Pour OU contre Tysabry

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

Pour OU contre Tysabry

Messagepar Espoire » 04 sept. 2008, 11:19

Slt a tous,

Je n'ai actuellement fait qu'une seule injection de Tysabry, malgé tout ce que je pense des médicamens (je suis contre ce poison et e sais qu'il va me donner dautres maladies avec l'age)

Pour l'instant je suis ce que me disent les médecins mais si je choisissais moi meme, je dirai NON a tout ca, surtout qu'un ami ma dit tu es jeune t dans quelques années ils feront des progres, alors evite ahhhhhhhhhhhhhhhhhh

EST CE QUE vous avez ces moments de doute ou tout ce que vous choisissez vous le faites parce que le medecin vous l'a dit ?

Help me please j'ai besoin d'eclairer ma lanterne lol

Bisous
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 04 sept. 2008, 11:31

Moi je dis seulement faire confiance aux médecins

si on me le proposait j'accepterai, car je préfère diminuer la fréquence des poussées pour avoir moins de séquelles
tu es jeune c'est vrai, si tu écoutes ton ami, il faudrait attendre un nouveau traitement, celui ci est nouveau et apparemment il marche bien.
Et si tu attends, comment tu seras dans quelques années avec toutes ses poussées que tu avais ? auras tu des séquelles ?

voilà c'est mon point de vue
j'espère que d'autres donneront le leur

courage

b2

Isis
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 04 sept. 2008, 12:23

C'est vrai que parfois il faut se méfier des médecins mais en ce qui concerne le Tysabri j'ai totale confiance. Comme c'est un produit sans effets secondaires et qui satisfait la majorité des patients, autant en profiter! Si ça espace les poussées et qu'on se sent moins fatigué pourquoi refuser ce produit ?
Moi je dis chapeau aux chercheurs qui ont trouvé ça, heureusement qu'il y a ça, c'est le début d'un miracle!
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
franck
Passionné(e)
Messages : 1475
Inscription : 30 janv. 2007, 18:10
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar franck » 04 sept. 2008, 13:30

salut a tous

perso je suis du meme avis qu'Aurel et Isis

mais depuis qu'on me l'a proposé,
le Tysabri me fait fliper

et cela me rassure de voir que je suis pas le seul

A++
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 04 sept. 2008, 16:21

ma premiere reponse est pour franck franchement tu na pas a avoir peur bon c vrai avec tout ce qu'on peut lire sur le net il y a de quoi flipper je suissous tysabri depuis avril et franchement je vais bien pour le moment

et pour les autres réponses franchement je commence a douté de l'efficacité de ce traitement car soit disant il espace les poussees mais un mois apres j'ai fait une poussee et en ce moment meme je suis en train d'en faire une autre demain j'ai rdv a l'hosto justement pour la perf de tysabri et je vais pouvoir en parler avec la neuro
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 04 sept. 2008, 16:35

MAJESTY a écrit : je commence a douté de l'efficacité de ce traitement car soit disant il espace les poussees mais un mois apres j'ai fait une poussee et en ce moment meme je suis en train d'en faire une autre demain j'ai rdv a l'hosto justement pour la perf de tysabri et je vais pouvoir en parler avec la neuro


Merci Majesty pour ton témoignage, c'est bon à savoir :?

Mais je pense quand même que "ça ne coûte rien" d'essayer ce traitement, sinon on ne peut pas savoir s'il fait effet ou pas.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 04 sept. 2008, 21:27

Pour certains, le tysabri leur a couté "la vie"... quand même... ce n'est pas rien :shock:
surnommée "champignon" par mes enfants

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 04 sept. 2008, 21:42

gis a écrit :Pour certains, le tysabri leur a couté "la vie"... quand même... ce n'est pas rien :shock:


Oui c'est vrai tu as raison gis.

Mais remarque ce sont des cas très rares et certains étaient sous Avonex en même temps! Dans mon hopital tout les sépiens sont satisfaits du produit, il n'y a eu aucun problème.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Safire
Fidèle
Messages : 421
Inscription : 14 nov. 2007, 12:42
Localisation : paris
Contact :

Messagepar Safire » 07 sept. 2008, 09:09

pour ou contre tysabri?
c est une question a lakelle il est difficile de repondre.
mercredi dernier, le laboratoire biogen idec est venu dans mon service. il venait voir mon chef de service. comme celui-ci etait occupé, le monsieur du labo s est installé dans la salle d attente et j en ai profité pour lui posé quelques questions sur son produit "miracle", le tysabri. et ba les reponses , n'etaient pas rejouissantes...
ils sont tres decus que trois nouveaux cas de lemp se soient declarés, meme si ces trois personnes n en sont pas decedés. il m a dit "c est la douche froide pour nous". ces trois personnes etaient sous tysabri seul, alors que pour les autres cas ils etaient en association avec avonex.
il me dit," on avait voulu croire que c etait l association avec l interferon qui avait causé les cas de lemp mais desormais on sait que non".
ils m a expliqué que des recherches sont actuellement faite pour voir ce que regroupe ces trois patients. sachant que le premier en etait a sa 9eme cure, le deuxieme a sa 14eme et le troisieme a sa 34eme.
pa de lien a se niveau la a priori. ils recherches des liens dans les antecedents medicaux, maladie, traitements pris au long cours...et dans les genotypes des trois personnes.....et...et... en gros ils sont pour le moment dans le flou complet mais espere bien en sortir.
il me disait aussi que les neurogue avait commencé a elargir la population des patients pour ce traitement, c est a dire plu seulement les formes agressives.
mais maintenant, c est terminé. en tout cas pour le moment.
il m a dit aussi: " vous savez, les patients qui ont une sep agressives, avec beaucoup de poussées rapprochées, finissent en fauteuil voir tetraplegique alors pour eux la balance benefice/risque est valable", et bam, une grosse claque pour moi!!!!!!!!!!!!
alors moi je lui repond: je ne pense pas qu on puisse faire de generalité avec cette maladie, l avenir n est pas ecris....et heureusement que ce n est pas vous qui parlez avec les patients!!!vous leur casseriez le moral!
il me repond, moi je suis la uniquement pour parler au personnel soignant evidement.

alors tysabri pour ou contre, je sais pas????
d un autre coté, quand je parle avec mon med traitant, qui est contre ce traitement depuis le depart, il me dis"t as vu ce qui se passe...et ca va pas s arreter la"
pour lui, le tysabri devrai etre donné a une population bien ciblée, forme agressive, plusieurs lesions...et desirant participer a ces essais.il me di que je suis trop jeune pour y participer. "tu as 28 ans, aucune sequelles aucun handicap pas encore d enfant. pour toi la balance benefice/risque n est pas bonne. le tysabri devrait etre donné d abord aux personnes beaucoup plus agées, ou qui ont des formes handicapants ou tres handicapants d emblees.....

alors tysabri pour ou contre, je sais pas???

je crois que travailler dans un hdj , de faire les tysabri, de cotoyer les neurologues.........me désert beaucoup.
ça me sert uniquement a savoir la "verité" sur les choses et les traitements...parce que sur le net on trouve enormement de conneries.
mais savoir la "verité", je vous le dis franchement, c'est pas bon non plu.

pour ou contre le tysabri??? j en sais rien.













29 ANS
sep diagnostiquée en novembre 2007

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 07 sept. 2008, 10:30

je voulais répondre que celui qui t'a dit ça est un con déjà :evil:
il est pas très futé déjà on ne parle pas de ça dans une salle d'attente et tant que les études ne sont pas exactes on ne raconte pas n'importe quoi :x

alors si j'ai bien compris, soit on attend que l'on soit trétaplégique pour prendre ce traitement, alors de toute manière si on a une forme agressive on va le devenir rapidement sans traitement....
donc ce n'est pas logique. Tant dis qu'avec ce traitement on a plus de chance de ne pas le devenir que de mourir avec ce médoc.......

alors je pense que tant qu'il y a de l'espoir jeune ou pas jeune il faut se battre et ne pas attendre d'être en fauteuil pour faire quelque chose.
Je comprends les personnes qui sont sous tysabri qui lisent ton message, ils ont dû prendre une claque comme toi aussi....

Voilà mon point de vue

bonne journée

Isis
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 07 sept. 2008, 10:55

Safire j'avoue que là tu me met un gros doute du coup, wow la claque, j'ai peur maintenant!
J'suis d'accord avec Isis, il n'a pas à raconter tout et n'importe quoi comme ça dans un couloir.
Pour l'instant je fais confiance à mon neurologue qui est un des meilleurs de France. Il a dit que les études montrent que Tysabri est plus efficace que les interférons, que les effets secondaires sont très rares.
Il m'a avoué aussi que pour certaines personnes il ne fait plus effet au bout de quelques mois mais il vaut mieux prévenir que guérir.
Moi je dis qui ne tente rien n'a rien.
Je tente et on verra bien si c'est efficace sur moi ou pas.
J'me sentirais pas en sécurité si j'avais aucun traitement de fond, surtout que ma sep est assez active.
J'ai reçu 2 perfs de Tysabri et depuis j'ai eu aucun problème, moins de fatigue et même une amélioration en ce qui concerne mes troubles sensitifs.
Après on verra... :?
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Etoile de mer
Confirmé(e)
Messages : 158
Inscription : 06 juin 2008, 16:05
Localisation : Montpellier
Contact :

Messagepar Etoile de mer » 07 sept. 2008, 12:44

Pour ou contre ?

[b]Sincèrement je pense que la réponse est impossible aujourd'hui !!!!
Nous n'avons pas assez de recul sur ce traitement
Mais bon quand meme si celui-ci est efficace et qu'il améliore la vie et l'état de bcp de patient ! Ou est le pb ?
Je pense que l'on a plus de "chance" d'avoir un accident de voiture en rentrant du boulot ou en sortant de chez soi, que d'essayer un traitement !!!![b]


Chacun ses choix, mais faut arrêter de faire peur à tous ceux qui ont commencé le tysabri !!!! Ok faut informer mais attention aux mots !!!

Je respecte vos craintes et méfiances, alors courage à tous !

Il faut se battre avec ce que l'on a contre cette "m----"


Bisous :D
30 ans
SEP depuis 04/2008 - Tysabrienne 04/2010 - Arrêt 10/2013
Maman depuis le 07/11/2009 !!!!
BB2 parti depuis janvier 2014...triste

Avatar de l’utilisateur
Safire
Fidèle
Messages : 421
Inscription : 14 nov. 2007, 12:42
Localisation : paris
Contact :

Messagepar Safire » 07 sept. 2008, 18:35

je pense moi aussi que ce gars est un con isis mais il ne faut pas oublier qu il fait parti d un laboratoire, c est un commercial. c est peut etre pour ça qu il parle comme ça, pour justifier l utilisation du tysabri.
je ne l ai pas connu d avant, mais je suppose qu il vendait son produit en disant qu il etait miraculeux et sans probleme utilisé seul.
maintenant il retourne sa veste et met de l eau dans son vin.

dans une salle d attente, pas dans un couloir les filles!! il n y avait aucun patient, et c est moi qui sui venu lui parler. il ne se doute pas une seconde que j ai moi aussi une sep.
a ce niveau la il n y a rien a lui reprocher. c est plus ces propos qui sont a revoir.
en tout cas moi ça m a mis un gros doute, surtout apres avoir vu mon med traitant hier.
mais malgre tout, je pense reprendre le tysabri apres avoir eu un enfant.
29 ANS

sep diagnostiquée en novembre 2007

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 08 sept. 2008, 10:15

Je comprend Safire mais l'inconvénient quand on travaille dans le milieu médicale comme toi et moi et bien d'autres sur ce forum, et quand plus on est malade, forcément on voit tellement de chose et on connaît et on entend...... que l'on est deux fois plus inquiète.
c'est vrai que pour toi qui a la sep et en plus tu travailles dans ce service qui soigne des personnes qui ont la sep aussi ça doit être dur
tu ne penses pas changer de service ? pour ton bien être ?

Moi je me suis dit après plusieurs années à travailler à l'hopital qu'en fait on voit forcément que des gens malades avec des complications et l'on voit moins les gens non malades qui sont heureusement plus nombreux. Tu vois ce que je veux dire, j'ai dû mal à m'expliquer....

Quand je travaillais en réa néonatale, heureusement que j'avais eu mes enfants avant, car j'aurai eu très peur, alors qu'il y a plus d'enfants qui naissent à terme que prématurés.

Donc ce que ne t'a pas dit ce commercial, combien de personnes se sentent mieux avec ce traitement, là ça aurait bien de savoir et je suis sur qu'il y en a plus.

Ne te prends pas la tête parles en avec ton neurologue et tu verras bien

courage

b2

Isis
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Safire
Fidèle
Messages : 421
Inscription : 14 nov. 2007, 12:42
Localisation : paris
Contact :

Messagepar Safire » 08 sept. 2008, 16:39

tu as raison isis, et oui je me dis que je devrais changer de service...ce serait preferable.
j en ai un peu marre que les patients qui viennent pour faire leur tysabri me parle de leurs inquietudes par rapport aux handicap qu ils pourrai avoir un jour.
c est difficile de rassurer systhematiquement quand on a soit meme les meme inquietudes.
en plus j ai l impression d etre attirer par les sepiens. mon hdj fait principalement les chimio des cancers 80% de l activité du service et quelque tysabri et bolus de solumedrol 20% de l activité.
c est space mais quand on se partage les patients le matins, je prend le tysabri quand il y en a un. pourtant je sais tres bien que ça va me faire du mal toutes ces questions...mais j ai besoin de savoir comment les patients supporte le traitement, si ils ont refai des poussées, si ils ont des effets secondaires, si ils recupere bien de leurs handicap( et c est le cas)...........

je suis dans ce service que depuis fevrier 08, c est peu, mais ça tombe mal avec ma maladie.
et puis trop savoir de chose, connaitre l envers du decor, ce que pense reellement les neurologue, les labo........c est dur dur.
parfois je lis des messages sur ce forum qui sont vraiment a coté de la plaque sur ce qu il se passe a l hopital...mais je trouve ça tellement bien de ne pas tout savoir, d etre parfois dans le faux, savoir juste un peu, juste ce qu il faut pour vivre sereinement. sans se rendre compte de rien, en faisant confiance, tout simplement..

dernierement je vais perfuser un monsieur pour son tysabri et la il me demande: c est quoi comme medicament?
c est sa 7eme cure.
je lui ai deja fai sa perf precedement. alors je lui repond: toujours la meme chose monsieur, ça s apel tysabri. c est par rapport a votre maladie.
il s en foutai comme dans l an 40, il vien parce que son medecin lui a dit qu il fallai le faire. point barre......

et il vit coule, pepere, sans se soucier de cette maladie.

biz a tous


b2
29 ANS

sep diagnostiquée en novembre 2007

Avatar de l’utilisateur
carolili38
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 13 août 2008, 10:27
Localisation : Isère (38)
Contact :

Messagepar carolili38 » 08 sept. 2008, 20:56

"cool, pépére, sans se soucier de sa maladie"

MDR

Ben moi je stresse trop trop trop en ce moment...
Tysabri, ça me fait flipper parfois quand j'y pense ...
Je viens de passer une IRM de controle avant de commencer, enfin j'attends le feu vert de ma neuro...
Pour l'IRM, pas de changement depuis 2004 et même en 2004, on m'avait dit "pratiquement rien de nouveau par rapport à celle de 1994..."
ça , c'est une bonne nouvelle !!! :wink:

Mais je viens de prendre Avonex pendant 6 mois, et là, ça fait 2 mois que j'ai arrêté... alors j'en ai peut-être encore dans le corps ... et si je commence Tysabri, est-ce que je risque de faire une LEMP ??? :cry:
Ma neuro doit me rappeler demain, je lui poserai la question mais je voulais connaitre votre avis...
Est-ce que certaines personnes ont eu Avonex juste avant Tysarbri ???

Je vous embrasse

ps : j'espère que ça gène pas ... j'ai pas voulu commencer un nouveau sujet puisque je parle encore de Tysabri...

CAROLILI38
38 ans, 2 enfants (18 mois et 13 ans) , la sep m'a sauté dessus à 17 ans, Avonex pdt 6 mois, maintenant Copaxone et peut-etre bientôt Tysabri.

Avatar de l’utilisateur
Safire
Fidèle
Messages : 421
Inscription : 14 nov. 2007, 12:42
Localisation : paris
Contact :

Messagepar Safire » 08 sept. 2008, 21:09

loll oui apres tout tu parles toujours du tysabri!!! loll

moi j etais sous rebiff 44 que j ai arreter 2 mois avant de debuter tysabri.
mais je connais des patients qui etaient comme toi sous avonex et qui sont desormais sous tysabri.
d apres les medecins 2 mois serait un delai suffisant pour que le produit disparaisse du corps.
alors tout est ok

pour la lemp....a priori les patients qui ont devellopés cette affection etaient tres immunodeprimés, a ce que j ai compris, c est le seul point commun entre chacun d eux.

si ton neurologue te fai debuter le tysabri , c est kil a controler ton immunité.

a bientot...

b2
29 ANS

sep diagnostiquée en novembre 2007

Avatar de l’utilisateur
carolili38
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 13 août 2008, 10:27
Localisation : Isère (38)
Contact :

Messagepar carolili38 » 09 sept. 2008, 14:25

Ok, merci ...
Pour l'instant, j'ai juste passer une IRM et j'attends désespérément son avis ...

Bisous

Carolili38
38 ans, 2 enfants (18 mois et 13 ans) , la sep m'a sauté dessus à 17 ans, Avonex pdt 6 mois, maintenant Copaxone et peut-etre bientôt Tysabri.

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 09 sept. 2008, 21:56

Safire, je suis de l'avis de ton médecin traitant, tu es jeune, tu as le temps :wink: b2 b2
surnommée "champignon" par mes enfants

Avatar de l’utilisateur
surnomelo
Habitué(e)
Messages : 58
Inscription : 10 août 2005, 12:32
Localisation : 38
Contact :

Tysabri

Messagepar surnomelo » 11 sept. 2008, 08:23

Je suis sous Avonex actuellemen mon neuro m'a dit que ce traitement ne marchait pas dans mon cas au moi de nov je passe a irm et apres peut etre tysabri ce n'est pas un traitement qui ne me rassure pas mais le simple fait que ce traitement peut eviter de me detruiure mes facultés physique et me preserve de ma famille non pas de mari et mon bebe est trop petit je vis bien la malaie avec eux c'est avec ma famille pere mere et soeur que le probleme subsite je ferai le maximun pour me preserver de cette souffrance qui n'est pas moin pire que la maladie car triste a dire mais je sais ce que fais la sclerose et "ce qu'elle veut" que l'Homme peut se montrer mechant voir monstrueux...
Eloïse 27 ANS Mariée avec un homme merveilleux 1 enfant Clément (4 ans) et Rafaël (20mois) !!!

Ça ira mieux demain !!!


Revenir vers « TYSABRI »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités