Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

re-coucou

he bien pour te répondre mwoua en ce moment les chaleurs reprennent youpy mais pour moi c'est la saison que je crains vu malheureusement quand il fait chaud mes symptômes sont décuplés oui oui c'est bof bof d'habiter dans le sud meuh bon j'ai 1 abonnement à la piscine
donc oui ça va heureusement j'ai trouvé des belles tongs
dans tous les cas je positive (mrde c'est pas 1 slogan )

tchao bizzz à tous portez vous bien enfin pas trop mal

Bonjour à tous,

9 mois d'aubagio pour moi, encore 3 mois et je l'arrête, c'est conseiller quand on veut agrandire la famille...
Sinon, je me sens pas forcement mieux qu'avant, c'est juste qu'il n'y a plus d'évolution de la maladie sur les irm...

A bientôt !

Salut voisin ksabian

Cool vous voulez agrandir la famille !!!

Par rapport à la maladie si il n'y a pas d'evolution sur l'irm c'est deja bien.

Hey mariel j'avais meme pas vu ton message. Heuuu c'est pas top top dans le sud tu dis mais moi jpreferai etre vers chez toi !!!

J'ai commencé la 5eme plaque d'aubagio samedi moi. j'ai fait l'irm vendredi et j'attends mon rdv avec le neuro au mois de juillet voir ce que ca donne...

Bisous bisous les aubagistes

5ième déjà, que sa passe vite... j'ai tellement ces dernière semaine travaillé que j'ai pas vu le temps passé...
Concernant les effets secondaire, avez-vous été embêté par de l'exéma ?
J'en ai eu alors que j'en avais jamais fait avant la prise du traitement...

Salut ksabian.

Moi j'en ai attrapé un peu autour de l'oeil mais ca svoi quasiment pas. Par contre je ne sais pas si ca a un rapport avec le traitement car j'en ai deja fait à cet endroit bien avant aubagio.
J'ai rdv au dermato dans 2 semaines je verrai bien

Coucou ksabian dans ce club qui commence à être courru
coucou aussi Mwoua tiens moi aussi je vois le neuro début juillet et je vais terminer ma 3 ème boîte ,
et franchement coucou à tout le monde
tu sais Mwoua le sud si tu n'est pas du coin enfin comme partout en fait ... mais bon je dois avoir des racines de pitbull , j'ai du mal à lâcher l'affaire j'ai raconté ma petite histoire devant l'école de mes enfants pour faire bouger la police municipale cf dans le post "ça devrait être comme ça partout"...pffff ce qu'il ne faut pas faire mais bon je ne vis pas en suisse où ils ont certainement d'autres pb le soleil en moins
Bonne journée à tous

et bien moi malheureusement fini pour l'instant l'aubagio. Mon neuro m'a appelé la semaine dernière. Les transaminases ont explosé donc on stoppe tout le temps que ça redescende. J'ai rdv avec un spécialiste le 1er juin (ils ont un doute avec la maladie de devic cf mon profil).
On verra ce qu'on fera à ce moment là.

Salut djoke, j'espere que tout se passeras bien pour toi tu as fait une nevrite optique? Moi oui c'est comme ça que j'ai découvert que j'avai la sep. Sa fesait longtemps que tu as commencé aubagio? Bon courage à tous

j'en ai fait 2 dont une plus forte que la 1ere et bien d'autres choses.

Je suis sous aubagio depuis janvier

Coucou la troupe, J'espere que vous allez bien. Moi je fais une poussee... rdv a l'hosto cette aprem mais la vie continue

aïe aïe aïe pas top le temps pour les aubagistes!
Courage Djoke, est ce que tu le reprend une fois que les transaminases seront revenu a la normal?
Mwoua: tiens nous au courant, c'est pas marrant quand ça arrive.

Un des effets secondaire: infections dentaires. Je suis en plein dedans. En 6mois de prise: des bouts de dents qui sont tombés et paf un trou! et une carie.....

Allez allez on se remotive! Courage a tous

peut etre mais c'est pas sur du tout, je saurais ça lundi

arf,tes soins dentaires sont pris dans le 100% du coup j'espère

Mwoua : encore et bien décidement ...
Moi en ce moment je sens que les douleurs oculaires reviennent tout doucement, que j'ai parfois du mal à me déplacer (comme si j'étais coincé dans qqchose) mais comme ce n'est pas constant, j'essaye de passer outre

Coucou à toutes et tous,

courage Mwoua j'espère que cette poussée ne va pas trop t'embéter
idem pour tous ceux qui ont ces soucis pffff quelle m... cette maladie mais bon effectivement la vie continue
coourage à tous

Coucou les copains.

Merci pour vos messages. Ba ecoute mariel13 poussee sensitive jambe gauche mais je peux marcher quand meme par contre ca montre jusqu'a mon appareil masculin lol, donc je ne sent pas quand je fais pipi ou quand j'ai envie donc jme force a faire meme si ca a du mal a sortir...
Bon courage a tous

Un ptit coucou aux aubagistes!
Je commence à fatiguer dans l'équipe adverse (tecfiderienne)...Rien à dire en ASAT ALAT mais au bout d'un an de bons et loyaux services, les flushs grattant commencent à peser: 373!
Ils sont de plus en plus virulents, et je ne sais quoi faire...

Salut tout le monde! Bon ben s'a y'est c'est parti je viens de prendre mon premier cachet... Les effets secondaires arrivent au bout de combien de temps? Comment sa va djoke, tu as eu ton rdv aujourd'hui? Et toi mwoua comment tu te sens? Bon courage à tous...

Slt miaouss !
Bon courage pour le commencement. Tout devrait bien se passer, et concernant les ES tu n'est meme pas sur d'en avoir chaque personne reagit differemment moi perso je n'ai rien eu.
Moi je suis sorti de l'hopital apres 3 bolus ca se remet doucement mais bon c purement sensitif donc c juste genant... mon neuro m'a dit que aubagio fallait attendre minimum 6 mois pour voir si cela fonctionne donc je ne m'inquiete pas plus pour le moment.
a tous

Y a qqn qui pourrait répondre SVP?

Bonjour à tous et coucou muguet

oui je veux bien te répondre muguet mais comme l'as bien indiqué mwoua, nous sommes tous différents donc concernant ta question la personne la mieux indiquée est ton neuro, perso je n'ai jamais eu de flash de quoi que ce soit, ni de cortisone
j'ai eu copaxone pdt 4 ans, puis rien pendant 8 ans mais depuis le début de l'année Aubagio

Bonne journée à tous

alors le spécialiste écarte bien la maladie de Devic et je rentre bien dans une sclérose en plaques atypique a-t-il dit.
Reprise de l'aubagio depuis lundi soir car le foie s'est normalisé.

Bonjour à tous
bon Djoke tant mieux que ton foie soit revenu à la normale
de mon côté RAS j'ai attaqué ma 4ème plaquette d'Aubagio et pour l'instant je survis à la chaleur
Bon courage à tous

Salut a tous.
Djoke si ton foie va mieux c'est bien et maladie de Devic ecarté ca ptouve bien que la SEP edt completement unique à chacun.

Moi j'entame ma derniere semaine de la 5eme plaquette. Concernant ma poussee j'ai toujours mes 2 pieds engourdis... ca devient long.
Ciao , bon courage a tous et bon week end

Bonjour à tous,

Je suis sous Aubagio depuis janvier, et je viens faire part de ma petite expérience.
Pour ce qui est des prises de sang, tout est normal, ma neuro me dit que mon foie supporte très bien, donc on continu! Je pensais avoir une IRM de contrôle, histoire de voir si il y a stabilisation ou pas ( apparemment, je suis en poussée radiologique constante, donc...), mais elle m'a dit pas avant la fin de l'année...
Pour les effets secondaires, j'ai eu droit à l'état grippal au début, mais ça s'est vite calmé.
On a décidé d'un plan pour palier les autres : très grande fatigue qui me donne des maux de tête non-stop, amincissement des cheveux au point qu'ils cassent et que je les perds par poignées tous les jours ( adieu ma belle crinière, j'ai fais une coupe courte aujourd'hui), et aussi perte de poids... je suis pas du genre à faire des régimes ou à surveiller ma ligne, je mange équilibré mais je refuse pas un bon mac do ou du gras quand j'en ai envie et j'ai perdu 5 kilos en 3 mois, passant sous la barre des 50kg... On me fait un bilan nutritionnel avec une prise de sang pour voir, mais vu que je mange à ma faim, ça n'a pas eu l'air de l'alarmer ( contrairement à ma famille et à mon mari qui me trouvent trop mince...).

Je me posais des questions sur le bien fondé de prendre un traitement qui me donne ces effets secondaires alors que j'ai fait 2 névrites optiques en 5 ans, et rien à côté. J'ai pas totalement récupéré de la deuxième névrite mais ça va, je vois très bien les 2 yeux ouverts, mais ma neuro me dit que étant en poussée radiologique, ma sep est active ( ça me donne l'impression que ça me grignote en continu alors que je ne ressens rien!), et que donc on doit continuer le traitement pour "sauver mon oeil".... j'avoue que on est un peu perplexes avec mon mari... L'irm montre des plaques, mais aucun symptômes, l'IRM montre une activité, mais pas de "poussée", bref, l'IRM dit que j'ai la SEP, mais mon corps lui ne me transmet rien! Nous l'avons accepté, mais c'est vrai que vu que je suis comme j'étais avant , entre et après les névrites, on a du mal à se dire que c'est vraiment nécessaire.... on verra si la prochaine IRM nous confirme que ça a un effet...

Bonne continuation à tous!

Renog

Bonjour à tous, j'attaque la troisième semaine d'Aubagio pour le moment RAS je suis en pleine forme (pourvu que ça dure) et 1ere PDS faite hier, j'ai les résultats mais je 'y comprends rien, je ne sais même pas ce qu'il faut que je regarde.... Si quelqu'un pourrait m'aider ça serait cool ....
Renog, je rebondit sur ton message car je me reconnais un peu dans ton histoire.
J'ai fait qu'une seule névrite optique en 2008 depuis plus rien (enfin je crois). J'ai depuis une très mauvaise vue mais avec des lunettes ça va....
Je n'ai pas l'impression d'être malade mais mes IRM montre un certain nombre de plaques. Mais physiquement je ne ressens rien. Je prends ce traitement mais sans grande conviction mais ça rassure ma famille....
Je vous souhaite à tous un très bon été et bon courage!!

Bonjour renog,

Je savais que la maladie pouvait evoluer sans faire de poussée, apres si tu as confiance en ton neuro ecoute le ...
Concernant les effets secondaires moi j'en ai pas eu ou trés peu. Mais concernant la perte de poids et bien moi justement j'ai perdu 5 kg aussi depuis que j'ai commencé au mois de fevrier (pourtant je mange beaucoup , meme trop j'ai toujours faim lol), est ce un hasard ou autre j'en parlerai au neuro à mon prochain rdv. Et vous autres les aubagistes une perte de poids?

plutot une poids très instable. Je peux prendre vite du poids comme le reperdre très vite alors qu'avant j'étais très stable.
Quand on m'a arrêté qqes jours le traitement, par contre je perdais du poids à toute vitesse

Bonjour à tous,
Pour moi il me reste encore 2 boites et j'aurais fini ma première année de traitement, et je dois être facilement à plus de -5kg,
j'étais pas vraiment sur que ce soit lié au traitement, mais en vous lisant, je me dis que c'est forcement lié.
Sinon globalement je me sens pas forcément mieux qu'avant le traitement, j'ai toujours des problèmes de marche, de constipation, et peut-être une légère amélioration urinaire.
Et depuis le traitement je n'ai pas vraiment refait de grosse poussée (j'en ai fait qu'une seule 6 mois avant le diagnostique en mai 2014.

Courage à tous, à bientôt !

Bonnes nouvelles

Ca y est j'ai vu le neuro hier et au vu des analyses et des Irm je n'ai pas de plaques actives
Bon pour dans 6 mois j'espère une régression voire une disparition de ces foutues plaques mais bon déjà effectivement je vais mieux que l'été dernier donc je continue et surtout maintenant les Pds ce sera tous les 3 mois et plus tous les 15 jours !!!
Et hier en sortant de chez le neuro j'ai croisé une personne en fauteuil j'ai été son rayon de soleil, vu qu'elle m'a vu repartir sur mes 2 jambes hé oui on peut avoir cette salxxxxxx et marcher
donc je lui ai fait un super sourire et je me suis dépêchée d'attraper l'ascenseur
en espèrant que vous allez pas trop mal bises à toutes et tous

Salut mariel13 !!

C'est cool tout ca pour toi !! C'est vraiment genial !! faut ca contnue ainsi.

Moi j'ai eu rdv vendredi avec le neuro je finis aussi les pds tous les 15 jours ce samedi et apres tous les 3 mois aussi ! Prochaine irm fixée en janvier 2016

Biz a vous tous et toutes aussi

je retente la pds tous les mois au lieu de toutes les semaines perso (c'est déjà bien pour moi).
Prochaine visite en septembre

Bonjour tout le monde.

Je suis sous audagio depuis avant hier (audagio prescrit en mars, mais le temps d'avoir la prise en charge à 100% par la sécurité sociale et que mes transaminase baissent un peu (suite à la prise de poids de 10kg provoquée par le lyrica)), et je me sens un peu grippé depuis hier (38,6 de fièvre hier,c'est redescendu aujourd'hui, mais je me sens fatigué et courbaturé de partout, je ne sais pas si c'est lié ou une coïncidence...)

Bon parlé trop vite la fièvre vient de remonter à 38,7

J'avais lu ça oui, je suis étonné de la rapidité des effets secondaires...

Oui, finalement aujourd'hui les symptômes ont disparu, et ma gamine est malade... Un mauvais virus de passage visiblement !

bonjour tout le monde!

Mon petit soucis depuis que je prends Aubagio ( depuis janvier) et surtout depuis que je suis diagnostiquée SEP ( depuis 1 an), c'est que dès que j'ai quelque chose qui m'arrive, tout mon entourage est persuadé que ce sont des effets secondaires, ou que c'est à cause de la SEP.... du coup moi qui ne m'inquiétais jamais d'un petit bobo et n'allais jamais chez le médecin, je ne sais pas comment faire...
On me dit tout le temps " appelle ta neuro, demande lui", mais je refuse car je me dis que ma neuro n'en a rien à faire de petits trucs comme une mycose de la langue suite à une opération des dents de sagesse, ce n'est pas lié.. non?

Depuis maintenant 3 semaines, je fais du psoriasis, sur les jambes, les bras, le dos, le ventre, bref, partout sauf le visage. Bien sur un rendez-vous chez le dermato avant 4 mois étant impossible à trouver, je suis allée voir mon médecin. J'ai une crème, mais apparemment ça partira tout seul au bout d'un moment, lié à la fatigue et au stress...
Pour mon médecin ce n'est pas lié au traitement ou à la sep.
Je vois ma neuro en Aout, je me dis que ça peut attendre, pas la peine de l'appeler chaque fois qu'il y a un truc bizarre qui arrive. Et ma famille pense que je fais l'autruche, et que c'est du déni, que je prends trop à la légère tout ça.

Moi je me dis que oui, j'ai la SEP, oui j'ai un traitement, oui j'ai perdu 6kilos en 4 mois,oui j'ai eu des effets secondaires, oui j'ai fais une mycose de la langue, et oui maintenant je fais du psoriasis, oui j'en ai marre de tout ça, mais si je commence à aller voir ma neuro à chaque fois, je passe ma vie la bas, et j'aimerais plutôt profiter de ma vie!

Merci

Bonjour toute seule et bonjour à toutes et tous,

Comme toi j'ai la sep et suis aussi sous Aubagio depuis janvier mais pas comme toi déjà pour la perte de poids, je suis blème de jalousie!!! moi c'est que -3 kgs alors j'en ai encore à donner et non plus pour tous les maux dont tu parles ... effectivement le stress associé à la fatigue ne font pas bon ménage donc comme tu le dis dans on message parle en au mois d'Août mais en attendant reste calme, tranquille...(je sais c'est + facile à dire qu'à faire) meuh bon en vielle sepienne (+ de 20 ans de maladie) c'est ce que je te conseille

en espérant que ces quelques conseils te réussisse, bonne journée et asta la vista (ça y est terminator est en passe de devenir culte )
donc asta la vista !!!

Merci pour les réponses,

Je suis consciente que c'est nouveau pour tout le monde, et qu'il faut encore du temps pour encaisser, et que pour mon mari et ma famille, c'est peut-être plus dur que pour moi!
Je les vois me regarder, froncer les sourcils, s'inquiéter, alors j'essaie de leur montrer que ça va!

La perte de poids est un sujet omniprésent en ce moment, car déjà à la base je suis mince de nature ( 1m65 et 53-54kg tout en mangeant comme 2), alors maintenant que je suis descendue à 47kg, tout le monde me regarde " tu es trop maigre, c'est pas normal, mange, tu manges pas assez, mange...." Mais je mange! je continue à manger comme d'habitude!
Alors je me retrouve dans des situations ou après un bon repas en famille, apéro, entrée et plat ou je me suis resservie 2 fois, je refuse du dessert car j'ai plus faim, et la je vois les regards qui disent " elle doit être anorexique, elle refuse de manger, elle doit déprimer à cause de la SEP et c'est pour ça qu'elle est maigre"..... Alors, je prends du dessert, parce que ça les soulage!!! Et après 5 jours de fête et de repas, mon mari me dis " vas-y pese toi tu as surement repris du poids", alors je monte sur la balance et je vois que j'ai perdu encore 500grs.... moi je m'en fou, j'ai la patate et je me sens pas affaiblie, mais je sais que ça va l'inquiéter alors je mens et lui annonce fièrement que j'ai repris 500grs!
C'est bête mais au moins j'ai gagné qques jours de tranquillité hahaha

Ces derniers temps je me dis que je vais juste moins en dire... On se dit tout dans ma famille ( 1mère, 2 soeurs, que des nanas), on se raconte tout, jusqu'à l'ongle qu'on s'est cassé hier...
Mais je vais ralentir sur tous les petits bobos du quotidien, ça me fera des vacances!

Bonne journée à tous

J'ai pris 10kg depuis que je suis sous lyrica, si l'abagio en fait perdre c'est plutôt une bonne chose ! Bon sinon à part cette petite grippe passagère, rien à signaler depuis que je suis sous audagio, mais bon il est encore un peu tôt !

renog a écrit :Merci pour les réponses,

Je suis consciente que c'est nouveau pour tout le monde, et qu'il faut encore du temps pour encaisser, et que pour mon mari et ma famille, c'est peut-être plus dur que pour moi!
Je les vois me regarder, froncer les sourcils, s'inquiéter, alors j'essaie de leur montrer que ça va!

La perte de poids est un sujet omniprésent en ce moment, car déjà à la base je suis mince de nature ( 1m65 et 53-54kg tout en mangeant comme 2), alors maintenant que je suis descendue à 47kg, tout le monde me regarde " tu es trop maigre, c'est pas normal, mange, tu manges pas assez, mange...." Mais je mange! je continue à manger comme d'habitude!
Alors je me retrouve dans des situations ou après un bon repas en famille, apéro, entrée et plat ou je me suis resservie 2 fois, je refuse du dessert car j'ai plus faim, et la je vois les regards qui disent " elle doit être anorexique, elle refuse de manger, elle doit déprimer à cause de la SEP et c'est pour ça qu'elle est maigre"..... Alors, je prends du dessert, parce que ça les soulage!!! Et après 5 jours de fête et de repas, mon mari me dis " vas-y pese toi tu as surement repris du poids", alors je monte sur la balance et je vois que j'ai perdu encore 500grs.... moi je m'en fou, j'ai la patate et je me sens pas affaiblie, mais je sais que ça va l'inquiéter alors je mens et lui annonce fièrement que j'ai repris 500grs!
C'est bête mais au moins j'ai gagné qques jours de tranquillité hahaha

Ces derniers temps je me dis que je vais juste moins en dire... On se dit tout dans ma famille ( 1mère, 2 soeurs, que des nanas), on se raconte tout, jusqu'à l'ongle qu'on s'est cassé hier...
Mais je vais ralentir sur tous les petits bobos du quotidien, ça me fera des vacances!

Bonne journée à tous

tu devrais mettre les holas sur la balance. Ne te fixe plus la dessus

salut les aubagistes

La fatigue devient de plus en plus écrasante à un point où je me demande en ce moment comment de temps vais je tenir ainsi (un simple sac devient un poids enorme sur mes épaules) et hier je suis tombé au boulot parce que mes pieds ne se levaient plus du sol malgré mon envie de bouger...
Ca pis le retour des yeux qui pleurent tout seul et une vue trouble par moment (rien à voir avec les symptomes de ma névrite de l'hiver dernier par contre)

Bonjour à tous,
Coment ça va Djoke, ton coup de fatigue est passé ?
Moi j'ai fini mon traitement sous l'etude, je le prend maintenant sans réelle surveillance ...(aucune pds de prevu, le première fois depuis 1 an ! )
J'ai commencé aussi à reprendre du poids, et j'attends toujours l'avis du neuro afin de savoir si je peux conçevoir un enfant sans aucun risque malgrès le traitement (il ne veux surtout pas que je l'arrete...)
Sinon pas de poussé mais toujours des problèmes de marche, un problème au genou donc du kiné depuis un mois, et les ptit symptomes habituels (fourmillement, constipation, fatigue, faiblesse musculaire...) d'ailleur l'autre jour, un simple verre d'eau me semblais plus lourd que d'habitude...

bah j'ai demarré de la spiruline et la fatigue s'est envolée pendant quelques semaines mais elle est entrain de revenir la garce...
Je me traine un rhume et toux depuis 10 jours qui ne passe pas + et depuis qqes jours j'ai de droles de sensation dans ma jambe gauche, comme si elle tremblait toute seule (une sorte de vibreur dans la jambe) , ça part, ça revient.

Par contre les transaminases toujours ok

Salut ksabian comment vas tu? Je suis dans le même cas que toi. Je suis enceinte depuis 3 semaines et j'ai donc arrêter mon traitement depuis 2 mois (je l'ai pris pendant 2 mois). J'ai pris des sachets pour éliminer l'aubagio. Par la suite j'ai du faire des prises de sang pour savoir si le medicament a bien été éliminé mais à ma grande surprise aujourd'hui il s'avère que j'ai un taux trop élevé pour concevoir un enfant. Vu le risque eleve de malformation je ne prends aucun risque et décide d'avorter. Et toi? Vu que ton médecin et le mien ont 2 avis carrément opposés ou en est tu au jour d'aujourd'hui ? Merci pour ta réponse.

Bonjour Miaouss, en effet moi je continue mon traitement mais parce que je suis un homme, apparemment il n'y aurais aucune incidence sur le développement du fœtus. Donc du coup je n'ais pas arrêté le traitement mais pour l'instant toujours pas de bébé en vue...

Bonjour les aubagistes ca va?
Dites moi ce soir j'ai mon bras droit qui me demange enormement , ca me gratte tres fort jusqu'au bout des doigts. Est ce que cela vous ai deja arrivé? Ce n'est pas la premiere fois que ca m'arrive depuis je le prends

Coucou mwoua et bonjour à toutes et tous,

Alors pour tes démangeaisons, non cela ne m'arrive pas sauf en été, les moustiques m'adorent sinon de mon côté ça va sauf quand je suis fatiquée en fin de journée où je ne fais pas long feu et je loupe toutes les fin des films du coup je lis peinard dans mon lit comme ça je peux dormir direct
Bon courage