Bien le bonjour à tous!
Bien le bonjour à tous!
J'ai parcouru le net à la recherche d'un forum "positif" sur la Sclérose en Plaques et j'ai finalement trouvé le vôtre.
J'ai été diagnostiquée il y a 3 semaines avec la SEP et même si j'ai des conaissances médicale de part mes activités comme bénévole au service de secours de la Croix Rouge, je trouve dur les effets secondaire. Principalement la fatigue extrême. Et actuellement les problèmes moteurs des membres inférieurs.
Je suis quelqu'un d'actif et de positif. Mais j'ai fait ma premiere poussée, qui a été particulièrement forte, d'apres les neurologues en Belgique.
Je suis de nationalité belge, mais je vis au Canada depuis 5 ans. J'étais rentrée en Belgique pour introduire ma demande de résidence permanente au Canada. J'ai malheureusemen fait ma première crise ici en Belgique, loin de mon conjoint et de mes amis proches. (je vais avoir un bug avec le médecin de l'immigration suite au diagnostique de SEP aussi... pas prête de rentrer chez moi ..)
Je n'ai pas une famille unie et soudée, en fait juste ma mère et qui ne m'a pas élevée ... et donc parler avec des personnes qui sont atteinte de la SEP mais qui sont positive est la seule solution que j'ai trouvé pour passer le temps, me distraire et m'encourager et m'aider à me battre.
Me forcer aussi à ne pas vouloir aller trop vite (ce qui est dans ma nature) et qui m'a joué dejà un mauvais tour il y a une semaine ...
En Bref je cherche certainement des réponses à quelques questions surtout sur les médecines alternatives, car le traitement de fond va être appliqué rapidement dans mon cas (injections aux 2 jours d'interférons B + kiné 5 jours semaine)
Je sais que les 3 prochains mois risquent d'être difficiles à cause du traitement.
...
Mais j'aimerai compléter ce traitement par les médecines alternatives, ne pas fermer de portes.
merci à tous pour vos commentaires futur et au plaisir de vous jaser
NB: pour les fautes, je n'ai pas la concentration actuellement et pas trop le courage de me relire
J'ai été diagnostiquée il y a 3 semaines avec la SEP et même si j'ai des conaissances médicale de part mes activités comme bénévole au service de secours de la Croix Rouge, je trouve dur les effets secondaire. Principalement la fatigue extrême. Et actuellement les problèmes moteurs des membres inférieurs.
Je suis quelqu'un d'actif et de positif. Mais j'ai fait ma premiere poussée, qui a été particulièrement forte, d'apres les neurologues en Belgique.
Je suis de nationalité belge, mais je vis au Canada depuis 5 ans. J'étais rentrée en Belgique pour introduire ma demande de résidence permanente au Canada. J'ai malheureusemen fait ma première crise ici en Belgique, loin de mon conjoint et de mes amis proches. (je vais avoir un bug avec le médecin de l'immigration suite au diagnostique de SEP aussi... pas prête de rentrer chez moi ..)
Je n'ai pas une famille unie et soudée, en fait juste ma mère et qui ne m'a pas élevée ... et donc parler avec des personnes qui sont atteinte de la SEP mais qui sont positive est la seule solution que j'ai trouvé pour passer le temps, me distraire et m'encourager et m'aider à me battre.
Me forcer aussi à ne pas vouloir aller trop vite (ce qui est dans ma nature) et qui m'a joué dejà un mauvais tour il y a une semaine ...
En Bref je cherche certainement des réponses à quelques questions surtout sur les médecines alternatives, car le traitement de fond va être appliqué rapidement dans mon cas (injections aux 2 jours d'interférons B + kiné 5 jours semaine)
Je sais que les 3 prochains mois risquent d'être difficiles à cause du traitement.
...
Mais j'aimerai compléter ce traitement par les médecines alternatives, ne pas fermer de portes.
merci à tous pour vos commentaires futur et au plaisir de vous jaser
NB: pour les fautes, je n'ai pas la concentration actuellement et pas trop le courage de me relire
je ne peux pas t aider n ayant pas de traitement ( 'sep progressive sans traitement).mais la majorité ici en ont et d autre comme gis qui refuse mais qui se soigne autrement par homéopathie et autre.donc tu auras surement la réponse a tes questions....en attendant et au plaisir de jaser comme tu dis
karima 61 ans sep depuis 1997
karima 61 ans sep depuis 1997
Malikou bonne chance pour la mise en place de ton traitement et surtout reste positive et l'avenir te dira s'il est vraiment necessaire d'envisager d'avoir recours à des médecines parrallèle attend de voir comment tu tolères ce dernier pour ne pas t'en rajouter en plus inutilement. Bon courage et bonne chance
karima a écrit :non ce n est pas un choix delibere pour la progressive ils n ont pas de traitement et c est tres bien ainsi car je ne le prendrais pas........
haaa ok!
si un traitement existait pour la progressive, tu ne le prendrais pas... par choix. Pour quelles raisons? si ce n'est pas trop indiscret
ok je comrpend ton choix
non, ma SEP est régerssive, je peux donc bééficier du traitement.
dans mon cas je suis entrepreneur et je suis seule a assurer ma qualité de vie.
si je fais d'autres crises je risque de perdre mon autonomie et mes facultés qui me sont totalement indispensable pour mon travail.
je suis joaillière, j'ai besoin de ma concentration et de mon habileté.
j'ai donc accepté le traitement pour ne pas prendre de risque d'une autre poussée car ma premiere poussée a été tres forte et longue.
j'ai donc accepté le traitement de fond, mais en excluant pas de passer par la suite aux médecines alternatives.
Pour cela ma recherche de rensignements et d'expériences fiables sur le sujet.
non, ma SEP est régerssive, je peux donc bééficier du traitement.
dans mon cas je suis entrepreneur et je suis seule a assurer ma qualité de vie.
si je fais d'autres crises je risque de perdre mon autonomie et mes facultés qui me sont totalement indispensable pour mon travail.
je suis joaillière, j'ai besoin de ma concentration et de mon habileté.
j'ai donc accepté le traitement pour ne pas prendre de risque d'une autre poussée car ma premiere poussée a été tres forte et longue.
j'ai donc accepté le traitement de fond, mais en excluant pas de passer par la suite aux médecines alternatives.
Pour cela ma recherche de rensignements et d'expériences fiables sur le sujet.
Bonjour à tous !!!
Moi aussi je suis nouvelle. 18 ans, suspition de sep. Je fait une irm tout les ans pendant 5 ans (à partir d'avril 2009), si j'ai une 2nd poussé c'est une sep sinon non. Mais j'ai déjà raconté ma vie sur un autre sujet du forum: ( http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... 7952#87952 ).
Malika je répond à ta question première: tu t'es renseigné sur la méthode kousmine?
http://www.kousmine.com/la.htm
si tu as le courage de lire toute la page, ça dit des trucs vraiment intéressant.
Au fait ça va? Tu devait faire encore des exams aujourd'hui (non?)
Moi aussi je suis nouvelle. 18 ans, suspition de sep. Je fait une irm tout les ans pendant 5 ans (à partir d'avril 2009), si j'ai une 2nd poussé c'est une sep sinon non. Mais j'ai déjà raconté ma vie sur un autre sujet du forum: ( http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... 7952#87952 ).
Malika je répond à ta question première: tu t'es renseigné sur la méthode kousmine?
http://www.kousmine.com/la.htm
si tu as le courage de lire toute la page, ça dit des trucs vraiment intéressant.
Au fait ça va? Tu devait faire encore des exams aujourd'hui (non?)
merci pour le lien, très gentil, mais je l,avai déjàpaulineb a écrit :Bonjour à tous !!!
Moi aussi je suis nouvelle. 18 ans, suspition de sep. Je fait une irm tout les ans pendant 5 ans (à partir d'avril 2009), si j'ai une 2nd poussé c'est une sep sinon non. Mais j'ai déjà raconté ma vie sur un autre sujet du forum: ( http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... 7952#87952 ).
Malika je répond à ta question première: tu t'es renseigné sur la méthode kousmine?
http://www.kousmine.com/la.htm
si tu as le courage de lire toute la page, ça dit des trucs vraiment intéressant.
Au fait ça va? Tu devait faire encore des exams aujourd'hui (non?)
Je suis d'ailleurs une diète qui a été mise en place par ma diététicienne qui est basée sur certaines de ces méthodes (oméga 3-6) pas ou peu de produits dérivé de graisse animale etc ...
Les sympthômes se sont arrêté durant la nuit et ce matin je vais bien, je n'ai donc pas appelé le secrétariat médical car ca devait-être une pseudo-poussée comme disait (oublié son pseudo ) ...
Non j'ai ma kiné ce matin comme tous les matins ... 5 jours semaines ...
rééducation.
voilà
Bonjour Malikou,
Je vois que tu vis au Quebec bien que tu sois en Belgique pour le moment? Où?
En tout cas, je peux peut-être te rassurer sur un point: J'ai obtenu ma carte de résident permanent au Québec alors que j'étais déjà diagnostiquée SEP. Ca m'a valu un examen médical supplémentaire et un commentaire du médecin du genre "Je ne sais pas si cela remettra en cause votre résidence permanente ... il faut d'abord voir combien vous allez coûter!". Donc armes-toi de patience et d'une bonne couche d'indifférence à ce genre de commentaires et puis je te souhaite que tout aille bien et que tu puisses rentrer chez toi au plus vite. J'ai vécu ca, c'est pas drôle de vivre loin de son compagnon.
Bien à toi,
Brigitte
Je vois que tu vis au Quebec bien que tu sois en Belgique pour le moment? Où?
En tout cas, je peux peut-être te rassurer sur un point: J'ai obtenu ma carte de résident permanent au Québec alors que j'étais déjà diagnostiquée SEP. Ca m'a valu un examen médical supplémentaire et un commentaire du médecin du genre "Je ne sais pas si cela remettra en cause votre résidence permanente ... il faut d'abord voir combien vous allez coûter!". Donc armes-toi de patience et d'une bonne couche d'indifférence à ce genre de commentaires et puis je te souhaite que tout aille bien et que tu puisses rentrer chez toi au plus vite. J'ai vécu ca, c'est pas drôle de vivre loin de son compagnon.
Bien à toi,
Brigitte
Brigitte a écrit :Bonjour Malikou,
Je vois que tu vis au Quebec bien que tu sois en Belgique pour le moment? Où?
En tout cas, je peux peut-être te rassurer sur un point: J'ai obtenu ma carte de résident permanent au Québec alors que j'étais déjà diagnostiquée SEP. Ca m'a valu un examen médical supplémentaire et un commentaire du médecin du genre "Je ne sais pas si cela remettra en cause votre résidence permanente ... il faut d'abord voir combien vous allez coûter!". Donc armes-toi de patience et d'une bonne couche d'indifférence à ce genre de commentaires et puis je te souhaite que tout aille bien et que tu puisses rentrer chez toi au plus vite. J'ai vécu ca, c'est pas drôle de vivre loin de son compagnon.
Bien à toi,
Brigitte
Ha ben merci! Ca me fait du bien de lire cela car c'est ma principale source de stress actuellement ...
Merci bcp pour ton message!!!
J'imagine bien! Moi aussi, ca me stressait beaucoup alors que j'étais sur place. Je suppose que l'administration à beaucoup de points communs avec la SEP: ca peut être très embêtant mais il faut vivre avec, on n'a pas le choix. C'est aussi assez imprévisible, mais malgré tout il y a de l'espoir, le tout est de ne pas perdre courrage et de persévérer! De bonnes choses arrivent réellement!
Ne stresse pas trop. Reste Zen. Au bout du compte, c'est leur intéret que tu ailles vivre la-bas, ils ont besoin de personnel qualifié, surtout dans le secteur médical, qui est ton domaine si je ne me trome pas? (et je ne parle même pas de l'argent qu'ils demandent pour la carte ....).
Brigitte
Ne stresse pas trop. Reste Zen. Au bout du compte, c'est leur intéret que tu ailles vivre la-bas, ils ont besoin de personnel qualifié, surtout dans le secteur médical, qui est ton domaine si je ne me trome pas? (et je ne parle même pas de l'argent qu'ils demandent pour la carte ....).
Brigitte
Je ne suis plus dans le domaine médical sauf comme volontaire bnvole pour les services de secours.Brigitte a écrit :J'imagine bien! Moi aussi, ca me stressait beaucoup alors que j'étais sur place. Je suppose que l'administration à beaucoup de points communs avec la SEP: ca peut être très embêtant mais il faut vivre avec, on n'a pas le choix. C'est aussi assez imprévisible, mais malgré tout il y a de l'espoir, le tout est de ne pas perdre courrage et de persévérer! De bonnes choses arrivent réellement!
Ne stresse pas trop. Reste Zen. Au bout du compte, c'est leur intéret que tu ailles vivre la-bas, ils ont besoin de personnel qualifié, surtout dans le secteur médical, qui est ton domaine si je ne me trome pas? (et je ne parle même pas de l'argent qu'ils demandent pour la carte ....).
Brigitte
Par contre j'ai une entreprise là-bas, je suis designer et mon entreprise est incorporée au niveau fédéral.
La raison de ma demande de résidence permanente est que je veux faire des demandes de subsides pour le développement de l'entreprise ...
CLD (centre de développement Local)
dans 2 ou 3 jours mon nouveau site web sera en ligne. Actuellement c'est juste une page de présentation:
www.malikadesign.com
Mais si tu cherches sur google:
malika rais,malikadesign
tu vas trouver pleins de vidéos, de reportages télévisé et articles de presse sur mon travail au Canada...
L'important est que tu sois déjà intégrée la-bas. C'est plus facile pour les "professions en demandes" mais ce n'est pas limité aux professions en demande. Le fait d'avoir déjà un job est un sérieux plus. Sincèrement, quand j'ai vu les autres personnes à la frontière le jour où j'ai réellement obtenu ma carte, j'ai arrêté de penser qu'ils étaient difficile quand aux personnes qui sont acceptées! Je ne dis pas ca pour te diminuer ... au contraire: une personne qui vit au Québec depuis 5 ans et qui y a créé sa propre entreprise, reconnue au niveau fédéral en plus ... je pense que SEP ou pas SEP, ca ne devrait pas être un problème (même s'ils essaient de te faire croire le contraire)
Bonsoir Malikou,
Je reviens sur tes anciens propos de ce post...
C'est moi qui parlais de "pseudo-poussée", et suis contente que tu ailles mieux.
Je peux répondre aussi à une des questions : j'ai une sep "cool" semble-t-il, et n'ai pas de traitement, par choix !! mon neuro ne m'en propose plus d'ailleurs !!
J'ai aussi suivi kousmine et enlevé mes plombages, et apporté des huiles à mon alimentation et compléments alimentaires... etc etc...
Toujours est-il que je vais bien, mon corps n'a jamais connu autre chose que la corti en poussée, et je ne souhaite pas le fragiliser non plus avec des interférons.
Voilà 7 ans 1/2 de recul et aucun regret, l'avenir est devant, et c'est justement parce que je n'ai pas de traitement que je vais aller bien c'est mon point de vue
Je reviens sur tes anciens propos de ce post...
C'est moi qui parlais de "pseudo-poussée", et suis contente que tu ailles mieux.
Je peux répondre aussi à une des questions : j'ai une sep "cool" semble-t-il, et n'ai pas de traitement, par choix !! mon neuro ne m'en propose plus d'ailleurs !!
J'ai aussi suivi kousmine et enlevé mes plombages, et apporté des huiles à mon alimentation et compléments alimentaires... etc etc...
Toujours est-il que je vais bien, mon corps n'a jamais connu autre chose que la corti en poussée, et je ne souhaite pas le fragiliser non plus avec des interférons.
Voilà 7 ans 1/2 de recul et aucun regret, l'avenir est devant, et c'est justement parce que je n'ai pas de traitement que je vais aller bien c'est mon point de vue