Bonjour !

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Choupette66

Bonjour !

Message non lu par Choupette66 »

Bonjour à tous !

Je découvre aujourd'hui votre forum.

J'ai 35 ans et depuis quelques années j'ai étét diagnostiquée fibromyalgique, plusieurs médecins ont posé ce diagnostic mais un médecin m'a toujours affirmé que ce n'était pas vrai et m'a poussée à faire différents examens qui jusqu'ici se sont toujours révélés normaux jusqu'à mercredi dernier où j'ai passé des potentiels évoqués visuels qui ne sont pas bons.

Le neurologue ne s'est pas encore prononcé, mon cas est complexe. Selon lui les résultats révéleraient une maladie inflammatoire du système nerveux, il n'a pas prononcé le nom de la SEP mais je sais que c'est à cela qu'il pense. Ce qui le fait hésiter c'est qu'au niveau de la vue cela devrait se traduire par des poussées de troubles vusuels mais moi j'ai ces troubles tout le temps.

Il doit discuter avec d'autres neuro pour voir si on m'hospitalise pour faire d'autres examens, notamment une ponction lombaire.

Je n'ai peut être pas de SEP mais cela fait tant d'années qu'on me balade de spécialistes en spécialistes que j'ai besoin pour me rassurer de savoir ce que serait mon avenir si c'est bien une SEP...

C'est pour cela que j'ai souhaité rejoindre votre forum.

Je vous souhaite bon courage à tous et vous fait de gros bisous b2
Isis

Message non lu par Isis »

Bienvenue à toi Choupette

attends de passer tous les examens avant de penser à la sep
car certain symptôme de la fibromyalgie ressemblent à la sep
il faut que tu passes une irm et une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique

j'espère pour toi que tu as seulement la fibro, c'est déjà difficile
moi j'ai les deux je ne suis pas gâtée :oops:

n'hésite pas à poser des questions et à nous tenir au courant des résultats d'examen

Isis
Bulle

Message non lu par Bulle »

Isis a écrit :

attends de passer tous les examens avant de penser à la sep
car certain symptôme de la fibromyalgie ressemblent à la sep
il faut que tu passes une irm et une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique



Pour l'heure bienvnu sur le forum et reviens nous donner des nouvelles ciao
Maryse

Message non lu par Maryse »

Bonjour Choupette et bienvenue sur le forum. Pour confirmer le diagnostic de la SEP, rien de mieux que l'IRM et une ponction lombaire. Mais si cela devait être ne t'affoles pas on vit avec, mais attend de savoir et ne dramatise pas.
Gros bisous et à bientôt.
Choupette66

Message non lu par Choupette66 »

Merci à tous de votre accueil !

En fait je suis une grande angoissée mais en même temps je suis plutôt positive, mais là attendre toujours attendre je commence à péter un plomb :oops:

Savoir que le monde ne s'arrête pas de tourner parce qu'on a une maladie même grave, ça m'aide beaucoup.

Après, c'est sur, je n'ai peut être que la fibro et des soucis visuels importants et je m'emballe un peu vite mais je suis somme ça, ça m'aide à tenir de savoir comment se passe les choses, les examens etc...

En tout cas merci encore de votre accueil :merci
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Bienvenue, Choupette !

Sur le plan médical, on ne peut rien te dire, mais par contre, comme tu l'as vu, on vit ! On peut vivre avec une maladie chronique, handicapante. Il y a des moments difficiles (tu l'as remarqué avec la fibromyalgie), mais on apprend, je crois, à vivre autrement.

On est quelques-uns à avoir remarqué que c'est plus facile de savoir franchement ce qu'on a, alors, courage, pour ce temps plein de questions !
Choupette66

Message non lu par Choupette66 »

Merci Pimpernelle, effectivement ne pas savoir, attendre c'est lourd.... effectivement avec la fibro je vis différemment, parfois je me dis même que je vis mieux parce que je vais plus à l'essentiel, que je ne m'encombre plus des petites bêtises dont je me faisais une montagne, tout ça, tout ça :wink:

Gros bisous !
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

coucou bienvnu sur le forum grosse bizzzz
Choupette66

Message non lu par Choupette66 »

Merci Majesty b3

Bisous b2
karima

Message non lu par karima »

bienvnu choupette et courage attends de passer tous les examens pour savoir.deja ce que tu as ce n est pas evident a gerer non plus.mais c est vrai comme dit pimpernelle quand on sait on peut mieux se battre


bienvenu2 b2 b2
Choupette66

Message non lu par Choupette66 »

Merci Karima b3

Cet apm j'ai rdv chez l'ophtalmo, je lui demanderais déjà son avis à elle aussi

Bisous b2
Choupette66

Message non lu par Choupette66 »

Bon, ça a été long mais les résultats de l'ophtalmo semblent indiquer que le souci ne vient pas des yeux, je rentre donc à l'hôpital le 19 janvier pour les examens complémentaires prises de sang et ponction lombaire.

Bisous et bonne fêtes à tous b2
Bulle

Message non lu par Bulle »

Donc tu devrais en savoir un peu plus long après cette date :? Bon courage surtout c'est pas très drôle cette période d'examens mais tout se passera bien tu verras :? Courage à toi et reviens nous dire bien sur....
Choupette66

Message non lu par Choupette66 »

Merci Bulle !

A bientôt :wink:
Virgin

Message non lu par Virgin »

Bon courage à toi, tu auras au moins de réponse ensuite...
karima

Message non lu par karima »

reviens vite nous donner les resultats et bon courage
Choupette66

Message non lu par Choupette66 »

Merci b3

Je vous dirais ça, en attendant bonne fêtes à tous tchin
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »


bonjour a toi choupette, effectivement la poction lombaire t'en dira plus long , mais en général c'est l'irm !
moi ma ponction lombaire est négative , alors !
mais c'est 2 maladie se ressemble beaucoup
b4 b4 b4
Choupette66

Message non lu par Choupette66 »

Kikou mimi

Mon IRM est normale.... c'est compliqué tout ça, y a pas mal de cas différents. Je verrais bien.

J'ai fait un tour sur ton blog, c'est très sympa ce que tu fais.

Gros bisous !
Safire

Message non lu par Safire »

salut Choupette et bienvenu2
bon courage pour les examens qui te restent a faire...
biz b3
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

merci choupette! c'est gentil !! a ta disposition !!!
b4 b4 b4
Choupette66

Message non lu par Choupette66 »

Merci Safire b3
Répondre

Retourner vers « Les présentations »