J'écris parce que me voici donc comme toutes les fins d'après-midi à attendre mon mari en essayant juste de ne pas tomber endormie sur mon bureau .... et c'est vraiment dur . Il va vraiment falloir que je trouve une solution pour arriver à tenir le coup. C'est sans doute la suite de ma poussée d'il y a un mois et demi et de la chaleur, mais ces temps-ci c'est vraiment infernal de tenir le coup toute la journée. Je peux travailler avec une fatigue supportable genre 2 ou 3 heures et puis le combat commence
Heureusement que je suis en vacances dans 15 jours .... mais même pour ca, je suis inquiète parce que dans cet état-ci je devrai aussi me pousser pour arriver à ne pas être un boulet .... et j'en ai marre.
Je sais que ma seule solution est de ruer dans les brancards .... mais ma dernière tentative (une toute petite ruade pourtant) n'a pas été une franche réussite donc je me tâte ... je n'ai pas envie de tout perdre, il y a quand même pas mal de choses que j'aime dans ma vie actuelle ... mais est-ce que ca vaut le coup?????
coucou je me souviens plus si on en avait parler ou pas mais prends tu des medocs ou pas pour attenuer la fatigue
tu dis que tu as pas mal de choses que tu aimes dans la vie ben justement fais les bats toi faut que tu soies plus forte que la maladie
Oui oui oui la vie vaut d'etre vécu y'a aucun doute là dessus avec ou sans SEP...
Mais on a aussi le droit d'aller moins bien certains jours et d'etre déprimé!! viens nous parler on est là NOUS
Je ne voulais pas vous paniquer! Je ne mets pas en doute que la vie elle-même vaut la peine, mais bien le fait de vouloir m'accrocher à tout prix à ma vie comme elle est maintenant. Garder mon boulot temps plein (et plus que plein pour le moment puisque je fais bien plus d'heures que ce que je ne dois). C'est sûr que c'est déprimant d'avoir un boulot que j'adore, mais d'avoir un stupide corps qui n'arrive pas à suivre ... mais je n'en suis pas encore si loin dans la déprime.
Question médocs, je ne prends rien pour le moment. J'ai pris de l'amentadine il y a quelques années, mais c'était vraiment bizarre. Ca déposait une couche d'excitation sur la fatigue du coup j'étais toujours crevée, mais en plus j'étais devenue une pile électrique .... génial! Je vois mon neurologue en août, je lui demanderai si elle n'a pas quelque chose, quoique je pense qu'il n'y a pas vraiment de miracle à attendre de ce côté-là.
La solution la plus évidente est d'arriver à une solution sur le plan boulot ... peut-être commencer par arrêter les heures-sup? Mais ca implique de faire accepter à mon mari que je ne simule pas, que je ne suis pas paresseuse, qu'il y a vraiment un problème bref que je suis vraiment malade et que simplement je n'arrive plus à le suivre. Ca avec comme problème principal cette stupide fatigue qui ne se voit pas .... pas mal de boulot en perspective, je vous assure (je dois peut-être même commencer par me convaincre moi-même de la même chose .... mais c'est un autre problème).
Bonjour
A lecture de tes deux messages, j'ai ces qq questions qui me viennent à l'esprit.
Ton mari sait que tu vois régulièrement un neurologue ?
Il sait que tu dois "composer" avec une SEP ?
Il sait ce qu'est une SEP, et les conséquences que ça a/peut avoir sur les personnes touchées par cette maladie ?
Après pour ce qui est de la vie avec la SEP, oui, je pense qu'il faut aménager sa vie afin de trouver un rythme adapté à la nouivelle situation engendrée par l'apparition de la SEP.
On ne peut pas faire éternellement comme si de rien n'était, et plus on tarde à trouver ce rythme, plus on prend le risque de voir lâcher d'un coup et le corps mais aussi l'esprit ... avec toutes les conséquences fâcheuses que ça peut avoir :/
Dernière chose ... Toi, as tu bien "accepté" cette nouvelle situation ?
Parce que, honnêtement, à te lire, j'ai l'impression que tu n'as pas encore fais le "deuil" d'une situation antérieure, qui n'est plus possible avec cette maladie (désolé si je "met le doigt où ça fait mal" de façon un peu directe, mais parfois, ça permet d'ouvrir les yeux et d'avancer, au final, enfin AMHA : )) )
Et oui Brigitte il faut lever le pied et ne plus faire d'heures supplémentaires
facile à dire mais à faire!!!! je suis comme toi mon neurologue m'a dit que je fesais la politique de l'autruche je ne veux pas me croire malade alors je fais pleins de chose et après j'en paye les frais!!!!
il faut apprendre a lever le pied et te dire que si tu te fatigues moins au boulot tu profiteras autrement de la vie et tu t accorderas un peu plus de loisirs.parles en franchement a ton mari et expliques lui les nvelles donnes a te lire j ai l impression que vous ne vivez que pour votre boulot.c est bien mais il n y a pas que ça!!!!!!
C'est vrai que depuis 10 ans, le boulot est une chose extrêmement importante pour moi. Comme c'est pareil (pire) pour mon mari, ca ne fait qu'amplifier la chose évidemment!
Nouveau sujet de réflexion: comment vivre avec la SEP quand on est workoholic?? Pas facile .... quand je trouverai la solution, je vous dirai!
Désolée José, j'avais pas vu ton poste.
Mon mari sait en effet, mais il est encore plus autruche que moi et donc, je ne suis pas sure qu'il se rende compte/veuille savoir les conséquences que ca peut avoir. Quand j'essaie d'en parler il cesse de parler (et peut-être bien aussi d'écouter d'ailleurs) ou bien il lève les yeux au ciel en disant que lui aussi à des problèmes (c'est vrai qu'il a des problèmes de tensions). Il m'a même déjà dit que "je m'étais stupidement laissée convaincre par les médecins que j'avais besoin d'eux". J'en arrive parfois à regretter de ne rien avoir d'apparent. Je suis désolée de dire ca par rapport à tous ceux qui doivent vivre avec ces signes apparents et qui j'en suis sure voudraient les voir disparître. Ce sont mes pensées juste quand je suis crevée et qu'il faut continuer à pousser parce que les gens ne comprennent pas quand on dit juste qu'on est fatigué (mais vous connaissez ca bien sûr). Donc voilà pour la première question.
Pour la seconde, je pense que tu mets le doigt exactement sur le problème: moi-même, je n'ai pas accepté du tout!
Je pense que pour le moment, c'est très difficile parce que je commence à me rendre compte que la politique de l'autruche que j'ai pratiqué ces 10 dernières années ne passe plus et c'est TRES difficile à avaler (même si je peux être contente d'avoir pu m'acheter un surcis de 10 ans .... aux prix de quelques efforts quand même! C'est loin d'avoir été gratuit!).
Je suppose que ma présence sur ce forum fait partie du chemin vers une acceptation ... au moins je suis capable d'en parle depuis que je suis ici. C'est déjà ca! Même si l'intégration réelle dans ma vie est encore loin je pense, sauf si mon corps ou mon esprit me rappelle à l'ordre avant ...
La fatigue extrême alors que rien d'apparent oui je connais aussi... Pas évident à gérer parfois. De plus je bosse à mon compte et fatigue ou pas, faut avancer sinon pas de CA et si pas de CA pas de salaire. Par contre pas de mari pour me gonfler je n'ai que moi et mon chien à gérer donc ça le fait quand même.
L'acceptation, hmmm bonne question, ai-je accepté ? J'en sais rien pour ma part. Mais j'avoue et j'ai honte, que parfois la SEP me sert de prétexte ! Rohhh !! Pas bien je sais. Mais bon hein, suis fatiguée. Maintenant est-ce que toute cette fatigue vient de la SEP, du moral en berne parfois, du boulot et de la course au CA, de la vie seule (je pense souvent à cette chanson de JJ Goldman : la vie par procuration), difficile à dire.
Tu bosses dans quoi Brigitte ? Pas possible pour toi de faire un peu de télétravail ? Ne serait-ce qu'une journée par semaine ? Tu serais peut-être moins fatiguée ?
Moi aussi, je me demande parfois si je ne prends pas la SEP comme excuse, c'est pour ca que je continue a travers tout, mais peut-etre ai-je tord et faut-il prendre la SEP en compte plus que je ne le fais? Pas facile de faire la part des choses ....
Enfin, la, je me dis que ca devient vraiment invivable comme ca et si en plus c'est "confirme" par irm que la situation empire, il faut sans doute vraiment qu' il y aie quelque chose qui change. Travailler a la maison 1 jour par semaine est tout a fait possible dans mon cas. C'est une possibilite que j'envisage depuis un certain temps. Mais bon, j'ai essaye aujourd'hui et voila mon ordinateur sur lequel j'ai mes donnees qui refuse de fonctionner ... bon debut!! Quoi qu'il en soit, je pense que je dois serieusement creuser dans cette direction si je veux garder une activite professionnelle serieuse sur le long terme (et je parle des 15 ou 20 prochaines annees!!).
un ordi qui plante. Moi c'est tous les jours que mon desktop me lâche ! D'ailleurs je viens de prendre un petit MAC, vrai que ça plante jamais ! Le pauvre je lui fais tout voir.... Mais bon je reste PC dans l'âme.
Allez, boulot, je repars dans ma recherche d'image, grrrr je ne trouve pas ce que je veux !
Je comprends tout à fait ta situation, car moi j'ai aussi fait l'autruche pendant 8 ans. J'ai eu 2 poussées sensitives en 1998 et en 2001, puis plus rien après à part de la fatigue que j'ai allègrement attribuée à une foule d'autres causes... et je n'ai plus passé d'IRM ni revu le neuro !!
Mais depuis l'année dernière et cette année rebelote, où j'ai fait des poussées sensitives et aussi douloureuses au niveau d'une jambe, j'ai pris conscience que cette put... de maladie était toujours tapie dans l'ombre.
Professionnellement, c'est très très mal tombé, car ma directrice m'avait donnée la chance de me confier un poste d'auditeur, alors que je n'ai pas de diplômes scolaires, et que dans ma boite qui a 650 employés et qui est dans le domaine médical, on ne jure actuellement que par les diplômes !!!!!!!!
J'ai commencé à bosser pour mon nouveau poste et tout ce passait bien, ma directrice m'a félicitée et m'a dit qu'elle était absolument satisfaite de mes audits. Et voilà, que tout s'effondre, avec cette nouvelle poussée, l'année dernière !!!!
Il a donc fallu alors que je prenne une décision, et prendre en compte que je ne pouvais plus faire autant de déplacements (je couvrais 5 départements, dont les Alpes et la Corse). Tu ne peux pas savoir, comme ça a été difficile, mais je l'ai fait. J'ai abandonné mon poste, et depuis, je suis à mi-temps thérapeutique. Ma directrice a bien compris le problème, car c'est un médecin.
Tout ça pour te dire, qu'il est inutile de nier l'évidence, et que la fatigue est un des symptômes majeurs de la SEP. Mais il est vrai, qu'aux yeux des autres, c'est impalpable et invisible, et que c'est donc quelquefois gênant, comme si on passait pour des fainéantes, et ça , c'est vraiment flippant...
Quoiqu'il en soit, il faut que tu te ménages et que tu fasses absolument comprendre à ton entourage, quelle est ta situation. Si tu peux, passe une IRM, pour savoir un peu où tu en es, et en même temps, va voir le neuro accompagnée de ton mari, pour qu'il réalise un peu, ce qu'il ne veut pas voir. Et surtout, ménage toi davantage, car personne ne le fera à ta place. Même si on est bien entourée, avec des personnes qui vous aiment et qui veulent vraiment vous soulager, on est désespérément seule face à la maladie, bien que ce soit une réelle aide de se sentir soutenue.
D'après ce que je comprends, vous travaillez ton mari et toi, pour votre propre entreprise ? C'est vrai que c'est difficile, surtout en ce moment. Mais il doit y avoir des solutions administratives à explorer. Pourquoi ne passerais-tu pas à mi temps thérapeutique dans un premier temps, puis en invalidité, également à mi-temps dans un deuxième temps ? Je pense qu'en terme de charges salariales se serait même plus intéressant pour vous.
Enfin, c'est une idée comme ça, je ne connais pas assez ta situation pour savoir si c'est possible.
En tout cas, je te souhaite bon courage, et de te protéger un peu, avant qu'il ne soit trop tard.
Grosses Bizzz
J'apprécie vraiment beaucoup ton long email Toytoy!
Je sais que tu as raison, quoique je ne suis vraiment pas mure pour envisager un mi-temps therapeutique, surtout que nous ne sommes pas à notre compte bien que nous travaillons au même endroit. Je vais encore tirer un peu. Mais pour le reste, mon mari a accepté ce weekend de m'accompagner à mon prochain rendez-vous chez le neuro, c'est déjà un grand pas en avant que j'apprécie beaucoup de sa part. Il me semble qu'il commence à réaliser. Je lui ai parlé des douleurs dans les jambes. Je pense qu'il a été plutôt sonné quand je lui ai dit que monter une volée d'escalier était un effort. C'est vrai que je ne le montre pas et que je ne lui avais jamais vraiment dit ... donc il ne peut pas le sucer de son pouce!
Pour ton boulot, je suis désolée de lire ce qui t'est arrivé. Je peux parfaitement comprendre à quel point ta décision a été difficile à prendre puisque moi, je n'en suis pas capable!
Sinon, je commence juste à envisager de me faire traiter (1ere phase d'acceptation?) si le neuro en reparle et si je rentre dans les critères de remboursement ... ce qui n'est pas sur vu que j'ai vécu 5 ans au Québec où ils préfèrent ne pas donner de solumédrol tant que ce n'est pas vraiment une poussée très embêtante (ce qui me va complètement!), donc il y en a eu plusieurs pendant ces années là qui n'ont pas été traitées et dont je suis très bien sortie. Comme en Belgique c'est le nombre de poussées TRAITEES qui compte je ne sais pas ce que ca va donner. On verra avec le neuro. C'est un truc que je ne comprends pas du tout: pourquoi obligent-ils les gens à faire endurer ces cures à leur corps alors que ca ne change rien au point final d'une poussée et que des cures répétées de cortisones ne peuvent pas être une bonnes choses.
Jusque là, je suis en vacances dans 2 jours donc je vais pouvoir lever le pieds pour 3 semaines!! J'attends ca avec impatience parce que cette fois, j'ai poussé loin. Ce matin, je me suis même réveillée avec un mal à l'oeil genre névrite ... c'est pas la première fois donc ca va surement passer, mais c'est un signe qui ne trompe pas : VACANCES INDISPENSABLES!!!!
Désolée, je n'avais vraiment rien compris à ta situation professionnelle. De plus, j'ignorais que tu habitais en Belgique, et je ne connais pas le système de santé Belge et Canadien.
Pour ce qui est de l'acceptation du mi temps thérapeutique, je dois te dire que pour moi, ça a été un gros choc. En effet, c'est le Médecin du Travail qui m'a obligée de reprendre comme ça, il faut avouer que lors de ma reprise, je n'étais pas en super état. Mais comme toi, je n'ai pas l'habitude de m'écouter, et je pense même qu'à ce niveau, il y a un réel dénie de ce corps, qui pour moi, est seulement là pour me servir. Mais bon, je ne vais pas attaquer une psychothérapie...
Une fois le coup de bambou passé, j'ai réalisé que c'était sans doute la meilleure solution, en tout cas pour le moment, et j'apprécie énormément d'être à mi-temps. L'élément primordial de l'acceptation de la maladie a été : premièrement la douleur physique qui était nouvelle pour moi, et la fatigue absolue qui allait avec mes 2 dernières poussées, et deuxièmement, le fait que cette demande en mi-temps thérapeutique a été déclenchée non par moi, mais par le Médecin du Travail. C'est peut-être une façon de se disculper, et donc d'aider à accepter.
Quelque soit ton choix immédiat, le cheminement mental se fera et te fera opter pour la meilleure solution. Je pense que dans la vie, il faut être un peu fataliste, et quelquefois, ce qui semble être un mauvais choix ou un mauvais coup du sort, peut se révéler être une chance dans un second temps. Nous ne maîtrisons rien, bien que nous en ayons parfois la sensation, ou devrais-je dire le manque d'humilité de le croire ...
J'espère que tu passeras de bons congés, qui te remettront sur pied.
Profite s'en bien, à plus tard
Jos
. Il va vraiment falloir que je trouve une solution pour arriver à tenir le coup. C'est sans doute la suite de ma poussée d'il y a un mois et demi et de la chaleur, mais ces temps-ci c'est vraiment infernal de tenir le coup toute la journée. Je peux travailler avec une fatigue supportable genre 2 ou 3 heures et puis le combat commence 
je ne veux pas me croire malade alors je fais pleins de chose et après j'en paye les frais!!!!
je n'ai que moi et mon chien à gérer donc ça le fait quand même.