Encore une petite nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
rita

Encore une petite nouvelle

Message non lu par rita »

Bonjour à tous

Décidemment ça doit être les bonnes résolutions de 2009 car moi aussi j'ai décidé de m'inscrire.
J'ai 37 ans et 2 enfants, on m'a annoncé ma sep en septembre.
J'ai toujours du mal a réaliser, je me sens mal et inutile je ne travaille plus (je suis auxiliaire puéricultrice) je déprime et suis tout le temps fatiguée, je ne marche pas trés bien depuis ma poussée enfin voilà le tableau.
Etes vous comme moi?
Au bout de combien de temps on se remet d'une poussée?
J'aurai peut être dû m'inscrire un jour ou j'avais plus le moral car aujourd'hui le tableau est bien triste.
J'arrive pas a parler de la maladie, j'ai l'impression que personne ne comprends.
Si vous pouvez m'aider un peu ce serait super.
Merci d'avance pour vos messages
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Rita !

Je me suis inscrite il y a bien peu, parce que justement je ressentais le besoin de parler de cette maladie, ou du moins de parler avec des gens qui la comprenaient, même si c'est pour parler d'autre chose ! Et d'ailleurs les jeux du site sont un excellent moyen d'être en contact :wink:

Eh bien je suis ravie d'être sur ce site. Justement pour ça : les gens que j'y rencontre sont passés par les mêmes questions, les mêmes inquiétudes, qui peuvent sembler incompréhensibles pour d'autres.

Tout le monde ici te dira que chaque personne et chaque manifestation de la maladie est unique. Ma première poussée, il y a 8 mois, s'est traduite par une névrite optique (perte de vue de l'œil gauche). Je n'ai toujours pas récupéré la vision complète, et ça s'aggrave parfois lorsque je suis fatiguée par exemple. Mais la récupération peut être très longue, donc je ne désespère pas !
La fatigue aussi est inégale (pour moi). En gros, il me semble que pour un peu tout le monde, il y a des jours (ou des moments) sans, et d'autres avec.

En tout cas, tu peux compter sur tout le monde ici je crois pour t'aider dans les moments sans !

Et comme ça semble être le cas en ce moment, je t'envoie toutes mes pensées. Et crois-y, ce moment ne durera pas tout le temps !

A bientôt
Cécile
karima

Message non lu par karima »

rita ce fofo c est aussi pour les mauvais moments ca permet de pouvoir vider son sac parce qu avec l entourage c est pas tjours facile.t in quiète le moral va revenir.pour les poussée il y aura quelqu un pour te répondre ayant une sep progressive je ne sais pas et ca depend des individus.tu ne vas pas regretter d etre venue nous voir tu verras il y a une bonne ambiance et une solidarité entre nous donc bienvenu2 et a bientot de te relire et courage b2
rita

merci

Message non lu par rita »

Merci beaucoup pour vos réponses en plus si rapides ça me touche beaucoup.
Travaillez vous?
Si non comment vivez vous le quotidien.
Moi tout me semble insurmontable lessive, ménage...
Maryse

Message non lu par Maryse »

Bonjour Rita et bienvnu . Je vais te parler de mon cas: J'ai 42 ans, ma SEP a été diagnostiquée il y a 12 ans ( j'avais 30 ans), mais d'autres l'ont bien plus jeunes. D'apprendre que l'on a la SEP, ça fout un coup, mais dès l'instant où je l'ai accepté, la vie est devenue beaucoup plus facile. Ma première poussée fût des paresthésies ( fourmillements) dans les mains, ainsi que la deuxième ( 2ans plus tard), ma troisième poussée fût un nystagmus (problèmes visuels) qui entraîne une perte d'équilibre . En ce moment ça va. Le plus difficile pour moi c'est cette fatigue permanente, j'essaie de gérer au mieux et de m'imposer du repos , j'ai le moral et je pense que le tout fait que la maladie se maintient. Ce qui est difficile également c'est d'être dans l'inconnu, tu ne sais pas quand arrivera la prochaine poussée et le cadeau qu'elle t'apportera. Mais bon, faut faire avec. T'en fais pas on vit très bien avec la SEP, et ici, on rigoles bien. Tout le monde est super sympa, il y a une super1 ambiance. Enfin, c'est génial, c'est ma petite drogue.
Bon j'vais aller chercher Bulle, c'est le bureau d'acceuil, elle fait ça merveilleusement, elle a loupé sa vocation. b2
Lelette

Message non lu par Lelette »

Moi je travaille à la maison (je suis traductrice indépendante). J'ai donc la possibilité de dire "stop", ou en tout cas d'organiser mon emploi du temps en fonction de ma forme (parce que financièrement, je ne peux pas vraiment m'arrêter :( ).
Mais quand c'est vraiment trop dur, je m'allonge et je bouquine (ce que finalement je ne faisais pas avant !).

J'image qu'un arrêt brutal de ton activité a dû être difficile. Mais je pense aussi qu'il sera temporaire, et que tu vas pouvoir reprendre dans quelques temps, ne serait-ce qu'à temps partiel ?
rita

C'est bon pour mon moral

Message non lu par rita »

Merci beaucoup ça me remonte le moral.
Je me sentais vraiment isolée surtout que nous avons déménagé en juillet et ma première poussée est arrivée en aout, hospitalisation etc...je n'ai pas pu reprendre le travail, enfants dans une nouvelle ville nouvelle école et maman malade et sans amis dans cette nouvelle ville.
De vous parler me fait du bien j'ai l'impression d'avoir des nouveaux amis.
C'est la première fois que je vais sur un forum et je ne sais pas comment ça marche.
Est ce que tout le monde peut lire mes messages?
Comment savoir qui est connecté
Ou est Bulle?
Comment vous jouez?
Merci d'avance je suis nulle en informatique
Lelette

Message non lu par Lelette »

Super Rita, c'est le but du forum ! En fait, tu AS de nouveaux amis (c'est à toi de voir en fait !)

Pour répondre aux aspects pratiques : oui, tout le monde peut lire tes messages, exactement comme toi tu peux te balader sur les forums (en fait, les thèmes du forum). si tu veux envoyer un message à qqn en particulier, clique sur le bouton MP (message privé).

Pour savoir qui est connecté, c'est indiqué tout en bas de la première page (celle qui présente les différents forums).
C'est d'ailleurs sur cette page que tu vas trouver un forum 'espace jeux" je crois qu'il s'appelle.
Bulle, c'est une membre du forum, avec un talent fou pour les nouveaux !

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions. N'hésite pas à en poser d'autres, et surtout à te balader dans les différents thèmes du forum.

Bizz
Cécile
Isis

Message non lu par Isis »

Bienvenue Rita

je crois que tout à était dit, chaque cas est différent moi j'ai été diagnostiquée il y a un peu plus d'un an.
Je suis comme toi auxiliaire de puériculture mais j'ai dû arrêter car c'était trop dur physiquement et moralement. je travaillais dans un hopital et le rytme était trop dur.....

pour ce qui est du forum, tout le monde ne peut pas lire certain sujet,
je ne sais plus lesquels, il faut s'inscrire pour les lire

ça laisse un peu plus d'intimité!!!

bon courage et n'hésite pas surtout à poster et surtout quand tu ne vas pas bien on est là pour ça

Isis[/color
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Virgin

Message non lu par Virgin »

Salut Rita et bienvenue si on peut le dire ainsi :oops:
tu trouveras une écoute et des réponses ici j'y viens depuis nov 2007 je peux plus m'en passer :D
j'aurais aimer l'avoir à la découverte de la maladie, si je (on) peux t'aider du verras on le fera
C'est dur d'accepter, j'ai fais un déni pendant 8 mois, si tu es encore dans cette douloureuse période, on est là... n'hésite surtout pas :) :wink:
Bulle

Message non lu par Bulle »

cou3 c'est sur que tu es venue au bon endroit :? Rien à rajouter tout a déjà été dit bienvenu2 Rita
Maryse

Message non lu par Maryse »

Tiens, v'là Bulle. T'inquiètes Rita, j'suis nulle aussi en informatique, je tatonne et au fur et à mesure, tu as des personnes qui t'expliquent et tu avances doucement. T'inquiètes, ça va aller.
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

coucou rita bienvenu2 vue que tout a etait dit je n'ai qu'une seule chose a te dire tu verras on vit tres bien avec une sep il faut surtout avoir le moral et continuer a vivre comme avant et montrer a cette s....de maladie qu'on est plus fort quelle la vie est tellement belle qu'il faut en profiter un max je te fais de gros bisous
rita

Message non lu par rita »

merci à toutes et tous c'est vraiment sympa.
Aujourd'hui pour me faire réaliser ou me faire violence je ne sais pas je suis retournée a la créche ou je travaillais.
Je n'y été pas retournée depuis aout début de la maladie.
Je crois que j'avais honte et puis ça m'aurait miné le moral.
Bref ce matin je me suis décidée c'est étrange ça me fais du bien et en même temps du mal.
Je ne sais vraiment pas si je vais pouvoir reprendre ce travail et pourtant je ne peu plus rester qu'avec un demi salaire.
Comment vous avez fait vous?
merci encore pour vos réponses
rita

Message non lu par rita »

Majesty, tu dis qu'il faut être plus fort que la maladie mais je n'y arrive pas.
J'essaie mais la fatigue prend toujours le dessus et mes jambes fatiguent trés vite.
Je fais de la rééducation, j'ai du rebif 44 tous les 2 jours, un traitement anti dépresseur, et un traitement contre la fatigue.
Malgré celà je suis toujours mal.
Et vous comment faites vous?
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

au debut de la maladie j'etais sous rebiff 22 donc j'etais toujours tres tres fatiguée par contre je suis contre les anti depresseurs depuis que j'ai changé de traitement je vais mieux bon la fatigue est toujours presente mais moins qu'avant et il y a surtout que je me dis qu'il y a malheureusement des maladie beaucoups mais beaucoups plus grave que la sep
Maryse

Message non lu par Maryse »

Rita, personnellement, après chaque repas du midi, je fais une sieste d'1H. Il faut que tu aprennes à écouter ton corps, te reposer, ne pas essayer de faire plus que tu ne peux. Moi, j'appelle ça vivre au ralenti, je travaille comme Majesty ( on fait le même boulot) et tu vois ce soir je suis rentré, je suis broyée, donc, je vais aller me reposer. Je fonctionne comme ça mais à chacun de trouver sa technique pour lutter contre la fatigue. C'est sûr avec un salaire,ça ne suffit pas ( pour mon cas), j'ai pas le choix, je dois bosser, mais je fais à mon rythme. Aujourd'hui, je ne crois pas avoir forcer et ce soir, j'ai des troubles. Souvent, avec le repos ça se passe, j'vais bien voir d'ici demain. b2
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Rita et Lelette,

Je vous souhaite la bienvenue à toutes les deux, je ne suis pas trop présente en ce moment, c'est bizarre mais plus les gosses grandissent mais plus c'est dur, je croyais le contraire et ben je suis plantée !!!

Bon là ils ont la dalle alors il faut que j'y aille, heureuse d'avoir passé une petite heure avec vous, en plus il faut que je branche le portable ou je vais tout perdre !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Lolo,

Ravie de te "rencontrer" ! Comme d'autres avant moi, je te remercie de nous avoir proposé ce forum. C'est un plaisir de se sentir en bonne compagnie !

Au plaisir de te lire à nouveau.
Cécile
rita

Message non lu par rita »

merci beaucoup a toutes.
Quel traitement a tu eu aprés le rebif 22 majesty?
Et pour les autres quels traitements avez vous.
Pour ou contre les anti dépresseurs car moi j ai l'impression que ça me ramoli le cerveau
Quel travail faites vous?
Merci lolo pour ta compassion quel age ont tes enfants?
Maryse merci pour tes conseils je crois que j'ai du mal a écouter mon corps, quand je vais mieux, j'en fais trop et aprés je paye dur.
Avez vous des astuces pour éviter ce genre de désagréments.Comment on écoute son corps?
Avez vous une hygiéne de vie particulière? Faites vous de la rééducation et quelle sorte de rééducation ou du sport?
Merci pour vos astuces et conseils.
Je sais pas encore en quoi je peux vous aider mais j'aimerais le faire n'hésitez pas à me parler
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

apres le rebiff 22 le neuro ma mise sous copaxone et le depuis le mois d'avril je suis sous tysabri etc depuis ce traitement la que je suis un peu moins fatiguée en ce qui concerne l'hygiene de vie j'en ai aucune en particulier et le fait de devoir ecouter mon corps ces une chose que je ne fais pas malheureusement je vais toujours au dela de la limite
et au sujet de mon boulot je m'occupe des personnes agées
rita

Message non lu par rita »

whaoooouuu. ça ça me redonne le moral tu arrives à t'occuper des personnes agées ça me laisse un espoir pour mon posta d'auxiliaire de puericulture.
Merci encore pour vos messages ça me fais vraiment du bien
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

tu sais rita ce qui me sauve surtout dans tout ca ces d'avoir toujours le moral et de profiter de la vie comme elle vient sans trops me prendre la tete et en plus si vraiment tu aimes le boulot que tu fais tu peux que y arriver
karima

Message non lu par karima »

majesty a raison ne pas se prendre la tête et prendre la vie comme elle vient le moral c est très important.
t inquiète rita rien que le fait que tu nous lises ca nous aide ici on sait que l on est écoutée et il n y a pas de tabou
vive lolo et son fofo
christounet

Message non lu par christounet »

Bienvenue parmis nous les sepiens
J'intervient très peu dans ces rubrique car je suis un anti-médical, je refuse de servir de cobaye à la médecine donc je ne vais jamais à l'hopital et ma dernière visite à mon neuro remonte à 2004 et c'était pour avoir des documents médicaux que seul un neuro peut remplir.
J'ai été diagnostiquer en 1987 et ma première alerte remonte à 1985.
J'ai commencé par des fourmillement au bras et jambe gauche, j'ai utilisé une cane a partir de 95 et maintenant je suis en fauteuil roulant depuis 2002 pour mes déplacement en extérieur et j'utilise un déambulateut pour l'intérieur

Vient quand tu veux sur n'importe quel rubrique de ce forum, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Mais avant tout, il faut garder un moral d'enfer et se dire qu'il y a toujours de l'espor et des gents plus mal lotis que soi.

Une dernière petite chose pourrais tu agrandir ton texte s'il vous plait car c'est mon cas et ce doit etre celui de beaucoup d'entre nous, la vue baisse tres rapidement, d'avance merci
rita

Message non lu par rita »

Merci a tous vraiment ça me fais du bien de vous lire vous pouvez pas vous imaginer.
Je me sens beaucoup moins isolée.
Avant hier j'ai vu la directrice de la créche ou je travaillais, elle m'a dit qu'elle m'attendais rapidement mais pas tant que je marche avec la canne et que je n'ai pas retrouvé l'équilibre ce qui est compréhensible.
Mais les médecins ne savent pas me dire si je vais remarcher comme avant alors qui prends la décision de savoir si je peu reprendre le travail ou non?
Je n'ai toujours pas rempli mon dossier cotorep enfin MDPH, ça m'angoisse, j'ai l'impression que ça va m'enfoncer dans la maladie.
Merci à tous et toutes pour vos réponses, ça me touche
beaucoup
[/b]
Isis

Message non lu par Isis »

Rita ton médecin peut décider si tu peux reprendre mais tu dois passer par la médecine du travail et c'est lui qui juge si tu peux.

Pour le dossier de la MDPH, c'est vrai que j'ai mis longtemps avant de le remplir, mais je ne regrette rien car j'ai eu droit aux cartes de stationnement et prioritaire qui m'aide beaucoup.
Je suis reconnue travailleur handicapé, mais tu sais tu n'ais pas obliger de le dire à ton employeur, à toi de voir !!!!!!

ce dossier est pour toi et tu en fais ce que tu veux, mais sache que si un jour tu veux améliorer ton post de travail, c'est très utile.

Pour moi je marche avec une canne, c'est pour ça que je n'ai pas pu reprendre mon travail d'auxiliaire de puériculture. En plus c'est un choix pour moi de ne pas reprendre je ne me sens pas capable.

J'espère que tu vas pouvoir te passer de ta canne et que tu vas pouvoir reprendre ton travail, ne désespère pas tu es jeune.

b2

Isis
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

coucou
ici tu veras on peux parler de tout sans tabou
bon courage b4 b4
rita

Message non lu par rita »

coucou
Merci beaucoup pour vos réponses.
J'angoisse pour le travail je voudrais vraiment reprendre avoir à nouveau une vie sociale mais je sens que physiquement je n'y arriverai pas.
En plus financièrement ça commence a être trés dur je ne touche que 50% de mon salaire.
Christian pourquoi ne te fais tu pas suivre médicalement enfin tu n'a pas de traitement?
Isis tu ne travaille plus alors ? quelles indemnitées touches tu?
Merci à tous pour votre aide si précieuse.
Avez vous un traitement contre la fatigue et un régime
alim
entaire part
iculier ?
karima

Message non lu par karima »

moi suis comme christounet pas de traitement et "régime"???c est quoi ca??? mdr mdr mais bon on a une progressive tous les 2 c est peut etre pas pareil!!!
christounet

Message non lu par christounet »

Tu a tout bien résumé Karima
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

moi étant invalide à 80% j'ai l'allocation adulte handicapé , comme la plupart d'entre nous !! apres tu peux avoir aussi une allocation tierce personne si tu as besoin de quelqu'un pour t'aider chez toi !
bon courage
b4 b4 b4
Isis

Message non lu par Isis »

Pour moi je suis en maladie longue durée et je touche mon salaire complet pendant 3 ans et après demi salaire

j'espère avoir un complément par la caf car sinon ça sera dur dur

b2

Isis
karima

Message non lu par karima »

moi je suis aussi invalide a 80% mais n ai pas le droit a l AAH.il ne faut avoir aucun revenu pour la toucher....

ps: et en plus meme si tu ne travailles pas mais que tu es mariée les revenus de ton mari rentrent en ligne de compte
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