Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
jolenigot

Bonjour

Message non lu par jolenigot »

Bonjour je viens poster sur ce forum pour vous raconter un petit peu mon histoire. Avant tout chose je voudrais signaler que la SEP chez moi n'a pas été diagnostiqué mais qu'il y a quand même quelque chose chez moi qui ne va pas...

En avril 2007, j'effectue un stage de fin d'étude (DUT en communication et multimédia pour résumé ...), mon stage ne se passe pas bien du tout et là, grosse période de stress. J'arrive heureusement à trouver un autre stage(avec des personnes formidables ...). Donc pendant ce deuxième stage, on est début mai un jour comme ça j'ai un très grosse douleur au testicule droit, puis je commence à marché en boitant ... La douleur persiste, je vais voir mon médecin de famille et il me dit d'aller voir un urologue car d'après ces "attouchements"(désolé de l'expression :oops: ) j'ai un hydrocèle sur le testicule.Je consulte donc un urologue, on fait une échographie des testicules et là il s'aperçoit qu'il y a un double hydrocèle.
Il me dit que ce n'est rien du tout et qu'une opération n'est pas nécessaire car ils ne sont pas assez développés. Il me dit donc que la douleur que j'ai doit être une Epididymite (infection de l'épididyme). Je reçois donc un traitement pour çà pendant trois semaines, les trois semaines s'écoulent et les douleurs toujours présentes avec la même intensité. Je retourne donc le voir, il ne comprend pas et me dit qu'il faut que je me pose sur un problème de dos. Je lui répond donc que j'ai un souci au niveau L5S1 détecté lors d'un IRM en 2003.
Je passe tout l'été avec des douleurs de plus en plus atroce au testicule mais qui se propage également dans l'aine , la hanche ,la cuisse ,le genou et le pied.
Fin aout 2007 je consulte donc un ostéopathe, j'effectue 4 séance sur 10 semaine à peu près, je vais a une salle de sport uniquement une fois (une place offerte par ami) et la 3 jours après plus une seule douleur.
Je commence à travailler début novembre, travail assez physique mais mon corps réagi nickel je peux refaire tous les mouvements comme avant, même mieux qu'avant, je redécouvre ce qu'est la souplesse du dos ... Noël passe ça va toujours , moi de janvier pareil et la début février
2008 pendant mon travail je commence à avoir des décharges électriques dans le testicule dans la cuisse et le genou. De suite je me doute que le calvaire va recommencer... Et le calvaire va continuer ... Donc c'est reparti de février jusqu'à novembre avec une propagation de la douleur dans l'épaule, le bras droit et parfois dans la nuque montant au crane et des pertes de mémoires , je reconsulte donc mon médecin , je tombe sur sa remplaçante, lui explique mon histoire et elle commence a me faire des test rapides neurologiques,
je vois qu'elle a l'air inquiète, et la elle me dit votre cas m'inquiète un peu, je consulte dès ce soir un neurologue en urgences ...
Une semaine après je suis donc transmis en neurologie des tests avec des outils sont effectués(je ne sais plus le nom désolé :oops: ) et le professeur observe une baisse de sensibilité dans le coté droit(toute la jambe, la hanche et le bras droit).Sur la peau de ces membres, pareil je ne ressens pas les même sensations que du coté gauche. Ensuite il effectue un test sur la jambe gauche et la pareil les nerfs réagissent pas normalement.
Une interne vient donc ensuite me voir et me dit "Monsieur on se penche vraisemblablement sur une maladie inflammatoire du système nerveux central". J'étais sous LYRICA + TOPALGIC + ZAMUDOL donc j'étais bien défoncé on va dire, j'ai pas eu le temps de poser de question ...
Donc c'est parti pour les prise de sang, IRM cérébrale en urgences( je suis passé devant beaucoup d'autre personne vu mon état "bizarre" et mon jeune âge : 23 ans). IRM cérébrale ;RIEN Résultat prise de sang :RIEN .Ils décident donc de faire une ponction lombaire dont je garde un terrible souvenir : piqué 4 fois au lieu d'une, cette ponction lombaire a été pratiqué par des internes qui vraisemblement galérer avec mon dos(sincèrement je leur en veux pas ...) puis ensuite une habituée m'a piqué la 4ème fois sans quasiment de douleur mais en touchant violemment un nerf--> très grosse décharge dans la jambe gauche :( .
Résultat de la ponction lombaire : rien d'anormal avec quand même diagnostic faiblement positif pour la maladie de lyme (maladie du tique).
Pour être sur ils effectuent un IRM médullaire et la hop toujours négatif.
Les nausée de la ponction persiste... donc je reste un peu à l'hôpital. Vers le retour de la maison, je me sens pas bien impossible d'être assis ni debout donc couché dans la voiture ... (pas la ceinture--> pas bien ça mais la j'avais pas le choix) puis les nausées ont encore duré environ une semaine. Ensuite j'ai passé les PES qui n'ont rien détecté et une EMG qui a détecté que j'avais une compression du nerf cubital au coude droite et que les fourmillements venaient de la .Puis je recommence à travailler . Donc j'obtiens un rendez vous avec mon neurologue pour faire un bilan (17 décembre) et elle ne sait vraiment pas ce que j'ai ... elle décide donc d'augmenter tous les 5 jours mon traitement de LYRICA (qui d'ailleurs me donnaient des acouphènes) la premiere fois que je l'augmente c'est le jeudi 18 décembre le soir , le vendredi 19 au travail ça ne va pas, je fais comme un malaise avec des tremblements donc SAMU, une journée d'hospitalisation et changement de traitement. Maintenant je suis sous RIVOTRIL( dur le réveil le matin ..)Je suis encore en arrêt de travail jusqu'au 4 janvier donc dimanche qui vient.

Dans toute cette histoire ce qui m'a fait flippé c'est que quand je suis rentré chez moi et que j'ai vu via le net que la sclérose en plaque était une des maladie inflammatoire du système nerveux central , ça m'a foutu un sacré coup ...
En plus de ça j'ai vu les comtes rendus du neurologue indiquant : pas de démyélinisation donc d'un coté "sauvé" mais d'un autre coté inquiet car j'avais laissé trainé ça quand même un an et demie et que j'avais vraiment les symptômes de la SEP : grosse fatigue, fourmillements, bourdonnement, variation de l'humeur, problème pour la selle + brulure quand j'urine, obligé de "pousser pour uriner", décharges éléctriques, pertes de mémoire, troubles visuels ...


Bon voilà je vous ai raconté mon histoire (un peu longue , j'espère que ça va pas vous ennuyé :oops: ) mais je voulais vraiment car dans mon entourage vu que le neurologue ne trouve rien on me prend un peu pour un fou, il est vrai je me renferme sur moi-même sans sortir avec mes amis, mais c'est surtout à cause de ces douleurs continues ...

Le neurologue m'a proposé des infiltrations de cortisone le 22 janvier, donc je vous tiendrais au courant.

Merci d'avance.

Jonathan

Salut
Virgin

Message non lu par Virgin »

tu ne nous ennuis pas Jonathan, on est tous passé par là!!
J'espere que tu auras bientot des réponses car le pire dans tout ça c'est l'attente du diagnostic :?
Je comprend quand tu dis que ton entourage te prend pour un fou, moi en novembre 1999 je me revois demander au medecin si cela (parasthésie du coté gauche) pouvait etre psychosomatique!!
A te lire on ressend ta souffrance, c'est horrible :cry: et en plus c'est "tombé" sur tes attributs masculins ça doit encore rajouter une couche :? je connais ça (+ ou -) j'ai eu des troubles urinaires au début de la SEP à 24 ans... ce fut dur à accepter
Je suis sincerement désolé Jonathan, ce début d'année est bien difficile, je te souhaite des réponses rapides!
Bon courage
Bulle

Message non lu par Bulle »

En effet le forum est là pour ça Jonathan alors bienvnu ici et n'hésite pas à revenir nous donner les suites de ton histoire qd tu en sauras un petit peu plus sur ton problème bien sur :? Cette période est la plus angoissante celle de l'attente stressante d'un diagnostique et on est tous plus ou moins passé par ce stade difficile :? Bon courage pour la suite et reviens nous dire...
Isis

Message non lu par Isis »

bienvenu2 sur le forum

et oui l'attente du diagnostique est stressante
j'espère qu'ils vont trouver ce que tu as

bon courage pour ta reprise

Isis
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2 bon courage pour la suite et pour ta reprise reviens vite nous donner de tes nouvelles grosses bizzzz
Safire

Message non lu par Safire »

Bienvenu sur le forum Jonathan bienvnu
A très bientôt pour plus de nouvelles, bizoux
karima

Message non lu par karima »

je te souhaite la bienvnu sur le forum quoique certainement t aurais prefere ne pas y venir et on attend avec toi les nouvelles a suivre bon courage a bientot
Maryse

Message non lu par Maryse »

Bonjour et bienvnu . C'est sûr, le plus difficile est l'incertitude, le doute. Mais y'a qu'à attendre, les docteurs finiront bien par trouver ce que tu as. Je te souhaite beaucoup de courage et à bientôt. T'inquiètes, tu ne nous ennuie pas du tout avec tes histoires.
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

kikou jo tu ne nous ennuis pas on est là pour ça aussi , pouvoir aider, orienter, et rassurer
tu as l'air bien informer et pas stupide et si tu fais tous les posts du forum: tu veras que certains de tes symptomes sont ceux de la sep mais dans la maladie de lyme : ça se ressemble aussi
pour les traitements : memes medocs aussi , mais souvent il faut attendre 2 voir 3 poussées avant d'avoir des signes sur l'irm, alors bon courage , prends patience
et tiens nous au courant
b4
jolenigot

Message non lu par jolenigot »

Bonjour à tous et à toutes et merci pour votre soutien :lol: , ca fait du bien bien !!! J'ai donc repris le travail le 5 janvier comme prévu, la première journée a été assez difficile on va dire, du fait des fêtes ... (ouaaaou quel jeu de mots...) mais aussi niveau physique (4 kg en moins). J'ai réfléchi et je pense aller passer les infiltrations de cortisone qui m'ont été prescrite par ma neurologue(22 janvier). Je suis retourné voir mon médecin pour lui parler que moralement , je commençais à vraiment en avoir marre des douleurs et il m'a répondu que malheureusement toutes les maladies neurologiques avaient tendance à affaiblir le moral ... De plus vu que j'ai été diagnostiqué négatif pour la SEP (heureusement et j'espère pour l'avenir aussi) je n'en aurais pas fini avec les tests neurologiques ... mais bon le point positif, c'est que "je ne suis pas mis de côté" et donc on va continuer à me suivre.
J'ai aussi une petite question aux internautes qui me liront, en fait je voulais savoir si des personnes on déjà eu des poussées avant d'être diagnostiqué sépien car je ne sais pas ce que j'ai eu aux mois de juillet-aout 2007 mais j'étais vraiment pas bien du tout ( réveil très très dur, mal toute la journée dans la jambe droite+testicule droit, malade de tête horrible ... et bien d'autres symptômes comme agressivité et déprime en ayant l'impression de ne plus être dans son corps.)
Et si des personnes aient été diagnostiquées quelques années plus tard après les premiers symptomes.
Encore merci pour votre soutien et je vous tiens au courant des suites ...
:lol:

Amicalement
karima

Message non lu par karima »

perso je n ai su que quand j ai ete diagnostiquee que je l avais depuis longtemps.ca m a fait revenir en surface des moment ou j etais pas bien(foumillements..perte d equilibre..douleurs que je mettais sur arthrose ..etc )mais je pense que je ne suis pas la seule.c est tout ce que je peus te dire.inutile de t inquieter de ca mtenant peut etre que tu n auras plus jamais de suites!!!!!d autres te renseignerons peut etre mieux courage et reviens quand tu veux
eliselle

Message non lu par eliselle »

Je viens juste de lire ton post Jonathan, j'ai un peu de retard ! en se moment je ne vais pas bien du tout non plus.
je n'ai pas de diagnostique précis pour le moment mais une forte suspicion depuis peu de la maladie de Lyme ( j'attends mes résultats aujourd'hui )
Tu peux lire aussi mes post dans le forum, tu comprendras mon parcours, mes questions...


Si tu es positif LYME , il y a de fortes chances que se soit ça !


LES PRINCIPAUX SYMPTÔMES DE LA MALADIE DE LYME
La maladie de Lyme est appelée la nouvelle "grande imitatrice", puisque celle ci peut singer des nombreuses maladies telles que : le lupus, la fibromyalgie, Parkinson, Alzheimer, arthrite chronique, certaines affections psychiatriques, maladies auto-immunes, syndrome de fatigue chronique
, SEP, SLA…

Je te conseil vivement d'aller voir le forum lyme tu trouveras une mine d'informations.
n'hésite pas à poser des questions, à fouiner sur le net concernant cette maladie de Lyme qui fait autant de dégâts que la SEP, mais la différence c'est qu'il y a des chances de guérir tout bêtement avec des antibiotiques !

Bon courage et tiens nous au courant.
Bulle

Message non lu par Bulle »

jolenigot a écrit : J'ai aussi une petite question aux internautes qui me liront, en fait je voulais savoir si des personnes on déjà eu des poussées avant d'être diagnostiqué sépien car je ne sais pas ce que j'ai eu aux mois de juillet-aout 2007 mais j'étais vraiment pas bien du tout ( réveil très très dur, mal toute la journée dans la jambe droite+testicule droit, malade de tête horrible ... et bien d'autres symptômes comme agressivité et déprime en ayant l'impression de ne plus être dans son corps.)
En effet c'est difficile de te répondre car chaque cas est différents mais tout ça nous rappel forcément à tous de mauvais souvenirs :? cette période difficile du doute à souffrir sans vraiment connaitre la cause qui accentue le stress et les douleurs agissant comme un cercle vicieux :roll:
tu dis que le point positif, c'est que tu n'es pas mis de côté et donc qu'on va continuer à te suivre. alors fais confiance à ton neurologue qui prend ton cas au sérieux sachant bien sur qu' il faut parfois du temps pour mettre un nom sur le problème :? Plein de courage à toi et donne nous des nouvelles dés que tu en sauras plus :wink:
jolenigot

Message non lu par jolenigot »

Bonjour tout le monde !!!
Je vous répond tardivement et j'en suis désolé ...
J'ai donc eu une infiltration de cortisone le 22 janvier, les effets ont été négatif, même pire qu'avant car j'ai eu à nouveau des soucis urinaires ( l'impression d'uriner des cailloux (brulures atroces) et l'impression d'avoir toujours envie d'uriner ... et en plus la nuit ). Je suis donc reparti voir ma chef de clinique pour refaire un bilan, et elle m'a annoncé qu'il n'y avait rien de neurologique, donc pas de SEP, mais qu'elle ne comprenait toujours pas mes symptômes et que donc elle voulait m'orienter vers un rhumatologue car elle ne pouvait pas faire d'autre examens neurologique.
Ils ont également laisser tomber la maladie de Lyme ... et mon juste dit d'après mes souvenirs :oops: que les iggs été un peu élevé.
Elle m'a également parler de fibromyalgie ... et que cet maladie faisait de plus en plus de ravage ...
(D'ailleurs au passage, il me semble que sur ce forum il y avait quelqu'un, une femme je crois qui était atteinte de fibromyalgie, j(aurais bien aimé communiquer avec elle pour connaitre les symptomes ...)
Donc actuellement je ne suis plus aucun traitement, la douleur est toujours présente et ya des fois ça va pas super fort ... Entre temps j'ai été voir un rebouteux car je ne savais vraiment plus vers qui me tourner ...
Je dois donc aller voir un rhumatologue fin mars.
Sur l'avis de mon médecin traitant, j'ai également repassé des échographies des testicules et il y a bien présence d'un hydrocèle bilatérale (un hydrocèle sur chaque testicule) donc un qui fait presque la taille d'un testicule ^^.
Donc toujours pas d'opération mais je pense essayer de voir ça cet été car le gêne au niveau des parties génitales commencent à me stresser ...
Mon médecin m'a expliquer que l'hydrocèle pouvait provoquer une compression du nerf crural et donc provoquer des douleurs dans l'aine et se répercutant dans la hanche.
Je dois également passer des radios du bassin + hanche pour voir si il n'y a pas une "différence de hauteur" entre les deux têtes fémorales.
Je vous tiens donc au courant de la suite.
Merci
Cordialement
Malikou

Message non lu par Malikou »

allo, bien venu à toi :)

Ce que j'ai écrit est un peu long mais... ca vaut peut-être la peine de tout lire :D ...

En premier lieu, j'ai une petite question pour toi....
tu dis que l'ostéopathe a été efficace la première fois... pourquoi ne pas retourner ou chez un kiro?
J'explique le pourquoi de ma question:
Il existe des infections qui sont des dérivé de nerfs coincé, niveau colonne vertébrale ou dans le squelette en général.
Parfois ce qui cause le mal n'est pas détectable en médecine traditionelle, on constate les effets mais on ne trouve pas la cause alors que parfois ...

j'ai un exemple très précis pour vous expliquer cela:

Petite j,ai eu une gloméruloneprhite.
j'ai aussi une déformation de la colonne vertébrale, scoliose et lordose lombaire avec 2 vertèbres écrasée dont une tournée sur son axe. J,ai un ligament vertébral qui est calcifié également.

15 ans apres avoir été opérée des reins (ma glomérulonéphrite a nécessité un bioptie) j'ai commencé a avoir des douleurs inssuportable au niveau du rein qui a été opéré quelques années avant.
On a fait la batterie de tes: écographie, radios, ponction lombaire ...
on ne trouve absolument rien!!! Pourtan ces douleurs étaient tres violente et irradaient dans tous le côté gauche.

on m'a donné des tas d'anti-douleurs en tout genre , injections etc... rien n'y faisait.

Un jour ca c'est juste calmé et on a jamais trouvé la cause, mais souvent j'avais mal.

vers l'âge de 25 ans j'ai décidé d'aller voir un kiro pour mon dos, car a l'hopital on voulait m'opérer de la colonne et moi, pas trop chaude pour cette opération, j'ai décidé de faire appel aux médecines douces avant de me faire charcuter.
Lors du travail du kiro, il a manipulé toute la colonne, et arrivé a la hauteur de mes vertèbres foutues, il les a redressées et ensuite a travaillé avec l'accuponcture autour pour remuscler plus vite cette partie de la colonne.
Quand il a manipulé j,ai senti comme un soulagement total au niveau de mon rein.
Je lui en ai parlé et voici sa réponse:

"Bien oui, ta drenière côte flottante est rattachée a cette vertèbre, certainement que la pointe de ta côte devait toucher ton rein, ce qui crée évidemment une douleur et ne te permet plus de bouger correctement."

Osti durant je sais pas combien de mois on m'a fait tous les tests possible , jusqu'a croire que ce serait des résidus des fils de la cicatrice qui me faisaient mal ... mais personne a pensé a une côte flottante qui aurait bougé a cause de ma colonne vertébrale, malgres les radios ....

Pourtant une chose est certaine, cette inflamation n'est plus jamais revenue ensuite.
Je vais 1x par an chez ce kiro pour un chek up.. that's it!

Il se peut donc très bien, que dans ton cas, la cause de l'inflamation soit due a une vertèbre coincée ou plusieures ou un problème dérivatif du genre... et que la médecine dite conventionelle ne prend pas en compte....


C'est une suggestion, elle vaut ce qu'elle vaut... mais rien a perdre non?

Il se peut que les premieres manip de l'ostéo que tu as vu, n'aient pas suffit ou simplement que tu aies refait un mauvais mouvement qui a ramené a la condition précédente ....

bonne chance ;) et courage cher!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Jonathan,

Tout à fait d'accord avec Malikou, il suffit parfois d'une manipulation par quelqu'un qui connait son affaire pour oublier le mal dont on souffrait depuis des mois, voire des années ! Soit en effet quelque chose de déplacé, ou "tout simplement" un nerf coincé... Tu as déjà toute une batterie d'examens à faire et de spécialistes à voir, ça ne coûte rien (enfin si, parce que malheureusement la Sécu n'est pas convaincue du bien-fondé de ces manipulations, mais bon...)

En tout cas, courage, et dis-toi que tu ne vivras pas toute ta vie avec ces douleurs.

Cécile
Bulle

Message non lu par Bulle »

Lelette a écrit :Bonjour Jonathan,


En tout cas, courage, et dis-toi que tu ne vivras pas toute ta vie avec ces douleurs.

Cécile
Perso je ne te donnerais pas de conseil car je ne sais pas de quoi résulte ces douleurs et puis comme on dit les conseilleurs... tu connais surement la suite....
A force tu finiras bien par en savoir un petit peu plus et si en effet ces douleurs sont duent à une compression du nerf crural. Attend de passer les autres examens qui finiront bien par mettre le problème en évidence :? Bien sur ça parait tjrs trop long qd on souffre sans savoir d'ou ça vient mais je retiens un point positif c'est que tu n'as pas la sep alors plein courage le verdict n'est plus très loin :wink:
Isis

Message non lu par Isis »

Bonjour Jonathan

je souffre aussi d'une fibromyalgie en plus de la sep

c'est le rhumatologue qui te fera le diagnostique de la fibro

je peux te dire que l'on souffre de cette maladie, avec une très grande fatigue mais heureusement maintenant il y a des traitements

bon courage

Isis
karima

Message non lu par karima »

kikou jonathan
moi j ai eu une cruralgie en plus de la sep et comme isis je peux te dire que c est tres tres douloureux
courage et tiens nous au courant
jolenigot

Message non lu par jolenigot »

Bonsoir à toutes et à tous !!!
Pour te répondre Malikou, en fait je suis retourné voir plusieurs fois mon ostéopathe, mais les séances ne servaient plus à rien : après que mes séances soient terminées je commençais a ressentir les douleurs 2 heures après ....
Je suis retourné voir mon ostéopathe plusieurs fois mais depuis un an les séances ne me font plus rien.
Samedi matin je suis allé passer des radios de la hanche et du bassin, rien de spécial, peut être un "petit truc" , mais quelque chose qui n'a rien avoir avec les douleurs, mais bon je dois retourner voir mon médecin traitant, on va voir ce qu'il va dire à propos de ça ...
Sinon pour ce qui est de la grosse fatigue ... je connais parfaitement ça ...
Le soir je me couche maxi à 21 h30 (d'ailleurs la à l'heure où j'écris , je v pas tarder à aller compter les moutons ...lol) et je me lève le matin à 6h15 et je peux vous dire que la journée est relativement difficile ...
Il m'arrive régulièrement de faire un petit somme en rentrant ( de 16h30 à 18h30-19h00) puis ensuite de me recoucher a 21h00.
J'ai eu du magnésium pour voir si je n'étais pas en manque de ça, mais ça n'a pas marché ...
Et puis j'avoue que le moral est en chute libre, du à ces douleurs et cette fatigue constante ... avec aussi des idées noires ... mais bon ...
Plus de motivation à sortir à cause des douleurs, juste sortir de chez moi pour aller travailler ...
Donc ba la fin mars direction le rhumatologue qui fait également ostéopathe ...
Sinon Karima, j'aurais voulu savoir quelles types de douleurs te provoquait la cruralgie ? Pour mon cas, enfin si il s'agit de çà ^^, j'ai comme une lourdeur qui se propose dans la jambe, une douleur plus ou moins importante dans la fesse, des décharges électriques et parfois comme "une sensation qu'un liquide coule dans ma cuisse" et bien évidemment une sacrée douleur dans la hanche avec souvent une sensation que ma hanche veut sortir de mon corps et des douleurs se propageant dans l'aine jusqu'au testicule.
Merci.
Au plaisir de vous lire
PS: Malikou, si le rhumatologue ça ne donne toujours rien , j'irais voir un kiro !!!
karima

Message non lu par karima »

mes douleurs partaient du genoux remontaient a l aine puis la hanche et enfin le haut des fesses ou les reins comme tu veux .mais c etait tres violent ca me contractait les musclesje ne dormais plus la nuit des que je faisait le moindre geste il y avait cette douleur fulgurante.
voila je crois que j ai repondu a tes questions courage
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