Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Accroche-toi Kosok et ne prends pas de risques avec une tension si basse moi je suis dans les pommes! Je te souhaite que ça s'arrange et je t'envoie plein de courage

On ne nous le repetera jamais assez : REPOS.

T'as qu'à te passer en boucle "c'est la ouate" pour t'inspirer.

Et oui la chimie au volant ... soie prudente d'abord avec toi et la chimie tout court.

J'ai pas le permis mais je ne me verrais pas conduire avec la vue trouble (ce qui
est le cas avec les medoc pas la sep) avant j'avais plus mal mais j'y voyais clair
maintenant il y a des moments après la prise ou c'est pas évident ( style la fille shootee).

Appelle un taxi, c'est mieux d'avoir un chauffeur. C'est pas le top ?

Prends soin de toi tranquillement.
C'est vrai que si naturellement on n'a pas une grosse tension.
Les medoc et les regimes anti sel anti tout n'aident pas a la remonter.
Le persil fait remonter la tention.
C'est pour cela qu'il vaut mieux eviter d'en donner trop aux lapins.
Courrage !!! on sait que tu n'en manque pas.

Bonjour Kosok

content d'avoir de tes nouvelles,même si ce n'est pas le top.
courage kosok,courage

kosok a écrit :Je fais malaise sur malaise dès que je m'agite un peu

Quelle idée aussi de s'agiter

Bonsoir Kosok

Reposes-toi, si ça pouvait se transmettre, je t'en donnerai un petit peu car moi elle est un peu élévée (la tension).

Kosok! Je suis tellement triste et inquiete pour toi!

La vie n'est pas tendre avec toi ces dernier mois. Courage

Et prends bien soin de toi

Je suis vraiment désolée de ce qui t'arrive. Repose-toi. J'espère que ta tension va quand même remonter un peu parce que là, c'est vraiment pas beaucoup quand même.

courage soeurette

du repos !!! au lieu de dévaler frénétiquement les pistes de ski !!!

plein de courage

bon, allez, si tu veux je t"en file de la tension histoire que je puisse enfin prendre du Gylenia

Merci vous êtes tous super adorables. Les conseils de mon toubib ont l'air de fonctionner (modification des médocs). Ma tension remonte et j'ai moins de vertiges. Yes!!
Plume étonnement , mon toubib me conseille un peu d'exercice (modéré) pour booster mon cœur et ma tension. (Ouf , j'ai sauvé mes descentes de ski

).
Lalaa tu es très gentille mais normalement, je suis hypertendue alors de la tension, j'en ai à revendre, enfin , d'habitude!!

ha tiens ! les vertiges sont dus à la tension trop basse ?
ou c'est une histoire d'équilibre (oreille interne, avec les acouphènes) ?

Contente que tu ailles mieux c'était donc juste une question de patience avec les médocs et bouger suffisamment mais raisonnablement.

un juste milieu à donner à ce corps capricieux donc.
merci de partager avec nous cette expérience.

Super que les médocs semblent aider un peu! Je vois effectivement avec mon mari que certains médicaments font des miracles pour la tension quand on trouve le juste dosage. Je te souhaite que ça continue à remonter ... enfin pas trop quand même, il ne faudrait pas que ce devienne anormal dans l'autre sens

Detchen, des vertiges ça peut être dû à plein de choses, tension (trop basse ou trop haute d'ailleurs!), oreille interne entre autre, je suis sure qu'on peut trouver d'autres causes. C'est vraiment un symptôme super vague, genre mal de tête.

Bonjour Kosok,je vois que ça s'améliore,c'est trés bien,continue de jouer au chimiste

Voyons, 2 vertes le matin, 1rose fluo le midi et ce soir j'hésite encore sur la couleur mdr3

Faut pas croire tout ce que je raconte, hein!!

Eh voila,ça joue au chimiste et après,la tête est sans dessus dessous

Tu veux jouer aussi Defcom? Tu verras c'est sympa

ça dépend des pilules

pourquoi ptite biloute ces les ptites pilules bleues qu'il te faut

tout de suite,les pilules bleu,depravée majesty

meuhhhhh non

meuuuuuuh si

M'enfin vous avez pas un peu fini de meugler sur mon post

Vous m'avez l'air d'avoir pris quelques pilules

Bon si vous ne voyez pas deux dauphins sur cette image c'est que vous avez pris trop de mes petites pilules!

ben hier soir,p'être fait un forcing sur les M&m's

Cette semaine, c'est ski pour moi! Encore me direz-vous! Voui J'aime ce sport, il n'y a rien à faire, je suis atteinte pour la vie. La semaine est belle, j'ai la pêche. Le rêve.
Je continue mon apprentissage du handiski, cela ne s'apprend pas en 8 jours. C'est sur. Il y a du travail, des chutes, des bleus, des rires et de la volonté. J'ai l'impression d'avoir 12 ans, bon ... en plus vieux

Bravo quelle pêche tu as

Un coucou de l'hosto ou je fais ma chimio. Bon je tiens le coup même si c'est pas de la tarte. Bizz a tous

c'est gentil de nous tenir au courant

Bon courage Kosok!

super !!! Kosok

On croit en rien mais on expérimente !!!

Allé Kosok

!!!!!!! On est avec toi

Bonne continuation Kosok

Merci, vous etes super chouettes. Je suis rentree mais pas pour longtemps car je pars lundi en centre de reeduc. En pension la Kosok

Je pense que j'aurai internet dans la semaine et je vous ferrai des coucou.Bisous a tous

Kosok, tu me donne vraiment du courage. Une battante !

Mais ou prends tu toute cette force? Je veux ton secret

Bonjour Kosok et courage pour ta reeduc

Je voudrais savoir comme Magie, comment fais-tu pour avoir cette énergie.

bonsoir Kosok

Je vois que le monde médical te met en poulailler en batterie,voila comment finissent les poulettes

En tout cas,bon courage Kosok

De tout coeur avec toi Kosok

Tu retournes à la mer?

Bonne rééduc et bon courage!

Aaaah! Enfin ma connexion! Donc voila mon coucou depuis ma demeure des sables en bord de mer! Pour l'instant c'est très cool, je n'ai que des examens et ma première séance de kiné avec ma kiné favorite de l'an passé.
L'ambiance est sympa, il y a une dizaine de patients dans notre secteur que je connais (tous des SEP). Alors on partage nos misères et on essaie d'avancer.
Sinon ce midi, j'ai fait une expérience un peu "strange", celle d'être observée pour manger (ça fait partie du protocole sur le bilan déglutition). C'est bizarre, tu t'appliques pour manger....
En final, voila mon programme, j'ai du kiné, de la piscine , de l'ergo, de la relaxation, un bilan neuropsy, un bilan déglutition et ....du chant.
Le chant sur ordonnance, c'est cool, vous ne pensez pas?
Et puis j'ai une incitation par le médecin à participer à des activités le soir: il y a peinture, djembé....
Ce soir, je vais aller me défouler au djembé et m"achever" car ce changement de rythme me fatigue un peu.
Mais non le KOSOK n'est pas inusable, il peut même parfois avoir les batteries déchargées

Je devrais essayer de passer au nucléaire avec une pile à combustible ?????

Quel programme Kosok !!!! Si ça continue comme tu vas devenir une star !!! Djembé, Chant , peinture !!! Je vais te demander un autographe

J'ai connue les centres de rééducation, on papotte, et on est quand même content de voir des têtes que l'on connait

Courage ma Kosok !!!

Bonsoir Kosok,je vois que dans l'ensemble,tout va bien.
Pour le nucléaire,tu devrais attendre encore un peu,la technologie n'est pas vraiment sure...

Bonne continuation

Quelques news:
Voila, j'ai pris le rythme, je me sens moins "usée" même si à 19h je suis déjà couchée (si si

) et j'ai beaucoup de mal à regarder un film sans flancher.
Ce matin, j'ai fait une découverte en kiné: marcher avec des releveurs. Cela a eu un effet magique: j'avais l'impression d'avoir les pieds légers comme jamais et de pouvoir faire le tour de la terre. Je vous rassure, ce n'était qu'une impression.

Mais n'empêche qu'avec ces engins, je marche sans cane!!!
Enfin, je ne dois pas trop forcer car je le paie vite et je me retrouve en fauteuil à cause de la fatigue. Toujours elle, c'est la bête à abattre , vous ne pensez pas???

tu m'étonnes, la fatigue est vraiment terrible...
mais bon, on voit que ça te fait du bien d'être là-bas, donc vlà c'est positif et du coup, t'es fatiguée certes, mais c'est de la "bonne" fatigue...

Des pt'ites nouvelles, rien que pour vous.
Voila aujourd'hui j'étais sensée subir ma 12ème cure d'Endoxan avant de diminuer la fréquence tous les deux mois. Mais youpie infection urinaire avec une sale bactérie. J'ai été fort étonnée: moi? une infection? Mais je ne ressens rien!! Ben oui, ça fait un peu peur non? Dans le sens où ça peut gagner les reins insidieusement. Renseignement pris, la bêbête incriminée (Pseudomonas aeruginosa, à vos souhaits) est une habituée des lieux humides et des hôpitaux. Je l'ai donc chopé à la piscine du centre. Pfff. Résultats, sous antibiotiques et remise de la perf d'Endoxan à la fin de semaine, c'est à dire vendredi.
Autre chose: je souffre depuis ma dernière poussée de douleurs toutes les nuits (très sympa, non?). Ayant essayé de changer les heures de mon traitement sans succès, j'ai eu une consultation avec une neuro du centre antidouleur. Cette médecin, fort sympathique a conclu que j'avais très probablement des douleurs d'origine mixte: mécaniques et neuropathiques. D'un commun accord, on essaie une autre molécule. Elle supprime le Lyrica (que je prends depuis 3 ans environ), laisse mes petites doses de Skénan (morphine) et introduit du Laroxyl (antidepresseur utilisé contre les douleurs neuropathiques) progressivement. Hou là là difficile à supporter au départ, dans le gaz le Kosok. Par souci de contrôle, elle m'a fait passer des radios du bassin et bas du dos. Et là j'apprends que je souffre d'une arthrose sévère sur les 2 hanches. Quelle mauvaise surprise. Mieux, ce diagnostic a été posé en 2009(lors de radios) et aucun médecin n'a pensé à m'informer, obsédés qu'ils étaient avec ma SEP. Je suis en colère car le premier à être informé devrait être le patient, non? Bref c'est pas le beau fixe. J'espère que vous ne voudrez pas de vous raconter tout ça. Fallait que ça sorte.

bonsoir Kosok
Tout cela est passager et bientôt,tu auras retrouver tes 20 ans

Aller,courage Kosok

Kosok a écrit :Mais youpie infection urinaire avec une sale bactérie. J'ai été fort étonnée: moi? une infection? Mais je ne ressens rien!! Ben oui, ça fait un peu peur non?

Elles sont vicieuses les infections urinaires ces derniers temps : sans sang dans mes urines, la mienne serait aussi passé inaperçu... Mais j'aurai du être alertée : rien depuis décembre et elles arrivent, réglées comme des métronomes, tous les deux mois depuis l'an dernier (pfff...).

Bon courage.

plein de pensées pour toi kosok !!!

Bonsoir Kosok
Puisses tu etre rapidement soulagee et
que cette infection ne soit qu'un bug, vite ecrasee.
C'est a dire que (est-ce le cas d'andoxan ?)
avec les pseudo etat grippaux, on ne vois pas facilement si on couve quelque chose ?
C'est bien que tout sorte, déjà de ton esprit comme quelque chose que tu envoie tres loin sans retour.
Comme un beau glacon sous le soleil qui commence a pointer ces jours-ci.
Courage, tout passe bien, mais comme tu es une passionnee tu le sais bien, non ?
Pour l'arthrose je ne connais que Harpagophytum et ce n'est particulierement efficace.
Il paraît que ca l'est mais pas avec des douleurs neuro par dessus.
Detends toi pour l'heure. On est avec toi. Respire et souffle bien.
Essaie de dormir si tu peux c'est important pour recuperer, la dodo-therapie marche pour soulager.
Je t envoie plein de petits anges et des bouddhas bleu lapis-lazuli et blancs qui deversent sur toi leur nectar bienfaiteur.

Pfff! Dur, dur, Kosok...
Mais tu as raison : on aimerait penser que les médecins nous tiennent au courant de tout ce qui nous concerne, mais non : faut tout demander...
J'espère que les douleurs vont passer, c'est le plus dur, avoir mal

Courage, garde espoir, ça ira mieux quand on aura dosé correctement le laroxyl, et pour pseudo-Monalisa aeruginosa, merde les piscines on ne peut pas y échapper,mais ça se soigne et je te souhaite que ça passe vite sans passer par les reins.
Et tu as bien raison de tout sortir ici (où d'autre?), faut que ça sorte quand on se sent envahie par le cumul des ennuis, je te fais des gros bisous on est tous avec toi

Kosok ( Cosaque ?

), ça faisait un bail que je n'étais venu ici pour avoir de tes nouvelles ...
Et maintenant que je l'ai fait, je suis vraiment triste

Je ne sais pas trop quoi te dire si ce n'est que tu es vraiment forte : ))))

P.S. : J'espère que tu n'as pas perdu le sourire que tu arborais aux Pré aux Anes : )

Oui, parce que comme il est dit (dans ta citation José) "ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" et nous rend plus sain (et saint) quand on garde le bon cœur de partager avec autrui comme tu le fais Kosok.

Oui, les médecins oublient que le secret médical ne concerne que les personnes extérieures, pas la personne concernée (à moins qu’elle déprime, là il est un peu de leur jugement d'attendre le bon moment, mais il ne sont jamais ni dans notre tête, ni dans notre coeur, pour savoir vraiment) à nous seul de savoir si on informe nos employeurs et familles et qui l'on désigne parmi ceux-ci pour le garder avec nous ce secret médical;

C'est ce que m'a répondu le psy hier quand je lui ai demandé s'il était habile de citer notre LM et sa raison dans notre CV, quand on cherche à reprendre une activité (rémunérée), si cela ne se voit pas au premier RV et d'arriver en béquilles de temps en temps ou en fauteuil.

Je trouve que c'est un peu couillon de mentir surtout que quelque part on peut être fier de ce que l'on traverse et comment on le fait.

Courage! moi non plus je ne fréquente plus les piscine depuis que j'y ai choppé un truc dont j'ai mis 6 mois à me remettre.

Mais tout passe.

Cela ira plus vite pour toi car tu l'a pris juste à temps (j’avais fait traîné et cumulé avec d'autres choses, pas volontairement mais parce que les médecins passent souvent à côté et que des urgences médicales par ailleurs dans ce corps fractal ne permettaient pas de le voir, on traitait juste la fièvre et basta, quand il y a plusieurs facteurs qui peuvent donner la même chose....c'est qu'on a pas à faire à Dr House et même lui ça lui prend tout un épisode si pas deux parfois !!!

Même dans la doukeur je perçois tout comme illusoire, et surtout la douleur !!! c'est une grosse illusion et ça dépend des jours...(oups! la faute de frappe est une mixture de langue, DUKKA en Sanscrit c'est "l'insupportable", "la douleur", mais l'on peut tout transcender avec Humour, Amour et Joie, mises à jour, parfois sur le coup parfois après coup, le tout est de garder le cœur doux envers nous-même et les êtres sensibles)

Tu as bon cœur et c'est tout ton courage !
Courage !

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