face a cette maladie je suis perdue (certainement comme bcp)
Je l'ai appris à 16 ans, les médecins me l'ont jamais expliqués, j'ai du chercher sur internet pour comprendre (parce que au début je croyais que c'etait une maladie psychiatrique), mes proches qui connaissait ont évité de m'expliquer et justement m'ont confirmés dans mes croyances, maladie psychiatrique, donc en gros ils me répétaient que cetait de ma faute, que je devais aller voir un psy (pourtant ils savaient tres bien ce que c'etait...)
a cet epoque le neuro ma bourré d'anxiolitique (oui biensure jangoissais enormément face à de nouveaux symptomes que j'expliquais pas et ma jambe qui se bloquais ou encore ma main qui n'écrivais plus, ma vue qui se dédoublais ...) Et ce docteur qui évitait de m'expliquait et moi me croyant folle, evitant de poser des questions pour ne pas paraitre encore plus "cinglé"
J'ai suivi une thérapie comportementale car je restais enfermé chez moi, j'angoissais pour sortir (j'ai developpé une phobie sociale, ou plutot agoraphobie durant 3 ans .... le neurologue qui continuait a me bourrer dantidepresseur et danxiolitiques pour arriver au max de la dose,
Pis mon grd frere me disé arrete ces traitements et bat toi espece de "tapette", (d'ailleur on se battait souvent physiquement, biensure il etait plus fort que moi lol mais bon au moins ca me défoulait ... ) enfin bref j'ai suivi son conseil et j'ai stoppé les anxio et les antidepresseurs et comme par hsard g fé une poussée tout de suite apres, j'ai repris lanxio c reparti, donc ca confirmait encore Le caractere psychiatrique de cette maladie pour moi lol en fin voila
A la fin j'ai cru que mes proches evitait de dire clairement que j'etait folle, mais voila me disé comme tous les fous je m'en rend pas compte c tout, donc j'evitais les gens ... De sortir, c mes plus belles années qui senvolaient, ce qui evidemment a crée une dépression
Bref grace ç internet j'ai pu me diriger vers une thérapie comportementale (lol je remercie mon neuro qui travaillait ds ce mm service et qui avait omis de me le dire, je cherché un psy gratuit n'ayant pas les moyens ...)
Merci neuro 3 ans de perdu et pas n'importe lesquelles ... Celles ou on commence a construire sa vie, à connaitre la faculté, decouvrir de nouvelles personnes ... cependant mon neuro et tous les médecins ne croyaient pas à une SEP malgré que l'on suspectait cette piste, enfin ajd apres tout ce retard je me retrouve face à un autre dilemme
D'ailleur c pr ca que j'insiste la dessus apres avoir perdu un tps que jamais plus je ne récupérerai (mes copines pdt ce tps ont fé des voyages entre elles (biensure elle me proposait mais ds mon état je pouvais pas), enfin bref tout le monde se coupait de moi, ajd que je ressors, jai vu ces memes gens qui sont fiancés certaines mariés, d'autres mamans, toutes avec un boulot
et MOI LOL RESTE BLOQUE DANS MES 17ans (maladie )waw, vraiment tout ca pour dire aux membres d'"une famille mm si c dure pour eux, ils restent le seul soutien mm si souvent les roles s'inversent (c le malade qui console)
vla et pour demandeer avec ce tysabry je fais plus rien, je suis épuiséeeeee, je reste chez moi comme une retraité, tout ce tps de perdu recommence, prtant c ma une dépression, je vois iune psy qui m'aide en rien parce que le fond de mon probleme, restera cette maladie, que je ne pourrais jamais accepter, pcq si je l'acceptais ... Je ne pourais plus vivre, enfin deja je vis plus lol avec tysabry enfin qui m'aide pas mentalement en tout cas, la fatigue qu'il engendre est INSUPPORTABLE invivable, je me demande a quel age je pourrais vivre ? et SURTOUT
COMMENT FAITES VOUS, COMENT VOUS SENTEZ VOUS ? EXPLIQUEZ MOI comment faire pour vivre, j'ai jusque maintenant réussi a trouver personne qui pouvais me comprendre, Moi meme je comprend pas
, Qui a arreté un traitement de la sep a cause des symptomes de fatigues de malaises, etc vertiges mm ma marche est a désirer maintenant purée !!!!!
J'ai l'impression que ma maladie evolue avec tysabry lol (mm si les neuros disent rien, j'appréhende ma piqure de ce mercredi ouf waw c incroyable
Qui peut me comprendre ? Qui a des symptomes insupportables ? Qui se retrouve seul face a tous ?
Et mes proches religieux qui croient a une punition (enfin et mes autres soucis lol mais j'ai deja assez soulé a etaler ma life
) VLA COMMENT FAIRE POUR VIVRE AVEC UNE SEP ET UNE ASTHENIE PERMANENTE QUI ENLEVE MM LA FORCE DES JAMBES ...