quel est votre niveau sur l'échelle EDSS ?

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
fripouille

quel est votre niveau sur l'échelle EDSS ?

Message non lu par fripouille »

Salut les chouchous !!!!

Voilà j'aimerai savoir quel est votre niveau sur l'échelle EDSS ?

Moi je suis au niveau 1 :D

BISOUS !!!
Isis

Message non lu par Isis »

Fripouille c'est quoi cette échelle EDSS ?

je ne connais pas

Isis
fripouille

Message non lu par fripouille »

c'est une échelle utilisée par les neuro pour dire à quel degrès de handicap le patient qui a la sep est arrivé. Regarde sur google c'est très bien expliqué.
Normalement le neuro doit en parler dans un de ses courriers.
Comme ca, il voit si il y a une évolution du handicap. Et les autres médecins doivent le savoir (médecin traitant) pour être informé de ton niveau de handicap et de son évolution.
Isis

Message non lu par Isis »

Ok merci je vais aller voir et lors de mon prochain rendez vous je demanderai au neuro

b2

Isis
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

merci pour l'info fripouille moi non plus je ne connaissais pas et vendredi prochain quand je vais aller a l'hosto je me renseignerais a ma neuro
fripouille

Message non lu par fripouille »

en fait je ne connaissais pas non plus, mais hier soir j'ai feuilleté mon "classeur sep" qui contient tous les courriers etc car lundi j'ai rendez vous chez un neuro spécialiste de la sep pour choisir un traitement de fond.
et c'est là que j'ai vu DESS niveau 1 donc j'ai regardé à quoi cela correspondait sur internet !!! le niveau 10 correspond à la mort du patient, moi qui pensais qu'on ne mourrait plus de la sep... lol mais je sais que c'est rare !!!
voili voilou !!!
Isis

Message non lu par Isis »

Je suis contente de n'être pas la seule à ne pas connaître :oops:

bon je vais le demander ce papier ça me servira aussi pour mes démarches pour mes arrêts de maladie et la MDPH

merci Fripouille

Isis
Dane

Message non lu par Dane »

Moi, je suis à 3.5
karima

Message non lu par karima »

JE REGARDERAIS MAIS CA A ETE FAIT IL Y A PLUSIEURS ANNEES DONC CE N EST PLUS FIABLE MERCI POUR LE RENSEIGNEMENT b3
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

il est vrai qu'avant avec les carnets d'interféron et les feuilles a renvoyer au labo on avait le niveau
dav était à 6 et moi a 8
mais maintenant on ne remplit plus ces carnets donc on sait plus
salut fripouille !
b4
christounet

Message non lu par christounet »

* 0 - Examen neurologique normal
* 1 - Pas d’invalidité, signes minimes au niveau d’un paramètre fonctionnel
* 2 - Invalidité minimale au niveau d’un paramètre fonctionnel
* 3 - Invalidité modérée au niveau d’un paramètre fonctionnel, mais possibilité de marcher sans aide
* 4 - Possibilité de marcher 500 m sans aide, mais invalidité grave au niveau d’un paramètre fonctionnel
* 5 - Possibilité de marcher 200 m sans aide ni repos, mais invalidité trop grave pour travailler à temps plein
* 6 - Canne, béquille ou déambulateur nécessaire pour parcourir 100 m, avec ou sans repos intermédiaire
* 7 - Incapacité de marcher plus de 5 m, même avec aide ; le patient est capable de se déplacer seul en fauteuil roulant et d’effectuer seul les transferts
* 8 - Patient alité ou en fauteuil roulant ; utilisation efficace des bras, mais besoin d’aide pour passer du fauteuil au lit, etc.
* 9 - Patient grabataire et impotent ; capable de communiquer et de manger
* 10 - Décès des suites de la SEP

Je me situe à 7 sur l'échelle
fripouille

Message non lu par fripouille »

Christounet, tu l'as trouvé où ton échelle ?
Parce que celles que j'ai trouvé sur internet, il y avait 1,5 ; 2,5 etc... en voici une :


0. Examen neurologique normal (tous scores à 0).


1.0. Absence de handicap fonctionnel, signes minimes (score1) d'atteinte d'une des fonctions (cf supra la définition des fonctions)


1.5. Absence de handicap fonctionnel, signes minimes (score1) d'atteinte d'au moins 2 fonctions.


2.0. Handicap fonctionnel minime dans une des fonctions (1 fonction, score 2 ; les autres 0 ou 1).


2.5. Handicap fonctionnel minime dans 2 fonctions (2 fonctions score 2 ; les autres 0 ou 1).


3.0. Handicap fonctionnel modéré dans une fonction ou atteinte minime de 3 ou 4 fonctions, mais malade totalement ambulatoire (1 fonction score 3, les autres 0 ou 1 ; ou 3 ou 4 fonctions score 2; les autres à 0 ou 1).


3.5. Totalement ambulatoire ; comme 3.0, mais atteintes combinées différentes (1 fonction score 3 et 1 ou 2 score 2, ou 2 fonctions score 3 ; ou 5 fonctions score 2 ; les autres 0 ou 1).


4.0. Malade totalement autonome pour la marche, vaquant à ses occupations 12h par jour malgré une gêne fonctionnelle relativementimportante : 1 fonction a 4, les autres 0 ou 1, ou atteinte combinée de plusieurs fonctions a des scores inférieurs a 4, mais supérieurs a ceux notes en 3.5. Le patient peut marcher 500m environ sans aide ni repos.


4.5. Malade autonome pour la marche, vaquant à ses occupations la majeure partie de la journée, capable de travailler une journée entière, mais pouvant parfois être limité dans ses activités ou avoir besoin d'une aide minime, handicap relativement sévère : une fonction a 4, les autres a 0 ou 1, ou atteinte combinée de plusieurs fonctions a des scores inférieurs a 4, mais supérieurs a ceux notes en 4.0. Le patient peut marcher sans aide ni repos 300m environ.


5.0. Peut marcher seul 200m sans aide ni repos, handicap fonctionnel suffisamment sévère pour entraver l activité d une journée normale ; en général une fonction a 5, les autres 0 ou 1, ou combinaisons diverses supérieures a 4.5.


5.5. Peut marcher 100m seul, sans aide ni repos ; handicap fonctionnel suffisamment sévère pour empêcher l'activité d'une journée normale.


6.0. Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente nécessaire pour parcourir environ 100m avec ou sans repos intermédiaire.


6.5. Aide permanente et bilatérale (cannes, cannes anglaises, béquilles)pour marcher 20m sans s'arrêter.


7.0. Ne peut marcher plus de 5m avec aide ; essentiellement confine au fauteuil roulant ; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue seul le transfert, est au fauteuil roulant au moins 12h par jour.


7.5. Incapable de faire plus de quelques pas ; strictement confine au fauteuil roulant ; a parfois besoin d une aide pour le transfert ; peut faire avancer lui-même son fauteuil ; ne peut y rester toute la journée ; peut avoir besoin d un fauteuil électrique.


8.0. Essentiellement confiné au lit ou au fauteuil, ou promené en fauteuil par une autre personne ; peut rester hors du lit la majeure partie de la journée ; conserve la plupart des fonctions élémentaires ; conserve en général l'usage effectif des bras.


8.5. Confiné au lit la majeure partie de la journée ; garde un usage partiel des bras ; conserve quelques fonctions élémentaires.


9.0. Patient grabataire ; peut communiquer et manger.


9.5. Patient totalement impotent, ne peut plus manger ou avaler, ni communiquer.


10. Décès lie à la SEP.
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

la je suis au 6 a tous les deux celui de christounet ou le tien , mais j'ai été a 8 ! vivemoi
b4 b4
fripouille

Message non lu par fripouille »

ben normalement c'est le neuro qui te note :lol:
franck

Message non lu par franck »

perso je doit etre a 0.5 ou 1

la signification de EDSS : Expanded Disability Status Scale

ou en francais : Echelle de Cotation du Handicap

A++
christounet

Message non lu par christounet »

C'est Isis qui l'avais placé dans un autre sujet; je n'ais fait qu'un copier/coller
fripouille

Message non lu par fripouille »

ah d'accord !!!! :wink:
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

j'ai déjà expliqué plus haut que : avant dans le carnet d'avonex ou celui de rebiff ( interféron ) on avait des feuilles a remplir avec le neuro , vu qu'il les envoyes au labo . là il marqué ce chiffre !
je ne me permettrer pas d'inventer ce genre de truc !
fripouille

Message non lu par fripouille »

désolée j'avais mal compris... :oops:
christounet

Message non lu par christounet »

Se n'est rien Fripouille tu est jeune et tu ne sais pas, nous on est vieux et on ne sait plus.
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

mdr
fripouille

Message non lu par fripouille »

mdr !!!! :wink:
marjory

Message non lu par marjory »

salut

pour ma part mon edss est à 3,5. on verra si ca a changer je voit mon neuro le 23 (peut etre avant, je pense faire une poussée)
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Intéressant, le tableau ! Moi aussi j'ai eu des tas de feuilles à remplir, mais je ne crois pas que la neurologue ait donné un chiffre. Qu'est-ce qu'ils entendent par "fonction" ?
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

... et moi qui suis une grande fille j'ai trouvé plus vite que prévu la réponse, sous http://www.paris-nord-sftg.com/outils.EDSS.0305.php3

Me reste une question : ce qu'on appelle "signe minime" va bien quand tout va bien, mais en cas de grosse fatigue (qu'on connaît bien, n'est-ce pas ?) tout dégringole, et 7 fonctions d'un coup sont en panne. On tient compte de l'état "normal", ou en cas de dégringolade ? Je ne parle pas d'une poussée, ça serait encore autre chose.
josé

Message non lu par josé »

Je crois que je suis tout en bas de l'échelle ...
Ben oui, j'ai loupé une marche et j'ai vu défiler toutes les marches/échelons devant moi, avant de lamentablement m'aplatir au pied de l'échelle :P

;)
Isis

Message non lu par Isis »

Et bien, je pensais bien que les montagnes russes étaient dangereuses mdr

remonte vite :wink:

Isis
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