fatigue,vessie, émotivité,vertiges,traitements, enfants??

[sephora]

Bonjour

Je vous écris car voilà, j'ai une sep, découverte depuis 1999, avec période de diplopie et de vessie trés trés embêtante la nuit comme de jours.

Je n'arrive pas à tenir 3 heures voir au moins 2hoo sans aller aux wc!!

On m'a préscrit: Ditropan 3 cps matin-midi et soir
Pour les mictions impérieuses de la journée
Puis minrin 0,2mg, 1 cp le soir au coucher

Je vois une différence au niveau des mictions la nuit comme de jours, sachant que j' y allais au moins toutes les 20 minutes et la nuit je me levais au moins 25 fois.
Aujourd'hui je me lève 6 fois la nuit en moyenne ( Mais ma vessie me sollicitant trop, casse mon sommeil)

Mon ruologue plus mon neurologue, m'on prescrit des sondes speedcacth jetables mais rien ne se vide, en gros je ne vide rien bien que je saches utiliser une sonde mais rien, en plus j'attrape des infections
Donc je me demand si d'autres traitement existent, au moins pour pouvoir sortir dans chercher à chaque fois les wc, même si je suis invitée chez quelqu'un.
Et aussi, j'ai des vertiges et une immense fatigue, une sensation de toujours vouloir dormir sans jamais être réveillée.

Je n'ai pas le droit au café selon le neuro, ni au thé car ma vessie aie aie aie et moi dans tout ça je me dis est ce que je m'en sortir car je pense beaucoup, et je me sens incapable, être toujours fatiguée c'est nul.

Je n'ai aucun traitement de fond car j'ai de rares poussées et aussi je n'ai rien pour la fatigue donc qu'en est t'il pour vous et que prenez vous en général pour vous réveiller.

Je déprime à cause de ma fatigue ( Je me demande si je peux tenir une journée de boulot et si je peux bien m'occuper d'enfants comme cela)
Je veux absolument être une bonne maman pour un futur enfant et pas toujours être endormie et passer mon temps au lit

En tout cas, merci d'avance pour tout.

Bien à vous

[MAJESTY]

coucou je suis desolée les soucis urinaires je ne connais pas par contre je connais les soucis d'incontinence fecale et je comprend bien ton probleme par contre au niveau de la fatigue il existe des medocs du style olmifon et bien d'autre qui attenue beaucoup la fatigue tu devrais en parler a ton neuro pour qu'il t'en prescrive car c vrai que cette fatigue intense tout le temps il y a rien de plus penible je te fais de grosses bizzzzz

[sephora]

Hello à toi

Ah oui je suis plus ou moins nouvelle, je suis inscrite depuis un moment mais je n'y venais pas car je restais dans mon coin pensant que j'étais bizarre, or je vois que non
Pour la fatigue c'est le neuro qui prescrit ou en pharmacie??

j'ai en même temps peur des effets secondaires des médicaments qui réveillent car je me dis peut être que je serais plus nerveuse que je ne le suis déjà savoir émotive, aussi est ce que j'aurais des palpitions cardiaques ou si la vessie ou pas va s'activer????

C'est pour cela que les témoignages sont importants pour ma part
Oui je savais pour l'incontinence fécale, c'est pas simple mais il doit y avoir des solutiosn pour être moins gênée

Merciii

[MAJESTY]

pour olmifon c ton neuro qui te le prescrit et te fait pas de soucis pour les effets secondaire moi aussi je suis vachement nerveuse a la base et avec le medoc ca ne me donne aucune palpitations je me sent simplement beaucoup plus eveillée et du coup ca me donne envie de faire plus de choses aussi bien niveau boulot que de faire des choses avec ma fille

[sephora]

Hello

Oui, je note bien

Je pense qu'il doit aussi y avoir des astuces autre que le sommeil pour tenir au moins une journée de boulot de 8h et rajouter au moins 5 heures en plus, le temps de profiter le soir avec sa maison, ses enfants et son mari
J'attache beaucoup d'importance à mes futurs enfants et accorder du temps à mon mari, je ne veux pas qu'ils me voient toujours au lit
Style vitamine c ect

Merci à toi

[MAJESTY]

y a pas de quoi sephora on est tous la pour s'entraider comme on peux bisous

[karima]

a toi sephora si on peut dire ca comme ca!!!!!
pour l incontinence urinaire je connais aussi.on m avait donne un medoc pour bien vider la vessie mais du coup j allais 2 fois plus aux toilettes alors j ai arrete et desolee de ne pas pouvoir t aider je fais avec!!

[Pimpernelle64]

Bienvenue, Sephora !

Pour les problèmes urinaires, chez moi la cure de cortisone a un peu aidé. Je crois que les problèmes les plus aigus étaient pendant les premiers mois après le diagnostic, quand tout me stressait et me paniquait. A présent ça va mieux, et je suis suffisamment détendue pour faire, tout bêtement, la gymnastique qu'on prescrit après les accouchements, pour que la vessie reprenne bien ses activités. Juste ça, ça peut déjà aider. Mais c'est clair que dès que je suis trop fatiguée, la vessie recommence à faire n'importe quoi.

Il y a un truc qui a aidé pour la vessie, je ne m'y attendais pas : les somnifères ! En en prenant certains soirs, je me suis rendue compte que pendant que je dormais, la vessie aussi, et qu'il n'y avait pas de fuite pendant la nuit. Cela m'a progressivement donné confiance pour la journée. Et avec ça j'étais mieux reposée, donc moins de problèmes de vessie pendant le jour. Mais mon rythme "normal", c'est toutes les heures ...

Parles-en à ton médecin, il y a des moyens, on n'est pas seul devant ce problème-là !

[sephora]

Bonjour à vous!!

Oui la vessie et la fatigue c'est deux choses qui sont tout de même invalidantes au point de se sentir incapables.
Je suis sous minirin 0.2mg i cp le soir et 3 cps de ditropan ( oxybutimine) par jour.
Pour la vessie plus des sondes speedicatch autolubrifié que je dosi faire 4 fois par jour mais j'ai vu que ça ne vidait pas en post mictionnel donc j'ai laissé tomber.
Je ne sais pas comment vous arrivez à avoir un peu la pâche pour au moins tenir un boulot et tenir une jiournée entière avec ses enfants car je veux être maman mais c'est pas avec une fatigue comme cela que je vais y arriver.
Je n'ai jamais fais de bolus de cortisol, ni de traitement de fond.

A quelle heure dormez vous le soir et à quelle heure vous reveillez vous??
Afin de connaitre le quotas d'heure de sommeil par nuit pour gérer une journée de boulot.

Merci à vous

[MAJESTY]

pour ma part moi je me couche apres le premier film et je me leve le matin a 6 h00

[Maryse]

Bonjour Sephora, ma réponse est pratiquement la même que celle de Majesty,càd ap. le film du soir ou au plus tard 23h et le matin, je me lève à 6H30. Mais je fais des sieste ap. le repas de midi d'1H; Je travaille comme bcp d'autres et si je ne faisais pas cette sieste, je ne tiendrais pas la journée

[Pimpernelle64]

Salut Sephora,

Moi comme Majesty, mais il me faut une autre sieste le matin, en plus de celle de l'après-midi. J'ai des enfants, je travaille à horaire réduit. Mais ça dépend des moments, le nombre de siestes !

[Patrick]

J'ai voté vessie et fatigue, car j'ai certains problèmes de ce côté.

[sephora]

Hello à vous,

Et bien merci pour vos messages et donc si je comprends bien, vous arrivez à faire vos siestes sans être reveillée par la vessie, car mois le problème c'est que malgré les sondes qui ne vident rien et le ditropan 3cp/JRS et minirin 0.2mg 1cp le soir au coucher et bien...............Je n'arrive pas à tenir 2h sans aller aux wc et cela m'invalide totalement car je n'ose plus vraiment sortir et j'ai peur de boire

Je vais aux wc au moins toutes les 30 minutes donc c'est pas comme ça que je vais pouvoir accepter des invitations chez des amies et familles ou autres et faire mes courses ou faire de la route en m'arrêtant toujours en air de repos.

Sinon quand je susi debout ou assises j'ai des vertiges comme pas possibles, on dirait que je vais m'evanouir, on dirait que je fais de l'hypoglycémie tellement que je ressens le vertige.

En ce qui concerne la concentration aie aie, je ne suis pas concentrée malgrée moi.

Vous dormez tout de suite le soir ou pas et votre vessie??

mERCI

[Pimpernelle64]

Hello Sephora,

Il me semble lire une certaine panique entre tes lignes ! Effectivement, pour moi c'est systématiquement ma vessie qui interrompt mes siestes, mais ça ne m'empêche pas d'aller me coucher, pour dormir, somnoler ou juste ne rien faire, sachant que ça ne dure jamais longtemps. Mais c'est un rythme à prendre. Peut-être que j'aurais moins souvent besoin d'aller me coucher si ma vessie me fichait la paix ??? En tout cas, mon premier neuro m'avait simplement dit "prenez l'habitude d'aller toutes les heures aux toilettes pour éviter les fuites ... "

Pour la vie sociale, les trajets et autres, si je peux te donner un conseil, c'est "vas-y !". C'est vrai, on est tout le temps interrompu. Mais il faut absolument voir des amis, c'est essentiel pour notre équilibre, et nous aussi on a à leur apporter, même si on s'interrompt souvent dans la conversation. Mes amis savent que toutes les heures au minimum je dois filer aux toilettes, ils s'y sont faits. Et pour les trajets : oui, il faut planifier le trajet en fonction des arrêts, mais comme on peut aussi se fatiguer plus vite en roulant, ça ne fait pas de mal de s'arrêter plus souvent. Cela prend plus de temps, c'est tout.

Il y a un gros risque, avec cette maladie, de se sentir "handicapé", et de fait on l'est. Mais, sans vouloir minimiser les ennuis qui vont avec la maladie, on peut vivre avec. On peut prendre le plaisir de déguster un excellent thé, même en sachant que nous, on devra vite "foncer" aux toilettes, quitte à tituber en y allant, même sans avoir bu d'alcool !

[Isis]

Pour moi les nuits c'étaient un calvère!!!! déjà que j'avais des insomnies mais être réveillée pour aller aux toilettes non merci......

depuis que je prends du Laroxyl comme toi Pimpernelle, et bien ça doit endormir ma vessie aussi je me lève plus qu'une fois.

la journée c'est le contraire la vessie se bloque, je n'arrive pas à la vider, et le soir comme par hasard alors là j'y vais sans arrêt

Bon les fuites urinaires j'en ais surtout quand je tousse donc je me protège pour être tranquille et je fais comme Pimpernelle des exercices donnés par mon kiné pour remuscler

voilà on fait avec, et c'est vrai que je m'habitue

Isis

[karima]

bien parlé pimpernelle j aurais pas dit mieux.bien sur qu il ne faut pas s empecher de vivre a cause de ca....moi je mets des protections ca me tranquilise.c est vrai que pour moi etant en fauteuil donc le + souvent assise ca ne se voit pas et je mets des tenas qui ne sont pas trop visibles.c est vrai que la nuit je dormirais mieux sans cette envie d aller aux toilettes.quand a la boisson que je boives ou pas je vais quand meme alors......

[sephora]

Ah ok

Et bien pour la laroxyl ce qu'il y a c'est qu'il comporte une molécule qui est aussi anti-cholinergique donc elle calme la vessie comme le ceris, le ditropan et minirin

Aussi et bien moi c'est toutes les 30 minutes c'est trop, je ne peux pas faire arrêter un bus qui à 45 minute de trajet dans ma region.

Oui ca m'inquiète et la nuit c'est pareil donc ca accentue ma fatigue et décale mes nuits et mon sommeil n'est pas réparateur, cela fait 1 ans et demi que je n'ai pas fais de bilan neuro.

Je ne sais pas si certain arrivent à espacer les envies d'aller aux wc et au travail aussi

Car j'ai envie d'avoir un bébé avec mon mari mais c'est pas comme ça à 28 ans déjà que je vais réussir à passer plus mon temps aux wc qu'ailleurs.

Peut être y a t'il des astuces??

Merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

[Pimpernelle64]

Comme ça je comprends mieux, Sephora ! Oui, comme dit Isis, le Laroxyl (= Sarotène = Tryptizol) semble agir sur la vessie, et tant mieux.

J'avais discuté avec ma généraliste de la question des fausses envies : on se précipite aux toilettes, et rien ne vient ... Si j'ai bien compris, le système nerveux transmet une info toute fausse venant soi-disant de la vessie, il faut décrypter. Elle m'a proposé de tester un truc, à la maison : essayer de ne pas aller aux toilettes toutes les heures, de mettre, une fois, une couche, et de regarder combien de temps je peux tenir avant l'"accident". Je ne l'ai pas fait, j'avais bien trop peur, mais j'ai pu constater que l'envie de faire pipi ne correspond pas forcément avec ce que fait la vessie. Autrement, oui, il y a des trucs, des exercices. Je crois que c'est les urologues qui conseillent, j'avais lu des trucs ici sur le forum.

Sephora, si c'est le bus excuse, c'est le cauchemar ! En train au moins il y a des toilettes, en voiture il y a des arbres accueillants, mais en bus ... je ne peux que te dire "courage", et espérer que tu trouves bien vite une solution à ce problème-là !

Pour dormir malgré la vessie, as-tu pensé à un somnifère léger ? si le Laroxyl ne suffit pas ?

Pour tes projets d'avenir, je dirais : sûrement c'est possible ! En tout cas il ne faut pas laisser la maladie prendre le dessus. Maintenant ... ça peut sembler trop facile à dire, alors je laisse la parole à ceux qui ont eu des enfants APRES le diagnostic. Moi je les ai eus bien avant.

[sephora]

Hello à vous!!!!!

That's me!!!

Merci pour ta réponse pimprenelle et isis et karima.......ect lol!

Et bien, ce qu'il ya c'est que oui déjà il faut tenter de ne pas top écouter la vessie par exemple faire un challenge, cela permet de rééduquer un peu les muscles autourr de la vessie et donne une meilleure resistance.
Exemple: je regarde un film ou un reportage, j'ai une envie d'uriner et bien, le challenge serait de tenir le fin du film...

Aussi je ne veux pas prendre de somnifère car je veux déjà arrêter le lexomyl et le laroxyl et j'ai envie d'un bébé, il faut absolument se sevrer et élimier les médocs du corps pendant 1 an , il faut pour cela revoir l'équipe médicale car je ne ferais pas un bébé comme ça avec du laroxyl et du lexomyl, je ne veux pas du tout faire n'importe quoi avec la conception d'un bébé

C'est pour ça que je ne veux aucun somnifère car là déjà j'ai super bien diminué le lexomyl et le laroxyl et j'en suis contente, là j'arrive à la fin du sevrage pas difficile car je le fais sur un long terme mais je ne m'autorise pas à prendre d'autres psychotropes.

Mais j'ai entendu parler de ceux qui avait detrusol xl pour la vessie et les gens en sont contents, ils revivent et sont moins coincés, ils peuvent dormir toute une nuit et ne pas trop aller souvent aux wc

Merci

[karima]

ils font aussi des injections de botox pour moins uriner .j en ai parle quand j etais en reeduc et c est vrai.mais je pense qu ils le font en dernier recours .perso ca ne m inspire pas et pourtant il parait que c est efficace.