bien
J'espère que ça va continuer....

Je te le souhaite aussi Miss

Trés bien miss,je souhaite que tout t'aille pour le mieux.

MERCI LES AMIS

Mise à jour

Bienvenue Missraider!!!

Je souhaite une bienvenue à tout les nouveaux Tecfiderien .
A Lili62, Camille57, Moumou33, Martine74, Mely,Marie69, Yatari, Erict, Angre5713, Poupette, Brinbel, Mariecg, Couresk, Marritata,Zawatta,Khadija,Missraider...

Si j'ais oublier quelqu'un je m'en excuse d'avance, faite moi signe je rectifierai et pour les dates j'ais pris celles de ceux qui les ont mentionné pour les autres je peut les ajouter si vous voulez, il faudra juste les préciser

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

27 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente, début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte
Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angre5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........Nouvelles récente
Missraider..............Nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir


Bise

Merci Supra, quel boulot Mouaaaaaa y en a être sous tecfidéra depuis le 15/09/2014

Voila Zawatta, c'est noté

coucou à tous,

Pate 0 TEc 1 !!!! grgrgr

comment ça va today ?

Pourquoi pas pressée de te coucher ? A cause de tes pates
Non moi, depuis plus d'1 an et demi en arrêt de travail Tu fais quoi comme boulot toi ?

Oulalala supradyne beau travail....

pas pressé car j'vais encore douiller ! art

ah d'accord, et les journées ne sont pas trop longues ?
moi je suis comptable mais qu'est ce que ça me soul ! lol

Pic a dit "Bon courage à toi!".
Merci pic.

Non je ne m'ennuies pas, dès que je fais qlq chose, je suis crevée ! Je dors énormémentttttttttttt ! grrrr
T'inquiète tu auras une place de choix dans notre resto

Yo! tout le monde!
Je suis malade!
Ça faisait longtemps que ça m'arriver pas!
Je rentre de chez le Toubib
"Ou là! Vous avez une jolie Otite" qu'il me dit!
"Wawouuuuu je suis Malade d'un vrai truc qui ce soigne enfin!"
"Heu...oui Supradyne pourquoi?"
"Non comme ça je suis contente, filé moi l'ordonnance"

J'espère juste que ça va pas déclencher autres choses
Par ce qu'il m'a filé une prise de sang à faire, la même qu'on fait sous Tecfidera
Je lui ais dit en avoir fait une il n'y a pas longtemps "Pas grave à refaire!" Qu'il a dit
Je vais attendre un peut avant d'y allais, je vous dirais si a changer quelque choses

Salut supra. Je me demande si je n'ai pas lu,ou entendu,qu'en cas d'infection,il vaut mieux suspendre le tecfidera.
Une otite,c'est une infection?

Oui s'en ais une et oui c'est pas très bon avec Tecfidera, je voulais pas trop m'avancer, mais je penses que la prise de sang c'est pour ça

Certainement.

Voilà...mais je m'inquiète pas plus que ça
Je serais l'exemple de l'infection sous Tecfidera

Infections:

Lors des essais de phase III contrôlés versus placebo, l'incidence des infections (60 % vs 58 %) et des
infections graves (2 % vs 2 %) était similaire chez les patients sous Tecfidera ou sous placebo,
respectivement. Il n'y a pas eu d’augmentation de l'incidence des infections graves chez les patients
présentant un nombre de lymphocytes <0,8 x 109
/L ou <0,5 x 109
/L. Au cours du traitement par
Tecfidera lors des essais contrôlés versus placebo dans la SEP, le nombre moyen de lymphocytes a
diminué d'environ 30 % à un an par rapport au nombre initial, puis est resté stable.
Les taux moyens de lymphocytes sont restés dans les limites normales. En cas d'infection grave, l'arrêt
du traitement par Tecfidera devra être considéré puis les bénéfices et les risques devront être
réévalués avant la reprise du traitement. Les patients sous Tecfidera seront avertis de la nécessité de
signaler les symptômes d'infection à leur médecin. Les patients présentant une infection grave ne
devront commencer le traitement par Tecfidera qu’après guérison de l'infection (ou des infections)

C'est bien de montrer l'exemple,tu nous expliquera,hein.

Je pense,que le tecfidera fait baisser les défenses immunitaire,et donc le corps et moins éfficace contre l'infection,c'est tout.
Je dis ça,je dis rien.

Je devrais sérieusement faire attention aux mélanges que je fais avec le tecfidera, je ne regarde jamais les interactions médicamenteuses et pour le moment ça va

Coucou Supra, ce n'est pas les gamins qui font des otites ??
Arrêter le Tecfidera, c'est bien et on est re malade, l'estomac s'était habitué et hop repos et hop pépère, on recommence, finit les vacances ... Pfffffff marche ou crève et pis c'est tout et pis tu râles pas en plus !!
Bon 100 pompes pour Eric, mais tu as l'habitude et pour Angie aussi et en cadence et avec le sourire svp et on y va

Non désolée, je peux pas, je vais vomir mon repas si je fais de l'exercice maintenant
Moi je continuerai le tecfidera même si j'ai une méga infection, d'ailleurs j'ai eu une rhinopharyngite puis une bronchite et je l'ai continué malgré les antibios et j'suis toujours là (je sens que j'vais me prendre une remarque )

Non je vais remanger parce que j'attend de la visite, faut que je me ménage...
Eh les gens on dérape, ça sent la sortie prochaine , faut revenir dans le sujet

coucou,

Bon ce soir pas de bonbon ! mais des pâtes
j'ai tel le neuro. Il m'a proposé ou d'arrêter ou de prendre juste un 240 le soir et voir au bout de quelques jours si je le supporte. j'ai choisit la deuxième solution sauf pour ce soir, ce soir c'est une bonne bière !!!!!
Il m'a dit que j'étais sa seul patiente à avoir des douleurs comme ça à l'estomac. que ce n'était pas normal ! lol je lui ai parlé de vous et il a été surpris

Wouhaaaaa on va devenir des vedettes
Oui prends toi une bière, ça va te faire du bien. Tu ne lui as pas demandé de tenter 1 mois à 120 et ensuite en dose complète ? Je pense que pour moi, si j'avais eu ton traitement, je n'aurais pas supporter non plus...!?

Zawatta a écrit :Wouhaaaaa on va devenir des vedettes
Oui prends toi une bière, ça va te faire du bien. Tu ne lui as pas demandé de tenter 1 mois à 120 et ensuite en dose complète ? Je pense que pour moi, si j'avais eu ton traitement, je n'aurais pas supporter non plus...!?

lol bientôt des stars
non j'ai rien demandé, sincèrement j'en ai tellement marre..... si je sens pas d'amélioration au bout d'une semaine j'arrête et je retourne le voir. SOIT pour effectivement prendre du 120 plus longtemps et ensuite 120 + 240 etc etc ou je change de traitement.
Mais puisque je me refuse à avoir des piqures, il reste pas bcp de choix......

je la savoure ma bière la

Savoure oui, savoureeeeeeeeeeeeeeeee
Comme tu dis, oui ensuite plus bcp de choix.... Bon peut être qu'après 6 bières d'affilée, tu accepteras tout, mm les piquouzes

poupette a écrit :coucou,

Bon ce soir pas de bonbon ! mais des pâtes
j'ai tel le neuro. Il m'a proposé ou d'arrêter ou de prendre juste un 240 le soir et voir au bout de quelques jours si je le supporte. j'ai choisit la deuxième solution sauf pour ce soir, ce soir c'est une bonne bière !!!!!
Il m'a dit que j'étais sa seul patiente à avoir des douleurs comme ça à l'estomac. que ce n'était pas normal ! lol je lui ai parlé de vous et il a été surpris

Je vais passer pour la tarée de service mais il m'arrive de prendre le tecfidera avec une bonne gorgée de bière, de pastis ou de vodka-orange, en fait avec ce que j'ai dans mon verre et ça me fait rien du tout

Je confirme Angie !
Elle est dcd de quoi, de sa sep ? Non non, du mélange pour prendre son médoc

Sous rebif, j'ai arrêté de boire les soirs d'injection car j'étais déjà assez KO le lendemain. Sous tecfidera, tout m'est permis alors je fais les essais pour tout le monde . Ne suis-je pas gentille ?

j'arreeeetttteeeee lol
j'ai eu bobo toute la journée et sans rien prendre depuis hier matin ! donc j'arrête de m'infliger cette souffrance !

mais je veux quand même manger des pâtes !

Bjr un petit point sur moi lol !!! J'ai vu ma neuro lundi dernier..... elle est aux anges à la vue de mes résultats d'analyses et moi aussi du coup.. je peux continuer tecfidera sans soucis avec tjrs un suivi bien sûr!!! Elle m'a trouvé joyeux et speed à mon arrivée et je l'étais plus à mon départ.... 2 bonnes nouvelles pour moi ds la journée on ne peut être que joyeux !!! En effet lundi dernier à 5h48 du matin je suis devenu pépé d'un petit sacha de 47cm et 3.2 kilos. Très grosse joie for me !! et le soir du même lundi on continue le tecfidera !!!! que demandez de plus hors mis la fin de la sep !!!
Mes petits ennuis intestinaux s'estompent petit à petit, la fatigue en fin de journée est tjrs là mais moins forte au niveau de ma jambe donc pour moi tecfidera est très bien encaissé !!!
Et pour les autres, ne baissez pas les bras !!!! bisous

C'est ton choix.
Dommage,mais tu as raison,si c'est pour souffrir plus du remède que la maladie.
Peut être auras tu autre chose.

ericT a écrit :C'est ton choix.
Dommage,mais tu as raison,si c'est pour souffrir plus du remède que la maladie.
Peut être auras tu autre chose.

Aubagio surement

poupette a écrit :

ericT a écrit :C'est ton choix.
Dommage,mais tu as raison,si c'est pour souffrir plus du remède que la maladie.
Peut être auras tu autre chose.

Aubagio surement

Connait pas.
Pour le resto,pas de problème,un petit coup de main à la plonge.

C'est super pour toi, Atari et pour ton petit Sacha, et pour l'acceptation de Tecfidéra C'est ce qui me fait peur, les analyses... J'espère qu'elles seront bonnes comme toi Merci à toi de nous donner de l'espoir

Il faut toujours l'exception qui comfirme la règle.

ah ba heureusement qu'il yen a 1 de gentil ! lol me fait déjà virer

Mais si je te garde Poupette

Merci poupette.

ahhh vous êtes mignon

Bon je vais encore réfléchir pour votre traitement de fou, et peut être proposé au neuro de tout faire progressivement par tranche d'un mois. mais la faut vraiment que je stop les dégâts pur mon estomac.
et je continuerai à venir sur ce forum même sans tec juste pour vous embêter ahaha

Oui poupette, essaie de négocier avec ton neuro
Et oui mm sans tecfi, tu seras la bienvenue ici, t'inquiète

Poupette,fais comme bon te semble.
Puis,on a tous, juste la même chose,tecfidera ou pas tecfidera.
Protège ton estomac...et le reste.

vous avez des news de khadija ?

Hier, elle était là

et ça va av le tec ? j'espère que oui

Salut les Gens de tout Bord
Double Félicitations Atari! Un petit Sacha c'est Mignon, Prénom Russe non?
Poupette Vois avec ton Neuro avant d'arrêter Tecfidera, je suis sur qu'il a un moyen d'enrayé ça et pour le resto bein c'est toi le Bosse non?
Zawatta ma belle tu devrais pas t'en faire, t'es résultats seront bon j'en suis sûr! Et mon Neuro ma dis "Supradine ça iras encore mieux dans 6 mois!" Alors oui on y crois et il y a de l'espoir! Mes ton casque et circule virgule
Bienvenue Fab78 le Copaxonien Moi aussi je l'ais était comme d'autres ici, on a muté Tu aime les pâtes?
Khadijà montre toi, ou te cache tu?
Bon si non j'ais passer 3h à la piscine avec mes Lapins crétin! Une bonne après midi à farniente, une petite longueur, un peut de massage et un peut de Hammam pour finir!
Ça fait vraiment du bien même en compagnie de ma béquille jusque à l'échelle
Les piscines sont super! On peut y entré en fauteuil, elles ont des rampes d'accès dans tout les bassins et pas de risque de ce noyé assis
Me concernant mes jambes vont mieux qu'il y a 6 mois en arrière, je remarche avec bequilles, je re-nage! je reconduit et je sort à nouveaux avec mes Gosses Merci Tecfidera, pourvu que ça dur!

supradyne a écrit : Bienvenue Fab78 le Copaxonien Moi aussi je l'ais était comme d'autres ici, on a muté Tu aime les pâtes?

Je suis Cell Ceptsonien mais je veux mettre la main à la patte je peux?