3 mars

[Invité]

Bonjour tout le monde

Mon humeur du jour est bonne comme d'hab, avec juste un petit Bmol, car j'ai dû me lever à 7h pour emmener Charles au collège, vu que l'on est en vigilence 3 et qu'il n'y avait pas de car, mais il n'y avait pas de neige non plus !!!!!!!!! bon, là, je viens de regarder ça commence à tomber, on va peut-être atteindre le petit cm !!!
Sinon, ma journée va être chargée et fatigante, j'espère pouvoir dormir un peu cet am, et demain à 7h prise de sang, j'irai me recoucher et demain soir 14 personnes à manger (enfin que je reçois, pas que je mange hein ), donc, j'espère re-petite sieste l'am, mais il faut que je m'organise bien à partir d'aujourd'hui.......

Bisous

[sylvie]

et bé de la fatigue en perspective, reposes toi bien les aprèm afin de bien tenir le coup.
mon humeur du jour est bonne aussi. demain je pourrais faire la grasse mat moi pas de prise de sang et pas d'école ici les samedis donc gros dodo.
je penserais à toi ma Dorine à mon réveil (9h30-10h généralement)
donnes nous les résultats de ta prise de sang dès que tu les auras STP
ic il neige et ça tiens bien.je devais aller faire les courses et bé je reste à la maison. j'ai appelé mon mari voir si lui pouvait les faire il m'a répondu :"on verra" mais je sais que s'il aura le temps il ira (c'est un amour) mais faut pas lui dire
je vous souhaite à tous une bonne journée

[Christelle_68]

A la météo, on est pas en vigilance orange, contrairement à 17 autres départements, pourtant y'avait une belle couche de neige et les routes pas complètement dégagées, mais bon, ça va, j'ai pu emmener Elsa à l'école sans nous tuer, OUFFFFF
Avonex ce matin, et là, je vais faire le ménage lol, ça tombe bien vu le temps qu'il fait, si j'ai de la visite ça va rester propre longtemps !!! Quoique, je demanderais aux gens de marcher sur les mains, lol

[valie]

tu arrives à faire le ménage après ton injection avonex????????????????????,

[Christelle_68]

Oui oui, mon ménage est fait

Et cet aprèm, pas de sieste, j'ai rdv chez l'esthéticienne ... séance arrachage de poils lol

En fait, ça se passe super bien pour moi, les 2 vendredis précédents, le premier je suis allée tout l'après midi chez ma cousine et vendredi dernier, au resto à midi puis en Allemagne

Pour moi, l'horaire me convient mieux que le soir, l'infirmière arrivait tj très tard, parfois 21h25, alors que le matin elle est hyper ponctuelle, donc si je veux je peux même prévoir des trucs le matin

J'ai essayé de ne pas prendre de doliprane ce matin, mais en fait, 5 mn après l'injection, ça chauffait dans ma tête alors j'en ai pris un et c'est passé, oufff, plus tard, je prendrai un advil

En fait, j'ai trouvé ce que je dois prendre pour ne pas avoir d'effet secondaire, c'est d'abord doliprane 1 000 puis advil 400, donc l'autre sens, ça marche pas pareil, si si, c'est vrai !!!

[valie]

et bien, tu supportes plutot bien ton ttt, j'ai plus de mal.Tu es suivis par un neuro du moenschberg ?
bon je ne perds pas courage, je vais patienter encore avant de décider de l'arreter pour incompatibilite entre nous!!!!

[Christelle_68]

Au départ, j'ai été suivie pdt 6 ans au moensch, oui, mais en juillet j'ai tout arrêté, suis allée en ville, j'y ai trouvé une super neuro qu'on m'avait conseillée, et ai commencé avonex en janvier cette année. La neuro aurait préféré que je reprenne rebif, mais j'en ai eu marre de me piquer 3/semaine, là, c'est mieux, j'ai le temps d'oublier entre 2 piqûres que je suis malade, enfin, "oublier" est un grand mot, lol, mais au moins, je ne peux pas ne pas faire mon injection, chose que je faisais souvent avec rebif, quand j'avais pas envie, j'"oubliais" de la faire
Tu es au moensch, toi ??

[valie]

oui après avoir eu qq errements avec des neuro en ville, (que des zomes!)je suis plus rassurée maintenant avec celui que j'ai rencontré, je lui fait confiance ce qui est un sacré morceau!En tout cas, j'admire ton adaptation .................bon ça va venir aussi j'espère.

[Christelle_68]

Je supportais déjà très bien le rebif, alors comme avonex est un interféron aussi, je continue à supporter, la seule différence est qu'avonex est plus dosé au moment de l'injection, vu que c'est qu'une fois par semaine, alors que rebif (le 44) est plus fort, mais c'est mieux réparti
Si tu ne supportes vraiment pas bien, tu pourrais tj demander à essayer le rebif pour voir si les effets sont moins forts

[valie]

mais la perspective de me coltiner la seringue 3 fois par sem me rebute terriblement ..........je suis mal 1 à 2 journées par sem, mais je pense que je dois juste prendre mon mal en patience, point barre. parait que parfois on s'adapte après 6 mois, voire un an !donc........depuis oct ,j'ai encore de la marge

[sylvie]

salut les filles,
j'ai mis 6 mois au moins pour ne + être ennuyé avec les effets secondaires alors il faut effectivement de la patience et persévérer.
courage à toi Valie

[valie]

merci aussi à toi sylvie pour tes encouragements ,en plus de la maladie en soi, plus les effets secondaires liés au ttt, je me sens en effets plus particulièrement diminuée sachant que j'étais très active et vive auparavant ça m'es difficile à avaler, mais je commence à m'y faire et je n'ai pas d'autre choix que de m'adapter pour en souffrir moins, sinon ce serait insupportable, je ne peux pas pleurer sur mon sort, pour pleins c'est bien plus dur encore, donc c'est la moindre des choses que "d'accepter". bon pas très drôle tout ça,
j'ai vu que pour toi en ce moment c'est pas folichon non plus, est-ce que ça va un peu mieux ?
Pour ce qui est des muscles, j'ai régulièrement des douleurs mais la kiné me fait du bien ainsi que les massages, ça s'assouplit,se détend.assez bien quand ont s'occupent gentiment d'eux !!!!!!!!!! :

[sylvie]

Oui Valie mes cuisses vont mieux c'est pas tout à fait ça mais je pense être sur la bonne voie. j'ai repris de l'advil 1h avant l'injection ( je n'en prenais + depuis longtemps car tout allait bien) alors est ça ?? je ne sais pas !!
c'est ce qui est difficile aussi avec cette maladie c'est que tout va bien et un matin on se réveille et voilà il y a un truc qui ne va +.
c'est pour cela que maintenant je vis un peu au jour le jour et surtout je profite de chaque moment.
courage à toi

[Invité]

Oui, c'est bien cette philosophie qu'il faut adopter, et pour l'avonex, ça fait 4 ans que je suis piquée, et tjrs besoin de nureflex, et même avec, j'arrive encore à faire de la fièvre.....
Et c'est super Christelle que tu puisses le faire le matin et être en forme comme ça, mais n'abuse pas trop quand même, fais attention...
Valie, contente aussi de te revoir ici, tout comme toi, j'étais trés active avant, mais c'était avant, il faut rester positive pour continuer d'avancer, sinon, on pleur sur son "avant", mais ce qui compte, c'est que surtout : il y a un aprés.
Gros bisous et courage

[Christelle_68]

T'inquiète pas Dorine, j'en fait pas trop non plus, cet aprèm ct comme une sieste, sauf que pas moyen de s'endormir quand qq'un vous arrache les poils à la cire lol !!!
Puis suis allée chez une amie de la famille, pour rejoindre ma fille et ma mère, là, je suis de retour depuis 5 mn, et ce soir, je repasse et demain .... et ben je fais rien lol Enfin, j'ai encore rien de prévu, mais comme je prevois rarement mes journées ...
J'ai quand même du prendre un advil à midi parce que je "sentais" ma tête mais c'est passé très vite