Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Merci à vous. Ça fait plaisir d'être écoutée é comprise..
Pouvez-vous m'en dire plus concernant l'Urostim ?
Non, je n'ai pas d'aide à domicile.

Khadija pour l'aide à domicile regarde ta messagerie je t'avais tout explique.
Si tu le retrouves pas je te le renoterai

L'urostim c'est une machine comme le tens eco 2. D'ailleurs sur le tens eco 2 c'est le programme U2
Tu as une électrode que tu mets à l'intérieur de la cheville et une autre deux centimètres à peu près au dessus. C'est le trajet pour la vessie
Puis tu vas faire ce programme 20 minutes par jour, je connais une personne où l'urologue lui fait faire deux fois par jour
Ça fonctionne pour les imperiosites, les fuites ou les rétentions urinaires.
Ça fait pas mal du tout.
C'est pris en charge par la CPAM.

Ma fille qui a une endométriose c'est son gynéco qui lui a prescrit pour les douleurs du périnée.

Rien de plus à ajouter aux infos de Lélé

(sauf que moi on m’a pas dit de mettre le deuxième 2cm au dessus du premier, mais environ 8 à 10cm, juste sous le départ du muscle du mollet (que je n’ai plus maintenant mais que j’avais au début de l’apprentissage il y a bien 2 ans maintenant)

lélé a écrit : ↑02 mars 2024, 13:28 Tu as une électrode que tu mets à l'intérieur de la cheville et une autre deux centimètres à peu près au dessus. C'est le trajet pour la vessie

Petit hors sujet désolé, c’est pour ma compréhension

Du coup, les problèmes urinaires sont la conséquence de la spasticité ou autre problème des jambes ? (Vu que là on stimule à ce niveau…)

Ah Christof, les voies urinaires font bien des détours...
Comment veux-tu qu'on s'y retrouve hein ?

Ce peut être la spasticité au niveau vessie rectum mais tout simplement un problème de la sep ou d'une maladie neuro comme le spina bifida ou un blessé médullaire aussi

La sep attaque certains organes sans pour autant que ce soit la spasticité mais juste une plaque mal placée ou la sep tout simplement

La vessie est un des muscles les plus fragiles du corps humain
Pour la vessie le nerf descend jusqu'au pied par contre je ne sais pas où il démarre

Margot a écrit : ↑02 mars 2024, 15:41 Ah Christof, les voies urinaires font bien des détours...
Comment veux-tu qu'on s'y retrouve hein ?

Ben je sais pas, c’est pour ça que je demande

lélé a écrit : ↑02 mars 2024, 15:58 Ce peut être la spasticité au niveau vessie rectum mais tout simplement un problème de la sep ou d'une maladie neuro comme le spina bifida ou un blessé médullaire aussi

La sep attaque certains organes sans pour autant que ce soit la spasticité mais juste une plaque mal placée ou la sep tout simplement

La vessie est un des muscles les plus fragiles du corps humain
Pour la vessie le nerf descend jusqu'au pied par contre je ne sais pas où il démarre

Ok d’accord Lélé je ne savais pas que le nerf de la vessie descendait si bas…

https://www.perineeshop.com/blog/index/ ... posterieur

Super arwenn ça explique bien
Le corps est très compliqué
Par exemple j'ai un kyste sur s2s3 et ça irradie dans mon entrejambe et mon pied

Par contre je suis plutôt rétention urinaire et l'urostim m'aide aussi
Le plus gros soucis est d'éviter un bloc vésical car il faut directement aller aux urgences si on ne se sonde pas où si on ne sait pas le faire
Il faut un endroit stérile et l'avis d'un urologue pour une échographie

Christof a écrit : ↑02 mars 2024, 16:20 Ok d’accord Lélé je ne savais pas que le nerf de la vessie descendait si bas…

Rien d'étonnant, moi j'ai souvent l'estomac dans les talons alors...

arwenn a écrit : ↑02 mars 2024, 16:20 https://www.perineeshop.com/blog/index/ ... posterieur

Rien de mieux qu’une image… merci Arwenn

arwenn a écrit : ↑02 mars 2024, 18:21

D’ailleurs ton lien il parle de difficulté pour se sondé chez les femmes, mais pas pour les hommes…

À croire qu’il n’y a pas de problème pour les hommes Lol

(J’avoue ne pas avoir hâte de faire mon bilan urodynamique lol)

Pour les hommes c’est plus compliqué car le conduit est plus long.
Mais je me souviens de témoignages d’hommes ici sur le forum qui disaient que c’était douloureux au début avec l’appréhension, mais qu’après avoir pris l’habitude, ils le faisaient sereinement.

Arf

Bon je verrais, je n’y suis pas encore. Et puis le baptême sera fait par l’urologue pour le bilan urodynamique youpi

Je vais aller voir après ma messagerie lélé é j'te dirai..
Concernant l'urostim, excusez-moi mais vous allez me détester, G pas très bien compris. Ça permet koi l'urostim ?
L'électrode que tu mets à l'intérieur de la cheville. On subit une opération ? É l'autre deux centimètres à peu près au dessus. Donc la deuxième se voit ?

@ arwenn : Tu as l'Urostim ?

Khadija ça se met sur la peau

lélé a écrit : ↑02 mars 2024, 20:58 Khadija ça se met sur la peau

Screenshot_2024-03-02-20-56-15-774_com.google.android.googlequicksearchbox.jpg

Lélé est ce que le Tens fait la même chose ? Ou c’est complètement différent

Saut à tous,
Petite précision sur l’Urostim : ça ne fonctionne pas bien en cas de perte de sensibilité dans les jambes.

Bloub a écrit : ↑02 mars 2024, 21:52 Saut à tous,
Petite précision sur l’Urostim : ça ne fonctionne pas bien en cas de perte de sensibilité dans les jambes.

Ahah intéressant, merci Bloub

D’ailleurs l’intensité est réglable ?

Hâllo ,

j'en ai un de urostim ,mais je ne savais pas encore que mes problèmes urinaires était dû à la sclérose en plaques! oui ça m'aide beaucoup

Ok. Vous sortez dehors avec ? Ça permet d'uriner quand on le veut c'est ça ? Où j'ai toujours rien compris..

Christof a écrit : ↑02 mars 2024, 21:13

lélé a écrit : ↑02 mars 2024, 20:58 Khadija ça se met sur la peau

Screenshot_2024-03-02-20-56-15-774_com.google.android.googlequicksearchbox.jpg

Lélé est ce que le Tens fait la même chose ? Ou c’est complètement différent

Sur le tens tu as le programme U2 ou U3 qui le fait. C'est dans le cahier qui est dans le tens

Khadija a écrit : ↑02 mars 2024, 23:02 Ok. Vous sortez dehors avec ? Ça permet d'uriner quand on le veut c'est ça ? Où j'ai toujours rien compris..

Khadija c'est un programme que tu fais 20 mns par jour. Au bout de 3 semaines à peu près suivant les personnes l'effet commence

Ça aide à faire pipi plus facilement, ça calme les fuites ou les urgences
Mais ça dépend de chacun c'est pour ça que tu l'as en location au départ

lélé a écrit : ↑02 mars 2024, 23:38

Christof a écrit : ↑02 mars 2024, 21:13

lélé a écrit : ↑02 mars 2024, 20:58 Khadija ça se met sur la peau

Screenshot_2024-03-02-20-56-15-774_com.google.android.googlequicksearchbox.jpg

Lélé est ce que le Tens fait la même chose ? Ou c’est complètement différent

Sur le tens tu as le programme U2 ou U3 qui le fait. C'est dans le cahier qui est dans le tens

Ok donc un Tens est plus polyvalent pour ceux qui ont d’autres soucis en plus des problématiques urinaires

Khadija a écrit : ↑02 mars 2024, 23:02 Ok. Vous sortez dehors avec ? Ça permet d'uriner quand on le veut c'est ça ? Où j'ai toujours rien compris..

Quand tu as 20mn pour te poser tranquille dans ton fauteuil (je crois qu’il faut essayer de garder une certaine régularité chaque jour dans l’horaire), tu colles sur ta peau les deux patchs et tu allumes le petit boîtier relié aux fils. Le programme est pré réglé, tu as juste à régler l’intensité.
Au bout de 20mn, ça sonne, c’est fini, tu ranges les patchs et le boîtier dans leur boîte
C’est tout simple. Aucune douleur.
Et la première fois, une commerciale le fait avec toi pour te montrer comment placer les patchs aux bons endroits.
Tu n’as vraiment aucune crainte à avoir, ni aucune réticence à essayer

Merci pour tes explications arwenn. C clair. Mais vous, vous allez o WC..
Mais, j'recherche autre chose. A savoir q seule j'ne vais plus o wc. La ”couche" é une protection qui s'use rapidement, é seule j'ne peut pas la changer..
Y-a-t-il klk'1 qui kom moi ne va plus o WC. A part les "couches” existe-t-il d'autres solutions ?

Suis-je compréhensible ?

Christof l'avantage d'avoir les deux c'est que comme dit arwenn ton programme est préparé et tes électrodes à la bonne taille.

Si tu as seulement le tens c'est assez galère car souvent tu dois changer la taille des électrodes débloquer ton programme

C'est pour cela que je préfère les deux

Khadija le but serait que tu aies une aide à domicile qui va t'aider à te changer mais surtout aller aux toilettes.
Et je radote mais tu as besoin de voir un urologue
Ou le centre de rééducation qui te fera peut être partir mais il vont t'aider à régler ce soucis
Si tu n'as vas plus aux WC c'est à cause de ta perte de motricité c'est ça ?
Cet été j'avais comme toi le tegretol et gabapentine. c'est mon mari qui m'amenait aux toilettes qui me lavait
Une horreur ce tegretol et c'est dans les effets secondaires
J'ai arrêté et j'ai retrouvé ma capacité à aller aux toilettes avec la force de mes bras
Pour la douche je préfère qu'il soit là car je perds de la force et ma chaîse n'est pas adaptée ni douche

Bjr lélé,

une aide à domicile ? Pour me changer il fo m'allonger sur mon lit. Pour cela mon mari me porte.. Pour me mettre bien la couche, c compliqué je serre mes jambes, g bocou 2 spasticité.. Mon mari galère..

1 urologue, j'en ai vu 1 y'a pas si longtemps. Mais, C vré, q j'n'avais pas encore ce problème 2 wc..
G envi d'aller en centre de rééducation en hébergement pour soulager un peu mon mari.. Mais, ça me fé peur 2 me retrouver seule.. É, si on s'occupe pas bien de moi, k'on me laisse..
C à moi d'en faire la demande ?

J'suis sous trileptal 150mg le matin é le soir + gabapentine 300mg le matin, le midi é le soir (malgré ça, j'ressens encore des décharges électriques)..

Vais-je retrouver mes capacités ??

J'en ai marre !

lélé a écrit : ↑03 mars 2024, 10:26 Christof l'avantage d'avoir les deux c'est que comme dit arwenn ton programme est préparé et tes électrodes à la bonne taille.

Si tu as seulement le tens c'est assez galère car souvent tu dois changer la taille des électrodes débloquer ton programme

C'est pour cela que je préfère les deux

Ok ok je comprends en effet, oui c’est plus pratique…

Juste pour préciser j ai le tens eco 2 et je l ai utilisé une période en "urostim" et ça me convenait très bien, je pense qu un seul appareil suffit pour les 2, si tu arrives à manipuler correctement le branchement des électrodes et à changer le programme, cela dépend de la dextérité de chacun dû aux
séquelles qu ont laissées les poussées au niveau de nos mains et de nos doigts. Cela dit je ne 'ai pas utilisé longtemps pour pb de vessie car pas de résultat et mes autosondages me suffisent et me conviennent pour l instant... Pourvu que ça dure....

Khadija a écrit : ↑03 mars 2024, 11:08 Bjr lélé,

une aide à domicile ? Pour me changer il fo m'allonger sur mon lit. Pour cela mon mari me porte.. Pour me mettre bien la couche, c compliqué je serre mes jambes, g bocou 2 spasticité.. Mon mari galère..

1 urologue, j'en ai vu 1 y'a pas si longtemps. Mais, C vré, q j'n'avais pas encore ce problème 2 wc..
G envi d'aller en centre de rééducation en hébergement pour soulager un peu mon mari.. Mais, ça me fé peur 2 me retrouver seule.. É, si on s'occupe pas bien de moi, k'on me laisse..
C à moi d'en faire la demande ?

J'suis sous trileptal 150mg le matin é le soir + gabapentine 300mg le matin, le midi é le soir (malgré ça, j'ressens encore des décharges électriques)..

Vais-je retrouver mes capacités ??

J'en ai marre !

Khadija ce que je veux te dire c'est que tes médicaments peuvent t'empêcher de bouger
L'aide à domicile c'est aussi pour décharger ton mari. Elles ont l'habitude
Moi aussi je ne voulais pas mais Marie m'a convaincu et j'ai fait la demande à la MDPH . Le médecin a fait le certificat médical et moi j'ai expliqué mes besoins.
J'ai droit à 90h par mois mais je n'ai pas encore trouvé.
Au centre ils ne vont pas t'abandonner il y a des aides et elles viennent t'aider pour tout ne t'inquiètes pas.

Tu prends du baclofene pour la spasticité des jambes ? Ça pourrait vraiment t'aider si tu le supportes
Mais le trileptal a beaucoup d'effets secondaires que tu vies en ce moment

Je vais te refaire le mail que tu m'avais demandé pour la demande MDPH. Crois moi ces personnes sont vraiment bien et ne te jugeront pas.

Pour le centre de rééducation tu devrais envoyer un mail à ta neuro pour qu'elle en fasse la demande
Il doit y en avoir dans l'Oise ou région parisienne. Comme ça tu peux même rentrer chez toi le weekend ou ta famille venir te voir.

Là où j'ai fait ma demande c'est en haute Garonne. Je peux te donner le nom mais c'est loin de chez toi

Marie91 a écrit : ↑03 mars 2024, 11:53 Juste pour préciser j ai le tens eco 2 et je l ai utilisé une période en "urostim" et ça me convenait très bien, je pense qu un seul appareil suffit pour les 2, si tu arrives à manipuler correctement le branchement des électrodes et à changer le programme, cela dépend de la dextérité de chacun dû aux
séquelles qu ont laissées les poussées au niveau de nos mains et de nos doigts. Cela dit je ne 'ai pas utilisé longtemps pour pb de vessie car pas de résultat et mes autosondages me suffisent et me conviennent pour l instant... Pourvu que ça dure....

Merci Marie pour ton retour d’expérience.

@kad, lélé a raison il faut vraiment que tu demandes de l 'aide, tu y as le droit et cela déchargera tes proches. Si tu peux faire un séjour en rééducation, cela débloquera bcp de choses, ils se rendront compte de tes besoins, en général les intervenants sont gentils et bienveillants et ils pourront vraiment t aider, c est important... Courage..

.


Force et courage Khad’ !!!


Nous sommes avec toi !
et le tout sans jugement alors stp, demande simplement, sans aucune honte, autant certaines ou certains n’osent pas demander moi la première
Alors, je suis d’accord avec Marie … suis ses bons conseils et donc !
Courage, courage comme vous l’avez compris, en souhaitant courage à tous, je m’englobe vu que je vais tenter une ascension (toutes proportions gardées…) !

Bonne journée !

Merci lélé, Marie91 é mariel13 pour votre soutien envers moi, vos conseils.. J'en ai les larmes o yeux tellement ça me fait plaisir..

Kes q j'aimerais me retrouver avec toi lélé. Mais jamais ma neuro ne voudra m'envoyer aussi loin alors qu'il y a des centres de rééducation près de chez moi. Mais envoie-moi l'adresse je lui en parlerai à "ma façon", é peut-être q..

Concernant les aides à domicile, j'ne suis pas encore prête é en réalité mon mari n'est pas pour..

Ton mari veut te préserver et te protéger
C'est pas évident de faire rentrer une personne dans notre maison notre intimité mais si il ne préfère pas qu'elle s'occupe de toi elle peut faire d'autres choses du quotidien et te sentir moins seule
Je vais ouvrir un poste pour le centre de rééducation. Il y a une vidéo youtube aussi

Allez ici personne te laisse tomber et quand j'arriverai à monter voir ma fille qui habite dans ton département aussi je viendrai te faire un gros bisous

Merci lélé ..

lélé a écrit : ↑21 déc. 2023, 15:02 Ça nous fait lâcher la pression de pleurer
Moi j'en ai besoin et je vais mieux après
Aujourd'hui mon mari et mes filles ont fait les dernières courses de Noël sans moi. Le covid m'a épuisé mais j'ai pleuré seule et lorsqu'ils sont revenus ça ne se voyait pas et j'avais le sourire
Je ne suis pas un surhomme je ne sais pas faire comme si tout va bien quand tu passes ta nuit à souffrir du pied.

moi ça fait longtemps que je n'ai pas pleurer et ça fait un bien fou. je me sens plus forte qu'avant mais je me sens plus tôt comme un robot. qui doit tout gérer

La sep c'est cool tu es forte .
Tu dis que tu es comme un robot mais je ne crois pas car tu t'inquiètes pour ton neveu. Les robots ne s'inquiètent pas.
Tu fais le choix de ne pas être maman pour qu'ils ne souffrent pas, c'est des sentiments aussi

lélé a écrit : ↑04 mars 2024, 17:37 La sep c'est cool tu es forte .
Tu dis que tu es comme un robot mais je ne crois pas car tu t'inquiètes pour ton neveu. Les robots ne s'inquiètent pas.
Tu fais le choix de ne pas être maman pour qu'ils ne souffrent pas, c'est des sentiments aussi

oui c'est vrai tu as raison

tu peux utiliser un TENS eco2 pour le nerf tibial postérieur moi c'est ce que je fait !