Les humeurs du jour de mimoun

[mimoun]

Bonjour ; alors mon humeur on va dire partager entre l angoisse ; le ras le bol de la douleur et en meme tps motivée pour tt faire pour améliorer mon etat .

[karima]

tout d abord mimoun et continue a etre motivée il n y a que le moral qui nous tient et le fofo qui est super

[mimoun]

bon je suis de mauvaise humeur ; les ronflement de mon homme lol

[christounet]

Mimoun, tout le monde peste contre cette SEP, on fini par l'oublier.

En se qui concerne les ronflement de ton copain, essaye le nouveau produit en pharmacie, ca s'appelle SILENCE , il parait que ca marche.

[mimoun]

helas , deja test et non rien de marche lol je pense que je vais devoir m habituer a vivre avec

[christounet]

On en parle certrainement sur internet et il propose surement des solutions.

[Lelette]

Les ronflements peuvent cacher un pb plus sérieux (encore que celui-ci est déjà sérieux, je parle en connaissance de cause ) : les apnées du sommeil.
Il existe des services hospitaliers spécialisés dans les troubles du sommeil qui peuvent en effet proposer des solutions, pas toujours facile à assumer (respirateur la nuit par exemple), mais qui facilitent bien la vie et les rapports de couple... Par ce que quand on dort mal (que ce soit parce qu'on a des apnées du sommeil ou qu'on n'a pas fermé l'oeil à cause du diesel qui partage notre matelas...)
Courage !

[mimoun]

merci de tte ces infos bibi

[mimoun]

Bonjour ; j ai eu mon rendez vous c est le neurologue ce matin et j avoue etre unpeu dans le doute car comme beaucoup de personne je pense , on arrive devant le medecin avec plein de questions et pas beaucoup de reponse

j étais trés inquite car c est ma 2 eme poussé avec un irm qui montre une plus grande evolution que lors de ma 1 poussé et des douleurs intenses.

M a premiere question etait qu il me dise qu elle type de sep j ai et s il c etait plus grave ; il a pas repondu reellement mais il etait plutot calme et pas inquité ; en me disant qu il faut un traitement a la cortisone de 5 jours et dans un mois on verra pour un eventuel traitement quotidien.

J ai egallement demandé si je pouvais faire un " regime " alimentaire et si ça pouvait etre bien pour améliorer mon système umminitaire ; il m a repondut en rigolant " non pas du tt les regimes ne servent a rien du tt ce sont des bétises " que croire ?? CECI dit ça peu pas me faire du mal.

Ce qui m a rassuré unpeu c est qu il ma dit que la medecine a bien evolué et que meme si on peu pas en guerrir on peu stop la maladie de plus dans 5 ou 10 ans on pourra surement selon les cas la guérrir donc a voir ...

C EST dur d avoir confiance car selon les medecins les versions sont différentes.

J attaque demain ma cortisone pour 5 jours et meme si le doc me dit que ça sert a rien je commence aussi mon regime

donc mon humeur assez bonne a voir si les douleurs et ma paralysie au niveau des pieds stop rapidement

bisous

[MAJESTY]

oui t'inquietes surtout pas apres 5 jours de cortisone la paralysie au niveau de tes pieds va stopper tres rapidement tiens nous au courant

[mimoun]

bonjour a tous et a toutes ;je suis a mon 3 eme jour de cortisone ;c est la prémière fois que je reagis mal a ce prodruit sans doute que pour ma prémière poussé la dose etait moins forte.

Aprés 4h 30 de perf pour 1 gr de cortisol ; je ne suis pas bien du tt ( vapeur ; coeur qui bat ; mal de tete ...) cela dure environ 3h aprés l injection .

Et impossible de faire dodo ; c est simple depuis mardi soir je dors pas lol ; la seule chose qui me conforte c est de me dire que ça va me soulager et que je pourrais bientot remarcher ...

BISOUS a tous

[Lelette]

Courage mimoun ! En effet, comme tu dis, c'est pour la bonne cause...

[Lolo]

Kikoo,

Contre les ronflements hyper puissants de mon mari je n'ai trouvé qu'une seule solution qui marche après avoir tout essayé, boules quiès, Silence et tous les autres, patch et autres trucs ; je me suis achetée un lecteur MP3 comme ça la musique couvre ses bruits à lui, c'est tout ce que j'ai trouvé qui marche.

Courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[sotizesmimi]

mimoun : bienvenue !
l'hyver qui s'eternisse n'est pas bon pour le moral !
aors avec cette sep , pff
courage tiens le coup !!

[mimoun]

Pour le coté tps j ai plutot de la chance , j habite dans le sud et aujoud hui 20 degré hummmm meme allongée dans le lit c est cool pour le moral
gros bibi a tous

[sotizesmimi]

la chaleur n'est pas bonne pour la conductabilité des nerfs , j'ai habitait 21 ans à toulon , et on a était obligés de remonter en normandie, pff
snif et resnif

[mimoun]

humeur pas térrible ; il parait que c est dut aux effets secondaires du bolus je souffre beaucoup ; je suis limite pire qu avant la perfussion ( vertige ; grosse difficulté a marché ; voir ; tremblements .....


GROS BISOUS

[Lolo]

Kikoo,

Je te dirais de reprendre contact avec ton neuro car je trouve les effets un peu trop violents.
Tiens-nous au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[zac]

je trouve incroyable que l'on soit obligé de trouver ses subterfuges (musique, somnifères, épuisement, chambre à part, par exemple) pour "faire avec" les ronflements du conjoint. Pourquoi ce ne serait pas au ronfleur de prendre conscience de la gène sur l'autre et d'assumer le diagnostique ? Pour faire simple ! Pour ses propres ronflements, là, je me rangerais de l'avis des autres commentaires. Bien entendu

Une idée comme ça sans savoir si vous les utilisez : les brumisateurs (fontaines brumisateurs) permettent de faire baisser la température de l'air par hydrométrie (de 1 à 2 degré) et cette eau à aussi la particularité de recharger l'air en ions négatifs (très bon pour l'organisme) et de purifier l'air en compensant les effets de la pollution. Joints à des huiles essentielles, c'est pas mal pour ressentir les bienfaits odorants de cette production de vapeur d'eau.



Zac

[mimoun]

mon humeur du jour ; hummm ça serait ça va ; juste un petit ras le bol car les effets de la cortisone mette du tps ; il parait que ça commence au bout de 15 jours avec l injection donc j attend ........

Cela fait une semaine ce soir ; je me deplace un poil mieux mais c est pas encore ça ; donc j attend .


CE qui me stress unpeu c est queje suis entrain de foutre ma dernière année de bts en lair et jai mon exam dans 1 mois et les cours sont trés important j ai loupé deja 6 semaines ...

ceci dit je garde au max le moral ; il le faut

bisous a tous

[zac]

accroches toi...

perds pas courage parce que ton exam approche... dans quelques jours, tu vas mieux te sentir avec le traitement... et puis 6 semaines c'est pas grand chose, compte tenu que tu viens de passer 2 ans dedans... Même si tu t'es arreté entre temps pour raison de santé, le plus important c'est que tu arrives au bout !!!

Alors va y fonce !

[karima]

mimoun suis d accord avec zac il est plein de bon sens.c est rien 6 semaines et t as pas eu le choix.courage et tiens bon

[sotizesmimi]

Zac à raison , tu n'es plus a 2 semaines pres , courage

[mimoun]

kikou ; coté moral pas top encore ; le tps est long .... MAIS VI j attend j ai eu mon petit moment de blues cet aprem mais apres je dois dire que ça ma fait du bien de pleurer un bon coup .

ET mon sentiment de ce soir c est l envie de faire avancer les choses sur la sep je vais donc me renseignier au niveau des associations ou dons que je pourrais faire.

[mimoun]

Aujourd hui cad le 27 mars ou plutot 28 a présent MA FOI ça va mieux niveau mental ; par contre toujours la merde niveau jambes c est long trop long mais je suis a 2 semaine a présent de mon injection de cortisone donc si on croit les medecin c est a partir de demain que ça commence a faire effet

gros gros bisoussssss

[karima]

courage ca va venir bizzzzz

[mimoun]

humeur pas terrible , j ai trés mal dormi ; j ai eu meme trés peur car j ai eu des douleurs ; et des tremblements dans tt le corp ........ JE ne sais pas du a quoi

[mimoun]

journée plutot sympas meme si jai pas dormi la nuit dernière ; l aprem je suis sortie faire deux courses ; j ai meme conduit ( enfin) ; de retour chez moi j ai mit de la musique et je me suis dechainée bon juste 10 min car apres j etais morte comme jamais mais ça fais du bien

un jour noir un jour blanc on ce moment gros bisous

[mimoun]

humeur pas terrible j arrete pas de prendre des compléments ; vitamines magnésium et je suis tt le tps a plat ;

on va dire en forme 2 h et hop grosse fatigue du coup je m en veux je m en prend a ma mere qui sans faire express me fais pas mal de reproche et jarrive pas a faire tt ce que je devrais faire ; je culpabilise enormement

la nuit porte conseil il parait .....


BISOUS

[zac]

Un conseil :

arrête de prendre des trucs en pensant que c'est bon pour toi... Le coup du magnésium, je l'entends à chaque coup de pompe de n'importe qui. OR, ce n'est bien souvent PAS ce que l'organisme aurait le plus besoin a ce moment-là !!!! Je te dis ça avec BEAUCOUP DE CERTITUDE !

je pense en même temps au rebond de la cortisone, cette chose-là affaibli considérablement l'organisme (son homéostasie) même s'il offre un bienfait certain contre la douleur.

Parles en à un médecin, fait toi faire un exam, une prise de sang, prend le large, vas au bord de la mer ou dans un jardin , couches toi sur le sable ou sur l'herbe, fermes les yeux, ET RESPIRE !!!!


Amicalement

Zac

[mimoun]

un gros /kiss zac

[mimoun]

KIKOU a toutes et a tous voila unpeu de mes new


NIveau maladie ; depuis le 4 mars ( debut de la perfusion ) grande evolution jusqu au 15 avril environ puis depuis rien ne change ou je me rend plus trop compte toujours douleurs musculaires aux jambes ; ventre coté gauche insensible et pied légèrement cartonnés ... egallement quand je baisse la tete vibrations dans tt le corp ; générallement plus forte quand je suis fatiguée . J ATTEND TOUJOURS ET ENCORE .....

Niveau moral des hauts et des bas comme tt le monde je me situe pour le moment vers le millieu juste un manque de sommeil assez important en ce moment dut aussi pi etre a ce tps bizarre une fois 15 degré puis 30 l aprem....

Sinon du 11 au 16 j ai quand meme tenter de passer mon exam ; qui c est bein mal passé helas ; j avais trop de retard niveau cours ...

ENFIN bref voila la vie continue

bisous

[Isis]

et oui comme tu le dis si bien la vie continue!!!!

tu verras tu repasseras tes examens plus tard quand tu iras mieux chaque chose en son temps tout n'est pas perdue

[TOYTOY]

Mimoun, surtout garde le moral, car pour ce qui est des Bolus, ils ont un effet retard qui est important, et les signes cliniques que tu présentes, finiront par disparaître.
Pour ce qui est du sommeil, c'est normal, car les corticoides à ces doses sont excitants, sans toutefois enlever la fatigue, qui elle est maximale.
Personnellement, les Bolus me laissent épuisée, mais bon, au bout d'un certain temps (variable d'un individu à l'autre, mois j'en ai pour 1 mois), ça va mieux.
Dis toi que rien n'est perdu, et que ces Bolus vont t'aider à passer cette poussée.
Grosses Bizzzz et courage, un jour après l'autre, ça va s'arranger.

[mimoun]

j ai toujours les memes douleurs je patiente j ai pas le choix ; mais j ai l impression que ça va un poil mieux ; puis j en sais rien je ferai le point fin juin comme le neuro ma dit puis on verra ...


Sinon j ai surement mon petit chien qui va devenir future maman je fais ma promo lol

http://damoiselle13.skyrock.com/ voila son blog


bisouss

[mimoun]

Bonjour ou bonsoir

moral pas au top ; des remises en questions ; des peurs des regrets des peines ....


Je me rend compte que je pense quand meme tt les jours a cette ...... de maladie par les douleurs ; certes légères ; les fourmillements toujours dut a ma poussée ( fin février 23 ) dans les pieds et ventre.

ce soir je suis allée manger chez mon papa et biensur on passe a un moment donné par la case " sep" a discuter; au debut tranquillou puis d un coup impossible de controler mes larmes ; je remarque que j ai du mal a en parler sans etre triste et ressentir une injustice ; bienque je sais qu il y a toujours plus grave.

DURDUR je me dit que va etre ma vie future ? .VI j ai toujours du mal a l accepter pourtant depuis le debut de ma 2 eme poussée rien a dire je vais mieux meme si j ai toujours des difficultées a bien marcher ; des douleurs dans les muscles ; fourmie dans les pieds et le ventre je me dit qu il faut encore patienter mais c est long trop long bientot 4 mois

donc voila ce soir comme on dit c est unpeu le bad mais demain j espere ça ira mieux

je voulais faire un merci général a toutes les personnes sur le fofo car c est vraiment la que je me lache sans etre juger et que les personnes m aident a vivre avec la maladie

merci a tous

[MAJESTY]

courage mimoun ces vrai que cette maladie n'est pas toujours evidente mais regarde un peu les belles choses de la vie qui t'enourent et tu verras cela te permettra d'aller de l'avant t n'as pas a nous remercier nous sommes justement la pour nous soutenir le moral mutuellement vue que nous sommes tous dans la meme galere aller courage tu verras demain sera un autrze jour

[mimoun]

merci beaucoup ; je devrais pas me plaindre car je peut marcher certe avec des douleurs mais je me tiens droite ; mais je ne sais pas si c est la chaleur ou la fatiguée je suis sous tension nerveuse en ce moment ; j arrive pas a faire tte les taches menagères de plus les douleurs me saoulent meme si elle sont faible ( on va dire 4/10 ) mais présente

enfin bon ça ira mieux demain .))
merci beaucoup bisous

[Lelette]

Allez Mimoun, c'est normal qu'il y ait des hauts et des bas. Et quelque part, on a de la chance, "nous les sépiens", parce que les hauts, on sait les apprécier à leur juste valeur ! Et tout le monde ne peut pas en dire autant...

Pense à toutes les belles choses de ta vie, de la vie, à ces petits toutous qui vont un jour te rendre visite... et souris !

Qu'avec toi la force soit.

[karima]

c est normal mimoun que tu te poses des questions.l autre soir assise sur mon lit avec 39° de fievre ne pouvant plus me lever je m en suis posees aussi.quand j ai reussit j ai dit oufff et j ai vite chasse les mauvaises pensees.me suis dit a chaque jour merite sa peine demain est un autre jour et tu vois ca va mieux je te fais de gros bisous et essaye de ne pas trop te projeter dans le temps

[zac]

Comment faire ?

Cette maladie, la maladie en général est une compagne qui se veut présente quand on ne l'a pas invité, et qui se montre discrête voire inexistante à d'autres instants.... comme un "jeu" de roulette russe qui ne dicte à l'avance qu'elle sera la journée du lendemain... Les pensées de chacun face à SA réalité est une réponse à cette vie : elle sera heureuse si c'est un choix volontaire, et ne le sera pas dans l'autre cas. Il est toujours temps de changer nos pensées si elles ne nous conviennent pas.

Comment faire ?

Vivre au jour le jour, semble une solution qui peut en satisfaire beaucoup. C'est goûter à la joie de l'instant, savouré chaque "haut" et vivre intensément ces moments-là. C'est ce que font certains mystiques, sauf qu'ils vivent TOUS les instants de manière intense, les heureux comme les moins heureux. Nous ne sommes pas des mystiques, ça se saurait ! Mais nous pouvons tendre vers cela... Vous pouvez me croire (sur parole ? ) Vivre absolument tous les instants ! C'est, en effet, une certaine philosophie accomplie par ce regard intérieur que nous pouvons connaître en ayant une autre conception de la vie en général : par le lâcher prise ! Demain n'a alors plus la même saveur, parce que, Demain, c'est demain, cet autre jour. Se réfugier dans le passé alors ? Bin noooon ! ça ne va qu'un temps ça aussi (quoique) ! Car la vie, quoi qu'on fasse, poursuit son court. Il n'y a bien que le moment présent qui compte ! La maladie, ô combien cruellement, y contraint progressivement. Elle recentre invariablement vers le présent, cloue les pensées à une autre et unique idée : la douleur. C'est son mode d'expression pour parvenir à faire vivre le présent. Mes propos choquent-ils ? Pourtant chacun d'entre vous s'est "armé" à sa manière pour y faire face, à cette douleur. Chacun d'entre vous à "son truc" pour y parvenir. Des fois, ça marche, des fois c'est plus dur... Mais en fin de compte, "son" truc, ça permet de passer à travers. et ensuite de revivre, un peu comme un nouveau printemps, quand la vie reprend son cours après avoir souffert de l'hiver... CE que vous avez entrepris, là, sans nul doute, c'est le lâcher prise ! Du moins pour ceux qui ont cessé de lutter contre, qui ont cessé de se révolter (contre qui, contre quoi ?), qui se résignent sans baisser les bras, juste parce qu'ils ont compris que le véritable combat n'est pas là... Certains appellent ça avoir la gnac !

Pour y arriver, il faut du temps.

La projection de son existence vers le futur est naturelle, et elle est "logiquement" proportionnelle à notre âge et à ce que nous avons accompli ici bas. Je ne dis pas que Karima a moins de projet que Mimoun, en raison de son âge... (ma chère ) Non ! Je dis juste que l'une a vécu plus de choses que l'autre, d'une part à travers sa vie de femme, de mère, d'épouse, d'individu, de voisine, d'amie etc (vous comprenez où je veux en venir) , et d'autre part, et en raison (ou en relation) avec la maladie. L'expérience... C'est elle qui forge le regard. Il arrive alors un moment, où, en nous, quelque chose cède de s'être usé à répéter le même schéma (déprime, regard de l'autre, absence de l'autre, invisibilité face à l'autre, etc) C'est, je crois, ce que veut dire Karima, en disant de ne pas trop se projeter dans son futur. Mais cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de futur... juste qu'il faut lui accorder "simplement" une autre attention. La vie a autant besoin de se connaitre un futur qu'il lui est nécessaire de s'y diriger à sa guise. Le hasard n'existe pas.

La vie, elle, a un but puisqu'il y a un moment où la vie n'est plus ; nous sommes cette vie : alors, notre vie a t elle un but ? En doutez vous ? Bien sûr, je ne réponds pas à la question de "pourquoi moi" : je pose juste la question : qu'elle est le but de ma (votre) vie ici et maintenant ! Que dois-je comprendre du bonheur de ne pas souffrir à cet instant, et que dois je penser (ou non !) quand je souffre à cet instant ? La réponse est en moi, (en chacun d'entre vous). Tout ça, ça se creuse je pense. En dessous du vernis qui compose notre carapace, il y a Soi ! Et quand on gratte suffisamment, beaucoup de choses paraissent simple parce que nous les avons éclairé de notre compréhension. La réponse est dans ce que vous faites au quotidien pour vivre avec la maladie, dans ce que vous faites pour les autres et pour vous même. Une vie se remplie de tout ce que vous y mettez. Du bonheur qu'elle vous procure, mais aussi de tout ce qui vous touche, là, au coeur. Il ne faudrait pas séparer les deux. C'est ce qui fait que vous être vous, un individu, et que je suis moi (en train d'écrire la tartine )... ah ah ah

Néanmoins, Si la réponse à tous ces maux étaient dans le bla bla, il y aurait à coup sur, plus aucun malade. Mais il semble que le discours que nous avons en nous, pour nous, influence considérablement l'expression de n'importe quelle maladie... Mais ça, vous l'avez déjà compris.

Amicalement
Zac

[mimoun]

merci beaucoup pour ces beaux textes zac et merci beaucoup

[mimoun]

KIKOU

aUJOURDHUI depuis 3 mois de douleurs continues en tt genre et difficulté a marcher c est la prémière journée ou je me sent bien (disons que c est un moment de haut ) lol j en profite car un jour ça va et un jour ça va pas . DISONS que ça yoyotte ( un nouveaux mot signié mimoun)

ça ME paraitre bete mais j ai couru sur 10 metre et j etais tt contente d y arriver ; certe j ai eu ensuite des vibrations dans tt le corp mais je suis pas tombée

ventre anesthésié fini
pied cartonnés encore unpeu ; surtout au repos et au reveil

courant electrique dans la tete tt les jours par contre mais supportable
douleurs musculaires présentes mais légères

donc bilan pour cette journée en tt cas positif

bisous a tous

je serais abs pendant une semaine

[karima]

oufff!!ca fait du bien un peu de répit n est ce pas mimoun!!je suis contente pour toi...

[mimoun]

kikou ; j ai passé mes ecrits ça c est plutot mal passé j ai loupé 7 mois lors de ma prémière poussé la premiere année et 4 mois lors de ma deuxième poussée alors c est sur j avais un retard enorme ; j ai passé égallement la pratique qui c est cette fois ci plutot bien passé enfin j espere on verra bien ....

aujour d hui je vais plutot bien sauf encore pieds cartonnés je suppose qu il faut encore du tt et douleurs jambes droite

j ai pris la voiture je suis allée chez le coiffeur et acheter une nouvelle robe bein quoi faut se faire plaisir lol



bisoussss

[mimoun]

kikou

je suis revenue de fréjus ; d ou je viens de finir de passer ma pratique .

HELAS pas terrible du tt ; pourtant c est la seule chose que j ai bosser du mieux que j ai pu malgré la maladie; qui m a pourri mes deux ans d etudes a etre abs 6 mois a chaque fois a cause de mes poussées.

DONC j ai passé l ecrit du 6 mai au 9 mai pour ne pas etre eliminer mais ce fut une horreur et comme j allais mieux j ai bosser a partir de debut mai pour ma pratique du 11 juin au 16 juin mais je suis trés deçue car j ai fais mon maximum et ça a merdé de plus la dernière journée J AI EU des douleurs dans les deux jambes j avais du mal a marcher pi etre l accumulation plus la fatigue : comme je suis pas remise encore de ma poussé de debut mars ...

donc vi plutot deçu et pas trop le moral ; je voulais vraiment avec ce diplome mais vu ce que j ai manqué lors de mes deux poussées il faudrait que je refasse mais deux ans

_d un pas les sous et deuxièmement qui me dit que j aurai pas d autres poussées

voila pas terrible terrible aujourd hui

j ai rendez vous le 24 chez le neurologue pour lui dire le traitement que j ai choisi mais j ai rien choisi pour l instand lol

bioussssssssssssss

[MAJESTY]

te fais pas de soucis mimoun quand tu auras un nouveau traitement les poussees seront espacé et tu pourras repasser tes examens avec ce soucis en moins gros bisous et courage

[mimoun]

Bonjour tt le monde

voila je reviens de chez mon neurologue ; apres lui avoir posé dix million de questions il ma plutot encourager a faire avonex pour d apres lui l éfficacité ;

Pour les effets secondaires il m a dit que ça depend des gens ( c est pas une surprise) pour avonex il faut 3 mois pour que le corp s habitue et 6 mois pour ne plus avoir d effets secondaires ; si les effets secondaires continues et qu ils sont pas gérable il vaut mieux changer de traitement.


pour mes douleurs musculaires que jai unpeu partout et surtout a mon mollet droit il sait pas trop quoi me dire sic est lie ou pas vraiment a la sep ......

ILme dit d attendre encore 2 mois pour que je recupère de ma poussé debut mars

j attaque le traitement fin aout car il me conseille d attendre la fin des grosses chaleurs

me voila munie de mon super petit sac fashion avonex suite des avantures en aout

gros bisousssssss

[MAJESTY]

t'inquetes pas mimoun si ca se trouve tu vas faire partie des personnes qui ont tres peu d'effet secondaires

[mimoun]

omg j aimerai

Deja point positif qui m a etonné car apres 4 mois apres ma poussé j ai encore des douleurs aux jambes qui m enpèche de marcher sur la durer et qui me fatigue encore les pieds cartonné mais il ma dit qu il faut attendre encore.

HORMIS ça il m a fait rapide un exam neurologique avec leur piqures et leurs marteau qui vibre ; se mettre debout equilibre ...

Il m a dit une personne qui sait pas que tu as la sep ne se doute de rien tu as un exam presque parfait ... DONC plutot bien pour le moment

juste les douleurs qui font chier et certe sensation aux pieds suivi des vibration apres un effort quand je penche la tete

bisousssssssssssssssssssss