Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci! Que dis-je mille merci! Tous vos mots me vont droit au cœur. C'est fou comme ça fait du bien de partager. Je suis sur que si le cœur va mieux alors le corps ne va pas tarder. C'est que je le pousse à aller dans le bon sens, le bougre!
Comment dire, c'est vrai que tous ces ennuis fragilisent mais quand on ne se sent pas seule, tout est déjà plus facile. Alors un gros bisou pour chacun d'entre vous et un grand sourire à José. Rassure toi José, ce sourire, il est (presque) toujours là et il fait partie de moi, impossible de le perdre dans ces conditions!!
Je suis d'accord avec toi Detchen sur le fait que nous devons finalement être fiers de ce qu'on vit tout les jours. Haut les cœurs, allons je sais que dans chaque jour je trouve un (des) bonheur(s). Ce jour, c'était vos messages...

bonjour kosok,

juste un petit message pour te souhaiter beaucoup de courage et surtout pour te dire bravo pour ce moral d'acier!!!!

une pensée pour toi

Merci Cissou

De meilleures news. Ahhhh! Je donne les mauvaises mais aussi les bonnes. Aujourd'hui, ça va mieux! Ouf, je revis, les douleurs s'estompent. Quand je passe de meilleures nuits cela va tout de suite mieux le lendemain, c'est si important pour recharger nos pov batteries (à faible charge ).
L'infection a l'air de céder et donc si mes examens sont bons, j'ai droit à ma perf. J'ai été transvasée dans un autre hosto. Pour l'instant je suis dans une chambre avec vue sur la mer sans personne à coté (ouf, je suis une sauvage et ai déjà vécu des nuits terribles avec des personnes délirantes! Non merci...). Au cas où j'ai toujours les boules Quies mais je préfère ne pas m'en servir.

je suis contente pour toi kosok!!!! enfin des good news!!!

Kosok a écrit :De meilleures news. Ahhhh! Je donne les mauvaises mais aussi les bonnes. Aujourd'hui, ça va mieux! Ouf, je revis, les douleurs s'estompent. Quand je passe de meilleures nuits cela va tout de suite mieux le lendemain, c'est si important pour recharger nos pov batteries (à faible charge ).
L'infection a l'air de céder et donc si mes examens sont bons, j'ai droit à ma perf. J'ai été transvasée dans un autre hosto. Pour l'instant je suis dans une chambre avec vue sur la mer sans personne à coté (ouf, je suis une sauvage et ai déjà vécu des nuits terribles avec des personnes délirantes! Non merci...). Au cas où j'ai toujours les boules Quies mais je préfère ne pas m'en servir.

Petite suggestion, si je peux me permettre

Les boules de pétanque ...













Bah oui, les boules de pétanque, c'est mieux que des boules quiès












Mais pas pour les mettre dans ses oreilles, hein ( "Hooo, Dumbo !!! et tu as la trompe qui va avec les oreilles ?!?? non parce que bon, là tu pourrais m'intéresser " ) ,
mais pour les jeter sur le voisin de chambrée récalcitrant











Ben quoi ? On est "sauvage" ou on l'est pas, bordel, quoi !!!!

bon courage kosok

Mauvaise nouvelle ce soir, 48 h après l’arrêt de mes antibios, j'ai de nouveau une nouvelle bêbete dans la vessie. Une pas gentille (Staphylococus), re antibio pour 10 jours. Youpie (de l’enthousiasme dans la voix svp).
Bon ben, 'ya plus qu'à boire et reboire pour éliminer mes bébétes. Pfffffff

bonsoir Kosok
ben alors,tu nous fais le bêbete show en ce moment !!!
Remarque,l'hosto,c'est ce qu'il y a de mieux coté bêbete,ça doit être fait expres pour qu'il nous garde
bon courage ma grande

Et toc me revoilà!!
J'étais partie faire un petit séjour en Méditerranée, histoire d'avoir un peu de douceur pendant une semaine avec mon club de plongée. Je reviens en pleine forme, mes douleurs nocturnes ont (presque) disparues et j'ai repromené mon toutou sur des distances forts honorables pour un escargot. Bref ça va bien, quoi!
J'essaie d'oublier que la semaine prochaine, je repars à l'hosto pour une cure d' Endoxan (Beurk) mais bon, c'est un mal pour un bien.
Bisous à tous

Bonsoir Kosok,eh bien c'est cool,tout va pour le mieux

hello kosok, justement je pensais à toi et je me disais que l'on n'avait plus de nouvelles... donc tant mieux si ça va !!! et courage pour l'endoxan

Voila, revenue de ma 13ème cure! Toujours aussi bon gout l'Endoxan (beurck!). Mais je suis plutôt en assez bonne forme , du repos encore 2, 3 jours, et ça devrait rouler.

Bonjour Kosok,ravi de voir que tu vas bien
Je vois qu'ils t'ont relaché

Oui Detchen, on n'a pas le choix! Cela s'appelle gérer sa fatigabilité. Tant qu'on ne l'a pas compris, on s'épuise et on ne réalise rien de ce qu'on a prévu! Alors maintenant , je gère et j'anticipe lorsque je fais des projets inhabituels, je programme une petite sieste supplémentaire. Bref tu prends une vie normale, tu la divises en 2 et tu as un SEPien en pleine forme!

ma remarque n'était pas sexiste Detchen car un SEPien est axexué, comme chacun le sait

Ah bon,pourtant,on est pas des anges ...

Va savoir Defcom.....

ça me fait penser a une chanson du splendide parfois,on est plus proche de la salsa du démon ...

Allez quelques nouvelles. J'ai eu droit à un régime gratis. Je me suis chopé après ma dernière cure d'Endoxan il y a 15 jours, une infection intestinale avec transit super accéléré pendant 5 jours. Si si. L'horreur, je ne décris pas la situation mais laisse libre court à votre imagination que je sais débordante. Mon toubib s'est déplacé à la maison et m'a collé deux antibiotiques différents car mes globules blancs montaient, les fous! D'habitude, ils s'effondrent. Et là miracle de la médecine, en 24h, cela a ralenti! Ouf. Évidemment, j'ai fait un blocage des intestins et j'ai du passé au régime alimentaire inverse.
Quel plaie, ces intestins!
Là je me remets de mes émotions, j'ai un appétit d'ogre, bref ça va mieux. Ne craignez rien, bonne gens, je suis suis décontaminée et la forme revient.
Je suis en week end en Bretagne, ça change les idées et le bon air va me faire du bien

Salut Kosok
alors comme ça,tu nous a fait un TGV (Transit a grande Vitesse)
L'essentiel,c'est que tout soit rentré dans l'ordre et que tu sois en pleine forme

Remets toi vite, amie Kosok!
Vivement qu'on te recroise un de ces 4 !

Merci à tous, ça fait plaisir d'avoir un petit mot des "anciens".
Le week end breton se passe bien, à l'image de la Bretagne: pluie, soleil, vent. C'est toujours aussi beau.
Ce matin, j'ai nagé en mer (si si, 12°C) avec une combi, bien sur. C'était bien sympa malgré un temps de chien. Si tout va bien je recommence demain, là je pars en bateau sur une ile et hop au jus!
Bref la vie reprend dans le plus pur style kosokien. Adieu le TGV

Première journée de travail cette semaine depuis plus de 1 an et demi d’arrêt. La veille j'ai passé une nuit agitée, j'étais stressée même s'il n'y avait pas de raison, à cela. Levée tôt (dur dur), j'ai préparé avec mon auxiliaire de vie mon frichti du midi car je mange sur place. Puis , mon transporteur est arrivé et je suis partie bravement en fauteuil électrique pour ma journée. Après 40 minutes de trajet, une petite manœuvre et je suis montée dans mon labo. J'ai besoin d'aide pour les portes et l'ascenseur mais les collègues sont bien sympa. Arrivée à mon bureau, j'ai tout de suite été remise dans l'ambiance car j'ai eu une réunion de 2 heures d'affilée. A midi, je me sentais déjà vidée par l'attention que cela demande.
J'ai essayé de faire une petite pause après le repas mais c'est difficile à cause du bruit et de l'animation ambiante. L'après-midi j'ai voulu travailler sur mon vieil ordi mais il n'était pas connecté au web or cela m'est indispensable. J'ai demandé la raison: réponse du responsable, il ne disposait pas de câble réseau assez long...J'espère que d'ici une semaine, il en trouvera un ... Alors j'ai passé le restant de ma journée à réorganiser mon bureau pour qu'il devienne fonctionnel et à faire du tri.
A 16 h, terminé, je suis remontée dans mon Kangoo devant ma chauffeur qui était impressionnée par mes cernes. Mais bon, j'ai tenu ma petite journée. Rentrée à la maison, j'ai dormi plus de 10h d'affilée.
J'ai été fière de moi, ce que j'espère c'est que cette activité, je vais pouvoir la maintenir, que cela ne me déclenche pas de poussée, sinon, c'est sur, c'est sympa de revoir les collègues et de faire quelque chose d'utile.

super kosok !!!

tu fais quoi comme métier ?

Je suis prof à la fac mais pour l'instant je recommence par une activité recherche. Pas d'enseignement car c'est tout simple, je n'ai même pas l'accès à un amphi (c'est pas adapté!). Cela va se mettre en place petit à petit, je pense.

ok, ça doit être très intéressant

n'empêche, c'est quand on est en fauteuil qu'on se rend compte de toutes les difficultés que l'on peut avoir pour circuler... et dans le cadre du travail ce n'est vraiment pas simple...

tu as repris à temps complet ou partiel ?

Je n'ai pas repris officiellement, je suis toujours en congé longue maladie mais j'ai l'autorisation de reprendre mon travail sous la forme d'une occupation thérapeutique sans excéder un mi-temps. J'ai obtenu l'autorisation du comité médical. Cela me permet de tester en douceur ce que je suis capable de faire avant une reprise officielle.

Salut! Eh bien, la reprise n'est jamais facile... il faut trouver le rythme ( tout en respectant le sien)... J'espère que ça continuera comme ça... et qu'il trouvera ce cable! Allez, nous comptons sur vous les chercheurs!

Kosok a écrit :Je n'ai pas repris officiellement, je suis toujours en congé longue maladie mais j'ai l'autorisation de reprendre mon travail sous la forme d'une occupation thérapeutique sans excéder un mi-temps. J'ai obtenu l'autorisation du comité médical. Cela me permet de tester en douceur ce que je suis capable de faire avant une reprise officielle.

ok, je ne connaissais pas ce terme d'occupation thérapeutique... c'est pas mal, je vais le noter pour en reparler au neurologue expert une prochaine fois.

je copie ici un message de Detchen pour Kosok:

Detchen! a écrit :
As-t-on des nouvelles de Kosok ici ? je ne trouve plus le post qui donne de ses nouvelles et donc je suis allée sur son blog et le lisant j'allais poster ceci en commentaire mais ça ne fonctionnait pas ne sachant comment la contacter, je viens ici d'où je la connais

Donc je vais vous faire bénéficier de mon commentaire à son blog "SEPas triste" du 6 juin justement j'ai reçu le courrier hier, c'est la date de ma reconnaissance comme TH - 80% : j'aurai droit à ma carte station debout pénible dès que j'irai me faire une photo d'identité récente pour envoyer ma demande définitive et à une aide au maintien dans l'emploi par la SAMETH à contacter, car dur dur le poste allégé de TPT50% qu'on m'a laissé : volante pour venir en renfort du personnel absent, je peux pas bien marcher donc je vole !!!!! comme toutes les Dakini

Donc voici ce commentaire :
Bonjour,

Tout à Fait Kosok!
Pas besoin de le refaire à Notre Sauce c'Est Parfaitement ça !

J'espère que tu vas au mieux, je n'ai plus le temps de mette mon blog à jour ni d'aller trop sur les forum : j'ai repris le boulot et même à Mi-temps Thérapeutique, l'après midi est bien rempli aussi de démarches et autres RV médicaux sans parler de la nécessaire sieste (ou même si on ne dort pas l'ordi reste parfois inaccessible à une tête entrain de tester un nouveau dosage de Lyrica pour basculer sur Tégrétol si ça ne donne pas de meilleurs résultats et surtout autant d'effets secondaires...).

Donc, tu as bien trouvé, hier j'étais à la Maison de la SEP, je mettrai un petit compte rendu (voire plusieurs chaque semaines sur les différents thèmes) sur mon blog Karma Detchen, qui pour l'instant est plus Detchen -grande félicité transcendante, mais de quoi ? de la souffrance bien sûr et des douleurs notamment puisque c'est bien connu les yogini ne souffrent plus- donc plus Detchen que Karma qui me colle à la peau -action et leurs effets, notamment celle de me piquer, car de la SEP je m'en pique bien sûr avec Biogen-idec (r) sans trop d'effets secondaire ou du moins je les supporte plus ou moins selon les week-ends- restant donc plus dans ce vécu que dans le récit ces jours-ci.

D'où cette exception que tu me permets avant d'aller voter!
Merci Kosok Merci Lolo Merci à tous les forumiste et blogiste sepéiens et sépiennes

Donc si vous n'êtes pas encore allé voté pensez-y avant la fermeture des bureaux de vote... j'ai pas encore fait ma sieste j'irai après...

Prenez soin de vous tous
Detchen! à vous tous

Merci Steph! C'est gentil car parfois le blog ne fonctionne pas depuis qu'ils l'ont "modernisé"... Je vais récupérer le commentaire de Detchen et le placer sur le blog.
Detchen, je suis ravie que tu aies repris ton boulot et que tu voles désormais! Donne moi ta recette, ça m’intéresse de pallier à mes bras et mes jambes par des ailes!!
J'espère de tout mon coer que tu vas arriver à gérer ces foutues douleurs! Comme je te comprends! Moi j'ai laissé tomber le Lyrica depuis 6 mois environ et j'ai un nouveau traitement qui a été installé par une neurologue du centre antidouleur et ça marche!!J'étais septique au début puis j'ai persisté et j'ai bien fait. Maintenant mon traitement est à base de skénan (morphine), paracétamol et Laroxyl.
Moi mon boulot , globalement ça va, le plus dur c'est physiquement, je suis toujours "mal installée" pour taper à l'ordinateur. J'expliquerai tout cela prochainement sur un nouveau post "au travail".
Bisous Detchen

Coucou à tous,
Me voici revenue de ma cure annuelle de balnéo et de bon air des montagnes. Que ça fait du bien même s'il y a parfois des pincements au cœur "de ce qu'on était capable de faire l'an passé et qu'on arrive plus à faire cette année". C'est terrible, je me dis qu'il ne faut pas comparer mais cela te saute à la figure sans que tu le demandes...
Sinon, j'ai fait de jolies ballades sur des chemins et mon fils (musclé) en pousseur avec un fauteuil tout terrain prêté par l'office du tourisme des Contamines. J'ai redécouvert le bonheur des petits chemins dans les alpages, les prés fleuris multicolores. Le bonheur!
Et je me suis fait des copines, voyez plutôt!

bonjour kosok,content d'avoir de tes nouvelles
Et tu diras un p'tit coucou a tes copines

Vous savez quoi? Hé bien j'ai fait une plongée hier! Génial, 4 ans que je n'avais pas plongé sérieusement. Bien sur pas les grandes profondeurs (5.4 mètres) mais pendant 35 minutes, je me suis fait vraiment plaisir, j'ai vu quantités de choses et profité de cet état d'apesanteur. Géant! Et demain , je vais rendre visite aux phoques...je vous raconterai, ça, c'est des vacances!

Excellent c est vraiment trop génial, essaie défaire la bis à un phoque pour moi!

Alors les phoques, c'était génial, j'ai nagé avec eux et je les ai pris en photos! Géant! Mais j'ai été claquée pendant 2 jours après. M'en fou, l'essentiel c'est de se faire plaisir quand on peut. Si vous voulez voir les photos, c'est sur mon blog pour les curieux.
Pour la bise Karellou, j'ai pas pu, désolée, ils sont tellement rapides!

la classe !!!!