Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je crois que je vais les retourner à l'hopital via ma soeur qui est médecin car ma pharmacienne m'a dit que personne ne les reprennait près de chez moi...Comme tu dis Defcom vive la France !

Sinon ce matin j'ai moins mal dans la poitrine, pourvu que ça dure... Il faut peut être le temps aussi que le corps s'habitue au traitement.

Bon ba finalement cette sensation d'oppression est revenue hier toute l'après midi, cette nuit et aujourd'hui encore... Du coup j'ai appelé la neuro ce matin et elle m'a dit d'arrêter les piqures jusqu'à lundi et de voir si ça passe. Puis il faudra que je me repique lundi soir et si ça revient elle m'a dit qu'il faudra envisager un autre traitement

. J'ai pas trop le moral du coup car j'avais mis beaucoup d'espoir sur la copaxone, les autres traitements ne me disent rien du tout quand je vois les effets secondaires.

Je n'ai pas eu de problèmes au début du traitement et lorsque j'en ai eu, ils n'ont pas duré plus d'une demi-heure. Alors, sois prudente.

Merci pour ta réponse. Je commence à me faire une raison mais bon c'est pas évident car je ne m'attendais pas à devoir arrêter le traitement si vite (enfin y a encore un petit espoir, on verra lundi...). Du coup je potasse un peu partout sur le net pour savoir quelle solution envisager si je dois choisir un nouveau traitement la semaine prochaine

De toute façon y a pas 50 traitements non plus, donc j'ai vite fais le tour

Quelle galère cette maladie quand même !! Enfin, je suis vraiment décidée, j'ai envie d'un traitement de fond mais les effets indésirables des interférons me fond un peu peur, je me dis que si je réagit mal à la copaxone qu'est ce que ça donner avec les interférons qui ont l'air de provoquer des effets indésirables plus pénibles

... je suis dans le flou total...

Le mode de fonctionnement est différent, alors ce sera peut-être différent.

Espérons... Si je dois changer je crois que je prendrais le Rebif du coup car maintenant je n'ai plus peur des injections sous cutanées avec auto-injecteur, ça m’enlèvera toujours le stress de la première piqure

cc a vous.. ca fait 2 ans que je suis sous copaxone, et cela fait 4/5 mois que je fait des effets secondaire a peux pres 1 a 2 fois par semaine.Ca fait peur c douloureux mais apparament pas grave.(ont en meur pas) apres l injection 1a 3 min apres g des palpitation, la cage toracique qui se contracte et ca m empeche de respirer, je respire mais tres difficilement, il ne faut pas paniquer mais c dure ! ca fait mal et ca fait peur, en mm temps j ai la tete qui me chauffe j ai l impression d etre un poil a bois !
ces effets sont tres rare mais je pref vous prevenir

ne pas paniquer et essayer de se detendre.

Cela m'est aussi arrivé moins souvent mais plus longtemps que toi.
Depuis que quelqu'un m'a conseillé de faire attention de ne pas piquer trop sur le coté des cuisses je n'ai plus eu de problème. Hasard ou pas, je n'en sais rien !

Bon courage !

misscorny a écrit :Je suis sous copaxone depuis 3 jours. J'ai piqué une première fois dans la cuisse, ça va la douleur était supportable, 1 deuxième fois dans le ventre mais là l'horreur, j'ai eu hyper mal pendant près de 2 h à m'en couper le souffle et enfin hier j'ai testé la hanche et la douleur a été quasi innexistante. Je suis contente car je n'ai pas de réaction locale c'est même impossible de savoir où j'ai piqué et j'ai été agréablement surprise car on ne sent absolument pas quand l'aiguille rentre dans la peau (j'utilise l'autoject). Aucun effet secondaires les 2 premiers jours par contre aujourd'hui je me sent très fatiguée et j'ai comme une oppression toracique. A votre avis c'est lié à la copaxone ? ça vous a déjà fait ça ?
Sinon, rien à voir, vous en faite quoi de vos poubelles jaunes une fois pleines et vous récupérez où les poubelles vides ? (car à ma pharmacie ils m'ont dit qu'ils n'en donnaient pas et qu'ils ne les prennaient pas non plus une fois pleines )

j'ai été sous copaxone pendant 15 mois j'ai eu des arythmies pendant 3 semaines au début du traitement : essouflements , sensation que le coeur bat moins vite mais très fort on le sent taper dans la poitrine puis ça s'est stoppé net , j'ai aussi eu à 3 reprises des réactions violentes de suite après l'injection : palpitations , difficultées à respirer et vasodilatation j'étais écarlate et brûlante ça fait très peur mais faut s'allonger et essayer de rester calme et ça passe au bout de quelques minutes , pour les douleurs à l'injection dans le ventre ça fait plus mal qu'ailleurs j'évitais cette zone l'idéal c'est les fesses et les hanches

Pour les sites d'injections, cela dépend apparemment d'une personne à l'autre. En effet, moi, le ventre (pas trop près du nombril) et l'arrière des bras me conviennent mieux.

Oui je crois que ça dépend vraiment des personnes pour les sites d'injection et aussi il faut bien régler le stylo car la profondeur joue énormément. En gros, si j'ai bien compris, si on pique trop profond on touche le muscle et ça fait très mal même le muscle bouge tout seul (c'est ce qui m'est arrivé à mon avis quand j'ai piqué dans le ventre, il faudrait que je réesaye en diminuant la profondeur). Si on pique pas assez profond, ça fait des oedèmes (ça m'est arrivé hier, j'ai du dérégler la profondeur en enlevant le protège aiguille et comme une gourde j'ai pas pensé à revérifier mon réglage avant de piquer, on ne m'y prendra plus car aujourd'hui j'ai un oeuf de pigeon tout bleu sur ma cuisse gauche

).
Donc au final j'ai repris les piqures depuis 4 jours et ça se passe plutôt bien, je n'ai plus cette sensation d'oppression donc je continu et surtout pourvu que ça dure !

Super pour toi si ça fonctionne !

bah en fait non ça ne fonctionne pas. L'oppression thoracique est revenue brutalement vendredi avec des vertiges, des bouffées de chaleurs, un essoufflement au moindre effort et fatigue intense

. Du coup hier matin j'ai été voir mon médecin traitant et il est formel : plus de copaxone pour moi... Il m'a arrêté pour la semaine pour que je récupère car je suis complétement épuisée. Je dois faire des analyses de sang et contacter l'hôpital demain.

J'espère qu'ils te trouveront vite une meilleure solution.

misscorny a écrit :bah en fait non ça ne fonctionne pas. L'oppression thoracique est revenue brutalement vendredi avec des vertiges, des bouffées de chaleurs, un essoufflement au moindre effort et fatigue intense . Du coup hier matin j'ai été voir mon médecin traitant et il est formel : plus de copaxone pour moi... Il m'a arrêté pour la semaine pour que je récupère car je suis complétement épuisée. Je dois faire des analyses de sang et contacter l'hôpital demain.

ma pauvre l'infirmiere m'avait dis que sa pouvais arriver mai pour ma part j'ai jamai eu sa mon seule probleme c'est que je peux pas piquer les bras trop douloureux don c'est minime a coté de toi tu vas avoir une autre traitement ?

Bonsoir misscorny (et à vous qui passez par-là aussi)
un petit message pour te redonner un peu d'espoir quant aux traitements, prends le temps de récupérer et ne te décourage pas, un traitement ne fait pas l'autre.ils ont tous des avantages et des inconvénients, le principal est de trouver celui qui te correspondra le mieux, garde confiance, tu trouveras, avec l'aide de ton neurologue

J'en suis à mon 4ème changement de traitement en 1 an 1/2, alors bon...y a d'l'espoir

!

merci. Je vois la neurologue lundi prochain. On verra se qu'elle en pense mais si c'est comme la dernière fois elle va me demander de faire mon choix. Après avoir pesé le pour, le contre, lu et relu des tas d'infos sur les traitements, je pense plutôt partir sur Avonex, à moins qu'elle me conseille autre chose.
Tu as testé quoi comme traitements labulle ? Tu en as finalement trouvé un qui va bien ?

Hello !
Alors en fait j'ai "testé" différents traitements un peu malgré moi, je suis un cas un peu complexe

J'ai commencé avec le rebif, qui me convenait tout à fait bien mais que mon foie a peu apprécié...du coup je n'ai plus le droit de prendre d'interférons. Je suis donc passée à Copaxone, que je tolérais très bien, pour le coup, mais qui s'est révélé inefficace sur moi puisque j'ai une SEP agressive.Du coup, mise en route du Tysabri, mais j'y suis intolérante et ai dû l'arrêter. Aujourd'hui, je suis de nouveau sous Copaxone, c'est pas le mieux pour moi, c'est juste le moins pire

J'attends patiemment la sortie du BG12, qui sera normalement mon prochain traitement.
C'est un peu épique et rocambolesque pour moi, mais je souhaite que tu trouves l'apaisement avec l'avonex (que je ne connais pas).
Tiens nous au courant si tu le souhaites

Boonne soirée

Le BG12 c'est l'Aubagio ? (teriflunomide) http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =27&t=9318
ou c'est encore un autre traitement ?
Avonex c'est des interférons, comme le rebiff mais avec 1 injection par semaine. J'apréhende les effets secondaires, c'est pour ça que j'avais choisi copaxone à la base puisque c'est le mieux toléré normalement (mais pas par moi

). On verra bien.

Pour diminuer les effets secondaires, d'autres pourront te donner des trucs car je suis sous copaxone.

Pour info : http://www.handicapinfos.com/informer/s ... _25688.htm

Bonsoir,
Voilà mon ami va voir sa grande neurologue demain, il va commencer les injections long terme.
Non sans stress bien sur, mais il s'y est préparé et il a lu pas mal de choses sur la question.
Il est conscient qu'il en est au tout début de la SEP et que les injections à priori donnent de bonnes chances de garder une vie à peu près normale.

Nous avons donc vu qu'il y avait trois types d'injections si j'ai bien suivi, une fois par jour, une tous les 2 ou 3 jours, et une par mois en hôpital.
Je voulais savoir si le patient pouvait s'exprimer sur cette question, selon ses appréhensions et son mode de vie (déplacements professionnels etc)? ou si le médecin évalue le bon traitement selon le profil "sep" du patient, les attaques etc...

Nous avons une amie médecin qui a son cabinet à coté, pensez-vous qu'au début ou parfois en relai, il serait intéressant que mon ami lui confie l'injection? afin de l'aider aussi à situer les meilleures zones pour piquer, ou alterner les zones...

Voilà, c'est une nouvelle étape. Mon ami a beaucoup évolué, dans le bon sens...sa sep a été comme un déclic, sur sa vie. En tant que compagne j'appréhende un peu l'impact de la lourdeur des injections, les effets, le fait que mon ami doive le gérer tous les jours...les répercussions sur son moral et son humeur.

Merci pour vos bons conseils

oui, le MALADE a son mot à dire : inutile d'imposer un traitement qui ne sera pas supporté au long cours (car c'est bien de ça qu'il s'agit)
Moi meme, j'ai bataillé un bon moment et j'ai fini par avoir gain de cause

Merci, je viens de relire un document, en fait il y a 5 types d'injections...
Mon ami vient de me demander dans ce cas pourquoi est-ce que tout le monde ne choisit pas la "formule" au mois plutôt que quotidienne? bon il y a la case hosto bien sur, mais lui l'hosto ça le rassure...

C'est un peu plus compliqué que simplement une question de fréquence des injections. Les produits sont différents et suivant les antécédents médicaux, l'agressivité de la SEP ... le choix est différent.
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue18FR.pdf

merci Lobidique mais le fait est que, en fonction de l'intensité de la SEP, le nuro donne souvent au malade le choix entre 2 ou 3 traitements

Rebonjour et merci pour vos réponses.
J'ai bien consulté le document pdf transmis, merci.
Laissons-donc faire la neurologue

et mon ami ne manquera pas de lui poser tout un tas de questions.
Il vient de partir, une nouvelle étape.
Je vous dirais ce qu'il en est.

Bonne journée

Bonjour,
Je viens donner des nouvelles, et donc c'est le Rebif qui a été conseillé. Mon ami a essayé de discuter un peu, notamment il préférait la solution mensuelle, mais la neurologue lui a dit, si ça ne vous ennuie pas, je vous demande de me faire confiance avec le Rebif.
Voilà donc maintenant il va voir un autre médecin qui va tout lui expliquer pour l'injection.

Merci encore.

Je suis sous copaxone depuis mars 2012. Mon neuro veut peut-être changer le traitement car j'ai refait une poussée en décembre et une mini en janvier mais je suis pas convaincue par le changement.

Le rebiff n'est pas conseillé vu que mes transaminases sont déjà dans les sommets (du à la cortisone ? recherche en cours) et le tysabri me fait peur donc à suivre, j'en saurai + samedi.

Pour le moment, je suis dans la même attente que toi. On en saura un peu plus après l'IRM de contrôle.

salut!!

tjrs en poussée, les doigts raides, alors pardon pr les fautes d'avance

je vais debuter la copaxone.
je viens de finir 5 jrs de bolus et je me demande si je peu commencer la copaxone maintenant ou bien isi j'attends.
Comment ça se passe pour vous, en cas de bolus, vous poursuivez les injections?

Marci d'avance

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=29
Question : Les bolus sont-ils compatibles avec les traitements de fond ?

Il n’y a aucune incompatibilité entre ces deux types de traitement. Il est même recommandé de ne pas arrêter le traitement de fond lors du traitement par Solumédrol.

Je confirme : j'ai poursuivis les 2 en décembre.

merci

Je viens d'appeler "copact", ne me souvenant pllus de la personne à joindre pour commencer le traitement.
Parait qu'une infirmière me rappellera pour prendre rv et puis voilà... en avant!

En attendant, pas été sage, j'ai trouvé une video montrant une injection avec le stylo, j'ai un poil frémis en entendant le bruit au déclenchement.. je suis plus très sure finalement...

)) j'ai peur des aiguilles, mais je me demande si je ne vais pas quand meme essayer sans ce stylo.. J'étais habitué à l'injecteur rebif, bien meilleur et silencieux.

J'avoue que la seringue et moi, ça fait deux.

J'ai dû faire un autre traitement (injection à la seringue dans le ventre). A la première injection, aussitôt la seringue enfoncée, par réflexe, elle s'est retrouvée ressortie.

Tandis qu'avec l'injecteur, s'il est loin d'être silencieux, c'est rapide.

Je préfère également le stylo. Le bruit je ne l'entends même plus à force (presque 1 an de copaxone) Ce qui me rassure avec le stylo, c'est qu'on ne voit pas du tout l'aiguille et surtout on n'a pas à gérer l'injection du produit. Seule, j'aurais peur d'injecter trop vite ou trop lentement. Idem pour l'aiguille, j'aurais peur de piquer trop ou trop peu profond dans la peau. Là tout est géré "automatiquement" !

et bien finalement, je me suis décidée à affronter cette phobie des aiguilles, et j'ai reussi!

Et je ne suis pas peu fiere!
J'en suis à ma deuxième dose, je n'ai pas eu mal du tout, je n'ai meme pas senti l'aiguille, c'est pour dire. Par contre le produit brule un peu, mais on s'y fait.

Je fais particulièrement attention à bien pincer la plus grosse epaisseur de peau, mais je suis pas bien grasse, et je pique pas perpendiculairement comme avec un injecteur, mais plutot de biais.

Vraiment, ça m'a etonnée, mais c'est très facile, absolument indolore!! L'aiguille est tellement fine et courte, il faut par contre faire attention de ne pas laisser l'aiguille ressortir toute seule quand on injecte. C'est le seul bémol, il n'y a pas .. vous savez, les petits rebords qui permettent de bien aggriper la seringue quand on pousse le piston.

Sinon c'est vraiment un jeu d'enfant.

pour l'instant, je reste sur les cuisses.

Je n'ai toujours pas encontré l'infirmier chargé de me former, mon téléphone étant en panne on a pas pu fixer de RV pour ça, et finalement, tant mieux!

Tu peux aussi appeler le numéro vert : COPSERVICE 0 805 400 600

Ils sont à l'écoute et te donne de bons renseignements. Selon ta question, ils peuvent aussi t'orienter vers un médecin pour une question plus "technique".

Bon courage.

Pouah... Première fois en presque trois ans que je n'ai pas réussi à injecter le produit en totalité... J'ai piqué dans la cuisse, mais j'ai du me débrouiller comme un manche... Un peu de sang est remonté dans la seringue. Arrivée à mi-seringue, j'ai commencé à me sentir tellement mal que j'ai du la retirer et m'allonger sur le lit (je me voyais pas trop perdre connaissance avec une seringue plantée dans la cuisse) ; envie de vomir, la tête qui bourdonne, gros coup de chaleur...

J'ai du piquer bien comme il faut dans la bonne grosse veine, j'ai une quantité importante de sang qui s'est fait la malle.

Bon, j'espère que ce soir ça va mieux se passer...

Je l'espère pour toi mais je n'ai jamais eu le problème deux jours de suite.

Où avais-tu piqué ? Quelqu'un m'a dit d'éviter de piquer trop à l'extérieur des cuisses. Depuis que j'y fais attention, je n'ai plus eu ce problème.

Bon courage. Je sais que ça fait peur de se repiquer après mais on oublie.

En fait, je n'ose pas piquer trop vers l'intérieur, car c'est bien connu, c'est très sensible, et une fois j'ai eu mal, donc je pique plus vers le centre extérieur... Une fois j'ai vraiment piqué vers l'extérieur comme si je piquais sur le côté de la cuisse et j'ai eu mal... Mais là, c'est vraiment parce que je n'ai pas fait attention avec la lumière tamisée les veines ne se voient pas (il était tard).

Moi, je ne vois pas mes veines. Parfois, ça saigne plus ou moins fort mais ce n'est pas grave. (Il est très rare que ça ne saigne pas du tout.)

J'ai renoncé depuis longtemps à piquer dans les cuisses (réactions type oeufs d'autruche à chaque fois

). Je ne pique plus que dans le ventre et dans les hanches, et ça se passe plutôt bien (les saignements sont très rares).
Sans stylo, j'enfonce jusqu'à la garde, et surtout, je ne pince pas la peau (voire même, je tire pour qu'elle soit le plus lisse possible). Conseils d'une infirmière spécialisée de la Salpétrière, et depuis, plus de problème d'injection !

Lelette a écrit :J'ai renoncé depuis longtemps à piquer dans les cuisses (réactions type oeufs d'autruche à chaque fois ). Je ne pique plus que dans le ventre et dans les hanches, et ça se passe plutôt bien (les saignements sont très rares).
Sans stylo, j'enfonce jusqu'à la garde, et surtout, je ne pince pas la peau (voire même, je tire pour qu'elle soit le plus lisse possible). Conseils d'une infirmière spécialisée de la Salpétrière, et depuis, plus de problème d'injection !

Quand j'étais sous Avonex et que je me faisais mes intra musculaires, je tirais pour tendre la peau, et ça se passait très bien, même quand l'aiguille était complètement plantée dans la cuisse : )

C'est l'infirmière de mes débuts avec Avonex qui m'avait appris le geste, et je comprends pas pourquoi d'autres vous font pincer/plisser la peau, même pour une sous cutanée

seeler a écrit :En fait, je n'ose pas piquer trop vers l'intérieur, car c'est bien connu, c'est très sensible, et une fois j'ai eu mal, donc je pique plus vers le centre extérieur... Une fois j'ai vraiment piqué vers l'extérieur comme si je piquais sur le côté de la cuisse et j'ai eu mal... Mais là, c'est vraiment parce que je n'ai pas fait attention avec la lumière tamisée les veines ne se voient pas (il était tard).

Mon infirmière copaxone m'a dit, si je le voulais de piquer aussi sur l'intérieur des cuisses car beaucoup de patients le font .J 'ai essayé et effectivement c'est bien pour moi. En fait la peau n'est pas plus fine. Ca permet d'avoir plusieurs points d'injection.

moi aussi sans stylo, rarement les cuisses

Le gylenia existe déjà. Plusieurs ici en prennent.

http://www.arsep.org/library/media/othe ... 12-web.pdf

http://www.medscape.fr/neurologie/articles/1526267/

Oui c est pas simple copaxone. Moi ça fait seulement 15 jours mais c est lourd. Après pas le choix donc on se plie au rituel quotidien.
J ai aussi abandonné les bras ... je m hydrate bien la peau du coup aucune réaction cutanée qui dure plus de 24h.
Par contre nausées quasi quotidienne. Et l autre soir j ai pris un verre d alcool au resto, j avais l impression d etre ivre . Fini l alcool

Bonjour,
Je suis sous copaxone aussi et je doit dire que ce médicament est bien car il n'y a quasiment pas d'effets secondaire le seul hic est qu'il faut se piquer tout les jours

Je ne sais pas si c'est arriver qu'a moi mais au début de mes injections ( quand je commençait tout juste le traitement et que j'était pas doué), il m'arriver de piquer dans le muscles, et le je peut vous dire que j'ai déguster, pendant toutes la nuit le membre où je piquait été carrément paralyser avec d'atroces douleurs, donc faites attention.
Mais si je suis le seul alors c'est que j'était vraiment pas doué lol

je suis sous copaxone depuis juillet, depuis mi juillet jusque il y a 10 jours : insomnies !!! impossible de m'endormir et je ne dormais que 5-6 heures ....
j'en ai parlé à ma neuro, elle ne connaissait pas cet effet secondaire, du coup sur ses conseils je fais la piqure le matin, et là nausées et vomissements, que je n'avais pas le soir, j'ai mis plusieurs jours à faire le lien, depuis trois jours je fais la piqure en milieu de journée .... je dors de nouveau 8 h par nuit, même si j'ai du mal à m'endormir, m'enfin hier soir me suis endormie en lisant et visiblement j'ai pas lu grand chose lolll, donc je vais voir au fur et à mesure, j'espère que ces soucis seront réglés définitivement !

Ah mince et tu prend rien d'autre qui pourrait causé ces insomnies?
Moi je fait ma piqure vers 19h-20h et j'ai jamais eu d'insomnies a cause de sa

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

copaxone

Re:

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone

Re: copaxone