Pour OU contre Tysabry

Espoire

Pour OU contre Tysabry

Message non lu par Espoire »

Slt a tous,

Je n'ai actuellement fait qu'une seule injection de Tysabry, malgé tout ce que je pense des médicamens (je suis contre ce poison et e sais qu'il va me donner dautres maladies avec l'age)

Pour l'instant je suis ce que me disent les médecins mais si je choisissais moi meme, je dirai NON a tout ca, surtout qu'un ami ma dit tu es jeune t dans quelques années ils feront des progres, alors evite ahhhhhhhhhhhhhhhhhh

EST CE QUE vous avez ces moments de doute ou tout ce que vous choisissez vous le faites parce que le medecin vous l'a dit ?

Help me please j'ai besoin d'eclairer ma lanterne lol

Bisous
Isis

Message non lu par Isis »

Moi je dis seulement faire confiance aux médecins

si on me le proposait j'accepterai, car je préfère diminuer la fréquence des poussées pour avoir moins de séquelles
tu es jeune c'est vrai, si tu écoutes ton ami, il faudrait attendre un nouveau traitement, celui ci est nouveau et apparemment il marche bien.
Et si tu attends, comment tu seras dans quelques années avec toutes ses poussées que tu avais ? auras tu des séquelles ?

voilà c'est mon point de vue
j'espère que d'autres donneront le leur

courage

b2

Isis
Aurel

Message non lu par Aurel »

C'est vrai que parfois il faut se méfier des médecins mais en ce qui concerne le Tysabri j'ai totale confiance. Comme c'est un produit sans effets secondaires et qui satisfait la majorité des patients, autant en profiter! Si ça espace les poussées et qu'on se sent moins fatigué pourquoi refuser ce produit ?
Moi je dis chapeau aux chercheurs qui ont trouvé ça, heureusement qu'il y a ça, c'est le début d'un miracle!
franck

Message non lu par franck »

salut a tous

perso je suis du meme avis qu'Aurel et Isis

mais depuis qu'on me l'a proposé,
le Tysabri me fait fliper

et cela me rassure de voir que je suis pas le seul

A++
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

ma premiere reponse est pour franck franchement tu na pas a avoir peur bon c vrai avec tout ce qu'on peut lire sur le net il y a de quoi flipper je suissous tysabri depuis avril et franchement je vais bien pour le moment

et pour les autres réponses franchement je commence a douté de l'efficacité de ce traitement car soit disant il espace les poussees mais un mois apres j'ai fait une poussee et en ce moment meme je suis en train d'en faire une autre demain j'ai rdv a l'hosto justement pour la perf de tysabri et je vais pouvoir en parler avec la neuro
Aurel

Message non lu par Aurel »

MAJESTY a écrit : je commence a douté de l'efficacité de ce traitement car soit disant il espace les poussees mais un mois apres j'ai fait une poussee et en ce moment meme je suis en train d'en faire une autre demain j'ai rdv a l'hosto justement pour la perf de tysabri et je vais pouvoir en parler avec la neuro
Merci Majesty pour ton témoignage, c'est bon à savoir :?

Mais je pense quand même que "ça ne coûte rien" d'essayer ce traitement, sinon on ne peut pas savoir s'il fait effet ou pas.
gis

Message non lu par gis »

Pour certains, le tysabri leur a couté "la vie"... quand même... ce n'est pas rien :shock:
Aurel

Message non lu par Aurel »

gis a écrit :Pour certains, le tysabri leur a couté "la vie"... quand même... ce n'est pas rien :shock:
Oui c'est vrai tu as raison gis.

Mais remarque ce sont des cas très rares et certains étaient sous Avonex en même temps! Dans mon hopital tout les sépiens sont satisfaits du produit, il n'y a eu aucun problème.
Safire

Message non lu par Safire »

pour ou contre tysabri?
c est une question a lakelle il est difficile de repondre.
mercredi dernier, le laboratoire biogen idec est venu dans mon service. il venait voir mon chef de service. comme celui-ci etait occupé, le monsieur du labo s est installé dans la salle d attente et j en ai profité pour lui posé quelques questions sur son produit "miracle", le tysabri. et ba les reponses , n'etaient pas rejouissantes...
ils sont tres decus que trois nouveaux cas de lemp se soient declarés, meme si ces trois personnes n en sont pas decedés. il m a dit "c est la douche froide pour nous". ces trois personnes etaient sous tysabri seul, alors que pour les autres cas ils etaient en association avec avonex.
il me dit," on avait voulu croire que c etait l association avec l interferon qui avait causé les cas de lemp mais desormais on sait que non".
ils m a expliqué que des recherches sont actuellement faite pour voir ce que regroupe ces trois patients. sachant que le premier en etait a sa 9eme cure, le deuxieme a sa 14eme et le troisieme a sa 34eme.
pa de lien a se niveau la a priori. ils recherches des liens dans les antecedents medicaux, maladie, traitements pris au long cours...et dans les genotypes des trois personnes.....et...et... en gros ils sont pour le moment dans le flou complet mais espere bien en sortir.
il me disait aussi que les neurogue avait commencé a elargir la population des patients pour ce traitement, c est a dire plu seulement les formes agressives.
mais maintenant, c est terminé. en tout cas pour le moment.
il m a dit aussi: " vous savez, les patients qui ont une sep agressives, avec beaucoup de poussées rapprochées, finissent en fauteuil voir tetraplegique alors pour eux la balance benefice/risque est valable", et bam, une grosse claque pour moi!!!!!!!!!!!!
alors moi je lui repond: je ne pense pas qu on puisse faire de generalité avec cette maladie, l avenir n est pas ecris....et heureusement que ce n est pas vous qui parlez avec les patients!!!vous leur casseriez le moral!
il me repond, moi je suis la uniquement pour parler au personnel soignant evidement.

alors tysabri pour ou contre, je sais pas????
d un autre coté, quand je parle avec mon med traitant, qui est contre ce traitement depuis le depart, il me dis"t as vu ce qui se passe...et ca va pas s arreter la"
pour lui, le tysabri devrai etre donné a une population bien ciblée, forme agressive, plusieurs lesions...et desirant participer a ces essais.il me di que je suis trop jeune pour y participer. "tu as 28 ans, aucune sequelles aucun handicap pas encore d enfant. pour toi la balance benefice/risque n est pas bonne. le tysabri devrait etre donné d abord aux personnes beaucoup plus agées, ou qui ont des formes handicapants ou tres handicapants d emblees.....

alors tysabri pour ou contre, je sais pas???

je crois que travailler dans un hdj , de faire les tysabri, de cotoyer les neurologues.........me désert beaucoup.
ça me sert uniquement a savoir la "verité" sur les choses et les traitements...parce que sur le net on trouve enormement de conneries.
mais savoir la "verité", je vous le dis franchement, c'est pas bon non plu.

pour ou contre le tysabri??? j en sais rien.













Isis

Message non lu par Isis »

je voulais répondre que celui qui t'a dit ça est un con déjà :evil:
il est pas très futé déjà on ne parle pas de ça dans une salle d'attente et tant que les études ne sont pas exactes on ne raconte pas n'importe quoi :x

alors si j'ai bien compris, soit on attend que l'on soit trétaplégique pour prendre ce traitement, alors de toute manière si on a une forme agressive on va le devenir rapidement sans traitement....
donc ce n'est pas logique. Tant dis qu'avec ce traitement on a plus de chance de ne pas le devenir que de mourir avec ce médoc.......

alors je pense que tant qu'il y a de l'espoir jeune ou pas jeune il faut se battre et ne pas attendre d'être en fauteuil pour faire quelque chose.
Je comprends les personnes qui sont sous tysabri qui lisent ton message, ils ont dû prendre une claque comme toi aussi....

Voilà mon point de vue

bonne journée

Isis
Aurel

Message non lu par Aurel »

Safire j'avoue que là tu me met un gros doute du coup, wow la claque, j'ai peur maintenant!
J'suis d'accord avec Isis, il n'a pas à raconter tout et n'importe quoi comme ça dans un couloir.
Pour l'instant je fais confiance à mon neurologue qui est un des meilleurs de France. Il a dit que les études montrent que Tysabri est plus efficace que les interférons, que les effets secondaires sont très rares.
Il m'a avoué aussi que pour certaines personnes il ne fait plus effet au bout de quelques mois mais il vaut mieux prévenir que guérir.
Moi je dis qui ne tente rien n'a rien.
Je tente et on verra bien si c'est efficace sur moi ou pas.
J'me sentirais pas en sécurité si j'avais aucun traitement de fond, surtout que ma sep est assez active.
J'ai reçu 2 perfs de Tysabri et depuis j'ai eu aucun problème, moins de fatigue et même une amélioration en ce qui concerne mes troubles sensitifs.
Après on verra... :?
Etoile de mer

Message non lu par Etoile de mer »

Pour ou contre ?

Sincèrement je pense que la réponse est impossible aujourd'hui !!!!
Nous n'avons pas assez de recul sur ce traitement
Mais bon quand meme si celui-ci est efficace et qu'il améliore la vie et l'état de bcp de patient ! Ou est le pb ?
Je pense que l'on a plus de "chance" d'avoir un accident de voiture en rentrant du boulot ou en sortant de chez soi, que d'essayer un traitement !!!!


Chacun ses choix, mais faut arrêter de faire peur à tous ceux qui ont commencé le tysabri !!!! Ok faut informer mais attention aux mots !!!

Je respecte vos craintes et méfiances, alors courage à tous !

Il faut se battre avec ce que l'on a contre cette "m----"


Bisous :D
Safire

Message non lu par Safire »

je pense moi aussi que ce gars est un con isis mais il ne faut pas oublier qu il fait parti d un laboratoire, c est un commercial. c est peut etre pour ça qu il parle comme ça, pour justifier l utilisation du tysabri.
je ne l ai pas connu d avant, mais je suppose qu il vendait son produit en disant qu il etait miraculeux et sans probleme utilisé seul.
maintenant il retourne sa veste et met de l eau dans son vin.

dans une salle d attente, pas dans un couloir les filles!! il n y avait aucun patient, et c est moi qui sui venu lui parler. il ne se doute pas une seconde que j ai moi aussi une sep.
a ce niveau la il n y a rien a lui reprocher. c est plus ces propos qui sont a revoir.
en tout cas moi ça m a mis un gros doute, surtout apres avoir vu mon med traitant hier.
mais malgre tout, je pense reprendre le tysabri apres avoir eu un enfant.
Isis

Message non lu par Isis »

Je comprend Safire mais l'inconvénient quand on travaille dans le milieu médicale comme toi et moi et bien d'autres sur ce forum, et quand plus on est malade, forcément on voit tellement de chose et on connaît et on entend...... que l'on est deux fois plus inquiète.
c'est vrai que pour toi qui a la sep et en plus tu travailles dans ce service qui soigne des personnes qui ont la sep aussi ça doit être dur
tu ne penses pas changer de service ? pour ton bien être ?

Moi je me suis dit après plusieurs années à travailler à l'hopital qu'en fait on voit forcément que des gens malades avec des complications et l'on voit moins les gens non malades qui sont heureusement plus nombreux. Tu vois ce que je veux dire, j'ai dû mal à m'expliquer....

Quand je travaillais en réa néonatale, heureusement que j'avais eu mes enfants avant, car j'aurai eu très peur, alors qu'il y a plus d'enfants qui naissent à terme que prématurés.

Donc ce que ne t'a pas dit ce commercial, combien de personnes se sentent mieux avec ce traitement, là ça aurait bien de savoir et je suis sur qu'il y en a plus.

Ne te prends pas la tête parles en avec ton neurologue et tu verras bien

courage

b2

Isis
Safire

Message non lu par Safire »

tu as raison isis, et oui je me dis que je devrais changer de service...ce serait preferable.
j en ai un peu marre que les patients qui viennent pour faire leur tysabri me parle de leurs inquietudes par rapport aux handicap qu ils pourrai avoir un jour.
c est difficile de rassurer systhematiquement quand on a soit meme les meme inquietudes.
en plus j ai l impression d etre attirer par les sepiens. mon hdj fait principalement les chimio des cancers 80% de l activité du service et quelque tysabri et bolus de solumedrol 20% de l activité.
c est space mais quand on se partage les patients le matins, je prend le tysabri quand il y en a un. pourtant je sais tres bien que ça va me faire du mal toutes ces questions...mais j ai besoin de savoir comment les patients supporte le traitement, si ils ont refai des poussées, si ils ont des effets secondaires, si ils recupere bien de leurs handicap( et c est le cas)...........

je suis dans ce service que depuis fevrier 08, c est peu, mais ça tombe mal avec ma maladie.
et puis trop savoir de chose, connaitre l envers du decor, ce que pense reellement les neurologue, les labo........c est dur dur.
parfois je lis des messages sur ce forum qui sont vraiment a coté de la plaque sur ce qu il se passe a l hopital...mais je trouve ça tellement bien de ne pas tout savoir, d etre parfois dans le faux, savoir juste un peu, juste ce qu il faut pour vivre sereinement. sans se rendre compte de rien, en faisant confiance, tout simplement..

dernierement je vais perfuser un monsieur pour son tysabri et la il me demande: c est quoi comme medicament?
c est sa 7eme cure.
je lui ai deja fai sa perf precedement. alors je lui repond: toujours la meme chose monsieur, ça s apel tysabri. c est par rapport a votre maladie.
il s en foutai comme dans l an 40, il vien parce que son medecin lui a dit qu il fallai le faire. point barre......

et il vit coule, pepere, sans se soucier de cette maladie.

biz a tous


b2
carolili38

Message non lu par carolili38 »

"cool, pépére, sans se soucier de sa maladie"

MDR

Ben moi je stresse trop trop trop en ce moment...
Tysabri, ça me fait flipper parfois quand j'y pense ...
Je viens de passer une IRM de controle avant de commencer, enfin j'attends le feu vert de ma neuro...
Pour l'IRM, pas de changement depuis 2004 et même en 2004, on m'avait dit "pratiquement rien de nouveau par rapport à celle de 1994..."
ça , c'est une bonne nouvelle !!! :wink:

Mais je viens de prendre Avonex pendant 6 mois, et là, ça fait 2 mois que j'ai arrêté... alors j'en ai peut-être encore dans le corps ... et si je commence Tysabri, est-ce que je risque de faire une LEMP ??? :cry:
Ma neuro doit me rappeler demain, je lui poserai la question mais je voulais connaitre votre avis...
Est-ce que certaines personnes ont eu Avonex juste avant Tysarbri ???

Je vous embrasse

ps : j'espère que ça gène pas ... j'ai pas voulu commencer un nouveau sujet puisque je parle encore de Tysabri...

CAROLILI38
Safire

Message non lu par Safire »

loll oui apres tout tu parles toujours du tysabri!!! loll

moi j etais sous rebiff 44 que j ai arreter 2 mois avant de debuter tysabri.
mais je connais des patients qui etaient comme toi sous avonex et qui sont desormais sous tysabri.
d apres les medecins 2 mois serait un delai suffisant pour que le produit disparaisse du corps.
alors tout est ok

pour la lemp....a priori les patients qui ont devellopés cette affection etaient tres immunodeprimés, a ce que j ai compris, c est le seul point commun entre chacun d eux.

si ton neurologue te fai debuter le tysabri , c est kil a controler ton immunité.

a bientot...

b2
carolili38

Message non lu par carolili38 »

Ok, merci ...
Pour l'instant, j'ai juste passer une IRM et j'attends désespérément son avis ...

Bisous

Carolili38
gis

Message non lu par gis »

Safire, je suis de l'avis de ton médecin traitant, tu es jeune, tu as le temps :wink: b2 b2
surnomelo

Tysabri

Message non lu par surnomelo »

Je suis sous Avonex actuellemen mon neuro m'a dit que ce traitement ne marchait pas dans mon cas au moi de nov je passe a irm et apres peut etre tysabri ce n'est pas un traitement qui ne me rassure pas mais le simple fait que ce traitement peut eviter de me detruiure mes facultés physique et me preserve de ma famille non pas de mari et mon bebe est trop petit je vis bien la malaie avec eux c'est avec ma famille pere mere et soeur que le probleme subsite je ferai le maximun pour me preserver de cette souffrance qui n'est pas moin pire que la maladie car triste a dire mais je sais ce que fais la sclerose et "ce qu'elle veut" que l'Homme peut se montrer mechant voir monstrueux...
SANDRINE241077

Message non lu par SANDRINE241077 »

Bonsoir,
Attention, j'ai vu mon neuro jeudi qui m'a informé de nouveaux cas de morts avec ce traitement !!!!
SANDRINE241077

Message non lu par SANDRINE241077 »

Invité

Message non lu par Invité »

Petite précision : les deux personnes ne sont pas mortes, contrairement à ce qui est parfois dit dans certaines dépêches. Ce qui ne veut pas dire que ce n'est pas grave, notez bien.

http://www.scleroseenplaques.ca/fr/rech ... ysabri.htm
Isis

Message non lu par Isis »

merci Invité de nous le préciser :oops: quand je pense à ceux et celles qui ont lit ça et qui sont sous Tysabry elles n'ont pas dû passer un bon dimanche :evil:

Si on réfléchissait aux nombres de mort sur la route on ne sortirai plus de chez soi :oops:

bon lundi

b2

Isis
SANDRINE241077

Message non lu par SANDRINE241077 »

Désolée c ce que m'avait dis mon neuro
la prochaine fois je m'abstiendrai
Isis

Message non lu par Isis »

Mais non Sandrine c'est juste qu'il ne faut affoler personne

b2

Isis
SANDRINE241077

Message non lu par SANDRINE241077 »

Désolée je suis un peu a cran
Ecrasement du nerf cubital, douleurs terrible + ma sep + prob au boulot du a une chef très c.....

et changement de traitement demain

ça commence à faire beaucoup :cry:
Isis

Message non lu par Isis »

Je comprends si tu te mettais quelques temps en arrêt de travail, le temps de récupérer ça te ferait peut être du bien ?

ça se situe ou le nerf cubital ?

Isis
SANDRINE241077

Message non lu par SANDRINE241077 »

http://www.groupe-main-provence.com/mal ... ubital.php

Voilà ça résume bien j'ai déjà fait une infiltration ça c calmé mais la ça reviens encore pire

Ca va finir en chirurgie obligatoirement

Comme si la sep c'était pas suffisant

Et demain première piq de betaféron

ps : j'ai une chef qui m'a dis que du fait des mes arrêts je n'était pas fiable ...
Espoire

mmm

Message non lu par Espoire »

coucuo

comme vous savez je suis sous tysabry et j'ai ma deuxieme injection ce lundi mais je doute de plus en plus, j'ai trop deffets secondaires, et contrairement a avonex, ils durent

Les vertiges, j'ai lu ds la brochure du tysabry font partie des effets secondaires c horrible ca me bloque pr fr quelque chose

Je pense que les médecins ont besoin de donner une réponse à leurs malades, et quand ils sotn dépassés par la maladie ca les rabaissent d'une certaine façon, et nous on a besoin d'un espoir auquel se rattacher :?

Je vois bien que mon neuro est un fervent défenseur de ce médoc, il ma demandé mon age, quand je lui ai dit 21 ans il a tilté, il ne faisais plus l'eloge deson Tysabry e me dit ah ah ok Vous etes jeunes !

Mais je me suis renseigné un peu et je sais que le role qu'il joue la dedans, c'est de trouver de nouveaux patients pour essayer ce traitement :x Il ne ma jamais inspiré confiance

Je l'ai appelé, et lui ai parlé de mes vertiges qui ne se calmait pas et de nouvelles douleurs (jen ai jamauis eu) dans le doso nivo de la colonne , il ma dit aie ok l ma dit malgré tout je vous conseil fortement de continuer le traitement :'(

Mais Reflechissons, Je préfère perso, retrouver la peronne que j'etais, hyperactive et pleine de projet, lorque j'ai arreté l'avonex, Je me retrouve à reculer, me cloitrer chez moi a cause de ces symptomes "merdiques"

J'ai envie de me faire confiance et d'arreter ce traitement :roll: malgré tout si je l'arrete est ce que JURAI FORCEMENT UNE EVOLUTION DES POUSSES ?? ON PEUT DIRE ADIEU A LESPOIR QUE CA SE CALME ??? APRES ETRE PASSE PAR AVONEX TYSABRY ET LES AVOIR ARRETES ?

jE VOUS EN PRIS AIDEZ MA PAUVRE PETITE TETE LOL AVANT MON INJECTION DE LUNDI MERCI BCP DAVANCE

ps: CAROLILI moi j'etais sous avonex juste avant donc je ne sais pas, je ne pense pas que je sois la seule d'ailleur Bon courage mais apparement ca na pas de rapport !! Kiss
SANDRINE241077

Message non lu par SANDRINE241077 »

Bonjour,
Honnêtement avec tout ce qu'on lis et tout ce qu'on entends je suis maintenant complétement contre le tysabri. De plus je pense qu'il n'y a pas assez de recul pour ce traitement; pourquoi ne pas changer de neuro, essaye de passer sous betaféron (ce traitement à fait ses preuves)
carolili38

Message non lu par carolili38 »

Merci Espoire mais comme le dit Sandrine.. il n'y a pas assez de recul ... et j'ai peur ...
ma neuro ne m'a pas encore appelée donc j'ai pas le feu vert pour Tysabri ... et c'est pas plus mal...
Je suis pas encore prête ...
Aurel

Message non lu par Aurel »

SANDRINE241077 a écrit :Bonjour,
Honnêtement avec tout ce qu'on lis et tout ce qu'on entends je suis maintenant complétement contre le tysabri. De plus je pense qu'il n'y a pas assez de recul pour ce traitement; pourquoi ne pas changer de neuro, essaye de passer sous betaféron (ce traitement à fait ses preuves)
Euuh si je peux me permettre, ne prend pas ton cas pour des generalités car ça dépend des personnes, pour certaines le bétaferon ne fait rien et le tysabri est plus efficace.
SANDRINE241077

Message non lu par SANDRINE241077 »

euh si je peux me permettre je voulais juste te donner un conseil.
Je dis juste que le Tysabri a relever des gros problèmes pour certaines personnes et qu'il n'y a pas assez de recul.
Je te conseil d'en parler a ton neuro
ps : je prend pas mon cas pour une généralité c'est aussi l'avis de mon neuro
surnomelo

Tysabri ou non

Message non lu par surnomelo »

Le tysabri est surement comme tu le dis le medicament du dernier espoir du moin je le vois comme cela je ne pense que ca t'aide d'avoir un medoc dont tu as envie en effet tes poussées peuvent s'espacer ou peut etre pas toute le sep se resume a ca l'inconnue malgre nos ages il faut faire avec ca rassures toi TA SEP est peut etre sympa...

Eloïse
SANDRINE241077

Message non lu par SANDRINE241077 »

Oui je suis d'accord c'est pour moi (et mon neuro) le traitement a mettre en place uniquement si tout les autres ne fonctionnent pas ou plus. C'est pour cela que je parlais de betaféron.
Répondre

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