Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Il a expliqué que je suis à 24 mois de rituximab
Pour moi il est là pour une secondaire progressive donc il ne peut y avoir d'effets rebonds
Mais pour une remittente c'est plus compliqué
Comme un tysabri
Ils ont divisé par deux l'hôpital de jour donc c'est priorité à tysabri. Et ocrevus
Les bolus se font à domicile
Il faut rajouter qu'il a pris en compte ma douleur ma fatigue et ma dépression

Il disait que c'était au cas par cas

L'a l'air bien ton neurologue !

Oui Bashogun. Il m'écoute maintenant avant juste il m'entendait lol

Bon la seconde neuro me donne rdv jeudi à 14h30, en vidéo consultation
Mais la secrétaire m'a dit ''il faut payer et parler ensuite''.
Je crois que c'est la première fois en presque 20 ans que je règle un neuro mais c'est le site de teleconsultation
Elle est secteur 1 donc j'espère que l'invalidité sera tombée où je reprendrai rdv la semaine suivante

Youkoulélé !

lélé a écrit : ↑30 mars 2020, 17:03Mais la secrétaire m'a dit ''il faut payer et parler ensuite''.

Tellement pratique !
Et ils peuvent pas prendre ton ALD en compte ?
J'espère qu'au moins ils t'enverrons une facture qui te permettra d'être remboursée par la Sécu.
Tu nous diras et tu nous raconteras - ça permettra de se lancer dans une grande discussion sur 'télé consultation : apports et limites', thèse , antithèse, synthèse.
D'autant qu'avec la crise sanitaire actuelle, la téléconsultation gagne en légitimité et qu'elle va certainement se surdévelopper ensuite...
Hummm... un test de Babinski à distance !
Sérieusement, quels tests cliniques typiquement neurologiques sont envisageable à distance ??

Un coucou
Ils n'ont pas voulu de mon masque léopard
Bon ça n'allait pas avec ma robe rose lol

Top classe !

Bon c'est vrai que le léopard et la robe rose, moins top mais bon les goûts et les couleurs ne se discutent pas !

Bonne journée à toi

Salut Bashogun, et bah franchement, vu les tests neurologiques vite fait bien fait dont je suis l'objet à chaque fois, ça va pas changer grand chose pour moi !
Bon courage lélé pour ta journée!

Bashogun je m'excuse j'avais écrit sur mon poste

Lélé, avec ou sans masque léopard, tu es superbe

Salut Lélé!
J'avais déjà vu ton dos, maintenant les yeux...j'espère bien voir ton sourire un jour
J'espère que ta perf s'est bien passée, repose toi bien la prochaine nuit devrait être meilleure...

Ah oui, c'est peut être à cause de la perf que tu as si mal dormi lélé!

Merci c'est gentil mais 25; kilos en plus on est mal à l'aise
Le plus drôle c sur mon amie qui a sa fille à l'école de Luna faisait son tysabri et elle a eu la même infirmière que moi
Et elle lui a dit, j'ai eu Audrey.toute habillée de rose elle a amené le printemps dans l'hôpital de jour lol

Motor j'avais oublié de prendre 2 fois mon fampyra et quand je l'oublie je n'arrive même plus à bouger mes bras
On a dormi les volets et fenêtres ouvertes il faisait chaud , le paon a chanté toute la nuit,mon mari n'en parlons pas et j'avais mal
J'ai voulu aller faire pipi et en me retournant j'ai perdu l'équilibre et à l'étage les WC sont dans la salle de bain et en perdant l'équilibre je suis tombée sur la planche de bain qui était posée contre le mur.
Résultats 2 hématomes qui représentent les pieds de la planche de bain
Du coup je suis descendue à 3h boire mes kfes et regarder mes séries

Roah le sketch, la nuit de l'enfer!!!
Ton amie qui faisait sa perf en même temps? hasard de fou....
fenêtre ouvertes, chez moi c'est même pas la peine avec la circulation...

On habite dans un lotissement d'une trentaine de maison hlm et une EHPAD dans le fond et le lotissement est hors route
Je crois qu'à balma on est ,18000 habitants car le Maire en visio nous a dit qu'il avait commande 20000 masques pour les habitants
Donc c pas Toulouse
Juste ce paon je croyais qu'il dormait la nuit lol

Pour la perf moi c'était avant hier et mon amie aujourd'hui et stop tysabri pour elle car positive au virus jc donc elle passe ocrevus

Depuis le rituximab je tousse toutes les nuits
Si dans une semaine c'est pareil j'appelle le neuro

Salut Lélé !

C'est pas super de tousser toute la nuit en effet... Tu fais bien d'appeler le neuro parce que les effets secondaire doivent pas être aussi envahissants...
Tiens nous au courant, j'espère que ça va vite s'arranger !
Des bises !

Bonjour tout le monde
Réveillons ce forum qui est bien triste

J'ai eu ma super perf il y a une semaine
J'ai perdu 10kgs depuis le début de l'été

Ma jambe droite merde un peu alors que c'est mon hemicorps gauche qui est faible

C'est un peu flippant

Le rivotril additionné au laroxyl m'aide et la douleur est moins forte
Et le moral remonte,.

Ce weekend je prends en photo les fringues que je ne met plus pour les vendre , en effet jc est tombé en ASS et c'est assez maigre et nos filles ne doivent pas en pâtir

Lundi j'ai rdv avec le neurochirurgien pour parler d'une opération au niveau corticale

Je perd la mémoire mais je crois que c'est le laroxyl.
3 chutes en une semaine il faut que j'arrête de jouer à Starsky et hutch car j'ai des hématomes partout
Heureusement que je suis bouboule car je rebondis

Voilà les dernières nouvelles du front toulousain
J'espère continuer à vous lire toutes et tous car c'est la fin de l'année,une année de grosse Merde donc il faut la terminer honorablement

Ah oui dernière nouvelle, je vais en centre de rééducation un mois en urgence
Le 10 mai 2021

Voili voilou

Plein de nouvelles lélé!
Super que t'es un peu moins de douleurs, faut prendre ce qu'il y a à prendre..
C'est quoi ton opération corticale, c'est le neurostimulateur ou autre chose?

Oui Motor c'est cela.
Les stimulateurs sont implantés dans le bas du crâne

Salut Lélé !

On dirait que les choses avancent un peu, c'est porteur d'espoir !
Ça doit être une grosse opération qui se prépare, comment ça se passe réellement ? Il mettent ça directement sur le cerveau ?
J'espère que le centre de rééducation va te faire du bien, ça ne peut pas faire de mal de toute façon ! Basho avait l'air d'avoir beaucoup apprécié le sien avant que le confinement viennent le stopper en plein action !

Tiens nous au courant !
Des bises,
Caribou

Bon. Il fallait que j'en fasse une dernière avant la fin de l'année
Chute dans mes toilettes ce matin car j'étais en chaussettes et j'ai glissé et gamelle sur le coccyx
G bien mal donc rdv à 14h30 chez l'ostéopathe en espérant qu'il n'y ait pas de fêlure
Je peux marcher donc je pense que non mais chaque action lorsque je me baisse et me lève me fait mal
Vivement cette fin d'année pourrie

Bonjour,

lélé a écrit : ↑08 nov. 2020, 11:22 Oui Motor c'est cela.
Les stimulateurs sont implantés dans le bas du crâne

Ce n'est pas mon expérience,mais celle de la mère d'un de mes apprentis il y a une quinzaine d'années.
Elle s'était fait faire cette opération et il y a deux points qui l'ont dérangé:
* elle n'a eu aucune amélioration.
* on lui avait dit qu'on raserait une petite surface de ses cheveux. Résultat: la boule à zéro.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑21 déc. 2020, 14:44 Bonjour,

lélé a écrit : ↑08 nov. 2020, 11:22 Oui Motor c'est cela.
Les stimulateurs sont implantés dans le bas du crâne

Ce n'est pas mon expérience,mais celle de la mère d'un de mes apprentis il y a une quinzaine d'années.
Elle s'était fait faire cette opération et il y a deux points qui l'ont dérangé:
* elle n'a eu aucune amélioration.
* on lui avait dit qu'on raserait une petite surface de ses cheveux. Résultat: la boule à zéro.

Patrick

Et bien, la bienveillance est définitivement morte sur ce forum....
Je pense pour ma part lélé, que c'est une excellente carte a jouer et que tu fais bien!!!
FORZA , ça va le faire!!!!!

Bonsoir

Et bien, la bienveillance est définitivement morte sur ce forum....

une explication ???

Sacrée Lélé,

Tu n'arrêtes pas avec les épisodes cascades !

Soignes toi bien !

Oui il y en a eu 3 en un mois
Hier l'ostéo a vu mon bras tuméfié et l'énorme au bas du dos. Il cache même un de mes tatouages
Elle m'a demandé d'où cela venait.
Elle m'a grondé car je marche en chaussette et que je ne prends pas une canne dans la maison

En effet, tu n'as pas fait semblant !

La marche en chaussettes je confirme ce n'est pas bien !

Motor a écrit : ↑21 déc. 2020, 20:47
Et bien, la bienveillance est définitivement morte sur ce forum....

Bien sur que je suis bienveillant, je ne parle que de l'expérience d'une personne.
Audrey est assez grande pour se faire sa propre opinion.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑22 déc. 2020, 11:06

Motor a écrit : ↑21 déc. 2020, 20:47
Et bien, la bienveillance est définitivement morte sur ce forum....

Bien sur que je suis bienveillant, je ne parle que de l'expérience d'une personne.
Audrey est assez grande pour se faire sa propre opinion.

Patrick

Ok Patricks, je comprend, mon expression était bizarre, pardon lélé de pourrir ton post! Ca va être cool cette opération, tu nous diras!

Salut Lélé

Euh.... ça commence a en faire, des cascades, a force ! j'espère qu'il n'y a pas eu de casse.
.... et qu'est ce que tu dirais de te trouver une tite paire de chaussette avec des petits plots plastique anti dérapants !
Il y en a des roses, des panthères, des tigrés, de toute bOOOooté !

Motor a écrit : ↑22 déc. 2020, 11:51 Ok Patricks, je comprend, mon expression était bizarre, pardon lélé de pourrir ton post! Ca va être cool cette opération, tu nous diras!

Salut Motor,
Je viens un peu aux nouvelles. Ca va sinon ? tu as l'air de démarrer au quart de poil. Je dis ça, parce qu'en ce moment, je monte facile dans les tours ! L'hiver, tout ça.....
vivement que les beaux jours arrivent, j'ai envie de dire

Pas de soucis Motor ça va bien et merci pour l'encouragement
Pour l'instant avec le covid tout est bloqué

Si la situation se calme. L'algologue m'a parlé de 3e semaine de janvier
Il va partir d'abord sur des électrodes implantées dans le sacrum
Du coup la chute dans les wc est malvenue

Coucou mag. C'est normal que tu sois à fleur de peau. Tu dois avoir pleins d'interrogations sur le futur professionnel
On a beau dire que ça va l'année fut Tellement épique que c'est normal d'être anxieuse

Ça y est
J'ai des chaussons anti dérapant
Coup de vieux
Des isotoner comme les mamies snifsnif
Et en plus j'ai commandé un damart thermolactil sur vinted car j'ai tellement grossi que je suis en vêtements d'été

Merci rivotril.laroxyl et seroplex

super les pieds au chaud

Coucou Audrey

lélé a écrit : ↑23 déc. 2020, 08:36 Ça y est
J'ai des chaussons anti dérapant
Coup de vieux

c'est ça. Encore un sujet qui aurait mérité d'être dans "look et vous".
C'est vrai que coté look, on peut vite tombé dans le mémèrisant, comme dirait l'autre !
Tu t'en sors bien, ils sont chouettes les tiens...on dirait presque des UGG ! Pour le coup de vieux, je te comprend.
Quand j'ai sorti ma première paire, ça m'a quelque part inquiétée.
Il doit y avoir un traumatisme général sur les chaussons.
Ca doit venir du fait, que les parents veulent absolument nous les faire porter, quand on est gosse..... le fameux,
" va mettre tes chaussons" !!
Du coup, dès qu'on a plus personne pour nous "obliger", on n'en porte jamais plus.
.... jusqu'a ce qu'on soit suffisamment vieux, pour y trouver un intérêt.
T'es parée pour les chutes par glissade, c'est déjà ça.
Et si tu trouves, 20 cm de neige dans ton salon, tu seras pas battue, non plus
Bon réveillon pour ce soir, Lélé, et profites-en bien!
Bises

Merci miss. Je t'appelle entre noël et nouvel An. Avec mon accent comme tu dis

lélé a écrit : ↑24 déc. 2020, 19:32 Merci miss. Je t'appelle entre noël et nouvel An. Avec mon accent comme tu dis

Hello, bon Noel. En fait tu as l' accent d' où ? T' as pas mal circulé.

Je dirais que vu qu'elle parle souvent de Toulouse, elle doit avoir un accent de ce coin-là

Salut tous les 3
J'espère que vous avez profitez de ce bon moment ?

FLOG59200 a écrit : ↑26 déc. 2020, 11:02 Je dirais que vu qu'elle parle souvent de Toulouse, elle doit avoir un accent de ce coin-là

........et là qui voilà ?!
inspecteur Flo Gé.
ça va être la joie ! ouh ouh !

Juste pour le plaisir ! Je suis sur que vous la connaissez encore par cœur

Bon bein je balance, hein ! lėlė, quand elle te parle, elle t'amêne tout droit dans la ville rôse, c'est limite si tu n'as pas les cigâles, qui stridûle en arrière plan !
Tss tsst tss ....un vrai bonheur de l'entendre, bout du ..... !

Hello
Pier2 je pensais avoir l'accent catalan car quand j'entends jc ou mon beau frère parler je trouve qu'on a pas le même accents
Ça n'empêche que ma fille Colleen quand elle bosse arrive à faire des ventes supplémentaires dans la boutique où elle bosse sur Paris et on lui dit que son accent apporte le soleil.
Une fois elle a conseillé une journaliste radio Isabelle Morini bosc, et la vente a été déclenchée grâce à son accent

Pier,2 je pense quand même que tu as beaucoup plus d'accent que moi." En d'avant "

lélé a écrit : ↑26 déc. 2020, 12:55 Hello
Pier2 je pensais avoir l'accent catalan car quand j'entends jc ou mon beau frère parler je trouve qu'on a pas le même accents
Ça n'empêche que ma fille Colleen quand elle bosse arrive à faire des ventes supplémentaires dans la boutique où elle bosse sur Paris et on lui dit que son accent apporte le soleil.
Une fois elle a conseillé une journaliste radio Isabelle Morini bosc, et la vente a été déclenchée grâce à son accent

Pier,2 je pense quand même que tu as beaucoup plus d'accent que moi." En d'avant "

Surement, vu que j' ai pas trop bougé. Par contre ma compagne étant Sarthoise, mes gosses l' ont nettement moins.
En davant. Sempre.

Histoire de donner une bonne nouvelle ce qui est extrêmement rare.
Ce matin j'avais un mail du centre anti douleur et ils m'appellent la semaine prochaine pour programmer la date de l'opération.
Je vais enfin espérer moins souffrir.
Maintenant je n'ai pas encore de date mais il ne m'a pas oublié.

Ça fait un mois que je dors sur un fauteuil car la douleur me réveille maintenant à 2h du matin. Et là journée est longue

Voili voilou je suis vraiment soulagée

Bonsoir Lélé,
J'espère que cette prise en charge va te permettre d'atténuer tes douleurs, c'est tout ce que je souhaite.
Bise à toi
Sarah

Je suis désolée pour toi lélé pour les doueleures, j'espère que sa va soulager.

Courage

Merci beaucoup
Ça me pousse à positiver

Yeaaaah!!!! Ça c'est bon!

Trop cool, cette bonne nouvelle, ça me fait plaisir pour toi, Lélé !
Tu nous tiens au courant, dès que tu en sais plus, sur la date.
Bisettes

c'est en effet, une bonne nouvelle

Bon courage pour la suite, et donnes nous des nouvelles

Hello
C'est parti
Ça commence bien je n'ai pas de chambre et mon pantalon est trop petit
Allez on en rigole

Salut Audrey,

On pourra préférer ça à une chambre trop petite et pas de pantalon ; à ce sujet, que fais-tu donc avec un slip d'homme sur le nez ?

C'est le grand jour, alors ? Sois forte !

A bientôt,

JP.