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Yukio75 · Message non lu par **Yukio75** » 15 févr. 2006, 15:00

Bonjour à tous !

Je viens de découvrir ce super site (merci aux créateurs !), c'est super de savoir qu'on est pas seul

Je fais un copié-collé du message que je viens de poster sur doctissimo :

En fait depuis plus d'une semaine, j'ai mal à la hanche quand je marche, si bien que je boite, et je ne peux pas marcher plus de 5 minutes, ma jambe est très engourdie, ça me fait pas mal à proprement parler mais elle est rigide, jusqu'au pied...
Je ne sors plus depuis une semaine, mes mains et mes chevilles me brulent un peu et sont rouges.
J'ai été à l'hôpital, mais mes radios et une prise de sang n'ont rien révélé d'anormal.
Je suspecte alors une SEP, j'ai beaucoup de ses symptômes ... J'ai que 22 ans, je peux presque plus marcher, je suis très angoissé et je commence à vraiment déprimer (je suis sorti d'une dépression il y a un an et demi j'ai pas envie de recommencer ce cycle infernal). Je me fais peut-être de fausses idées mais j'ai peur, j'ai envie de vivre, de faire des choses normales, de profiter de mon couple, de trouver un travail ... mes parents se font du souci et je me culpabilise ... bref je passe mes journées à faire des recherches sur internet et j'ai peur ......

COmment sait-on si on est atteint d'une SEP? Je vais prendre RDV chez un neurologue mais j'aimerais me rassurer en attendant.

Merci beaucoup de m'avoir lu !!
Bonne journée à tous !

Invité · Message non lu par **Invité** » 15 févr. 2006, 17:25

Bonjour Yukio et tout d'abord bienvenu2

.
Les symptômes de la SEP et d'autres maladies peuvent se confondrent, il est trés délicat de faire, parfois, la part des choses.
La créatrice de ce sîte est Lolo, tu verra elle est géniale, et sait trouver les mots qu'il faut.
Ne te culpabilise surtout pas, d'abord : ça ne sert à rien sinon à te stresser encore plus, et tu n'y es pour rien si tu ne vas pas bien en ce moment.
Ta décision de voir un neurologue est excellente, il n'y a que lui qui pourra mettre un nom sur ton mal. je vois que tu as mis Yukio75, si tu es de Paris, il paraît qu'à la Salpétrière il y a un bon service neuro.
As-tu d'autres symptômes qui pourrait te faire dire que c'est la SEP ???
Les examens parlant pour cette maladie sont : IRM et PL.
Tiens nous au courant, à bientôt de te lire

Message non lu par **Lolo** » 15 févr. 2006, 17:34

Bonjour Yukio,

Déjà je te dirais de ne pas t'angoisser, je sais c'est facile à dire, alors respire un bon coup et arrêtes tout, bloque tes pensées, surtout les vilaines et essayes de te relaxer...

La 1ère chose à faire c'est d'aller voir ton généraliste, maintenant avec les nouvelles lois on n'a plus vraiment le choix (fais-ça assez vite), expliques lui tes symptômes, tes peurs et poses lui toutes tes questions surtout.

Après tu peux lui demander de t'envoyer vers un neurologue, le problème c'est que dans le 75 (si c'est bien ton dpt) c'est très long.
La 2ème solution qui sera je penses plus rapide, tu lui demande de te prescrire un IRM et après tu revois avec lui.

Je t'aurais bien dis que ce pourrait-être juste un pb de hanche mais si tes radios sont ok c'est bizarre.

Je ne suis pas médecin donc je ne peux rien t'affirmer mais ne paniques pas surtout, il y a des tonnes de maladies que l'on ne connait même pas.

Et puis si tu déprimes viens nous parler on sera un certain nombre à te remonter le moral, tu as trouvé le bon site et merci pour tes compliments.

Bon courage et au plaisir de te lire très prochainement.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : si tu pouvais grossir tes lettres stp nous sommes pls à avoir la vue capricieuse !!!

Message non lu par **Lolo** » 15 févr. 2006, 17:35

Je t'avais pas vu ma Dorine on devait écrire en même temps !!!

Invité · Message non lu par **Invité** » 15 févr. 2006, 17:44

Tu vois Yukio, je te l'avait dit qu'elle est géniale notre Lolo et qu'elle sait trouver les mots.
J'étais en train de penser (oui ça m'arrive

les filles), as-tu passé un dopler, car il peut y avoir une artère un peu coincée ou gênée, ce qui provoquerait les engourdissements et la douleur dans la hanche ??

Message non lu par **Lolo** » 15 févr. 2006, 17:50

En voilà des pistes à explorer, maintenant au boulot Yukio, plus le temps de déprimer !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : ma Dorine pour tes compliments mais arrêtes, tout le monde va y croire après !!!

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 15 févr. 2006, 18:41

Yukio,
si tu es de paris la salpé très bien mais très long, je suis du 95 et j'ai attendu 6 mois pour avoir RV avec le pr LUBETSKI, remarque elle n'est pas la seule comme neuro, mais c'est clair que pour un premier RV ça risque d'être très long.
comme te l'as dis Lolo le premier est d'aller voir ton généraliste qui lui pourra te faire une ordonnance pour l'IRM (imagerie par résonnance magnétique)mais il pourra aussi voir avec le B A BA en neurologie te faire des petit test.
bon courage à toi et surtout tiens nous au courant si tu le veux bien

Yukio75 · Message non lu par **Yukio75** » 15 févr. 2006, 20:54

Bonsoir !!

Quelle joie de voir que vous m'avez répondu (et surtout si bien accueilli !!!)

Alors oui je suis bien de Paris (dans le 10e, République, pour les connaisseurs/seuses) mais mes parents habitent dans le 95 comme Sylvie, à Saint-Leu la Forêt !

Je ne connais pas du tout le dopler? Je vais me renseigner !
Demain je retourne voir mon généraliste, au téléphone il m'a dit que j'avais l'air angoissé et de passer le voir à son cabinet pour en parler !
Par contre je suis super étonné de voir qu'il faut attendre aussi longtemps pour avoir un RDV avec un neurologue ! Enfin il me semble avoir lu quelque part que les spécialistes étaient très demandés !!
Pour le moment j'aimerais juste pouvoir remarcher correctement (c'est à dire plus de 5 minutes sans m'étaler par terre !!!

).

Mes principaux symptômes sont donc la rigidité de la jambe (spacisté? ou un nom savant dans le genre ^^), les mains + mollets qui me brûlent (mais mes parents pensent que c'est du au stress)... Je suis en effet très angoissé ... C'est bizarre, à 20 ans on se sent invincible et au final on se rend compte que non

Mais bon j'essaye de relativier un maximum, ce qui est dur c'est de pas savoir de quoi on souffre (surtout quand les radios et la prise de sang me disent "que je vais bien", la douleur est bien réelle !!).

Si j'ai bien compris, la déficience visuelle est aussi un signe récurent? J'ai été voir mon ophtalmo la semaine dernière et ma vue a augmenté donc pour l'instant ça doit aller de ce côté, ouf !

Encore une fois, c 'est vraiment super que des personnes qui se comprennent puissent dialoguer, échanger, et tout ça dans la bonne humeur ... mes proches sont géniaux mais seules les personnes qui connaissent ce genre de problème peuvent vraiment comprendre !
Merci beaucoup à vous toutes (j'ai cru voir qu'on était peu de garçons !!) et passez une bonne soirée ! Je reviendrai c'est sûr !!

Vincent, de mon vrai prénom !

Yukio75 · Message non lu par **Yukio75** » 15 févr. 2006, 20:55

Euh je pensais pourtant avoir changé la couleur et la grosseur des lettres ça a pas marché !!!!!!!!!!

Message non lu par **Lolo** » 15 févr. 2006, 21:08

Bonsoir Vincent, (j'adore ce prénom, il était destiné à mon 3ème petit qui n'a pas eu le temps de vivre)

J'ai fais tes corrections ; il faut séléctionner ton texte avant c'est tout.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 15 févr. 2006, 22:21

Bienvenue !

Il est vrai qu'il y a une majorité de filles ici

, toutes très sympas d'ailleurs.

Invité · Message non lu par **Invité** » 15 févr. 2006, 22:24

Oui Vincent, je préfére que le pseudo, mais c'est comme tu veux, tu nous dis nous on excécute

Il y a en effet peu d'hommes sur le forum, mais on en a quelqu'un actifs quand même....
Le dopler c'est un examen sans douleur, c'est un peu comme une écho, en général faite par un phlébologue, et ça montre le passage (flux et reflux du sang dans les artères)
On est tous et toutes une bonne bande et grande famille, moi j'y ai trouvé beaucoup de réconfort et d'amitiés, des gens qui comprennent ce que l'on vit, des conseils etc.......et beaucoup d'humour, car dans la vie, il faut tout relativiser et rester positif, mais savoir de quoi on souffre c'est trés important et essentiel pour pouvoir reprendre le dessus, on sait pourquoi on se bat et tu auras toujours sur ce forum une écoute attentive et des réponses (dans la mesure du possible car on est pas toubib) à tes questions.
Tu peux compter sur nous
Bisous

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 15 févr. 2006, 22:56

re coucou Vincent,
alors ça: moi je suis née dans le 10è arrondissement de Paris et je connais St leu la Forêt, je suis à coté de Beaumont sur oise (le fin fond du val d'oise).je vais chercher mes piqures tout les mois sur Eaubonne.
dans mon enfance j'habitais à coté de Montmorency, Enghien. je pense que tu dois connaitre par là aussi.
Il y a des neuros à Eaubonne également. pour ma part je suis suivie à l'hopital de Pontoise.
reviens vite nous voir pour nous dire ce que ton Doc t'aura dit

PS: j'ai failli oublier, je n'ai jamais eu de problème aux yeux. tout est dans mes jambes,enfin était car pour le moment ça va. mais je crois que c'est arrivé au cerveau, j'ai les neurones qui s'échappent

Invité · Message non lu par **Invité** » 16 févr. 2006, 08:04

Ha bon !! Sylvie, on n'avait pas remarqué mdr3

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 16 févr. 2006, 11:59

tu es gentille Dorine

Invité · Message non lu par **Invité** » 16 févr. 2006, 22:55

Coucou ma Sylvie

poudou · Message non lu par **poudou** » 17 févr. 2006, 11:10

Bonjour Vincent,
J'ai habité avec mes parents à Saint Leu jusqu'à mes 20 ans.
On a déménagé à paris (19ème) et depuis 5 mois, je suis à Marseille.
C'est drôle quand même comme le monde est petit.

Pour le neurologue, essaie d'avoir RDV à la Pitié Salpétrière. Ils sont biens et j'ai pu faire à chaque fois mes examens sans trop d'attente. Tu risques quand même d'attendre un peu pour avoir un premier RDV.

Bon courage

Message non lu par **Lolo** » 17 févr. 2006, 16:31

Salut à tous,

J'avais vu le Pr LYON-CAEN pour une vérife de diagnostic car ça ne me plaisait pas du tout et je me rapelle que le rdv avait été assez rapide mais depuis, beaucoup plus de malades alors... C'était en 2000.

Courage et raconte nous...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

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