Plus jamais de poussées ?

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Bulle

Message non lu par Bulle »

Et si tout simplement tu n'étais pas tombé sur le bon Phénix car là franchement la désinvolture de ce dernier frise franchement le je m'en foutisme :? encore pire que le mien et c'est pas peu dire :roll: Je ne sais pas ce qu'en pense ton généraliste mais peut être aurait t'il des adresses un peu plus sérieuses à te communiquer histoire d'avoir aussi un autre avis c'est tjrs bon à prendre :? même s'il n'est pas si facile de changer c'est tout de même mieux à ce stade qu'en cours de traitement :? A toi de voir si tu penses pouvoir ou non lui accorder toute ta confiance :roll: Bonne chance pour ce prochain RV :wink:
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

effectivement il est trés cool dans ses paroles , mais maintenant que tu a 2 plaques qui réagissent au guadoléum du coup tu l'interresse, oui c'est vrai que c'est un signe d'hyper signal donc d'évolution , il va te proposer un ttmt de fond ,mais lequel ?
ce qui me plait pas c'est qu'il t'avais dit avant : pas interressant
t maitenant : tu m'interresse
c'est leger comme façon de réagir aupres d'un malade
b4 b4 b4
gis

Message non lu par gis »

Je suis d'accord avec sotizesmimi... maintenant tu rentres dans les critères d'attribution d'un ttt de fond ! Mais toi, en tant que personne, tu ne l'intéresse pas ??? Ceci me choque aussi !!
Plaque ou pas qui se réhausse ou pas, de par sa profession, un neuro se doit d'être présent et nous écouter.
Et la décision d'un ttt te reviens, ne l'oublie pas
.
b2 b2
phénix

Message non lu par phénix »

merci du soutien
vous me rassurez quand meme car je trouve qu il abuse un peu aussi, mais je le pense pas méchant seulement complètement débordé !!
jattend de voir ce qu il va me dire
mais je me pose une question, donc jai une tache qui réagit au gadoleum mais moi je vais bien je n'ai aucun symptome, est ce que cette tache peut repartir toute seule ? car la ce qui m inquiète cest que la dernière fois qu il y avait un problème à l'irm, un mois après jai eu un problème visuel.
je me sens un peu avec l'épée de damocles au dessus de ma tête !!
kiss titebul
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

t'affoles pas quand tu as eu ton probleme visuel c'est là que les nouvelles plaques sont apparrus ( elles ne disparaissent pas) mais cela confirme le diagnostic , hélas !
mais tu sais : il y en a qui ont une poussée mais pas de plaques donc on ne pas les soigner comme il faut ! on leur dit tjr d' attendre la prochaine irm pour voir ces fameuses plaques , donc d'un coté toi au moins tu sais , d'autres ne savent pas , et ne saurons jamais ce qu'ils ont et là on peut s'imaginer des tas de trucs , toi on peut mettre un nom , malheureusement ,où pas, car tu peux trés bien ne jamais refaire de poussées !
b4 b4 b4
phénix

Message non lu par phénix »

bon bah çà y est il ma parlé des traitements copaxone ou avonex
en fait il ma dit qu il était un peu ennuyé car il trouve que ma sep n'est pas caractéristique (peu de plaques) mais il note une évolution donc il préférerai que je prenne traitement
mais en meme temps il ma fait comprendre que pas trop pressé au vue que jai que 2 plaques
alors que faire je flipe !
jai tout l'été pour réfléchir !!
ces traitements marchent vraiment ?
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

comment te dire si ça marche où pas comme dit mon neuro : " et si tu n'en prenais pas , tu serait comment ? "
mon mari n'as que 3 plaquesmais c'est des trucs géants , moi j'ai pleins de plaques mais partout , alors le nombre ,je ne sais si c'est ela qui justifie un traitemen où pas , je pense que c'est l'évolution plutot
b4 b4 b4
phénix

Message non lu par phénix »

merci pour ta réponse
que te dire l'évolution est plutot lente dans le sens ou jai eu 1an et demi entre 2 poussées avec symptomes et la çà fait encore un an et demi que j'avais rien et cest à l irm qu on a vu 2 nouvelles plaques avec une qui se réhausse mais moi je vais bien
je pense cest pour çà que le neuro est pas décidé à 100% mais par mesure de sécurité il préfèrerait my mettre
mais moi je me sens très bien et jai peur que le traitement me rende malade justement !!
christounette

Message non lu par christounette »


hello
moi je ne peux parler que pour la copaxone car je suis dessous depuis bientôt 3 ans
un des "seuls problèmes" c'est de se faire une piqure chaque jour ce qui est je le cache pas un peu lourd et aussi des rougeurs qui démangent au niveau de l'injection mais pas à chaque fois
autrement pas d'effet secondaire
mais bon tout ça ne peut être que ta décission
j'ai quand même refait des poussées mais comme je l'ai lu plus haut si j'avais pas eu la copaxone quand serait-il ???
ça personne ne peut le dire
courage à tous nos copagnons(es) de galère
il faut bien continuer à vivre le plus normalement possible au moins pour les gens qui nous entourent
:P
bisous à tous
phénix

Message non lu par phénix »

re moi
bon jai décidé de pas faire le traitement pour le moment !
au vu de : -1 an et demi entre les 2 premières poussées
- récupération totale suite cortisone lors de ces 2 poussées
- çà fait un an et demi que je vais bien, bien que l'irm ai décelé une plaque active ya pas longtemps -cette plaque récente problablement due à stress entretien nouveau taf, déménagement
mais là çà y est je suis posée et jai eu le nouveau job !
je vais donc demander au neuro de repasser irm du cerveau dans 1 mois pour voir si jai encore de l'évolution et je vais aller voir un autre neuro qui ma deja vu une fois à la salpétrière pour avoir son avis au mois d'octobre
mais je tiens à dire que si jamais la maladie s'accèlère je ferai plus l'autruche et je prendrai traitement !
donner moi votre avis
je vous embrasse tous !!!!!!
Bulle

Message non lu par Bulle »

Il est évident que c'est ce que tu auras de mieux à faire à ce moment là mais dans l'immédiat tu vas plutôt bien alors pourquoi anticiper déjà ce qui n'évoluera peut être jamais au point d'envisager plus concrètement l'obligation de commencer ce traitement :? Il n'y a pas urgence c'est clair sauf si bien sur ton neuro te conseil la prudence ce qui ne semble pas être le cas pour le moment :? je pense donc que tu as prit la meilleure décision et tu verras bien au prochain IRM comment vont évoluer les choses. Si tu te sent tjrs bien c'est que ton état est stationnaire et tu auras tjrs gagné qqs mois sans l'obligation des piqûres :?
gis

Message non lu par gis »

Je pense aussi que tu as pris la bonne décision car il n'y a aucune urgence à subir des effets secondaires des médicaments, kan la maladie elle-même n'est pas "embêtante" !!!
En tout cas, c mon cas, et mon neuro qui essaie de me "vendre" son médoc à chaque fois, a dernièrement reconnu que j'avais raison de refuser car après 7 ans, je vais toujours bien... sans interféron... cqfd !!! le ttt de fond n'est pas la case obligée !!! encore une fois, on est tous un cas UNIQUE !!
:idea: :idea: :idea:
b2 b2
Bulle

Message non lu par Bulle »

D'ou l'importance de n'influancer personne Gis sachant bien sur que les choses n'évoluent pas de la même façon chez tout le monde :wink:
gis

Message non lu par gis »

Je ne pense pas influencer personne Bulle, mais juste faire part de mon expérience...
Rares sont ceux qui osent réfléchir, se donner du temps pour prendre une décision (évidemment l'état de santé est à prendre en compte... encor une fois... je le redis assez souvent, je crois !), c'est pour ça que je me permet de parler de moi, ......... qui vais plutôt bien :wink: bon, suis positive aussi, .. :arrow: ça aide sans doute aussi :idea: mais, comme koi, les pires cas qu'on voit à la télé, ne sont pas majoritaires... ne l'oublions pas
:roll:
phénix

des news

Message non lu par phénix »

salut a vous, je donne des petites news pour ceux qui ont suivi mon histoire !! du coup pour l'instant rien je vais bien et jai toujours pas traitement. J'ai revu mon neuro de paris qui m'a dit en dégainant tous mes irms que cet été cétaient pas des nouvelles plaques mais 2 anciennes, par contre le fait q une des 2 se soit réhaussé cest pas bien mais tant que je vais bien pas de panique. Donc jai tel a neuro tours sans lui dire que javais vu celui de paris et lui ai fait part de mon refus traitement et je lui ai demandé comment on continuait, notamment si jallais repasser irm dans quelques temps. Il ma répondu brusquement en me disant qu il allait pas me prescrire des irms pour le plaisir, que maintenant que sure sep fallait vite traiter. J'ai pas osé lui dire que ces 2 fameuses plaques étaient anciennes. Enfin je suis sortie complètement anéanti, il ma mis pression de dingue en me disant que des gens comme moi, il en avait vu ya 10 ans qui refusaient traitement aussi et qui aujourd hui le regrettaient amèrement. Je crois que je vais arreter avec lui d'ailleurs jai pris rdv avec un autre neuro sur place. Celui de paris par contre beaucoup plus souple il ma simplement dit que vu mon désir d'ici un an d'un enfant valait mieux que je commence traitement après la naissance. Enfin tout çà est bien perturbant, je me confie ici car je donne l'impression de gérer le truc a mes proches mais au fond de moi, j'ai l'impression d'être paumée. Alors merci de m'avoir lu, je suis avec vous tous et surtout je nous souhaite beaucoup de chance ! sinon attention je me tourne vers science occulte, je vais allée voir grand guérisseur, çà me fait un peu flippé mais en meme temps çà mintrigue !!
gis

Message non lu par gis »

Je suis bien contente de lire que tu vas bien, c'est ce qui importe.
Il faut que tu sois en accord avec toi même, c'est à dire ne pas prendre un traitement contre ton gré ! Tu pèses les avantages et risques et tu décides... et tu vois bien que même dans la profession (neuro), ils sont pas tous d'accord !!! Ton corps t'appartient... c'est toi qui décide au final !!

Attention à ne pas te faire pomper ton argent en parallèle quand même :wink: mais, qui ne tente rien...
REviens nous donner de tes nouvelles souvent...

J'en profite pour redire que moi non plus, ou plutôt, moi aussi, je n'ai pas de traitement "officiel" dit lourd, et que je me porte bien... v'là 7 ans que ça dure
:wink: :idea: :idea: :idea: :idea: b2 b2
Bulle

Message non lu par Bulle »

En effet Phénix et tu fais bien de prendre des avis différents :? évidemment ça peux aussi provoquer qqs doutes surtout s'ils ne sont pas forcément d'accord mais dans l'immédiat tu vas bien alors pourquoi te précipiter sur un traitement alors qu'au fond de toi tu n'en ressent pas vraiment l'urgence :?: et puis en cas d'évolution le bon sens t'y aménerai forcément de toute façon :? alors dis toi que ce n'est jamais trop tard et pense pour le moment à ce futur bébé que tu veux mettre en route :) Pour les guérisseurs je n'ai pas d'avis sur la question si ce n'est bien sur de ne pas miser trop d'espoir sur ces médecines parrallèlles qui restent une alternative voir un complèment intéressant mais à prendre évidemment avec bcp de réserve :? Tout est bon dés l'instant ou on y croit et que ça ne peu pas faire de mal :roll: Bonne chance et tiens nous aucourant de la suite :wink:
karima

Message non lu par karima »

oui phénix il n y a que toi qui peut decider en ton ame et conscience.moi non plus n ai pas de traitement lourd mais j ai une progressive donc c est différent.
bon courage et a bientot
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

oui je crois que tu as raison de privilegier ceux de paris , mais c'est la sécu qui va peu- etre dire non !!!
"c'est trop loin , il y a des neuros a tours"
si tu veux un bebe c'est sur le bebe d'abords et le traitement apre bon courage , mais moi aussi comme giss: fais attention a ces guerrisseurs qui n'en veulent qu'a ton fric
b4 b4
phénix

Message non lu par phénix »

le guérisseur il demande rien et il a sauvé des gens alors je tente. Et sinon jai pris rendez vous avec un troisième neuro voir ce qu'il pense de mon cas.
Bisous
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

ok passes de bonnes fetes et vois tout cela apres
b4
phénix

des news

Message non lu par phénix »

coucou ! bon bah moi à part fatigue perpétuelle çà va plutot. J'ai donc vu mon fameux guérisseur, j'ai ressenti de la chaleur et quelques impressions d etre attirée comme un aimant. C'est sur que le mec il a un truc, après à savoir si il ma guérit, y'a que le temps qui le dira. Et je suis allée voir une autre neuro, elle m'a dit qu'elle trouvait bien que j'ai un suivi IRM pour voir comment évoluait la maladie (contrairement à l'autre pas diplomate qui ma dit violamment que çà servait plus a rien et que fallait traiter). Donc je retourne dans le tube a bruit jeudi jespere qu il y aura rien. Mais de toute façon je suis bien consciente que je vais pas pouvoir esquiver le traitement encore longtemps. C'est difficile pour moi à admettre car ma sclérose est pas trop agressive mais jai peur que çà s'aggrave. A ce propos cest vrai que interféron améliore à 50% en début sclérose et seulement 30% une fois que sclérose bien installée ? cest un médecin qui ma dit çà vous en pensez quoi ? je vous dirai pour résultat irm. Bisous à tous
gis

Message non lu par gis »

Mouais... là encore tout est question de statistiques....... Moi depuis bientôt 9 ans, SANS TRAITEMENT LOURD, je ne vais pas pire.... Je dirai même que je vais mieux !! J'ai rdv mercredi avec mon neuro, on verra ce qu'il en pense :idea: et s'il me prescrit une IRM !!
Tiens nous au courant
, b2 b2
Bulle

Message non lu par Bulle »

C'est bien que tu passes un IRM car de toute façon il faut bien que tu saches ou tu en est de manière un peu plus concrète et puis pour le reste si ça te fais du bien il n'y a pas de raison pour que tu arrêtes :roll: Qd à l'interféron franchement je ne peux pas te dire si c'est tjrs aussi efficace après les premières années car j'avoue que je ne me suis jamais posé la question je demanderai à mon neuro la prochaine fois que je le verrais (début mars normalement) :?
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

il me semblais avoir lu que l'interféron ne diminuer que de 9% les poussées !!
a verifier , donc !!

Gis oui passes ton IRM
au moins tu sauras si ton impression est la bonne
gis

Message non lu par gis »

Bonsoir tout le monde,
ça y est, j'ai vu mon neuro.... on a bien ri... comme d'hab :roll:
Donc pour mon cas, un irm est prévu en fin d'année histoire de vérifier que ça n'évolue pas tout seul là haut sans que je m'en rende compte !!
A part ça, rien à signaler, l'examen clinique était bon selon lui... et moi aussi
:wink:
Bulle

Message non lu par Bulle »

titebul c'est génial Gis cool2 ton neuro à raison malgré tout de jouer la carte de la prudence en te proposant un IRM qui confirmera sans doute la stabilité de ton état :) très heureuse pour toi tiens nous au courant bien sur :P
Isis

Message non lu par Isis »

Super Gis pour toi
oui moi aussi il m'a proposé un irm par an
comme quoi ça réconforte la sep nous laisse tranquille de temps en temps profites en


b2

Isis
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

voila des nouvelles qui sont bonnes , c'est génial ça !!!!
karima

Message non lu par karima »

[/b]super gis bonnes nvelles cool2 super1
phénix

suite irm

Message non lu par phénix »

coucou !! bon bah IRM hier soir, je lai pas très bien vécu, les bruits m ont vraiment agressé ! et donc le résultat cest pas de prise de contraste(donc pas d activité inflammatoire actuellement) par contre jai encore une nouvelle plaque qui était pas là avant, dans une autre zone, à chaque fois cest juste une ou deux mais bon là, il y a vraiment évolutivité donc je me résigne au traitement. Cette nouvelle plaque pourrait être à l'origine d une grosse fatigue présente en septembre et jai notamment eu des petits fourmillements dans la main gauche il y a quelques temps mais vraiment minimes. Alors que çà fait 2 ans que je me porte bien les imflammations continuent à gagner du terrain donc je dois réagir. Ce qui me rassure cest que grace aux avancées médicales je me dis que peut etre çà sera pas piqures à vie. Ils vont bien nous sortir des cachets un de ces quatres ! voilà jai pleuré hier et ce matin mais là je dois faire face, je suis quelqu un qui aime la vie, je ne dois pas me laisser envahir par la tristesse. Et puis cest bien quand meme qu il existe un traitement, je dois me le dire ! gros bisous a tous b4
Bulle

Message non lu par Bulle »

Ben oui phénix je te confirme que c'est pas si horrible que ça les piqures c'est juste une question d'habitude surtout si on a la chance de bien supporter le traitement :? Il est vrai qu'il me tarde à moi aussi de pouvoir bénéficier un de ces jours d'un traitement oral et d'ailleurs je revois le neuro le mois prochain je vais lui reposer la question :? en même temps il est vrai aussi que ça engendre d'autres craintes comme sur ce que ça pourrait détraquer à l'intérieur en provocant certainement d'autres troubles sachant qu' il n'est pas dit aussi que que ce serait forcément plus efficace :roll: Bref... dans le doute on se renseigne et on garde l'espoir surtout que comme toi j'ignorai qu'on pouvait développer d'autres tâches alors que par ailleurs on ne se porte pas plus mal :!: Sèche vite tes larmes tu n'es pas toute seule et si tu a besoin dis toi qu'on est derrière toi ça n'enlève en rien les problèmes mais ça remonte le moral :roll: Courage et reviens nous dire...
gis

Message non lu par gis »

Merci les filles... je sais que mon irm aura qqs taches de +, voire une même qui se réhaussera au contraste,... comme souvent, mais je ne m'en inquiète pas d'avance !! Cette fatigue qui est chez moi un symptome majeur, ne m'effraie plus,car j'arrive à mieux la gérer, ... et c'est pas pour ça que j'accepterai davantage un traitement lourd, car je vais bien.... comme toujours :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:
C'EST MOI LA PLUS FORTE lol

b2 b2 b2
Maryse

Message non lu par Maryse »

Entièrement d'accord, il faut juste avoir le moral et être plus fort, c'est tout n'est-ce-pas!
karima

Message non lu par karima »

oui c est tout maryse.....
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

vous avez raison , mais c'est pas facile pour tout le monde
josé

Message non lu par josé »

gis a écrit :Merci les filles... je sais que mon irm aura qqs taches de +, voire une même qui se réhaussera au contraste,... comme souvent, mais je ne m'en inquiète pas d'avance !! Cette fatigue qui est chez moi un symptome majeur, ne m'effraie plus,car j'arrive à mieux la gérer, ... et c'est pas pour ça que j'accepterai davantage un traitement lourd, car je vais bien.... comme toujours :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:
C'EST MOI LA PLUS FORTE lol

b2 b2 b2

De toutes façons, d'un jour sur l'autre, tu as oublié que tu as des plaques, et puis franchement, elles perdent leur temps, avec toi, les plaques ... :P :P :lol:

Hein, Doriiiiiiii ? :P ;)

















Aïe ... pas la tête, tu vas mes les décrocher, les miennes, de plaques, si tu frappes trop fort :lol: :lol: :P
gis

Message non lu par gis »

mesgosses mesgosses mesgosses mesgosses mesgosses mesgosses angeoudemon Ha ben, ça va mieux José !!!! super1 ça ira comme ça, ou bien je tape plus fort... car je peux lol


Dori n'a pas dit son dernier mot
...

tronul
josé

Message non lu par josé »

- "Ho, regardes ... une télé, derrière toi !!!"

- "Où ça, où ça, où ça ???"


Hé voilà, coment se débarrasser d'une Dori, fastoche, hein ? :P

riree
gis

Message non lu par gis »

COmment ça ??? ta pas gagné encor... non maisssssssss
ragee prisedetete loll
karima

Message non lu par karima »

doucement cassez pas la télé !!!!! loll mdr mdr
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