Je me presente,et votre aide me sera precieuse

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jessica

Je me presente,et votre aide me sera precieuse

Message non lu par jessica »

Bonjour,
je m'appelle jessica jai 31ans bientot,je suis maman d'un petit bonhimme de 15mois et je viens d'être diagnostiquée apres avoir fait les exams regelmentaires (irm,potentiels eviques,ponction etc)
Je suis aussi fibromyalgique.
je travaille en tant qu'éducatrice au pres d'ado autistes.
pour l'instant jai eu des poussées plutot dordre sensitifs (fourmillemnets engourdissements pendant 4mois dans une jambe) mais surtout surtout je suis tres handicapée par une immense fatigue (je ne suis ps sure que ce soit le terme adequat d'ailleurs) ,une impression d'etre saoule quasiment tout le temps a part durant les 2premiers heures de la journée ,apres ça s'enchaine et vu que je bosse ,que je fais pleins de choses en luttant luttant comme une folle ,je vis cette sensation d'ébriété tout le temps et ça me bouffe meme si jai un moral d'acier cest tres lourd à vivre .
la neurologue me dit qu'il nya rien a faire contre cette fatigue cet épuisement .. je suis dubitative .
Pour la fibro jai du ser*plex et du lar*xyl ça maide bien niveau douleur .

Si vous avez la moindre info concernant ce traitement de la fatigue et des vertiges mercccccci !!
Bonne soirée et bon courage à vous ,
jessica
gis

Message non lu par gis »

Bonsoir Jessica et bienvnu
Je connais exactement l'état de FATIGUE que tu décris : cette chape de plomb qui nous empêche de se concentrer, de suivre une conversation...
Le terme n'est pas adapté, c'est clairrrrrrrrrr, c'est un épuisement permanent ! Il te faudra apprendre à gérer cette fatigue, et la dompter...
J'ai pour ma part essayer +sieurs traitements et il n'ya que l'homéo qui m'a donné des résultats et surtout sans effet secondaire.

Attention au moral, car l'entourage qui martelle qu'on a qu'à se reposer si on est fatigué... ils ne comprennent pas que notre sommeil n'est pas réparateur et que c'est bel et bien un symptome de la sep !!!!

Bon sur ce... je vais me coucher, a demain, bonne nuit
b2

bzzz dodo2
jessica

Message non lu par jessica »

Merci pour cet accueil. J'ai la chance d'ere formidablement bien entourée.En effet le repos ne suffit pas et avec un ptit bout de 15mois de toute facon pas trop le temps les jours de repos de .. me reposer hihihhh.heureusement ma moitié est formidable et me laisse faire la grasse mat le samedi youpi !

Concernant l'homéptahie peux tu me dire ce que tu prends si cest possible,en mp ou ici ?
Merci
jessica
tichou

Message non lu par tichou »

kikou et bienvenue sur le forum en ce qui concerne la fibro je connai tres bien car g une tres bonne amie qui la et pareil que toi en traitement mai pareil super fatiguéé mai el travail pas et el a des grand enfants donc el peu se reposer comme el veu mai c sur qu avec la fatigue et avoir des enfants c pas facile a gerer je comprend tres bien . courage .
Maryse

Message non lu par Maryse »

Bonjour et bienvnu . Je connais les paresthésies que tu decris ( fourmillements), je les ai depuis 12 ans c'est gênant mais je m'y suis habituée. Cette sensation d'être saoule je l'ai déja vécue, mais avec un bolus + un traitement de corticoïde de 2mois et demi, ça c'est passé. Au niveau de la fatigue, c'est sûr c'est un symptôme de la SEP, de +, tu fais un travail très Difficile et ça n'arrange pas ta santé. Je ne suis pas tout à fait d'accord avec Gys au sujet du repos. Personnellement, j'ai suivi les conseils de mon neuro: se reposer. Donc après le repas du midi, je m'allonge 1 ptte H, ça me permet de continuer ma journée ( je travaille) et mes poussées se sont espacées, ça me fait donc du bien. C'est vrai qu'il faut apprendre à gérer sa fatigue, son corps. Ne pas faire + qu'on ne peut. Heureusement que tu as un moral d'acier car c'est très important et avec ta moitié formidable, super.
Bulle

Message non lu par Bulle »

Je ne vais pas répéter tout ce qui vient d'être dit Jessica :? la fatigue est en effet le premier symptôme qui caractérise la sep avec entre autres bien sur fourmillements, névrite etc.... bienvnu sur le fofo ou tu devrais déjà trouver qqs réponses aux nombreuses questions que tu te poses
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

coucou bienvenu2 pour la fatigue j'ai pris olmifon et ca attenue beaucoup cette maudite fatigue grosses bizzz
Patrick

Message non lu par Patrick »

Bienvenue jessica, tu trouveras beaucoup de réponses ici. Bon courage.
Isis

Message non lu par Isis »

Bienvenue à toi Jessica

moi aussi j'ai une fibromyalgie avec la sep
j'ai un traitement pour la douleur et du laroxyl aussi

pour la fatigue je ne prends rien mais c'est vrai que ce n'est pas facile
j'ai été obligée de m'arrêter de travailler, je travaillais dans un hopital en pédopsychiatrie, trop difficile pour moi..... trop fatiguant....
des enfants entre 3 et 6 ans autistes aussi qu'il fallait porter donc j'ai dû arrêter

n'hésite pas à poser des questions

tu es de quelle région ?

Isis
Maryse

Message non lu par Maryse »

Isis, je comprends les raisons pou lesquelles tu as dû arrêter de travailler, parce que SEP + fibro et le boulot difficile que tu faisais : pas compatible.
Bises et courage à toi.
jessica

Message non lu par jessica »

ça me déprime un peu de vous lire dire que cest incompatible, cest vrai que cest tres dur mais cest un travail de passion que personellement je ne me vois pas abandonner à moins d'en être vraiment forçée(en plus je nai pas les moyens du tout de ne pas travailler)
bine sur cest une lutte de chaque jour mais pour linstant jy arrive ainsi,esperons que je puisse continuer..et ça me fat peur de lire que ce nest pas forcément possible .. deja prceque je m'imagine dans une situations précaires sans travail et que cest totalement flippant et ensuite parce que je mene un projet professionel que je ne veux pas arreter..

glurpps jai un peu la trouille ce soir .. demain je contacte la neuro pour parler des medocs anti fatigue car elle ma dit que rien n'existait .

et pour le passage au 100 pourcent elle ma dit que ça ne se faisait qu'a partir du moment où on avait un traitement en place et des symotomes moteurs ... est ce vrai ? jen suis étonnée car ue fois le diagnotic posée je devrai pourvoir profiter du 100pourcent pour les consult neuro les medocs fatigue les irm etc non ???

merci de m'éclairer
biz
jessica
Maryse

Message non lu par Maryse »

Jessica, ta neuro raconte un peu n'importe quoi au sujet de la prise en charge à 100%. Dès l'instant que ta maladie est diagnostiquée, le docteur peut faire une demande de prise en charge avec les résultats d'IRM et de ponction lombaire, sans spécialement avoir des prblms moteurs ou un traitement d'interféron ou autre. Bises et à bientôt
Isis

Message non lu par Isis »

Merci Maryse mais c'est vrai que je n'en pouvais plus à rester tout le temps debout, à porter les enfants....

bon Jessica c'est vrai que la sep et le travail c'est difficile, mais par période, donc profites en tant que tu peux, fait des projets et ne pensent pas au lendemain

tu sais déjà on n'a pas le même âge, et toute sep est différente

tu verras sur le forum la plupart travaillent
alors courage
et oui il existe un médoc contre la fatigue
et pour ce qui est du cent pour cent tu en as entièrement le droit
je l'ai eu sans être sous traitement alors insiste ou fait toi aider par une assistant sociale de la sécu si le médecin ne veut pas elle s'en occupera

à bientôt

Isis
gis

Message non lu par gis »

En effet, dès que la sep est diagnostiquée, tu DOIS être mise à 100%.
Même sans traitement de fond, et heureusement... sinon ce serait du chantage au médoc...

Pour ce qui est de la fatigue, je n'ai pas dit qu'il ne faut pas se reposer, Maryse, je me suis mal exprimée : il faut bien sûr se reposer, et surtout savoir s'écouter ! Je veux dire qu'au début je dormais TROP et ça n'allait pas mieux, maintenant, j'arrive à gérer, et parfois sans faire la sieste, mais je ne vais pas au bout de mes forces. J'essaie d'être à l'écoute de signes avant coureur, et prévoir du repos si je sais que je vais me coucher tard, ou travailler +.
J'ai repris une activité à mi temps en début d'année d'ailleurs, il a fallu que je m'adapte à ce nouveau rythme, et c bon pour le moral aussi d'avoir une vie sociale.

Moralement, c dur de se dire que la fatigue ne vous quittera plus, d'autant que j'ai un tempérament speed :roll:
Mais qui a dit : tout ce qui ne tue pas, renforce
:idea: b2 b2
Maryse

Message non lu par Maryse »

Excuse moi Gis, je n'avais sûrement pas compris ce que tu avais voulu dire.
jessica

Message non lu par jessica »

Mercu pour toutes ces réponses.J'ai appelé la neuro qui me dit non pour le 100poucent mais mon généraliste oui .. de toute facon des que jai les resultats papiers (que jattends de lhosto) je vais voir un autre neuro pour avoir un second avis.
je lui ai parlé du mantad*x et elle ma dit ah oui des fois àa marche donc elle va menvoyer uen ordonnance ..que pensez vous de ce medoc ,yen a til un mieux selon vous contre cette fatigue ,meme si je sais que ça ne va pas la faire disparaitre ca oeut peut etre l'attenuer.
merci pour votre soutien,
jessica
Isis

Message non lu par Isis »

Jessica le cent pour cent c'est le généraliste qui le fait alors va le voir

Isis
johbo

Message non lu par johbo »

Perso Jessica, le Mantadix ne m'a rien fait de particulier. Moi non plus je n'ai pas trouvé de médoc contre la fatigue.
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Bienvenue, Jessica !

Encore une toute active qui se fait couper les ailes par la SEP ... c'est flippant ! Je vais finir par croire que la SEP atteint surtout des gens comme nous, qui vivaient à 200 à l'heure ...

Pour la fatigue, je crois que c'est comme dit Gis. Crevé, on l'est tout le temps. Certains "récupèrent" en faisant plein de petites siestes, d'autres ont besoin d'être couchés la moitié du temps ; ça dépend des personnes, des moments, et sûrement aussi des phases de la maladie. Essaie. Ce qui semble capital, c'est déjà d'avoir un bon sommeil nocturne, pour partir le mieux possible le lendemain ... quitte à se recoucher après le petit déj !

Il y a des combines : découper la journée en petites tranches et, entre les tranches d'activité, s'accorder du repos ; ne jamais aller jusqu'au bout de ces forces (ça c'est super-important). Et puis, se faire plaisir, aussi souvent que possible, parce que ces limites fixées par la maladie ont vite fait de nous démoraliser, alors il faut prendre les devants.

J'ai aussi de l'homéo, mais je pense que c'est plutôt les compléments alimentaires qui me font du bien : plein de fer, d'oméga-3, de calcium, de magnésium ... Cela vaut la peine de vérifier qu'on n'ait pas des carences, en plus du reste.

Courage !
jessica

Message non lu par jessica »

Je prends du beroka pour les vitamines .Je nai pas du tout la possibilté de faire des pausesdans mon travail ,je vais men accorder uen de 20minutes par jour desormais et cest exceptionnel et demanfe un arrangement tout spécial de lemploi du temps de la classe dans laquelle j'assiste l'enseignant spécialisé.

Je suis positive ca maide ,pour dormir jai le larox*l qui ma permis de dormir enfin.
jai la peche dans ma tete cest deja ça ...

jai eu la neuro qui ma carrement enervée car elle menvoie une ordonnance de man*anix mais na pas le temps de me parler de ce medicaments ..super ... je ne sais meme pas si cest compatible avec mon traitement ser*plex et larox*l pffffff,jai hate de recevoir mes resultats(elle ma dit d'appeler lhosto pr ça) et d'aller voir ailleurs .

voila sinon .. je suis épuisée mais ca va .. je viens de coucher mon loulou et je file faire ma soupe de lentilles!
demain matin levé tot malgré le jour de repos car pour mon ptit prince cest eveil musical allez zou !
bises à vous
jessica
gis

Message non lu par gis »

T'excuse pas Maryse, c pas grave blablabla c'est parfois dur de faire passer le message qu'on veut par écrit et se faire bien comprendre super1

Le mantadix, ne m'a pas fait d'effet non plus, si ce n'est l'effet contraire... impression d'avoir bu des litres de café niveau énervement, mais en étant toujours aussi fatiguée nuul J'ai donc rapidement arrêté.


:!:
karima

Message non lu par karima »

bienvnu jessica sur ce forum tu verras c est tres sympa.pour la fatigue je crois qu elles t ont tout dit et tu sais chaque sep est differente.moi je n ai aucun probleme de fatigue au debut si mais c est fini.
tu as l air de vraiment t impliquer dans ton boulot alors fonces et essaye de mettre ta sep de cote.tu es jeune accroches toi et ecoutes les conseils de celles qui ont le meme probleme que toi bienvenu2 b2 b2
jessica

Message non lu par jessica »

Merci pour tout ça .
Je suis épuisée meme si je fais tout comme tout le monde cest un lourd prix à payer .. mais bon..

Dites ma neuro ma envoyé une ordonnance de mantad*x comme ça balancée sans explications ,ni rien ,et moi je ne sais pas sil ya des risuqes à essayer ce medoc sachant que jprends deja su ser*plex et du lar*xyl,que je suis tres anxieuse de nature ..est ce que je peux essayer sans risquer"de peter les plombs" .. qu'en pensez vous ?estce que les effets secondaires peuvent etre dangereux ? ca me fait un peu peur meme si je reve que ca marche sur moi ..; je suis dans l'ambivalence là javoue ..

j'attends mes resultats venant de lhopital pour aler prendre un second avis neuro .
jessica

Message non lu par jessica »

jia testé hier la premiere prise de mantadix..catastrophique. ça ma complètement shooté mais du tout dans le sens evnetuellment recherché genre spedée non ça ma shooté comme si javais bu trois whisky jetais agarde ,mal et a la fois enervée .donc je ne le prendrai pas plus que cette unique fois ..
jen sens encore aujourdhui les effets je suis à coté de mes pompes.

deja que cet état d'ebriété me fatigue en permanence ça na fait que l'acroitre..
jai un cou d déprime là..week end foutu..jai emme limpression de moccuper mal de mon fils ,de pas percuter ,de pas etre là ..jsuis soulée

enfin bon demain sera un autre jour ..
biz
jess
Bulle

Message non lu par Bulle »

Oui demain sera un autre jour et j'espère que tu ira déjà bcp mieux demain :? un second avis sera le bienvenue en effet surtout que ta neuro t'a donné ce traitement sans même t'informer des risques éventuels dont tu viens hélas de faire les frais :( tiens nous au courant et bon courage pour la suite
jessica

Message non lu par jessica »

oui tout à fait.en plus ces effets je ne my attendais pas .. :evil:
reprendre la semaine apres ça,ne pas profiter du week end au mieux ,ca meneerrrve
gis

Message non lu par gis »

Mon neuro, Jessica, t'aurait dit : "il faut persévérer, c'est l'histoire de qqs jours à subir les effets indésirables..." Ce que j'ai fait, mais plusieurs jours n'ont pas suffi à aller mieux donc j'ai fait d'autres choix (homéo) plutôt que de subir ça !!!! Je te souhaite de la patience, tu trouveras ton rythme et arrivera à dompter cette fatigue avec le temps :idea: b2
Maryse

Message non lu par Maryse »

Je crois que Gis a raison, essaie l'homéo, car prendre un traitement qui te shoot complètement, où tu es dans le gaz, avoir l'impression d'être à côté de ses pompes, c'est sur ça te met le W.E K.O, bon courage pour demain.
Maryse

Message non lu par Maryse »

Je crois que Gis a raison, essaie l'homéo, car prendre un traitement qui te shoot complètement, où tu es dans le gaz, avoir l'impression d'être à côté de ses pompes, c'est sur ça te met le W.E K.O, bon courage pour demain.
jessica

Message non lu par jessica »

merci
perso cest la fatigue mais surtout surtout l'impression d'être ivre qui mest insupportable pour moi cest bien sur liée à la fatigue comme quand on arrive en bout de courses dun marathon mis cest tut le temps ,cest pas juste comme certains non sep en particuliers l'imaginent ,un envie de dormir un coup de barre non cest une lutte un état de flottement ,un amoindrissement des facultes cognitives uen memoire defaillante .. limpression detre à coté de son corps aussi
bref cst chi***
bon courage a celles et ceuxqui debutent la semaine de boulot
biz
jess
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