L e tysabri, satané toi!
Apres deux perfs sans tropo d'effets secondaires a part une fatigue puissante, je me retrouve au bout de la troisieme dans les pommes le lendemain, la quatrieme perf que jai faite lundi dernier m'a épuisé ca fé maintenant 5 jrs que j'arrive plus à bouger de chez moi tellement je suis out.
La tete complètement serré, les oreilles bouchés, la nuque raidit, des vertiges, trainant la jambe de plus en plus (a cause de la fatigue et non d'une poussée) une vue étrange, l'impression d'etre dans un autre monde, de plus en plus déprimée, une distance de marche qui diminue (alors quavant le traitement je marchais longtps) et cet épuisement perpétuelle, un coeur qui ne bat plus régulierement, et le plus effrayant avec tout ca, c les trous de mémoire, comme hier j'allais a la banque j'ai carrément oublié ou est ce quelle etait alors que j'y vais souvent, je ne reconnaissais plus la rue, (comme les personnes ayant alzheimer) Purée EFFRAYANT TOUT CA OUFFFFFFFFFF
J'ai l'impression, ou plutot c'est un constatation, avec ce traitement comme mes symptomes durent 15 jrs environ au lieu des deux jours d'avonex (sans compter le degout complet qui suit)
Ce que je craignais c de n eplus rien faire, pourtant je me force tous le tps (comme vous tous certainement) purée j'etais tellement pleine d'espoir que la je recois un gros coup encore
Je souhaite l'arreter, mais risquer de finir tetraplégique mais o moins un laps de tps pouvoir vivre comme tous les jeunes de mon age qui ml'evitent de plus en plus, etant donné que je ne sors plus trop loin avec cette fatigue
Que dois je faire ? Quels conseils ? Que dois je espérer, et si je l'arrete ca evoluera forcément ou je peux garder un espoir ?
Suis je maudite avec les traitements ? Je me sens de mal en pis avec tisabry et à mon avis contrairement a l'avonex, les effets secondaires ne s'estompent pas, ils augmentent, est je tort ? En tout cas c ce que j'ai constaté avec moi
Mais evidement, chacun reagit différement, et bcp se voient aller mieux avec ce traitement, je ne prend pas mon cas pour tous le monde, c clair.
Voili Voilou,
J'aimerai plus de témoignages de conseils si possible ? Merci d'avance
Tisabry pas d'effets secondaires pour la majorité ?
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carolili38
Non mais là ça fait vraiment peur ce que tu décris !!!!
Appelle ton neuro !!!
N'attends pas !!!!
ça craint !!! c'est super dangereux .. tu peux pas rester comme ça ....
Pfff en plus c'est vendredi soir...
J'espère que tu n'es pas seule....
Garde courage et confiance !!!!
Donne nous vite des nouvelles....
On est tous de tout coeur avec toi !!!
Je t'embrasse
Appelle ton neuro !!!
N'attends pas !!!!
ça craint !!! c'est super dangereux .. tu peux pas rester comme ça ....
Pfff en plus c'est vendredi soir...
J'espère que tu n'es pas seule....
Garde courage et confiance !!!!
Donne nous vite des nouvelles....
On est tous de tout coeur avec toi !!!
Je t'embrasse
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Maryse
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karima
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Aurel
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Bulle
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Espoire
aieee
g parlé a mon neuro lorsque jai perdu connaissance, il ma dit ben comme hier vous aviez l'air bien (bonne tension etc) on va essayer encore ...
des trous de mémoire j'en ai trop ptetre en partie a cause de la fatigue( mais quand mm apres 8 h ou 5 h de sommeil (c normal koi, surtout que soit disant c les personnes agés 65 80 ki ont des conséquences ... moué)
Ben la g l'impression que les neuro en ont marre de moi (je me suis plainte qu'une fois quand je suis tombé dans les vaps) et ma mere ki me repete sans arret ta aucun effet secondaire c ds "ta tete", bla b la bla les neuro ils en ont marre de toi, j'ose plus leur en parler surtout qu'ils me donnent l'impression de s'en foutre pas mal!!!!!!!!
ce soir je vais sortir pr la fete des lumieres, j'ai pas bcp dormi mais je supporte plus la maison, kitte a perdre connaissance, (fete des lumieres) il y aura du monde, sans compter ma personnalité anxieuse, je sais plus koi fr, si je dis que j'arrete ils vont morienter vers la chimio mais ca, je ne crois pas que je l'accepterai honnetement (meme si c une fois par an)
J'ai l'impression depuis el début de n'avoir rien décidé moii meme, que je fais que suivre ce que me disent les neuros, car j'avais confiance en eux, et surtout on a pas le choix lol
Mais je me suis rappelé d'une chose ce que ma dit mon kiné, c pas eux qui vont supporter les conséquences.
jen ai vraiment marre (et la je me rend compte a kel point g un discours déprimant encore) comme toutes les fois ou je commence un traitement arff, je sais que les médecins m'aideront en rien, j'ai vite compris que je n'étais qu'un essaye clinique de plus, surtout que ces médecins ne mont pas suivi, des nouvelles persones pour moi etant donné que j'arrive tout juste dans leur service, la seule personne qui sait ce que je sens et a kel point ca me met mal, c moi meme (ou d'autres personnes ki ont vécu le meme type de maladie)
c'est pour cela que j'ai besoin de votre avis surtout, les médecins ont perdu ma confiance (mm si je sé qu'ils font que leur boulot et c ptetre ca le probleme) j'ai vu une psy pendant mes perfs, jexplique mais j'ai limpression que personne y prete attention, qui a arreté le tysabry ? ou un autre traitement et quels effets ont til eu ?
et seconde question qui n'a jamais pris de traitement (et honnetemeent g eu une periode ou j'en ai pas pris (3 ans) j'etais bcp mieux)
Je sais que je suis agaçante lol et jamais je vous remercierai assez pour votre soutien
Mon coeur et ma tete me disent arrete le traitement, mais les médecins et mes parents, me disent de continuer
Mais vous que me dites vous ? (meme si je sais que c dure de donner un avis a un autre malade, et que chacun est différent ... Vraiment au fond de vous d'apres ce que je raconte je devrai continuer ?) Biensure je sé que ca reste un avis
Merci d'avance, j'ai vraiment besoin de vos réponses
Bisous et courage
des trous de mémoire j'en ai trop ptetre en partie a cause de la fatigue( mais quand mm apres 8 h ou 5 h de sommeil (c normal koi, surtout que soit disant c les personnes agés 65 80 ki ont des conséquences ... moué)
Ben la g l'impression que les neuro en ont marre de moi (je me suis plainte qu'une fois quand je suis tombé dans les vaps) et ma mere ki me repete sans arret ta aucun effet secondaire c ds "ta tete", bla b la bla les neuro ils en ont marre de toi, j'ose plus leur en parler surtout qu'ils me donnent l'impression de s'en foutre pas mal!!!!!!!!
ce soir je vais sortir pr la fete des lumieres, j'ai pas bcp dormi mais je supporte plus la maison, kitte a perdre connaissance, (fete des lumieres) il y aura du monde, sans compter ma personnalité anxieuse, je sais plus koi fr, si je dis que j'arrete ils vont morienter vers la chimio mais ca, je ne crois pas que je l'accepterai honnetement (meme si c une fois par an)
J'ai l'impression depuis el début de n'avoir rien décidé moii meme, que je fais que suivre ce que me disent les neuros, car j'avais confiance en eux, et surtout on a pas le choix lol
Mais je me suis rappelé d'une chose ce que ma dit mon kiné, c pas eux qui vont supporter les conséquences.
jen ai vraiment marre (et la je me rend compte a kel point g un discours déprimant encore) comme toutes les fois ou je commence un traitement arff, je sais que les médecins m'aideront en rien, j'ai vite compris que je n'étais qu'un essaye clinique de plus, surtout que ces médecins ne mont pas suivi, des nouvelles persones pour moi etant donné que j'arrive tout juste dans leur service, la seule personne qui sait ce que je sens et a kel point ca me met mal, c moi meme (ou d'autres personnes ki ont vécu le meme type de maladie)
c'est pour cela que j'ai besoin de votre avis surtout, les médecins ont perdu ma confiance (mm si je sé qu'ils font que leur boulot et c ptetre ca le probleme) j'ai vu une psy pendant mes perfs, jexplique mais j'ai limpression que personne y prete attention, qui a arreté le tysabry ? ou un autre traitement et quels effets ont til eu ?
et seconde question qui n'a jamais pris de traitement (et honnetemeent g eu une periode ou j'en ai pas pris (3 ans) j'etais bcp mieux)
Je sais que je suis agaçante lol et jamais je vous remercierai assez pour votre soutien
Mon coeur et ma tete me disent arrete le traitement, mais les médecins et mes parents, me disent de continuer
Mais vous que me dites vous ? (meme si je sais que c dure de donner un avis a un autre malade, et que chacun est différent ... Vraiment au fond de vous d'apres ce que je raconte je devrai continuer ?) Biensure je sé que ca reste un avis
Merci d'avance, j'ai vraiment besoin de vos réponses
Bisous et courage
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karima
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Bulle
Je rejoint Karima car en effet les conseilleurs ne sont pas les payeurs alors écoute ton corps et surtout ce que te souffle ton coeur surtout si arrives à un stade ou tu satures de tous ces traitements 
prudence malgré tout l'avis du corps médical reste malgré tout un garde fou Bonne chance quoi que tu décides
prudence malgré tout l'avis du corps médical reste malgré tout un garde fou Bonne chance quoi que tu décides -
Espoire
malgré tout
Malglré tout ces effets secondaires, je n'oublie pas que depuis que j'ai commencé tysabry je n'ai pas eu de poussées, je vais quand meme le rappeler qu'il m'a soulagé de ma forte anxiété d'avoir une poussée
J'espere mieux le supporter quand meme
Bisous a tous
J'espere mieux le supporter quand meme
Bisous a tous
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karima
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Pimpernelle64
Espoire, c'est vrai que c'est dur de te conseiller ! L'équipe qui m'entoure, ils disent tous la même chose : si tu y crois, si tu es convaincue que le traitement qu'on te propose va t'aider, alors il t'aide. On connaît par contre aussi des cas où les personnes étaient tellement opposées au traitement suivi qu'elles en tombaient malades, encore plus ...
Ce que je dis n'est peut-être pas très médical, mais l'idée, c'est qu'il faut commencer par trouver un médecin avec qui le dialogue passe parfaitement, et qu'ensuite seulement le traitement peut se mettre en place. Que tu sois sous Tysabri ou sous granules, comme certains d'entre nous, est "presque" moins important que le produit qui t'aide à prendre soin de toi. Notre corps réagit aussi fortement aux émotions qu'aux produits.
D'un message à l'autre, je te vois te battre, Espoire, je trouve que tu fais un sacré chemin ! Continue comme ça ! Les moments de découragement font aussi partie du rythme de la vie.
Alors, ces lumières, c'était comment ?
Ce que je dis n'est peut-être pas très médical, mais l'idée, c'est qu'il faut commencer par trouver un médecin avec qui le dialogue passe parfaitement, et qu'ensuite seulement le traitement peut se mettre en place. Que tu sois sous Tysabri ou sous granules, comme certains d'entre nous, est "presque" moins important que le produit qui t'aide à prendre soin de toi. Notre corps réagit aussi fortement aux émotions qu'aux produits.
D'un message à l'autre, je te vois te battre, Espoire, je trouve que tu fais un sacré chemin ! Continue comme ça ! Les moments de découragement font aussi partie du rythme de la vie.
Alors, ces lumières, c'était comment ?
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Espoire
ben
coucou merci pimperelle
Ben ces lumieres g mm pas pu y rester :s je me senté bcp trop mal (comme dab) dou mon envie d'arreter tout traitement mais c pas facile evidemment, 1 année inutile de ma vie à cause de l'avonex que j'ai mal supporté et maintenant tysabri et pourtant j'y ai cru au tisabry, donc d'un coté je ne pense vraiment pas que c psychologique notamment ds mon cas, étant donné que j'etait contente de commencer ce traitement
Mais bon ca me déprime bcp aussi c ca qui me fais peur lol
Mais bon ! GARDONS ESPOIR, c Mon pseudo quand mm lol avec un e en trop lol
Bises
Ben ces lumieres g mm pas pu y rester :s je me senté bcp trop mal (comme dab) dou mon envie d'arreter tout traitement mais c pas facile evidemment, 1 année inutile de ma vie à cause de l'avonex que j'ai mal supporté et maintenant tysabri et pourtant j'y ai cru au tisabry, donc d'un coté je ne pense vraiment pas que c psychologique notamment ds mon cas, étant donné que j'etait contente de commencer ce traitement
Mais bon ca me déprime bcp aussi c ca qui me fais peur lolMais bon ! GARDONS ESPOIR, c Mon pseudo quand mm lol avec un e en trop lol
Bises
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Aurel
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Pimpernelle64
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Etoile de mer
Salut !
Je te comprendtout à fait Espoirepar rapport au "conflit" avec tes parents et les médecins. Ok ils sont tous la pour te conseiller,mais c'est ton corps...c'est à toi de choisir ! moi j'ai décidé de ne prendre aucun traitement et je me suis brouiller avec ma famille !!!c'est fou merci le soutien!
Trouves un neuro avec qui tu peux parler...c'est très important.
Après j'ai unpeu l'impression qu'il encourage bcp de gens à prendre le TYSABRI....pour faire leur cchiffre et leur teste du produit...
Mais si celui-ci fonctionne c'est très bien pour nous!!!
Bon courage à toutes et tous!
garde l'espoir
Je te comprendtout à fait Espoirepar rapport au "conflit" avec tes parents et les médecins. Ok ils sont tous la pour te conseiller,mais c'est ton corps...c'est à toi de choisir ! moi j'ai décidé de ne prendre aucun traitement et je me suis brouiller avec ma famille !!!c'est fou merci le soutien!
Trouves un neuro avec qui tu peux parler...c'est très important.
Après j'ai unpeu l'impression qu'il encourage bcp de gens à prendre le TYSABRI....pour faire leur cchiffre et leur teste du produit...
Mais si celui-ci fonctionne c'est très bien pour nous!!!
Bon courage à toutes et tous!
garde l'espoir
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Espoire
a
kikou
ben moi aussi jai ue soudaine fatigue, ce fut le cas d'une autre sepienne ki etait avec moi, e on ma dit que ctait normal
D'ailleur maintenant je rentre tjs en taxi ! je me suis deja evanoui une fois a cause de tysabri heureusement cetait chez moi, j'ai pas envie que ca marrive en plein milieu e la rue ll mais heureusement je le supporte mieux, d'ailleur meme la fatigue elle est moins forte ds mon cas
Bon courage poulette
Etoile : oué c vrai que ils nous poussent a le prendre, surout que j'ai appri que le professeur qui s'occupe de mon unité recherche sur tysabry, ils cherchent la gloire,
J'ai suivi ce qu'on me disait, d'ailleur j'ai bcp trop peur d'avoir de fortes poussées (chose que je ne ressentais pa au debut, faute d'avoir eu des sequelles) maintenant je ressens les sequelles, et j prefere retader levolution de la maladie, si elle continue à évoluer, que la laisser me bouffer perso
Bon courage a toi, c une difficile decision que tu as prise !!! Il faut avoir un sacré cramp, moi je j'ai pas eu cette force surtout avec les problemes que j'ai (depression, phobie maladive) Pr la lutte psychologique c hard
, j'espere que c la bonne decision pr toi en tout cas, Tiens moi au courant pr la suite !!
D'ailleur j'ai vu que ta maladie est toute récente, tu as eu raison je pense de ne pas prendre de traitement encore, fait du sport ! (ca diminue de bcp les poussées) alimente toi correctement, evite d'y penser !!!!
Je regrette tellment de ne pas avoir fait tout cela au début ...Toi tu peux !
Kissous
ben moi aussi jai ue soudaine fatigue, ce fut le cas d'une autre sepienne ki etait avec moi, e on ma dit que ctait normal
D'ailleur maintenant je rentre tjs en taxi ! je me suis deja evanoui une fois a cause de tysabri heureusement cetait chez moi, j'ai pas envie que ca marrive en plein milieu e la rue ll mais heureusement je le supporte mieux, d'ailleur meme la fatigue elle est moins forte ds mon cas
Bon courage poulette
Etoile : oué c vrai que ils nous poussent a le prendre, surout que j'ai appri que le professeur qui s'occupe de mon unité recherche sur tysabry, ils cherchent la gloire,
J'ai suivi ce qu'on me disait, d'ailleur j'ai bcp trop peur d'avoir de fortes poussées (chose que je ne ressentais pa au debut, faute d'avoir eu des sequelles) maintenant je ressens les sequelles, et j prefere retader levolution de la maladie, si elle continue à évoluer, que la laisser me bouffer perso
Bon courage a toi, c une difficile decision que tu as prise !!! Il faut avoir un sacré cramp, moi je j'ai pas eu cette force surtout avec les problemes que j'ai (depression, phobie maladive) Pr la lutte psychologique c hard
, j'espere que c la bonne decision pr toi en tout cas, Tiens moi au courant pr la suite !!D'ailleur j'ai vu que ta maladie est toute récente, tu as eu raison je pense de ne pas prendre de traitement encore, fait du sport ! (ca diminue de bcp les poussées) alimente toi correctement, evite d'y penser !!!!
Je regrette tellment de ne pas avoir fait tout cela au début ...Toi tu peux !
Kissous