Bonjour !
Bonjour !
Bonjour à tous !
Je découvre aujourd'hui votre forum.
J'ai 35 ans et depuis quelques années j'ai étét diagnostiquée fibromyalgique, plusieurs médecins ont posé ce diagnostic mais un médecin m'a toujours affirmé que ce n'était pas vrai et m'a poussée à faire différents examens qui jusqu'ici se sont toujours révélés normaux jusqu'à mercredi dernier où j'ai passé des potentiels évoqués visuels qui ne sont pas bons.
Le neurologue ne s'est pas encore prononcé, mon cas est complexe. Selon lui les résultats révéleraient une maladie inflammatoire du système nerveux, il n'a pas prononcé le nom de la SEP mais je sais que c'est à cela qu'il pense. Ce qui le fait hésiter c'est qu'au niveau de la vue cela devrait se traduire par des poussées de troubles vusuels mais moi j'ai ces troubles tout le temps.
Il doit discuter avec d'autres neuro pour voir si on m'hospitalise pour faire d'autres examens, notamment une ponction lombaire.
Je n'ai peut être pas de SEP mais cela fait tant d'années qu'on me balade de spécialistes en spécialistes que j'ai besoin pour me rassurer de savoir ce que serait mon avenir si c'est bien une SEP...
C'est pour cela que j'ai souhaité rejoindre votre forum.
Je vous souhaite bon courage à tous et vous fait de gros bisous
Je découvre aujourd'hui votre forum.
J'ai 35 ans et depuis quelques années j'ai étét diagnostiquée fibromyalgique, plusieurs médecins ont posé ce diagnostic mais un médecin m'a toujours affirmé que ce n'était pas vrai et m'a poussée à faire différents examens qui jusqu'ici se sont toujours révélés normaux jusqu'à mercredi dernier où j'ai passé des potentiels évoqués visuels qui ne sont pas bons.
Le neurologue ne s'est pas encore prononcé, mon cas est complexe. Selon lui les résultats révéleraient une maladie inflammatoire du système nerveux, il n'a pas prononcé le nom de la SEP mais je sais que c'est à cela qu'il pense. Ce qui le fait hésiter c'est qu'au niveau de la vue cela devrait se traduire par des poussées de troubles vusuels mais moi j'ai ces troubles tout le temps.
Il doit discuter avec d'autres neuro pour voir si on m'hospitalise pour faire d'autres examens, notamment une ponction lombaire.
Je n'ai peut être pas de SEP mais cela fait tant d'années qu'on me balade de spécialistes en spécialistes que j'ai besoin pour me rassurer de savoir ce que serait mon avenir si c'est bien une SEP...
C'est pour cela que j'ai souhaité rejoindre votre forum.
Je vous souhaite bon courage à tous et vous fait de gros bisous
Bienvenue à toi Choupette
attends de passer tous les examens avant de penser à la sep
car certain symptôme de la fibromyalgie ressemblent à la sep
il faut que tu passes une irm et une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique
j'espère pour toi que tu as seulement la fibro, c'est déjà difficile
moi j'ai les deux je ne suis pas gâtée
n'hésite pas à poser des questions et à nous tenir au courant des résultats d'examen
Isis
attends de passer tous les examens avant de penser à la sep
car certain symptôme de la fibromyalgie ressemblent à la sep
il faut que tu passes une irm et une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique
j'espère pour toi que tu as seulement la fibro, c'est déjà difficile
moi j'ai les deux je ne suis pas gâtée
n'hésite pas à poser des questions et à nous tenir au courant des résultats d'examen
Isis
Merci à tous de votre accueil !
En fait je suis une grande angoissée mais en même temps je suis plutôt positive, mais là attendre toujours attendre je commence à péter un plomb
Savoir que le monde ne s'arrête pas de tourner parce qu'on a une maladie même grave, ça m'aide beaucoup.
Après, c'est sur, je n'ai peut être que la fibro et des soucis visuels importants et je m'emballe un peu vite mais je suis somme ça, ça m'aide à tenir de savoir comment se passe les choses, les examens etc...
En tout cas merci encore de votre accueil
En fait je suis une grande angoissée mais en même temps je suis plutôt positive, mais là attendre toujours attendre je commence à péter un plomb
Savoir que le monde ne s'arrête pas de tourner parce qu'on a une maladie même grave, ça m'aide beaucoup.
Après, c'est sur, je n'ai peut être que la fibro et des soucis visuels importants et je m'emballe un peu vite mais je suis somme ça, ça m'aide à tenir de savoir comment se passe les choses, les examens etc...
En tout cas merci encore de votre accueil
Bienvenue, Choupette !
Sur le plan médical, on ne peut rien te dire, mais par contre, comme tu l'as vu, on vit ! On peut vivre avec une maladie chronique, handicapante. Il y a des moments difficiles (tu l'as remarqué avec la fibromyalgie), mais on apprend, je crois, à vivre autrement.
On est quelques-uns à avoir remarqué que c'est plus facile de savoir franchement ce qu'on a, alors, courage, pour ce temps plein de questions !
Sur le plan médical, on ne peut rien te dire, mais par contre, comme tu l'as vu, on vit ! On peut vivre avec une maladie chronique, handicapante. Il y a des moments difficiles (tu l'as remarqué avec la fibromyalgie), mais on apprend, je crois, à vivre autrement.
On est quelques-uns à avoir remarqué que c'est plus facile de savoir franchement ce qu'on a, alors, courage, pour ce temps plein de questions !
Merci Pimpernelle, effectivement ne pas savoir, attendre c'est lourd.... effectivement avec la fibro je vis différemment, parfois je me dis même que je vis mieux parce que je vais plus à l'essentiel, que je ne m'encombre plus des petites bêtises dont je me faisais une montagne, tout ça, tout ça
Gros bisous !
Gros bisous !