tysabri
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coucou à tous,
je viens de revenir de mon rdv avec le specialiste de la sep, ça s'est plutot bien passé.
Il m'a dit qu'il était désormais certain de ma sep enfin et qu'il allait m'arreter l'avonex (ouffffffffffffffffffffffffff ce médoc est creuvant en ce qui me concerne) et qu'il allait me mettre sous tysabri ... ça fait plaisir, enfin une fois par mois au lieu d'une fois par semaine démoralisantes. C'est vrai qu'avonex moralement, il me déprimais bcp, enfin ouf il m'a dit que tyssabri il n'y a pas reellement d'effets secondaires
Par contre, il m'a fait peur, il m'a parlé d'avonex et du peu de savoir que les medecins avaient la dessus , il m'a diit c fait pour eduquer le systeme imunitaire mais bof, en gros ca sert a rien, je lui ai dit super !!!!! lol, j'ai peur qu'il me dise ca encore pour tysabrii aopres lol
Mais bon j'ai confiance, je pense que ca va marcher, je l'espere en tout cas
J'aimerai bien parler a des personnes prenant ce traitement tysabri dans le forum?
Voili Voilou
Bises a tous et bon courage
je viens de revenir de mon rdv avec le specialiste de la sep, ça s'est plutot bien passé.
Il m'a dit qu'il était désormais certain de ma sep enfin et qu'il allait m'arreter l'avonex (ouffffffffffffffffffffffffff ce médoc est creuvant en ce qui me concerne) et qu'il allait me mettre sous tysabri ... ça fait plaisir, enfin une fois par mois au lieu d'une fois par semaine démoralisantes. C'est vrai qu'avonex moralement, il me déprimais bcp, enfin ouf il m'a dit que tyssabri il n'y a pas reellement d'effets secondaires
Par contre, il m'a fait peur, il m'a parlé d'avonex et du peu de savoir que les medecins avaient la dessus , il m'a diit c fait pour eduquer le systeme imunitaire mais bof, en gros ca sert a rien, je lui ai dit super !!!!! lol, j'ai peur qu'il me dise ca encore pour tysabrii aopres lol
Mais bon j'ai confiance, je pense que ca va marcher, je l'espere en tout cas
J'aimerai bien parler a des personnes prenant ce traitement tysabri dans le forum?
Voili Voilou
Bises a tous et bon courage
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Salut,
Comme Isis le dit je te souhaite pleins de bonne choses avec ton nouveau ttt, moi le tisabry j'ai pas essayé donc je n'ai pas vraiment grand chose à t'apprendre mais je vois qu'il y a du monde pour t'aider.
Racontes-nous...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Comme Isis le dit je te souhaite pleins de bonne choses avec ton nouveau ttt, moi le tisabry j'ai pas essayé donc je n'ai pas vraiment grand chose à t'apprendre mais je vois qu'il y a du monde pour t'aider.
Racontes-nous...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Salut Espoire,
le tysabri ne donne pas d effets secondaires type courbature, syndrome grippal...rien de tout ça.
je te parle de mon cas mais aussi de la vingtaine de patient qui viennent se faire traiter dans l hopital de jour ou je travail.
je n ai jamais rencontrer un patient qui m ai dit qu il avait le moindre effet indesirable.
mise a part un gros coup de fatigue apres la perfusion, mais dès le lendemain, plu de fatigue, tu as la peche.
biz
le tysabri ne donne pas d effets secondaires type courbature, syndrome grippal...rien de tout ça.
je te parle de mon cas mais aussi de la vingtaine de patient qui viennent se faire traiter dans l hopital de jour ou je travail.
je n ai jamais rencontrer un patient qui m ai dit qu il avait le moindre effet indesirable.
mise a part un gros coup de fatigue apres la perfusion, mais dès le lendemain, plu de fatigue, tu as la peche.
biz
Coucou à tous !
Je suis une future proche adepte du Tysabri ! ^^ Je commence le 1er le 09 juillet 2008.
Je trouve ça génial car Avonex n'est pas assez efficace pour moi (poussée tous les 5 mois environ), j'avais de la fièvre tous les vendredi soir et tous les samedi j'étais pas très en forme (embêtant pour l'autoécole). Il fallait toujours attendre les infirmières, c'est stressant de penser à la piqure tous les vendredi, puis il faut emmener la piqure au frais quand on part en vacances machin.... Encore ça serait efficace je ne dirais rien ! ^^
Vos quelques posts sont assez rassurants à propos du Tysabri, alors je tente on verra bien ! Prions pour que je supporte ce traitement et que ça soit efficace !
Alors du coup comme je suis nouvelle pour le Tysabri, j'ai des petites questions :
De combien de temps les poussées sont-elles espacées environ pour vous (pour ceux qui font du Tysabri depuis plusieurs mois biensur) ?
Si vous avez eu des effets secondaires sur le moment de la perf ou après, qu'avez vous eu et est-ce difficile à surmonter, combien de temps ça a duré ces effets secondaires ?
Merci d'avance.
Je suis une future proche adepte du Tysabri ! ^^ Je commence le 1er le 09 juillet 2008.
Je trouve ça génial car Avonex n'est pas assez efficace pour moi (poussée tous les 5 mois environ), j'avais de la fièvre tous les vendredi soir et tous les samedi j'étais pas très en forme (embêtant pour l'autoécole). Il fallait toujours attendre les infirmières, c'est stressant de penser à la piqure tous les vendredi, puis il faut emmener la piqure au frais quand on part en vacances machin.... Encore ça serait efficace je ne dirais rien ! ^^
Vos quelques posts sont assez rassurants à propos du Tysabri, alors je tente on verra bien ! Prions pour que je supporte ce traitement et que ça soit efficace !
Alors du coup comme je suis nouvelle pour le Tysabri, j'ai des petites questions :
De combien de temps les poussées sont-elles espacées environ pour vous (pour ceux qui font du Tysabri depuis plusieurs mois biensur) ?
Si vous avez eu des effets secondaires sur le moment de la perf ou après, qu'avez vous eu et est-ce difficile à surmonter, combien de temps ça a duré ces effets secondaires ?
Merci d'avance.
coucou pour ma part j'en suis a ma deuxiemes perfs et mercredi qui vient la troisieme pour le moment aucun effets secondaires par contre peu de temps apres la premiere j'ai quand meme eue une poussee du coup j'ai fais un stage de 3 jours de solumedrol de quoi avoir la haine quand meme mais bon comme on dit chaques personnes est differentesdonc si ca ce trouve tu ne feras peux etres pas de poussees et aucuns effets secondaires gros bisous
Ah oui en effet MAJESTY ça devait être rageant mais moi c'est pas pareil vu que je suis en train de faire du solumedrol, normalement avec ça je ne devrais pas avoir de nouvelle poussée avant 3 ou 4 mois vu mon évolution... Enfin je suppose que le Tysabri au début n'engendre pas de poussée normalement ??
Alors j'habite dans un petit village à 40/45 km de Nancy, je suis du côté de Lunéville/Gerbéviller, mon petit village s'appelle Séranville.
Et toi tu es d'où plus précisemment ?
Je remonte mes questions pour qu'elles soient plus visibles (désolée)
De combien de temps les poussées sont-elles espacées environ pour vous (pour ceux qui font du Tysabri depuis plusieurs mois biensur) ?
Si vous avez eu des effets secondaires sur le moment de la perf ou après, qu'avez vous eu et est-ce difficile à surmonter, combien de temps ça a duré ces effets secondaires ?
Merci d'avance.
Et toi tu es d'où plus précisemment ?
Je remonte mes questions pour qu'elles soient plus visibles (désolée)
De combien de temps les poussées sont-elles espacées environ pour vous (pour ceux qui font du Tysabri depuis plusieurs mois biensur) ?
Si vous avez eu des effets secondaires sur le moment de la perf ou après, qu'avez vous eu et est-ce difficile à surmonter, combien de temps ça a duré ces effets secondaires ?
Merci d'avance.
Modifié en dernier par Aurel le 05 juin 2008, 20:38, modifié 1 fois.
Oui je sais, c'est normal, il n'y a pas une personne pareille et il n'y a pas assez de recul, le Tysabri est relativement nouveau mais bon je demande au cas où, il y a bien des gens qui font du Tysabri depuis un moment je suppose... ça serait intéréssant d'avoir leurs témoignage, savoir s'ils remarquent une amélioration depuis...
Ca y est aujourd'hui c'était ma toute derniere piqure Avonex, ouuuuuuuuuf quel soulagement !
Par contre je me dis que purée j'ai pas eu de chance que Avonex ne soit pas assez efficace pour moi ! Et si jamais Tysabri n'est pas assez efficace qu'est ce qu'on va devenir ? Car le Solumédrol tous les 4/5 mois non merci c'est pas très bon pour la santé quand même...
Par contre je me dis que purée j'ai pas eu de chance que Avonex ne soit pas assez efficace pour moi ! Et si jamais Tysabri n'est pas assez efficace qu'est ce qu'on va devenir ? Car le Solumédrol tous les 4/5 mois non merci c'est pas très bon pour la santé quand même...
oui
tu sais aurel c pas pr t'inquiete ou inquieter qui conque mais si ils le font en milieu hospitalier, c aussi parce qu'ils ont eu des cas qui font peur, comme deux personnes qui sont tombés dans le comas , mon neuro ma dit en tout cas que le pire cas qu'il ai eu dans l'hopital c un homme qui est devenu tout bleu c bien cool tout ca lol mais ressembler a un shtroumpf c pas mon truc, il m'a précisé que il prenait aavonex en mm tps pr me rassurer
et que maintenant ils donnaient plus avonex en mm tps
Je dois avouer que c flippant, et que ils vont fr signer des papiers sur les effets et les risques, qui seront alarmants c le neuro ki men a parlé, il ma dit c pas precaution, mais bon je pense que c les médecins qui veulent se proteger plutot lol
Mais bon adviendra ce qu'il adviendra, puis qui vivra verra
Bisous
et que maintenant ils donnaient plus avonex en mm tps
Je dois avouer que c flippant, et que ils vont fr signer des papiers sur les effets et les risques, qui seront alarmants c le neuro ki men a parlé, il ma dit c pas precaution, mais bon je pense que c les médecins qui veulent se proteger plutot lol
Mais bon adviendra ce qu'il adviendra, puis qui vivra verra
Bisous
aure
aurel
moi le docteur ma dit ya 3 nivo de traitement : avonex et tout ca tous trucs type copaxone etc
2eme nivo le tysabri
3eme chimiotherapie mais ca je pense que si tysabry marche pas j'aurai jamais le courage ni la force pr accepter ce traitement , deja que l'avonex cetait limite et maintenant tysabry, trout ca c ontre mes principes,
ca me fé peur que ca marche pas parce que c vrai que quand on me le met, j'ai qu'une envie c crier et l'enlever ce poison ki vient lui aussi peupler mon corps
moi le docteur ma dit ya 3 nivo de traitement : avonex et tout ca tous trucs type copaxone etc
2eme nivo le tysabri
3eme chimiotherapie mais ca je pense que si tysabry marche pas j'aurai jamais le courage ni la force pr accepter ce traitement , deja que l'avonex cetait limite et maintenant tysabry, trout ca c ontre mes principes,
ca me fé peur que ca marche pas parce que c vrai que quand on me le met, j'ai qu'une envie c crier et l'enlever ce poison ki vient lui aussi peupler mon corps
Salut à tous !
Je suis aussi sous avonex depuis1 mois et j'enchaine poussée sur poussée....deja que les effets secondaires n'étaient pas facile ce traitement ne marche po
Mon neurologue me propose alors le tysabri....l
je fait tous le test la semaine prochaine....mais ce nouveau traitement etpeu connu et me fais un peu peur...
commentca sepassepour vous ?
Merci pour vos témoignages et bon courage à tous
Il faut garder le moral et se battre
Je suis aussi sous avonex depuis1 mois et j'enchaine poussée sur poussée....deja que les effets secondaires n'étaient pas facile ce traitement ne marche po
Mon neurologue me propose alors le tysabri....l
je fait tous le test la semaine prochaine....mais ce nouveau traitement etpeu connu et me fais un peu peur...
commentca sepassepour vous ?
Merci pour vos témoignages et bon courage à tous
Il faut garder le moral et se battre
Ah c'est génial ça ! Alors qu'avant tu fesais des poussées tous les mois environ non ?MAJESTY a écrit :coucou aurel oui j'ai fais une poussee juste apres la premiere perf mais depuis plus rien et je pete la forme surtout ca fait franchement du bien de ne plus ce sentir aussi fatiguee je te fais de grosses bizzzz
oui aurel c bien ca je faisais une poussee tous les mois mais je pense surtout que la derniere que j'ai faite au mois de decembre n'ai jamais reellement passee et quelle c'est amplifie au mois de mai juste apres le tysabri comme je te l'ai dis juste avant franchement depuis que je fais le traitement je me sens super bien
kiko
tous ;le monde
Bien aurel je suius ravie, comment ca sest passé ? ta ressenti des effets secondaires ? sur les quelques jours qui se sont suivis ?
parce que jai ma premiere perfusion le 29 juillet je vous raconte pas les inquietudes lol
et je dois voyager le 2 aout, g peur detre ss effets secondaire pendant ce tps la ?
alors pr ceux qui lont fé comment se passe cette premiere fois, des effets secondaires combien de tps apres la perfusion ? surtout
G pas envie de me retrouver en vacances dans un autre pays qui ne connait pas encore tysary
dont voili voilou je suis pleine d'interrogations
Merci pr votre aide, et vos eclaircissement
Gros bisous
Bien aurel je suius ravie, comment ca sest passé ? ta ressenti des effets secondaires ? sur les quelques jours qui se sont suivis ?
parce que jai ma premiere perfusion le 29 juillet je vous raconte pas les inquietudes lol
et je dois voyager le 2 aout, g peur detre ss effets secondaire pendant ce tps la ?
alors pr ceux qui lont fé comment se passe cette premiere fois, des effets secondaires combien de tps apres la perfusion ? surtout
G pas envie de me retrouver en vacances dans un autre pays qui ne connait pas encore tysary
dont voili voilou je suis pleine d'interrogations
Merci pr votre aide, et vos eclaircissement
Gros bisous
Coucou Espoire !
je n'ai absolument rien ressenti, je suis e, pleine forme! On verra ce que ça va donner au bout de 2 ou 3 perfusions... Je crois que mes troubles sensitifs aux pieds et aux jambes se sont un peu améliorés depuis Tysabri! Encore 1 ou 2 perfs et mes mains vont surement récupérer
Les effets secondaires sont tres rares normalement et s'ils apparaissent c'est souvent au bout de 2 ou 3 perfusions il parait. Parfois des anticorps se dirigent contre Tysabri et le produit ne fait plus effet au bout de quelques mois mais bon ça n'arrive pas souvent! Faut pas s'inquiéter à l'avance ça sert à rien, qui vivra verra!
Bon courage pour ton 1er Tysabri Espoire
je n'ai absolument rien ressenti, je suis e, pleine forme! On verra ce que ça va donner au bout de 2 ou 3 perfusions... Je crois que mes troubles sensitifs aux pieds et aux jambes se sont un peu améliorés depuis Tysabri! Encore 1 ou 2 perfs et mes mains vont surement récupérer
Les effets secondaires sont tres rares normalement et s'ils apparaissent c'est souvent au bout de 2 ou 3 perfusions il parait. Parfois des anticorps se dirigent contre Tysabri et le produit ne fait plus effet au bout de quelques mois mais bon ça n'arrive pas souvent! Faut pas s'inquiéter à l'avance ça sert à rien, qui vivra verra!
Bon courage pour ton 1er Tysabri Espoire
merci aurel
Merci aurel, jespere que tout se passera bien pour toi à l'avenir !
C encourageant et j'espere que ca se passera bien pour moi aussi
Bises merci pr vos temoignages à tous
C encourageant et j'espere que ca se passera bien pour moi aussi
Bises merci pr vos temoignages à tous