nouvelle IRM

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Brigitte

nouvelle IRM

Message non lu par Brigitte »

Je repasse une IRM dans 20 minutes suite à ma poussée d'il y a 3 semaine. On va savoir quels sont les dégats.... Je pensais ne plus stresser pour une IRM, mais je me trompais bien sûr. Vraiment stupide, il n'y a aucune raison .... mais on ne se refait pas je suppose :roll:
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

courage ca va tres bien ce passer comme a chaque fois gros bisous
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Effectivement. Tout s'est bien passer ... comme chaque fois. Je ne sais vraiment pas pourquoi je stresse! Par principe peut-être?
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

ces normal ces dans la nature de l'etre humain de stresser
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Salut,

Je viens d'avoir mon neurologue au telephone (qui n'est deja plus mon neurologue, je vais voir un specialiste de SEP en aout) au sujet des resultats de l'IRM. On a parle genre 3 minutes et elle m'a jete en pleine figure juste qu'il y avait "beaucoup de plaques". C'est vrai que je lui avais demande comment etaient les resultats, mais quand meme, ces medecins ne peuvent vraiment pas prendre des gants de temps en temps? Qu'est ce que ca veut dire "beaucoup de plaques"? Je mets ca en relation bien sur avec le fait que certainement je me sens de moins en moins bien. Elle devrait m'envoyer les resultat (j'espere les images aussi!!!! pas juste le protocol!) comme ca, je pourrai les passer a l'autre neuro ... et puis y jeter un coup d'oeil moi-meme en passant.

Debut de la fin de la phase "autruche"???? En tout cas, la pour le moment, ca cogite dans ma tete.

Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Brigitte,

Je comprends ton stress et ta fatigue, qui s'entretiennent mutuellement...
A propos de l'IRM, le nombre de plaques est sans relations avec le "handicap" (d'autres t'en parleront mieux que moi). Ce qui compte plus, c'est l'évolution entre deux "photos". Et aussi que tu changes de neuro ! :)

Garde courage, et surtout pends soin de toi !
b4
Isis

Message non lu par Isis »

Et oui Brigitte j'allais dire comme Lelette, elle m'a coupée l'herbe sous le pied :wink: , donc le nombre rien à voir c'est l'évolution et celles surtout qui apparaissent au galodinium qui sont importantes
oui il faudrait demander les clichés car tu en auras besoin pour voir l'autre neuro

b2
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Merci,

Ce qui m'enerve c'est les medecins qui jettent une information plus que partielle sans penser a l'effet que ca va avoir sur le patient. J'ai demande mes cliches, elle me les envoit aujourd'hui et j'amenerai tout ca a l'autre neuro. C'est la premiere fois que j'ai une IRM avec contrast, donc effectivement l'info que je voulais avoir n'etait pas le nombre de plaques, mais combien prennent le contrast. Ce qui me fait peur est que sur l'IRM precedente, j'avais "charge lesionnelle moderee" et ici elle me dit "beaucoup" ... ca ressemble a une evolution, mais c'est meme pas sur. "Beaucoup", c'est fabuleusement subjectif! Ce n'est pas une info scientifique!!!!

Enfin, attendons de voir les images avant de nous enerver. Mais comme je suis toute seule a la maison aujourd'hui, ca va pas etre facile. Meme l'ordinateur que j'avais pris pour pouvoir bosser sur des trucs que j'aime (ce qui m'aurait change les idees) a decide de ne pas booter aujourd'hui (j'espere juste que ce n'est pas le disque dur, j'ai pas de backup recent!!!)... grrrrrr!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Tu vas être obligée de ne pas travailler aujourd'hui ?! Quelle horreur !! :P

Non, sérieusement. Je sais ce que c'est qu'un ordi qui nous empêche de faire ce qu'on avait prévu, c'est vraiment :evil: . Mais je ne rigolais qu'à moitié : profites-en pour faire un VRAI break, pour penser à toi, te faire plaisir, te reposer, savourer l'instant... Demain est un autre jour ! (Tiens, ça devient ma devise ça :wink: ).

Coupe le contact et mets les neurones en vacances !

Bizzzouxxx
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

C'est vrai que je peux en profiter .... je vais nettoyer! .... un peu, a l'aise, en ecoutant de la musique :wink:
Je dois toujours profiter des moments ou ca ne me derange pas de nettoyer, parce que ca n'arrive vraiment pas souvent du tout!

C'est drole comme c'est en fait difficile de "juste" se detendre! Il me faut toujours au moins quelques jours de vacances pour arriver a vraiment arreter de penser au boulot! Le jardinage, ca aide, mais la il ne fait vraiment pas beau et je suis en fait vraiment crevee ....

Lelette

Message non lu par Lelette »

Je suis exactement pareil... Mais je me soigne ! :wink:
Comme tu es crevée, écoute surtout de la musique... C'est sympa aussi ! (ou un bon bouquin, celui-que-ça-fait-des-années-qu'on-espère-avoir-le-temps-de-le-lire)
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Suite du feuilleton IRM. J'ai recu maintenant le protocol où il est dit qu'il ne semble pas y avoir d'évolution notable depuis la dernière IRM cerebrale (mais je maitrise sans doute mieux le neerlandais que ma neuro ... dans un pays bilingue rappelons-le!). Je vois quand même une petite nouveauté coté cervicale puisque les plaques vont maintenant de C2 à T2 au lieu de C2 à C6. Donc petite évolution de ce coté-là (qui pourrait peut-être expliquer pourquoi j'ai de plus en plus mal aux jambes??). Enfin, rien d'aussi catastrophique que cette débile de neuro le laissait penser (mais la seule chose qu'elle avait en tête était de me mettre sous traitement de fonds...). J'aimerais quand même voir les images, qu'elle ne m'a bien sûr pas envoyées malgré le fait que j'en ai besoin pour le nouveau neuro. Je vais essayer de les avoir au service de radiologie directement (demain, aujourd'hui pas le temps).

Enfin, ceci prouve que des information en l'air et imprecises ne peuvent jamais apporter quelque chose de bien! C' est juste du stress supplementaire
Isis

Message non lu par Isis »

Tu sais Brigitte moi je n'ai pas de plaques à la moëlle épinière juste au cerveau :oops: et j'ai des problèmes aux jambes donc je ne sais pas si l'endroit des plaques a une quelconque signification ? je suis perdue aussi de ce côté là !!!!
c'est vrai que les images pour ton autre neuro sont importantes mais si tu as le compte rendu c'est le principal, moi mon neuro regarde juste celui-ci

bon courage

b2
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je sais que le protocole est le plus important, mais ici, la seule continuite qu' il y a pour juger l'evolution, c'est moi vu mes demenagements: je suis la seule personne a avoir vu toute la serie d'IRM. Donc pour juger si je passe a un traitement ou non, je veux voir moi-meme si je vois une evolution, meme si tout ca se fait de memoire (si j'avais les images du Canada, je pourrais simplement les montrer au neuro). Ca m'aidera a prendre une decision le cas echeant. C'est une peu dur de comprendre comment ils peuvent vraiment juger de l'evolution cote cerebral sans voir les images .... mais les medecins sont tres forts pour tirer des conclusions avec presque rien comme info .... mais la je deviens sarcastique.

Pour les plaques cervicales, je serais vraiment etonnee qu'il n'y ait pas de relation, ce qui ne veut pas dire qu'une douleur aux jambes ne peut pas venir d' ailleurs. Ici, il me semble que ce soit la seule chose claire. Les plaques sont vraiment localisee du cote sensitif de la moelle epiniere sur presque toute la longueur de mon cou ... difficile d'imaginer qu' il n'y ait pas de lien avec les problemes sensitifs que je ressens. Pour une fois que ca colle!!!!
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je vous embete encore avec ca, mais c'est plutôt pour une bonne nouvelle.

J'ai vu mes images hier. Alors ce que mon neuro appelle "beaucoup" c'est 3 que je peux clairement voir pour l'IRM cerebrale!! (plein en cervicale, mais ca, je savais! Quoiqu'elles apparaissent bien moins que ce que j'avais vu à Montréal ... ). En plus aucune ne prend le gadolinium! C'est vrai que je ne suis pas un specialiste (loin de là) et que je voudrais discuter de ceci avec un vrai neuro, mais après ce qu'elle m'avait dit au téléphone, j'imaginais une catastrophe! Là, je ne vois toujours pas de raison d'aller vers un traitement de fonds. Je pense que je n'entre même pas dans les conditions de remboursement! Donc, je ne suis pas sure même que la question se pose.

Prochain upgrade mi-aout ... apres mes VACANCES!!!
Virgin

Message non lu par Virgin »

Isis a écrit :Tu sais Brigitte moi je n'ai pas de plaques à la moëlle épinière juste au cerveau :oops: et j'ai des problèmes aux jambes donc je ne sais pas si l'endroit des plaques a une quelconque signification ? je suis perdue aussi de ce côté là !!!!

Pareil... et moi je marche tant bien que mal parfois mais bon...
Je trouve que ton neuro est un trou du cXX tout comme celui qui m'avait diagnostiquer :roll: :roll: :roll:
Nursia

Message non lu par Nursia »

Pas de traitement...?! Si tu peux, franchement, prends le. Sérieux Brigitte ! Même si ce n'est pas un traitement comme on l'entend.
Bon maintenant si pas remboursé... :?

Keep us posted!
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Traitement ou pas traitement, là est la question ... que je me pose depuis 10 ans, d'où l'importance de voir quelles sont les lésions et leur évolution. C'est vrai que pour le moment, je suis embêtée par pleins de petits trucs, mais je fonctionne toujours (il y a plein de gens qui ont mal aux jambes, qui sont fatigué, ....) et puis de toute facon c'est rien qu'un traitement puisse arranger.
Ralentir l'évolution? c'est bien, mais ca a été tellement lent jusqu'à présent que c'est difficile de justifier tous les embarras du traitement. Je voudrais vraiment en parler sérieusement avec un neuro qui prendrait le temps d'écouter et qui m'aiderait à mettre les choses en perspective à l'aide d'arguments concrets ME CONCERNANT... sans me prendre pour une débile et sans me balancer de statistiques à la con! Pas celui que j'ai vu la dernière fois, c'est sûr!!!! Je pense que je demande la lune en fait, je ne suis vraiment pas sure que cette personne existe.

Je ne vis pas seule non plus, donc une chose que j'envisage pour le rendez-vous du 17 aout est de demander à mon mari de venir avec moi (je ne lui ai pas encore dit). Si jamais on reparle de traitement, je ne veux pas faire ca toute seule dans mon coin sans qu'il le voit parce que ca l'embête et que ca aura été "ma décision" qu'il trouve idiote. Je voudrais qu'il soit impliqué dans une décision qui le concerne aussi indirectement. Les embarras de devoir trinballer des seringues quand on voyage, que je sois éventuellement malade après les injections, plus de fatigue, ... je ne fais pas tout ca si je sais qu'il n'en tiendra pas compte et que ce sera juste "mon problème".

Comme tu vois Nursia, j'y réfléchi sérieusement, mais je trouve que ce n'est pas une décision facile à prendre. Vu que j'ai une SEP modérée, aller vers ces traitements, somme toute lourds, me donne un peu l'impression de prendre un gros maillet pour écraser une mouche ...
Isis

Message non lu par Isis »

Tu as raison de peser le pour et le contre pour le traitement
j'espère que le nouveau neuro répondra à tes questions
et c'est bien d'impliquer ton mari il comprendra peut être mieux ton état

tiens nous au courant

b2
Nursia

Message non lu par Nursia »

J'ai moi aussi (pour le moment...) une SEP plus que modérée, une plaque au niveau des cervicales et une autre plus petite niveau encephalo qui cause les névrites optiques et ils m'ont pourtant mise sous traitement pour freiner l'apparition d'autres plaques.

Pourquoi un jour tu n'irais pas sur Paris voir le Professeur Lyon Caen ? Tant qu'à voir THE Neurologue... Phenix est allée le voir. Perso je devais aussi et puis j'ai annulé car pas eu envie d'aller sur Paris, feignasse que je suis.

Tu sais on s'habitue au traitement même si c'est ennuyeux. Pour le transport, on nous "offre" un joli sac ;) Les effets secondaires, oui, au début, après nada. Alors pourquoi te refuser un hypothétique ralentissement de la maladie ? Tu n'as rien à perdre passé le cap des effets secondaires. Peut être le regretteras-tu plus tard, le jour où apparaitra (je ne te le souhaite pas naturellement) une nouvelle plaque super active cette fois-ci que tu n'aurais peut être pas eu avec le traitement ? Think of it. Perso c'est ce qui m'a fait me décider, la peur de LA BIG plaque qui va me coller au lit X days. Même si je l'ai malgré tout un jour, je n'aurai pas de regret car j'aurai tout fait côté traitement pour ne pas l'avoir.

Enfin, je n'essaye pas de t'influencer :) Just mho.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Hello Brigitte !

Je te suis avec intérêt, parce que je suis dans la même interrogation : SEP modérée, à évolution lente, cela vaut-il la peine (dans tous les sens du terme) pour l'instant ? L'image du maillet pour écraser une mouche me parle vraiment :)

Si tu trouves le neuro idéal, tu me donnes ses coordonnées ? :wink:

Très bonne journée avec ces bonnes nouvelles en attendant !
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Si je trouve la perle rare des neuro, je vous dirai! Promis!

Je vais d'abord tenter Bruxelles avant Paris. Ca me fait déjà 2 heures de trajet depuis chez moi. C'est déjà pas mal (surtout si un jour j'ai besoin du neuro en urgence ... vous voyez de quoi je parle).

Traitement avec 2 plaques ... mmmmm .... en combien de temps? Elles sont peut-être apparues très rapprochées (je m'excuse, je ne me souviens plus ... tu as surement dû en parler déjà). J'ai déjà réflechi aussi à la question regrès .... En tout cas jusqu'à présent, je ne regrette pas (encore) d'avoir obtenu mes 10 ans de "surcis" comme j'appelle ca. Il n'y a pas eu de big plaque et je ne suis vraiment pas sure que mes problèmes aurraient pu être empêchés. Mais la big plaque peut encore venir bien sûr. Il est peut-être temps d'arrêter de jouer avec le feu ... C'est vrai que ma dernière poussée m'a fait vraiment peur. Un monde dans un brouhaha constant, c'était vraiment dur. Si mon audition n'était pas revenue, je ne sais pas ce que j'aurais fait. Peut-être que c'était mon avertissement??????

En tout cas, je comprends et respecte parfaitement ta décision de traitement, Nursia. Je pense que malheureusement, à ce stade de la recherche, personne ne peut dire quel est la bonne solution dans l'absolu. Il n'y a que des bonnes solutions relatives à chaque personne, compte tenu non seulement des symptomes, mais aussi de leur personalité, environnement ..... pas de "template".

N'ai pas peur, je ne me sens comme tu vois pas influencée. Je trouve ca très intéressant d'avoir l'opinion de quelqu'un qui a suivi l'autre voie.
Nursia

Message non lu par Nursia »

Le résumé de mon parcours :

1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique (suite gros choc émotionnel)
2ème poussée Février 2008 - Décharges électriques (suite moyen choc émotionnel)
3ème poussée Mars 2009 - Névrite optique (et encore suite gros choc émotionnel...)
(Betaferon début Mai 2009).

C'est la 2ème névrite qui m'a faite vraiment peur et me décider à prendre un traitement car bosser sur ordi 8 heures par jour avec un seul oeil.... Impossible dans mon cas, je ne tiens pas. Donc même si le traitement peut ne servir à rien, il me "rassure" dans un sens.

Sinon oui 2 plaques et traitement car 3 poussées (c la politique de mon CHU, 3 poussées = traitement). En 2007, malgré névrite, tout était normal, IRMs négatives, ponction lombaire, prises de sang.... Mais la maladie m'a vite rattrapée. La vilaine ! :)

Bref, je pense que ton rdv à Bruxelles va être décisif pour toi. Bon courage en tout cas.
mimoun

Message non lu par mimoun »

décharges electriques = poussée ?


J EN ai constament :?
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Salut!

J'ai discuté avec mon mari ce weekend et il a tout a fait accepte de venir avec moi chez le neuro après nos vacances! C'est vraiment un soulagement. Je lui ai explique un peu plus surtout pourquoi, je ne veux plus rouler à vélo et je pense qu'il commence à se rendre compte ... Je suis désolée de lui faire ca (il a eu l'air un peu sonné), mais je pense que je n'ai pas le choix.

Mimoun, il y a peut-être poussée quand les décharges apparaissent pour la première fois, mais après, c'est juste le fait que le plaque est là .... en tout cas, c'est mon interprétation: j'ai des décharges dès que je baisse la tête depuis 10 ans! J'ai très bien appris maintenant à ne pas baisser ma tête, c'est tout.
Nursia

Message non lu par Nursia »

mimoun a écrit :décharges electriques = poussée ?


J EN ai constament :?
La toute première fois oui ils ont mis cela sur le compte d'une poussée, voulaient me mettre sous solu mais pas voulu. L'autre jour j'en ai eu de nouveau, j'ai cru que c'était une poussée avant de me rendre compte que le lendemain j'en avais plus puis 2 j après à nouveau. Donc c'est bien juste un symptôme comme le dit Brigitte. Dans mon cas ça va et ça vient suivant mon état de fatigue et de stress.

Brigitte super que tu aies pu parler avec ton mari !! :) Tu as du te sentir quelque peu soulagée.

10 ans de décharges, bouhhhh. J'ai l'impression de suivre la même voix que toi, névrites, décharges... Tu n'as jamais eu de pbre de vessie ?
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Les décharges, je ne trouve vraiment pas ca si terrible. Franchement, j'ai appris à ne pas baisser la tête, c'est tout. Les décharges électriques sont utilisées pour apprendre des réflexes dans les labo et ca marche super bien! J'ai eu dans le même genre une machine à laver qui était mal isolée et donc chaque fois que je touchais le tambour, je me prenais une décharge ... et bien maintenant j'ai une machine normale mais j'enlève toujours mon linge sans toucher le tambour (apres 6 ans)... reflexe acquis! C'est pareil pour mon cou: je ne le plie plus que dans certaines conditions qui évite les décharges: reflexe acquis! Je n'y pense même plus. Et si je le plie "mal" parce que je ne peux pas l'eviter, je le sais et je connais le prix.

C'est vrai que ca m'a fait du bien a moi de parler a mon mari ... mais pas a lui, ca c'est sur. Je trouve que j'ai ete tres egoiste en fait.

Problème de vessie ... ouai ca c'est un point que j'ignore totalement. Je suis une grosse buveuse de cafe donc je mets tout la-dessus et pour le moment ca ma suffit!
Nursia

Message non lu par Nursia »

en fait je n'ai pas encore (je pense) de pbre de vessie mais depuis avoir lu le post de qqu'un d'ici l'autre jour, j'ai l'impression d'avoir des pbres now !! Je pense que c psy plutôt, style qqu'un à qquechose et tout d'un coup tu penses l'avoir aussi :( C'est le problème de ce genre de forum, on lit toutes sortes de symptômes chez l'un chez l'autre et après on y pense...

Café ? Quel rapport ?

Il faut savoir être égoïste Brigitte ! Vous êtes un couple, ensemble pour le meilleur comme pour le pire. Il ne peut avoir que les bons côtés de toi, il t'aime, il accepte, point barre. Et un jour, lui aussi peut avoir des soucis de santé et tu seras là :) Ta seule erreur a peut être de lui avoir "caché" trop longtemps tes "souffrances" intérieures aussi bien psy que physiques. Maintenant tu vas pouvoir lui en parler librement, ouvertement et tu en as besoin ! Il va se faire à l'idée avec le temps. Il était grand temps qu'il soit impliqué. Ne te sens pas coupable ! Pas de stress... Tu sais bien que ce n'est pas bon pour les sépiennes :)

Tu fais quoi comme job ? Suis plus intriguée que curieuse en fait. :)
Get back to me via MP if u feel more confortable...
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

Brigitte : je crois qu'il faut des fois etre un peu égoiste,
cette semaine jeudi c'edst davd qui en passe une et la semaine prochaine c'est moi, 4 ans que l'on en a pas fait, ça va etre du joli, surtout pour moi : je suis crevée,
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