Bonjour je me présente

[Camille 86]

Bonjour tous le monde,


je me présente, je m'apelle Camille je vais avoir 23 ans et je vis en Alsace.
je me suis inscrite sur ce forum parce que ma petite soeur à une SEP depuis 7 ans..
j'ai beaucoup de mal à comprendre ces choix par moments, donc peut être que vous pourrez m'aider....

au plaisir de vous lire !

[MAJESTY]

coucou pose nous toutes les questions qui te tracasse et nous serons toujours la pour te repondre au plaisir de te relire grosses bizzzz

[eliselle]

Bonjour Camille et bienvenue sur le forum !
Qu'entends - tu par " je ne comprends pas toujours ces choix "? Peux tu développer un peu, ça nous sera plus facile d'essayer de répondre a tes questionnements.

[Isis]

Bonjour Camille et bienvenue sur le forum

alors vas y pose tes questions on est là pour ça si on peut t'aider à mieux comprendre la maladie et ta soeur

Isis

[Bulle]

Camille Soeur ou pas soeur c'est pas si facile d'aborder le sujet sans en ressentir un certain malaise alors je comprend que pour toi aussi les choses ne soient pas si simple à comprendre ta soeur a surement la crainte d'engendrer chez toi une peur qu'elle à même à du mal à maitriser alors ses choix te semble bizarres mais ce sont les siens et ils sont surement guidés eux memes par tout ce chao intérieur qu'elle ne maitrise pas tout à fait A t'elle un traitement tu ne le précises pas ? J'espère que tu reviendras nous en dire un peu plus long

[Lolo]

Kikoo,

Salut Camille et ici, comme on te l'a déjà dit, tu peux nous poser toutes tes questions et on se fera un plaisir d'y répondre.
Ta soeur est-elle plus jeune ou est-ce la plus grande ??? dis-nous en un peu plus ça nous permettra de pouvoir te guider et t'aider.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sotizesmimi]

bonjour camille
c'est sur cela ne dois pas etre évident de comprendre les choix de ta soeur ! des jours elle croie en l'avenir et d'autres non ,alors cela la perturbe
bon courage a toi et fais lui des gros bizzz

[Patrick]

Bonjour et bienvenue sur le forum

[Camille 86]

bonjour !

merci pour vos réponses !! je ne m'attendais pas à autant de soutien...

alors, ma petite soeur est agée de 21 ans, elle est malade depuis 7 ans..
depuis 5 ans elle suivait un traitement, 1 piqure par jour. Elle ne supportais plus de se piquer tous les jours, donc le neuro lui en a proposé un autre. 1 piqure par semaine faite par une inf à domicile. cela fait 1 ans qu'elle suit ce traitement (je n'ai pas le nom en tête...). le problème est que maintenant le traitement la rend malade elle ne le supporte plus..

Elle à décidée d'aller consulter un autre neuro à Strasbourg hier...
ce dernier lui à proposé 3 solutions (que je ne comprend pas vraiment) à son problème.
soit elle recommence son traitement d'1 piqure par jour, soit 1 perfusion par mois faite à l'hôpital, soit les cachets. Il a bien précisé que les perf et les cachets, sont des traitements expérimentaux... avec pas mal d'effet secondaire. quant au premier elle refuse.


Résultat, il lui arrête son traitement, et elle refuse la solution de se piquer une fois par jour.

l'année dernière au mois de juillet, elle à voulu arrêter le traitement d'elle même pour "voir", trois semaines après, elle était hospitalisée et a perdu la vu d'un oeil pendant 2 mois...

a ce jour, moi je ne comprend pas pourquoi elle refuse de prendre ce traitement... je pense que c'est dur pour elle certe.. mais pour nous, c'est trés dur...

je n'ai qu'une petite soeur, je tiens beaucoup à elle vous vous en doutez... il faut savoir que ma maman (qui vie trés loins de nous), sa soeur donc ma tante sont aussi atteinte...

c'est pas tous les jours facile, mais je pense qu'il est important d'être la pour elles....

je suis désolée d'avoir écris un long post mais voilà, j'espère que vous pourrez m'aider à comprendre.


a bientot

[Bulle]

Quel que soit son choix il lui appartient et tu dois le respecter même si tu ne le comprend pas forcément Peut être d'ailleurs n'ira t'elle pas bcp plus mal avec l'arrêt de son traitement car sans doute à t'elle aussi besoin de faire une petite pose De toute façon elle est suivie alors en cas de problème dis toi que son neuro mettra tout en oeuvre pour essayer de la convaincre sur ce qui devrait être le mieux pour elle Dans l'immédiat elle a besoin de ton soutien et ton message me porte à croire que tu seras tjrs là pour elle Bon courage et tu nous tiens au courant bien sur

[Camille 86]

oui bien sur elle a tout mon soutien...
mais je me sens inpuissante vis à vis de sa, je lui dis toujours ce que je pense, mais la concernant le traitement elle se bloque complétement...
moi je ne suis pas torsionnaire, je veux juste qu'on essai d'éviter le pire.
je trés mal ces poussées et je m'en fait beaucoup pour elle.

merci pour ta réponse Bulle !

[sotizesmimi]

le traitement mensuel qu'on lui propose c'est le tysabri et ce n'est pas experimental ! beaucoup ici l'on! et le supporte trés bien !
bon courage à toi , tu es adorable

[Camille 86]

toutes mes excuses sotizesmimi...
le neuro la dit.. je ne comprend pas pourquoi... il nous a dit que c'était expérimental et cela provoquait des céphalites...

[sotizesmimi]

tu n'as pas à t'excuser ,mais izis et majesty l'on entre autre demande leur où vas voir dans les posts qui en parle sur " comment soigner " où les traitements

[tichou]

kikou camille bienvenue sur le forum ici y aura toujours quelqu un pour te repondre . je comprend bien que tu sois perdu avec les choix de ta soeur mai comme la dis bulle el es suivie donc son neuro saura quoi faire . je ne connai pas nan plus se ttt experimental j en ai pas entendu parler . quoi il en soi on es la si tu a besoin de parler . courage .

[Maryse]

Je suis en retard mais . Je trouve super que tu soutiennes ta soeur à ce point. C'est très important pour elle de te savoir à ses côtés. Mais c'est également très difficile pour vous deux. Reste surtout à son écoute, elle en a besoin. Pour son traitement, on ne peut pas lui imposer, c'est à elle de faire son choix , bien sûr le neuro est là pour la conseiller. enfin félicitations à toi pour ton soutien et pourquoi ne pas inviter ta soeur à venir sur le forum

[Camille 86]

Bonjour tous le monde,

je suis allée voir les post des traitements et je suis tombée sur "pour ou contre le tysabri".. honnetement je ne sais vraiment pas quoi penser de ce traitement !!

ma frangine est passée a la maison hier soir, j'ai voulu en savoir un peu plus sur son choix... oh lala, je me suis fait envoyer ballader pour etre polie, elle se braque complétement et refuse catégoriquement de se soigner. Elle à un argument "choc" elle me dit : "si j'ai a nouveau une poussée, je vais chez le neuro, il me fait une pique de cortisone et ca me stoppera la poussée!" je n'en croyais pas mes oreilles !!! comment peut elle penser comme ça? je ne comprend pas, ca me bouffe depuis mercredi, je n'ai pas dormi, elle ne se rend pas compte du mal que nous subissons...

elle a été diagnostiqué quand elle avait 14 ans, nous pensons ma famille et moi, qu'elle n'a jamais vraiment accepté sa maladie... je pense bien que c'est dur pour elle, je peux le comprende mais je pense qu'il faut réagir...

qu'en pensez vous?

[Camille 86]

maryse je te répond.
deja merci pour ton message, ensuite, hier soir je voulais lui en parler (du forum) mais elle c'est tellement emportée que je n'ai pas osé, je lui en parlerai quand elle sera plus calme.
elle n'a pas internet chez elle, il faudrait donc qu'elle viennne chez moi, mais ca c'est trés rare... elle se refugie chez elle, après le boulot, c'est maison et ne sors que par nécessité... c'est dommage, elle se terre chez elle.

[sotizesmimi]

oui c'est vrai que l'on passe par un passage de déni , où l'on refuse d'admettre notre maladie , ce n'est fois passée cette phase qu'elle acceptera un veritable traitement !
mais pour la piqure de cortisone : non c'est une perf et ça fait 3 jours d'hopital !!
en plus en période d'ado !!
pas facile

[Bulle]

Il faut la comprendre tu parles d'un choc comme nouvelle qd on a que 14 ans Faut la digérer qd même et même si c'est pas évident à tous les âges c'est pas vraiment logique à celui là Dommage qu'elle n'ai pas Internet on pourrait lui apporter notre aide ou du moins être là qd elle en à besoin car pour le moral c'est super de se sentir entouré par des gens qui vivent aussi la même chose Tu peux peut être lui en toucher deux mots ce serait qd même bien pour elle

[Maryse]

Devant la maladie, on est impuissant, et grâce à se forum, on s'aident mutuellement, on se soutien, on s'écoute, on se comprend, bref,ça nous aide à surmonter. Si elle pouvait venir juste pour découvrir, mais il ne faut pas lui imposer. On l'attend avec les bras grands ouverts et on attendra le temps qu'il faudra, je pense que ça pourrait lui faire du bien.

[Camille 86]

comme tu dis on est impuissant...

cela va faire 7 ans le 26 décembre 2008, nous nous avons accepté la maladie avec le recul, de toute faon nous n'avons pas vraiment le choix. Je pense que c'est dur, je le comprend mais je pensais qu'au bout de 7 ans... elle accepterai enfin.

Il faut dire que notre maman est partie vivre en Bretagne il y a 3 ans, à 1000 bornes de chez nous, elle a tres mal vécu ce départ, cet "abandon" tous comme moi et mon autre soeur... pour nous les grandes c'est peut être plus facile car nous sommes tres dur niveau caractère
En tous cas depuis 3 ans, elle n'est plus vramient la même, nous étions toutes super complices avant et maintenant elle se referme chez elle avec son chéri et moi je me retrouve seule avec ma gde soeur, ca nous fait bizarre, on garde espoir qu'elle fasse "son retour" parmis nous.

En tous cas ce forum est super, vous êtes tous super et votre soutien me fais chaud au coeur, je vais essayer de la convaincre de venir faire un tour et discuter avec vous.

merci pour votre soutien !!!!!!!

[Maryse]

Apprendre le diagnostic de la SEP c'est dur,avec le recul, on fini par l'accepter et on vit mieux, mais à 14 ans c'est encore + difficile, à cela c'est ajouté le départ de votre mère, elle, malade, je pense qu'elle s'est sentie trahie et abandonnée des pesonnes qu'elle aimé, pourtant elle devrait comprendre que tu es là pour elle, à ses côtés, peut-être, n'en est t'elle pas consciente. Je cherche à comprendre, mais....... J'espère qu'un jour tout rentrera dans l'ordre, tu le mérites et ta soeur aussi.
A très bientôt et grosses bises

[karima]

camille je crois qu elles t on tout dis

[Camille 86]

bonjour,

oui je pense que tout est dit... cependant je n'accpete toujours pas...
mon père est venu voir ma ptite soeur, il lui a dit ce qu'il pensait, elle s'en fou complétement.

Elle avait un projet, ouvrir une boulangerie qu'elle voulait reprendre, voilà elle à trouvée un financement, quel bonne nouvelle me direz vous...
ben moi non je pense pas que ce soit une bonne idée. Elle n'a pas signalée qu'elle était malade, elle arrete son traitement et va ouvrir sa boulangerie, je pense qu'il y a pas mal de stress qui sera lié à l'ouverture et la gérance... En plus de ca, elle compte sur moi les samedis et les vacances pour lui filer un coup de mains...

je suis pas pessimiste, mais je suis pas sur que cela soit une bonne idée. et perso, je boss toute la semaine, j'ai un boulot prennant, stressant et fatiguant, ajouter a ca ma vie de famille + les soucis de ma ptite protégée, ca fait beaucoup...
si elle continuait a se soigner, je pense que je serai plus optimiste..

voilà, voilà, une fois de plus super paumée !

[Bulle]

je comprend Camille mais laisse lui un petit peu de temps pour mener à bien son projet ça l'aide surement à tenir debout et puis c'est bon pour son moral après l'ouverture elle se rendra mieux compte du surplus de travail que tout ça occasionne et puis elle aura un petit peu plus de recul pour savoir si oui ou non elle se sent apte à le gérer Dans un premier temps ton aide va lui être très précieuse même si ça te demande qqs sacrifices ne l'a laisse pas tomber elle a besoin de toi et puis tu pourras tjrs l'a raisonner calmement et en douceur pour l'a ramener vers un éventuel traitement la diplomatie est de mise mais je comprend bien à quel point c'est source de conflit Bon courage tiens nous au courant

[Maryse]

Bonsoir Camille, ce n'est pas bien que ta soeur n'ai pas dit qu'elle avait une ALD pour son financement, mais ça la regarde, je n'ai pas à la juger. Par contre c'est formidable qu'elle ai un projet qu'elle met en application. C'est important pour pouvoir se battre, allerv de l'avant. Elle compte sur toi pour l'aider les W.E et vacances, c'est bien tu peux tjrs donner un ptt cp de main sans en faire de trop ( pas tt le W.E par ex et surtout pas tous les W.E mais de tps en tps), elle a peut-être besoin de cette boulangerie pour tt simplement oublier un peu.

[franck]

salut Camille

je voudrai te parlé de mon experience

pendant 2 ans environ j'avai un traitement
je faisai pas de poussée
j'avais 23 ans envie de vivre une vie normale
mais tout les soirs une piqure me renvoyé
en pleine face cette petite phrase "tu as une SEP"

et franchement moralement cela est très dur a vivre
donc comme "tout va bien"
tu fini par pensé que le traitement
il est plus chiant que la maladie
et tu ne veut qu'une chosetout arreter
et vivre comme tout le monde
sans promené une glacière avec des medoc
quand tu part en weekend

donc moi je comprend l'envie de ta soeur de tout stoper
mais ce n'est pas une bonne idée
car les lésions d'une poussée ne guérisse pas forcément
et ce faire faire des bolus de corticoide
n'est tres bon pour l'organisme et le morale

quand au faite qu'elle vous envoie boulé
lorsque vous lui parlé de traitement
je comprend aussi car quand je vois ma famille
j'ai pas envie de parler de ma maladie
mais de passer du bon temps et de penser a autre chose

je te souhaite bon courrage
et surtout continue a soutenir ta soeur
elle ne se rend peut etre pas compte
de tout le soucie qu'elle vous cause
mais elle aura toujours besoin d'avoir une famille autour d'elle

A++

[karima]

tout a fait d accord avec toi franck. bon courage camille

[Camille 86]

bonjour à vous toutes et tous,

je reviens après une longue absence... ce que je crainiais est arrivé.. ma ptite soeur fait une poussée depuis jeudi dernier.. elle a vu le neurologue cet après midi. En temps normal il l'envoi à l'hopital et elle est sous perf (je ne me souviens plus des médocs passés..) cependant, aujourd'hui elle à refusée d'y aller, il lui à donc proposé de le faire à la maison.
J'angoisse beaucoup, je viens d'apprendre la nouvelle, je vais la voir ce soir. Pourriez vous me dire si vous avez déjà fait ca chez vous? Quel son les contraintes? j'ai peur pour elle vous pouvez imaginer...

je suis vraiment pas au top là...

[Lelette]

Bonsoir Camille,

Je viens de faire une poussée (légère, d'accord), et je n'ai pas eu de cortisone. C'était une discussion il y a peu sur ce forum, mais il apparaît que les bolus ne changent rien à l'évolution de la maladie (ils permettent juste de raccourcir la durée des poussées). Fais confiance à ta soeur, c'est elle qui gère la maladie, malgré son jeune âge. Essaie d'être toujours présente pour elle, de ne pas la juger et dans la mesure du possible de ne pas angoisser à sa place... C'est déjà dur à vivre, chacun développe ses propres stratégies. Fais-lui confiance, c'est la meilleure preuve d'amour, je pense, que tu puisses lui donner...

[tichou]

je suis de l avi de lelette surtout n angoisse pas tro pour el . en ce qui concerne de faire le bolus a la maison ca pose aucun souci car il y a rarement des effet secondaire moi aussi g dis le jour ou je refai une poussé je ferai le bolus a la maison. car des foi faire les bolus a l hosto c plus de stress qu autre chose g vu le dernier bolus que g recu il fallai que je vienne tou les jours et tous les jours il fallai que j attende qu on s occupe de moi et apres y a le stress du retour et tou et tou et etre hospitaliser pour les bolus c plus depriman qu autre chose . fai confiance a ta soeur . gros bisous .

[Bulle]

Bonsoir Camille,

Fais confiance à ta soeur, c'est elle qui gère la maladie, malgré son jeune âge. Essaie d'être toujours présente pour elle, de ne pas la juger et dans la mesure du possible de ne pas angoisser à sa place... C'est déjà dur à vivre, chacun développe ses propres stratégies. Fais-lui confiance, c'est la meilleure preuve d'amour, je pense, que tu puisses lui donner...

Perso je n'ai pas fais de bolus je ne peux donc pas répondre à tes questions mais je partage complètement l'avis de Lélette ce serait encore pire que tu lui communique ton angoisse fais lui confiance tu ne sais pas ce que tu ferais si tu étais à sa place Courage à toutes les deux

[Camille 86]

je lui communique pas mon angoisse rassurez vous, je suis une personne qui garde tout pour préserver mon entourage !
ce qui m'angoisse c'est qu'elle le fasse chez elle, c'est la première fois, dc je pense que vous compredrez.

dans tous les cas je la soutiens toujours, je lui dis quand même ce que je pense etre le mieux, nous discutons sans aucun tabou car elle sait que c'est pour son bien. On a une super relation entre nous, et on laissera pas cette put** de SEP tout gacher !

[Salomé]

Camille, tu as l'air d'être une soeur très à l'écoute, bravo à toi. Et courage à toutes les deux!!

Ne t'en fait pas trop pour les bolus à domicile, si le médecin accepte, c'est qu'il y n'y a pas de risques majeurs et que ta soeur peut se débrouiller comme un chef...

[Camille 86]

merci Salomé ! je fais de mon mieux pour être la meilleure soeurette possible ! faut dire qu'elle est tout pour moi ma ptite soeur !!

[Maryse]

C'est vraiment rare une telle complicité. à toi et continue.

[Lolo]

Kikoo,

Salut Camille et je sais je suis pas une rapide !!!
J'ai tjs révé d'avoir une soeur comme toi, ou l'on serais là l'une pour l'autre j'aurais pu mais ça ne c'est passé comme ça.

En tout cas BRAVO pour toute cette aide que tu lui apporte, et ne t'inquiètes pas trop les perf. à la maison c'est bien mieux, il y a bcp moins de stress et tu seras près d'elle en plus alors...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[christounet]

Bonjour Camille le choix que tu a fait de t'inscrire sur se forum est tres bon, mais c'est ta soeur que tu devrais convaincre de venir s'inscrire parmi nous afin que nous puissions mieux l'aider et la conseiller, la vie ne s'arrete pas avec la SEP et si tu lis bien out les messages tu te rendra compte que beaucoup de membres féminin de ce forumon mis au monde de tres beaux bébés alors parle s'en a ta soeur et à bientot.

[Camille 86]

merci Lolo !

Christian merci pour ton message. J'ai déjà parlée du forum à ma ptite soeur, mais au jour d'aujourd'hui, elle n'accepte toujours pas sa maladie, donc elle refuse catégoiquement de venir... Je trouve ça dommage, mais bon je ne vais pas la forcer...

[Bulle]

Ca viendra Camille laisse lui du temps tu es une soeur fomidable

[Lelette]

Alors un truc Camille... Il y a une rubrique "Histoires drôles" : tous les soirs au repas, j'en raconte quelques-unes. Tout le monde est mort de rire, et mon fils de 14 ans m'a même dit : "trop génial ton site, dommage que je ne puisse pas y aller !".
Tout ça pour dire qu'elle s'attend peut-être à un ramassis de pleurnichards qui ne parlent que de la maladie, et qu'il y a peut-être un autre biais pour la faire venir... (ça vaut ce que ça vaut, bien sûr

[Camille 86]

est-il dangereux de conduire après un bolus?
car elle l'a sur 3 jours pendant 4 heures à chaque fois, et lundi elle a RDV chez l'ophtalmo.
Donc je me pose la question, hélas je boss, sinon je l'aurai accompagnée !!

[Virgin]

Camille, tu es une soeur très à l'écoute, bravo à toi . Et courage à toutes les deux!!

[Lelette]

Camille, pour te répondre, je suis rentrée de l'hôpital chez moi (20 bons kilomètres) en voiture après 4 jours de bolus. Il faut juste aller "doucement", comme on le fait en cas de grosse fatigue.

[Virgin]

Si elle est en ALD elle peut peut-etre y aller en VSL non? et demander un bon de transport à l'ophtalmo, il me semble que ce n'est pas abuser vu les circonstances

[Camille 86]

merci Lelette tu me rassure !!

par contre Virginie, elle n'accepte pas d'être "malade" donc on peut oublier le VSL...

elle a fait une prise de sang ce matin et demain elle commence le bolus... on se relais avec mon autre frangine et mon père pour rester près d'elle quand même.

[Salomé]

Continuez à rester près d'elle, elle ne le montre peut-être pas mais a besoin de vous quand même malgré son refus de se savoir malade. Ce qui se comprend que trop parfois.
Bref si elle refuse le VSL, c'est qu'elle se sent la force d'y aller seule, fais-lui confiance, elle mettra peut-être plus de temps à y aller, mais son corps lui dira qu'il faut faire une pause sur le trajet! Par contre n'hésite pas à lui proposer de l'accompagner si tu le peux?

Courage à vous

[Isis]

C'est super Camille d'aider votre soeur comme ça elle en a besoin

tu sais elle peut toujours reporter son rdv chez l'ophtalmo je ne pense pas que ce soit à un jour prêt

il vaut mieux qu'elle soit prête et en forme où alors quelqu'un l'emmenne



Isis

[Camille 86]

bon le premier jour de bolus c'est bien passé, elle était toute pâle hier soir et bien KO bizarrement, la dernière fois elle était plutot bien exitée.
Elle recoit le deuxième cet après midi et ensuite nous allons la chercher pour la sortir un petit peu, nous avons un beau soleil cela lui fera du bien.
Elle est forte ma petite puce !!

Pour l'ophtalmo on va annuler c'est mieux, je pense que la toubib comprendra. Moi je boss donc je ne peux pas l'amener, elle va consulter car elle à énormément de maux de tête. J'ai fais des grosses migraine pendant un an, finalement j'ai consultée, depuis je porte des lunettes et cela fait 2 mois que je n'ai pas eu une seule migraine ! Donc je lui ai conseillée de consulter (nous avions des lunettes toutes les deux étant petite) pour moi c'est le même problème, donc peut être que pour elle aussi.