Comment vivre "comme avant " après le diagnotic???

[Lolo]

Coucou Emily,

Pour ce qui est du cheval j'y suis retournée hier et là je l'ai bien fait travailler la Belle (c'est son nom et il lui va très bien) elle est encore un peu sauvage en monte mais je compte bien la reprendre en main, c'est un tel plaisir. J'y retourne mercredi avant mon hospit. ça va me donner du courage et je la prendrais en photo comme ça je pourrais vous la présenter.

Tu es douée en chaudière visiblement, moi j'en aurais été incapable, j'ai un pb de ballon d'eau chaude qui je dirais à fait son temps mais mon mari le bricole et arrive à faire revenir l'eau chaude, moi je me contente de ma bouilloire et de mon lavabo !!!

Pour ce qui est de mon rdv avec le médecin de la préfecture c'est vendredi matin et oui bien sur je vous dirais de ce qu'il en sortira car moi non plus je ne sais pas grand chose sur le sujet.

Pour L-C ne te casse pas la tête à lui écrire ce n'est pas lui qui ouvre son courrier et sa secrétaire ne lui donnera pas ta lettre ça sera directement poubelle, je le sais j'ai été secrétaire médicale, alors ne te casse pas la tête, tèl à la rigueur et quand tu tombera sur la secrétaire tu lui dis que c'est personnel c'est le seul moyen.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[emily]

salut lolo

j'espère que tu as passé un bon we, apparemment oui!

j'ai été faire un bilan uro dynamique hier, mais c'est une horreur cet examen, ça m'a fait trop mal, j'ai cru que j'allais pleurer mais bon je ne suis plus un bébé non plus
bref l'examen n'est pas tout à fait normal, alors super encore la sep qui a frappé, autant je peux supporter les douleurs dans les jambes, l'injection d'avonex, mais là ça commence à faire un peu trop quand même, je sature d'avoir toujours quelque chose qui me rappelle que je l'ai!le médecin que j'ai vu m'a demandé si j'étais suivie par un médecin hospitalier, alors je lui ai raconté mes mesaventures avec LC, il n'avait pas l'air surpris, et m'a donné un autre nom, il m' a dit que c'était important de se faire suivre par un neurologue de "ville" et par un neurologue hospitalier, car c'est ce dernier qui est le mieux informé, je ne suis pas vraiment convaincue, mais bon je vais peut etre re tenter le coup, qui sait je peux tomber sur quelqu'un de bien

sinon, j'ai RV avec les ASSEDIC aujourd'hui, on verra bien combien je vais toucher en chômage...

j'espère que tu pourras me monter une photo de ton cheval, ici en région parisienne c'est pas trop courant d'en voir...

bonne journée bisous!!

[Lolo]

Salut Emily,

Oui j'y retourne demain donc j'en ferais juste pour vous !!!

Pour ton bilanuro si tu as eu si mal c'est sûrement que tu devais être contractée, il faut être super détendu pour ce style d'examen.

Allez je vais faire une sieste, je suis morte...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[emily]

salut lolo

j'espère que ta ballade en cheval s'est bien passé

il me semble que tu te fais hospitalisée bientôt, je ne me rappelle plus trop de la date exacte...mais en tout cas j'aurais une pensée pour toi

bon je vais tenter d'occuper ma journée, pas facile le chomage en fait

bisous

[Lolo]

Salut Emily,

Tu as tout bon je suis allée monter à cheval cet après-midi, j'ai du boulot à faire pour la dresser celle-là !!! Mais c'était super, j'ai du mal à marcher mais sur un cheval je retrouve mes 15 ans, c'est trop top !!! lol !!!

Sinon oui je part bientôt pour l'hôpital à Lyon, je serais hospitalisée à partir de lundi 23 et ce toute la semaine pour faire tous les examens que je n'ai jamais fais et revoir mon ttt, bref je devrais revenir en forme ou tout du moins reposée.

Je vais emmener mon ordi portable, j'éspère que je pourrais trouver une connexion là-bas... On verra bien, mais je suis encore là demain et vendredi, départ samedi matin.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[emily]

salut lolo

bon je te souhaite bon courage pour ton hospitalisation, je penserais à toi pendant cette semaine!!! et j'espère que tu donneras de tes nouvelles dès ton retour!

aujourd'hui, c'est piqure, je commence à saturer, même si ça ne fait même pas un mois, mais bon je pense que toutes les personnes qui ont ces injections se disent la même chose
sinon je ne sais pas si c'est ce TT, mais je commence à déprimer sérieusement, je me laisse encore quelques jours et puis si ça va pas, je vais tel à ma neuro, car je ne suis pas vraiment d'une nature dépressive, c'est peut être du au fait que je ne travaille pas non plus, bref c'est pas la joie en ce moment...

dans tous les cas, je te souhaite bon voyage et je t'embrasse très fort!!!!!

tiens moi au courant

à plus lolo

[Lolo]

à toi Emily de penser à moi, désolé je n'avais pas vu ton message avant ce soir !!!

Bon je me dépêche de retrouver mon lit je commence à ne plus voir trop clair, j'ai pris mon rivotril...

[emily]

salut!

j'espère que tu as passé un bon we

en ce moment c'est pas du tout la forme, j'ai été voir ma neuro et il semblerait que je refasse une poussée, enfin elle est incapable de me dire si c'est une poussée qui se prolonge ou une nouvelle,
bref je dois retourner à l'hopital d'ici peu pour des bolus, mais bon je ne comprends pas du tout le caractère urgent ou non, si je fais une poussée il faut la stopper de suite, enfin je me perds dans les explications de chaque médecin
j'ai pris RV avec un psychiatre, pour faire plaisir à ma mère, mais bon si ça se trouve ça va m'aider

et toi? comment s'est passé ton hospitalisation, peut etre que tu l'a déjà raconté sur un autre sujet...cela fait longtemps que je n'y ai pas fait un tour,

bon dimanche

bisous à plus

[Lolo]

Salut Emily,

C'est vrai que c'est une maladie difficile à suivre qq'fois et que les médecins y sont paumés aussi. Je dirais qu'il faut suivre tes sensations, c'est toi qui a le plus d'infos à ce sujet, c'est à toi de les orienter et de décider si tu penses qu'un bolus est nécessaire ou non.

Je sais on nous demande beaucoup, ce n'est pas nous les toubibs mais bon quand on a une maladie aussi sournoise il faut fair avec malheureusement.

Pour ce qui est de mon hospit. j'ai fait un post dans le forum libre et pour ce qui est de mon w-e, à part un ptit accident de voiture samedi alors que j'allais au cheval et donc ma séance annulée, ça a été, ma mère est venu dimanche, on a fait un bon ptit repas et tout à roulé... Sauf que mon internet n'avait pas décidé de se connecter, c'est donc la cause de mon absence ce w-e.

Pleins de courage à toi et gros bisous Emily, @très vite...

[emily]

ho j'espère que ton accident n'a pas été trop grave!!

j'ai retrouvé ton post sur ton hospitalisation, et je suis contente que ça se soit bien passé, même si aller à l'hopital n'est pas une des occupations préférées

sinon, je n'ai toujours pas reçu le coup de tel de l'hopital, alors je commence à laisser tomber l'idée que j'irais d'ici peu, là j'en ai vraiment marre de chez marre de tout ce systeme débile, je ne pige pas les subtilités d'une poussée urgente ou non, alors je pense que le jour où ça ne va pas aller, j'irais de moi même aux urgences, et puis ça sera tout

bref le moral n'est pas au beau fixe, pas que par rapport à ça, ha la famille enfin plutot la belle famille, bah là je sature, et j'ai bien peur de ne plus supporter toute cette hypocrisie, enfin je ne vais pas m'étendre sur ce sujet, je pense que ce n'est pas dans ce forum que je devrais raconter ça, mais plutot sur un forum A L AIDE MA BELLE FAMILLE ME REND FOLLE

alors c'est sur que vu mon caractère, je prends tout au sérieux, faudrait que j'apprenne à relativiser,

ha oui, j'ai passé un entretien d'embauche, et je peux te dire que je n'avais vécu de situation de discrimination, bah c'est chose faite, dès que j'ai eu le malheur de prononcer COTOREP, c'était FOUTU, j'ai halluciné, remballé ma fierté et je suis partie de suite, mais c'est dingue, alors ça me fait marrer de lire des articles sur la semaine du travail handicapé et toutes les entreprises qui se disent prêtes à embaucher des travailleurs handicapés, hé ben on est bien loin de la situation idéale,

voilà c'était mon coup de gueule avant d'aller enfin me coucher

en tout cas j'espère que tu pourras vite monter à cheval...

à bientot lolo
bisous

[Lolo]

Coucou Emily,

Non mon accident n'a pas été grave du tout je suis juste tombé dans le fossé avec ma voiture et les trois enfants dedans mais je ne roulais pas vite, il y a eu plus de peur que de mal, maintenant ils en rigolent ; un agriculteur du coin est venu avec son tracteur et m'a sorti de là, il m'a redémarré la voiture car elle a pris l'eau vu les beaux temps des derniers jours mais pas de souci la voiture va bien, même pas une rayure !!! Vive toyota c'est vraiment de la bonne bagnole !!!

Si tu vas mal, pas de souci, va aux urgences si tu en sens le besoin et là ils ne pourrons pas t'ignorer.

Pour ce qui est de la belle famille, enfin la belle-mère, belle-soeur et beau-père moi je les ai mis à la porte un jour pas fait comme un autre et depuis c'est très bien, c'était en novembre 2004 et ils ne me manque même pas !!!
En tout cas je peux te comprendre, moi aussi c'était sans cesse des insultes (par derrière bien sûr), des "je ne sais pas élever mes gosses", et autres brimades, du coup un jour j'ai eu la force de dire STOP et aujourd'hui même mon époux ne veut pas que je fasse machine arrière en les invitant par exemple ce que je pourrais faire sans souci.
Mais je connais bien le problème et si tu veux en parler ici, pas de pb, ces pb font aussi partis de toi et de ta vie donc...

Pour ce qui est de la discrimination au boulot, il faut vraiment trouver les boites importantes (mini 300 salariés) avec de bonnes subventions pour ça autrement c'est clair que les petites boites c'est direct la tête dans le mur, désolée que tu ais eu à vivre ça.

Si tu veux va te ballader dans les jeux, ça te changera les idées un peu et tu pourras penser à autres choses ne serait-ce que l'espace d'un instant.

Courage à toi ma Belle...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[emily]

salut lolo

bon tu me rassures sur l'accident, plus de peur que de mal c'est l'essentiel

ha je suis soulagée de savoir que d'autres belles familles ont sévit!!
contrairement à toi, mon copain n'est pas vraiment prêt à leur dire leurs torts, et je comprends qu'il n'aime pas que je lui fasse remarquer que parfois ils vont trop loin, moi tout ce que je sais c'est que jamais mes parents ne se permettront de faire de telles choses, sinon c'est adieux, mais bon je ne vais pas tout raconter en détail, car franchement je pense que tu vas halluciner, même moi je n'en reviens pas, mais je me dis que si ils sont comme ça c'est par amour pour leurs fils, même si parfois je trouve que c'est drolement exprimé

je pense que je vais bientot me pointer aux urgences, là je tiens car mon chéri a subi une lourde opération et que je veux être là pour lui, mais je lui aiu dit que lundi je m'y rendrais car les douleurs sont toujours là et je commence à ressentir des moments d'angoisse terrible, c'est dingue, je déteste ces moments là, et cela fait quelques mois que je n'en avais pas eu, alors je me dis que si ça revient, c'est qu'il y a quelque chose qui cloche

sinon pour le taf, bah c'était une grosse boite, je ne citerais pas de nom, mais une banque mondiale, et je t'avoue que plus jamais je ne dirais ma maladie à un entretien, ils sont trop laches pour dire réellement ce qu'ils pensent, et je te jure que ça me fait bien rire, enfin bref on ne refait pas les gens, et puis je me demande quelle était ma vision avant que je ne sois atteinte de SEP, alors c'est peut etre un peu trop facile de jeter la faute sur les autres

allez je te laisse lolo
bonne soirée et bisous

[crash]

Salut Emily,
J'ai lu ton histoire depuis le début et je te souhaite plein plein de courage!! Pour le boulot, l'infirmière et l'assistant du neurologue de mon mari (c'est lui qui a la sep) ont lourdement insisté sur le fait qu'il ne fallait rien dire sur sa maladie les employeurs ne sont pas tenus de savoir donc il vaut mieux ne rien leur dire puisqu'ils sont lâches pour dire ce qu'ils pensent. Juste un petit exemple: mon mari qui est étudiant et donne des vacations de cours à l'université a eu des remarques du genre:`` je ne pense pas qu'il soit de l'intérêt de tes étudiants ni du tiens d'ailleurs que tu te fasse remplacer par x ou y``, sachant que son prof qui lui a dit ça ne savait et ne sait toujours rien de sa maladie, tout ça parce qu'il avait des probl qu'on ne connaissait pas à ce moment là et qu'il a préféré se faire remplacer par un de ses collègue qui s'était proposé de le faire pour seulement 2 séances, sachant que mon mari ne s'est jamais absenté pendant 5 ans pour aucune raison et que maintenant même avec une canne il va donner son cours pour ne pas subir ce genre de commentaire et il invente tout genre d'explications pour sa canne. Au moment où il avait dit ça son prof était sur que sa maladie est temporaire que dirait-il maintenant si on lui dit que la maladie est malheureusement permanente et nous colle à la peau?? je pense qu'il lui recommenderait tout simplement d'arrêter de donner le cours car L'INTÊRÊT DE TOUT LE MONDE PASSE AVANT SON INTÊRÊT(mon mari), donc maintenant il faut que ta devise à toi soit mon INTÊRÊT À MOI AVANT!!!! L'infirmière m'a même raconté (pour me dissuader d'en parler) un cas d'une collègue elle-même infirmière qui a subi de la discrimination à cause qu'elle avait parlé de sa maladie à sa supérirure qui a décidé qu'elle n'était plus aussi efficace qu'avant et a demandé à la déplacer dans le service de gériaterie (la déprime quoi!!) là on est dans le milieu médical là où les supérieurs et les collègues devraient être les plus compréhensifs et informés par rapport à ce genre de maladie!! mais que veux-tu l'égoïsme fait partie du genre humain et je pense qu'il faut arrêter de vouloir être transparent jusqu'à en payer les frais soit-même!!
Bonne chance dans tes prochaines entrevues et j'éspère que tu vas y arriver!!!!!

[emily]

salut crash

merci pour tes conseils sur le fait de dire ou non si j'étais malade

maintenant j'en suis arrivée à la même conclusion: ne rien dire, et puis si le jour se présente je les mettrais devant le fait accompli!!!!

je trouve ça tellement dommage ces réactions, et vu ce que tu me racontes, ce n'est pas forcément meiux non plus de le dire, même si l'on travaille au sein du corps médical, ha que de beaux discours quand même, et que d'hypocrisie

quel âge as ton mari? si ce n'est pas trop indiscret...

cela fait chaud au coeur de voir des personnes comme toi, qui ne fuis pas devant cette maladie, en ce qui concerne mon copain, qui est toujours là et je remercie le ciel de l'avoir rencontré, j'ai l'impression qu'il ne laisse rien paraître, je ne dis pas que j'aimerais le voir effondré, mais je ne me souviens pas de l'avoir vu angoissé, enfin pas devant moi, et j'aurais voulu te demander quelle fut ta réaction au moment de l'annonce, et comment tu arrives à gérer ça? je n'ai pas la moindre idée de comment je pourrais être si mon copain avait une maladie de ce genre, alors je n'arrive pas du tout à me mettre à sa place, je me dis que parfois je dois passer à côté de moments où il flippe...

sinon je te souhaite plein de courage pour ton mari, et pour toi bien sur, et je te remercie de ton "témoignage" sur l'impitoyable monde du travail, et j'ai pu en quelques temps en voir un petit aperçu, et je me dis que c'est hallucinant de devoir cacher cette maladie, car j'ai de la chance (enfin on se comprend) car je n'ai pas vraiment de séquelles, juste que je fais poussée sur poussée, mais bon je ne souffre pas d'handicap visible

à bientot crash

bisou

[crash]

Bonjour Emily,
Non ce n'est pas indiscret de me demander l'âge de mon mari il a juste 29 ans et ça fait 3 ans qu'on est mariés et 7 ans qu'on sort ensemble!! Pour tout te dire il y a des moments où je ne me sens pas loin du bout du rouleau comme je l'ai déjà dit dans un autre topic je me sens dépassée par les évennement sur tout que la maladie ne nous a pas donné bcp de répis depuis le mois de Juillet 2006 mais la cerise sur le gâteau c'était l'annonce du diagnostic, l'assisatnt du neuro m'a appelé au telepph et me l'a annoncé comme ça cruement tu imagine j'étais à l'université et il y avait mes collegues à côté (je suis étudiante) j'ai carrément fait une crise (j'ai fondu en larmes devant deux de mes camarades qui ont essayé de me calmer) me l'avoir annocé aussi brutalement m'a complètement mise à plat surtout que je travaille en neuroscience (mais j'avoue qu'à ce moment là j'avais surestimé la maladie parce que je n'en connaissais que le nom et les conseq les plus graves cad handicaps sévères et je savais que les maladies du syst nerveux ce n'était pas de la rigolade) donc tout ça pour te décrire la violence de ce que j'avais senti à ce moment là , ma mère était heureusemnt ici (on vit au canada) mais je me demandais si je devais lui anoncer ça la pauvre elle venait passer des vacances et puis surtout elle est trés angoissée je voulais l'éparger mais je n'ai pas pu, tout de suite aprés avoir absorbé le choc on a concvenu de ne pas en parler à perosnne ma mère et moi même dans notre entourage proche parce que les gens sont impitoyables parfois et que je n'allais pas pouvoir surmonter les difficulté avec le regard de pitié dans les yeux de mon entourage. Tout ça et mon doudou n'est au couant de rien, quand il rentre je lui annonce qu'il a r-v chez le medecin l'aprés-midi même pour une ponction lombraire et pas plus (ce n'était pas à moi de lui annoncer quelque chose d'aussi terrible) quand on va à l'hosto l'assistant du medecin fait la PL me dit qu'il va lui donner du solumedrol mais ne lui parle de rien, je le rattrape dans le couloir pour lui dire que je ne lui ai rien dit que que c'était à lui et pas à moi de le faire et qu'il devait lui expliquer ce que c'était, mon mari qui est trés loin du domaine, n'a pas su ce que c'était tout de suite il s'est tenu aux explications vulgarisées du médecin et puis sa spasticité revenait de moins en moins (on était allé voir le neuro à cause de la spasticité dans sa main droite), donc je remercie dieu qu'à ce moment là il n'a pas trop réagi c'était trés dur pour moi et le voir affecté par l'annonce du diagnostique m'aurait replongée dans la déprime du matin, on est rentrés à la maison et j'ai passé un w-e hyper difficile je n'arrivais pas à retenir les larmes et à chaque fois que la crise de larmes arrivait je me réfugiait dans la cuisine ou la salle de bain je ne voulas pas affecter son moral qui était trés bon à ce moment là!!! Petit à petit je cmmençais à lire sur la maldie et à mieux comprendre et c'était moins terrible que ce que je ne pensais. Aprés le quotidien pénible avec la maladie commença l'annonce du diagnostiqu s'est faite le 2 septembre fin septembre une sévère nevrite optique (solumédrol 5j ce qui n'arien donné donc le medecin a pescrit des iv ig=immunoglobulines intraveineuses pour 2 j ce qui avait amlioré sa vision mais ne l'a pas complètement rétablie) et le 10 Octobre faiblesse dans les deu jambes donc cutes impévisibles (imagine la galère en si peu de temps je n'avais même pas eu le emps d'assimiler le fait qu'il était malade) résultat il marche avec une canne maintenant (mais heureusement ça s'améliore même s'il n'a pas pu prendre du solumédrol parce que les doses seraient trop rapprochées) avec toutes les explications qu'on doit fournir aux gens. Pendant cette période il y a des jours ou j'ai mal aux épaules tellement les charges sont lourdes je dois essayer de continuer à vivre normalement mais rien n'est comme avant j'imagine le pire de ce qui peut nous arriver et j'ai envie d'abandonner et de rester dans mon lit mais le courage de mon chéri (il a continué à donner ses cours sans s'absenter ou se faire remplacer un seul jour) m'a donné de la force pour me battre mais j'avoue qu'il ya des jours plus durs que d'autres et il y a des jours ou on al'impression qu'on retrouve un semblant de normalité ces jours-là on se ressource et on prend de l'energie pour les mauvais jours!!!
Voilà tout j'ai érit ça sur plusieurs fois je suis désolée pour la longueur mais ça m'a permis de vider mon sac surtout que je suis une grosse bavarde et je n'en parle presque à personne et mon mari n'aime pas bcp parler de la maladie !!!
voilà tout Emily!! Je te souhaite bcp de couage et plein de bonheur avec ton copain.
Biz

[emily]

merci crash pour ta réponse, ça m'aide à comprendre mon chéri

tu sais je réagi pareil que ton mari, peut etre que je n'ai pas encore "accepté" (peut on l'accepter?) cette maladie, alors dès l'annonce je ne me suis pas arrêtée de travailler, j'ai même abusé en faisant plus que d'habitude, alors bon moi ça a pas loupé, hop nouvelle poussée!! et puis la suite, bah je ne suis pas toujours pas calmé, travail, sortie, hé bah suite logique re re et re poussée!

par contre, cela ne me dérange pas du tout d'en parler, même ça me fait de la peine de voir mes amis ne pas m'en parler, mais bon je me dis que ça doit pas être facile de demander à une personne qui est malade de parler de sa maladie

ma mère le prend vraiment mal, alors je me mets à lui cacher mes symptomes et mes consultations, mais bon au bout du compte elle finit toujours par apprendre la vérité, une maman devine tout, mais au bout d'un moment, ça devient trop lourd à supporter, en ce moment je commence à sentir une grande angoisse qui monte, je me sens pas bien, je passe mon temps à dormir, mais bon, je vais voir une psychiatre, peut etre que ça pourra aider de parler de la sep, même si j'y vais un peu sceptique

en tout cas je trouve que tu es très courageuse, tu sais quand je parle de ma maladie, la première question que les gens me posent c'est est-ce que ton copain est toujours avec toi? bah bien sur qu'il est resté!!! mais tu vois, les gens ont peur de la maladie, et j'ai une amie qui m'a dit que lorsque son cousin a apprit qu'il avait la sep, sa fiancée l'avait quitté, alors il y a des personnes vraiment ignobles!
je me doute que ça ne doit pas être facile de gérer la maladie de celui qu'on aime, c'est peut etre horrible ce que je vais dire, mais je prefere que ce soit moi qui ai ça que mon chéri, je ne sais pas comment j'aurais gérer si mon chéri était atteint d'une maladie comme ça,

je te souhaite un bon dimanche!!!bisous et à bientot

[crash]

coucou emily,
Oui effectivement lolo ausi m'a déjà dit qu'elle préférait être à sa place plutôt qu'à celle de son mari, je comprend ça puisque moi même j'aurai aimé être à sa place puisque quand lui ne va pas bien j'ai l'impression d'aller 50000 fois plus mal que lui!!!
Si ça peut te rassurer j'ai lu sur plusieurs sites que si un des conjoints est atteint de sp rares sont les cas de séparation dans un couple au contraire en général la maladie rapproche les deux conjoints ils se serrent les coudes dans les moments difficiles!!! Pour le cousin de ton amie, je soupçonne que la sp n'était qu'un pretexte pour se séparer peut être que leur relation n'était pas aussi solide qu'on aurait pu le croire ou que la fiancée a subi des pressions extérieures, en tous cas juste pour te dire que la sp ce n'est pas facile au quotidien mais personne ne sait de quoi l'avenir est fait donc il vaut mieux ne pas trop faire l'égoïste!!
Pour ta maman, je suis entrain de subir les mêmes choses que toi ma mère est hyper angoissée et plusieurs fois je lui ai caché des choses pour l'épargner et pour m'épargner moi-même des ses coups de fil angoissés et angoissants, elle m'appelait tous les jours et me cuisinait sur l'état de santé de mon mari, mais quand elle a su que je lui ai caché la dernière poussée (c'est mon mari qui lui a dit qu'il utilisait une canne) elle a compris qu'on s'éloignait elle et moi et que je ne lui disais plus la vérité à cause de son attitude qui ne m'encourageait pas mais me rendait anxieuse, on a eu une grosse discussion au teleph et une chicane (dispute ) le coup de fil d'aprés elle m'a dit qu'elle me comprenait parfaitement et que j'avais raison!! j'ésp qu'elle a vraim compris et que ce n'est pas momentané!!!Le plus beau dans cette histoire c'est qu'avec ma mère et mon beau père nous avons convenu de ne pas parler de la maladie à ma belle mère parce que c'est une femme anxieuse et angoissée (10 fois plus que ma mère) et qu'elle allait me rendre la vie impossible si jamais elle savait elle en souffrirait trop (par ailleurs c'est une femme adorable que j'adore et que je respecte bcp mais quand il s'agit de son fils ....) elle nous bombarait de coups de fil tous les jours quand mon mari avait juste un rhume que dire maintenant!! Nous allons renmtrer pour les vac en Dec et j'esp que rien ne va se voir sur mon mari sinon je pense qu'on va en baver avec sa maman!! Je prefere ne pas y penser j'ai la perspective d'autres vacances épuisantes (celles de l'été n'ont pas été trés reposantes non plus puisque les premiers symptomes de sp ont commencé à apparaître dés notre premier jour de vacances )
Voilà tout Emily bon courage et bonne chance
Bizzz

[emily]

salut crash

désolée pour ma réponse un peu tardive, mais je suis sous cure de flash de corticoides, alors je suis un peu shootée en ce moment, mais bonne nouvelle aujourd'hui c'est fini

je comprends tout à fait qu'une mère s'angoisse, ou que n'importe qui de l'entourage s'angoisse par rapport à la sep, mais comme je dis, alors je sais que c'est un peu facile pour se consoler, mais ce n'est pas un diagnostic vitale et puis la recherche fait de grand pas donc dans mon malheur, je me dis que j'aurais pu avoir pire
bien sur cela ne veut pas dire que ma vie ne change pas
en ce moment je ne me reconnais pas, je suis renfermée sur moi même, lorsque je fais des entretiens d'embaxuhe, c'st une cata car je n'ai plus aucune confiance en moi, alors j'ai vu une psy, et elle m'a dit que si je prennais pas ça vite en compte, la sep allait agir sur toute ma vie sociale, dejà qu'entre nous je ne suis pas quelqu'un hypsociable, ca n'arrange pas!!
alors je tente de me reprendre en main mais je t'avoue que c'est très dur!!je suis au chomage, l'année dernière j'étais en alternance, mais bon gel des embauches, pourtant je n'arrete pas de me dire que si j'avais pu rester ma vie ne serait pas la même, à mon taf tout le monde était au courant, cela ne posait pas de probème, au contraire même, cà chaque fois que je terminais ce qu'on me damandait les gens me trouvaient bien courageuse vu ce que j'avais, avantage d'être malade, mais bon je pense que ce n'est pas du tout pareil ailleurs...

j'espère qu'en ce we proche tu vas bien ainsi que ton petit mari!!!!

je t'embrasse et je te dis à très vite

[christian29]

Même si je passe sous perf aujourd hui je trouve tous ces témoignages encourageant.
Pour ma part j ai trouvé un peu d aide et d espoir içi: www.bessep.com
Les recherches en cours a geneve ont l air prometteuses.
Qu en pensez vous ??