aie !

josee · Message non lu par **josee** » 29 oct. 2005, 08:28

bonjour a tout le monde !sale journee hier pour moi j ai du faire beaucoup de route pour un deces et entre la fatigue et les douleurs (tete dos nuque jambe bras) hier soir je n en pouvais plus et ce matin j ai encore tres mal au dos.ca a commence il y a 1 mois avec engourdissement du cote droit .le toubib m a mis sous cortancyl et rivotril.ca a ete bien pendant 10jours et c est reparti de plus belle.yout ca est vraiment penible j ai l impression de pas m en sortir .je repasse un irm dans un mois et apres je commence le traitement (1piqure par semaine).j espere que ca ira mieux parce que l a j ai l impression de dev
enir folle!!!!!
je vous souhaite une bonne journee a tous et merci a tous pour vos messages de bienvenue

severine · Message non lu par **severine** » 29 oct. 2005, 11:04

Bonjour josée,

Eh bien je te comprends, moi je suis sortie de l'hopital mercredi apres une pousseée, je reprends cortancyl et anafranil depuis et g toujours les douleurs (colonne vertebrale, bras, jambe), je repasse aussi un IRM medullaire le 22/ 11....... J en ai ras le bol aussi !!!

Bonne journee a toi

Bizzzzz a tt le monde

Séverine

josee · Message non lu par **josee** » 31 oct. 2005, 07:29

salut severine j espere que tu vas mieux.moi c est toujours pareil.comme tu dis y en a ras le bol !!!!!!!si ca continue je crois que je vais peter un cable! j espere que tu vas passer une bonne jo
urnee .grosses bises a bientot

ps:bonne jounee a tout le monde et gros bisous

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 31 oct. 2005, 22:28

Je viens de lire vos messages les filles, et bien ça ne va pas fort à ce que je vois.
je souhaite que vos douleurs vous laissent un peu tranquille.
en tout cas je vous envoie plein de courage.
bises

josee · Message non lu par **josee** » 01 nov. 2005, 02:22

coucou oui comme tu vois ce n est pas le top.finalement j ai rdv a l irm le 16 .j espere que ca va faire bouger quelque chose parce que la ca devient tres difficile.je ne me supporte plus dans cet etat et malheuresement je ne crois pas etre au bout de mes peines!!j espere que pour toi ca va .grosses bises

severine · Message non lu par **severine** » 01 nov. 2005, 12:30

Bonjour tt le monde,

Bien moi niveau douleur, ca va un peu mieux a part mon dos qui me fait mal, par contre je tremble sans arret, pis je m'etire tt le temps, ca me fait des crampes dans les mollets et j ai tout mon corps qui tremble !!! Bizarre !!! Et bien josee tu feras ton IRM 6 jours avant le mien.

Bizzzz a tt le monde et courage josee

Séverine

josee · Message non lu par **josee** » 01 nov. 2005, 14:58

coucou severine
moi aussi je tremble quelques fois .tous ces symptomes sont tellement bizarres comme tu dis!!!!!on se tiendra au courant pour nos irm .bonne apres midi.bises

josee · Message non lu par **josee** » 04 janv. 2006, 08:02

josee a écrit :coucou severine
moi aussi je tremble quelques fois .tous ces symptomes sont tellement bizarres comme tu dis!!!!!on se tiendra au courant pour nos irm .bonne ap
res midi.bises

bonjour a tous
ca fait un tres grand moment que je ne suis pas revenue vous voir.j ai fait une ponction lombaire il y a 2 mois environ et donc c est sur que c est la sep.j ai rdv le 16 avec le neuro pour le traitement (3 piqures par semaine).je viens d apprendre la veille de noel que mon fils aine a la spondylartrite ankylosante (maladie genetique que j ai)declaree donc il faut qu il commence le traitement .super le cadeau de noel!!!!!!!!!!!!!!!et surtout super l heritage que je lui donne !!!!!!!!!difficile a accepter tout ca !encore une annee difficile en perspective !
je vous souhaite une bonne journee et vous fais de gros bisous a tous

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 04 janv. 2006, 11:39

Courage les filles !

Je viens de lire que vous n'allez pas bien en ce moment... y a pas mal de monde...

Essayez de vous reposer au maximum chez vous, avec un peu de chance vos douleurs vont p'être se calmer un peu...

Josee, le stress que tu viens de subir, les kms en voiture etc n'arrangent pas les choses...

Bon courage je pense à vous !

Sylvie, Valentine ne va pas bien non plus, je la crains en poussée, elle m'a téléphoné ce matin, je lui ai conseillé d'aller à l'hopital pour bolus, je vais rappeller chez elle en fin d'après-midi...

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 04 janv. 2006, 14:51

coucou Nadette,
j'ai eu Valentine hier soir au téléphone et elle se plaignait de son oeil elle pensait effectivement être en poussée.

bises et courage à tous.

Message non lu par **Lolo** » 04 janv. 2006, 15:40

Salut les filles,

Je viens de découvrir tous vos messages, même ceux du 1er novembre ! Je ne comprends pas, encore un bug visiblement.

Josee je suis vraiment désolée pour ton fils, tu as raison l'héritage doit être très dur a accepter surtout quand on en est l'auteur ; mais ne stress pas, tu sais bien que ça ne changera rien, sauf à te rendre encore plus malade. Je vous souhaites pleins de courage à tous les deux pour vos ttt respectifs, et aussi des tonnes de bonheur pour cette nouvelle année.

Merci Nadette et Sylvie de nous donner des nouvelles de Val, faites lui pleins de bisous pour moi et une merveilleuse année aussi, je pense bien à elle ; et à vous aussi, repose toi Nadette et toi aussi ma Sylvie...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 04 janv. 2006, 18:18

Désolée de ce qui t'arrive Josée, je connais qqu'un qui est atteind de SA, et sa femme a la SEP, on s'est rencontré dans un groupe de parole SEP au Havre, et la SA est une maladie extrêment douloureuse, et toi qui a les deux plus ton fiston qui l'a aussi........décidemment, le monde est mal fait, je suis de tout coeur avec vous, dans ces cas là on ne sait pas trop quoi dire, moi j'ai refais une poussée, mais je me plains, alors que ce n'est rien à côté de ce que certaines personnes vivent....!!!!
Je te souhaite à toi et ton fils beaucoup de courage, et n'hésite pas à nous donner des nouvelles au fur et à mesure des évenements, nous serons là pour te soutenir, hein c'est vrai les filles et les gars.
Gros bisous

Message non lu par **Lolo** » 04 janv. 2006, 18:29

Bien sur que c'est vrai Dorine, on se sert les coudes ici !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 04 janv. 2006, 18:34

Je vais encore être hors sujet (je suis déjà HS), mais qu'est-ce que ça rame sur le forum ........

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 04 janv. 2006, 18:40

OUI JE CONFIRME, ON SE SERT LES COUDES

Et Oui également ça rame sauf que je croyais que c'était de chez moi qu'il y avait un prob.

Message non lu par **Lolo** » 04 janv. 2006, 19:18

Ah chez moi ça va, ça ne rame pas trop ; je vais aller voir chez l'hébergeur si un pb est inscrit.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

josee · Message non lu par **josee** » 05 janv. 2006, 19:24

merci a tout le monde
je suis tres touchee de vos messages .on va prendre les choses au moment ou elles arrivent .de toute facon on n a pas le choix .ainsi va la vie! on va se battre tous ensemble contre ces saletes de maladies et vous verrez on y arrivera

en tous les cas encore MERCI a tous .gros bisous

Message non lu par **Lolo** » 05 janv. 2006, 19:32

Salut Josée,

Oh mais bien sur que l'on va y arriver à la battre cette foutue maladie et tous ensemble en plus...

Courage à toi et à tous ceux qui sont un peu dans la galère en ce moment.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

severine · Message non lu par **severine** » 08 janv. 2006, 22:29

Bonsoir a tous,

Je suis la ce soir, car je suis pas bien du tout autant moralement que physiquement. je suis allee voir mon généraliste vendredi car les douleurs c'est de pire en pire, autant dans les mains, que les cuisses, les cervicales, mains gelées, mal aux articulations des doignts, des poignes, j en peux plus.... Mon generaliste m a ajoute du PROPOFAN en plus du NEUROTIN mais pour l instant ca n agit pas bcp. Je suis sans arret fatiguee, demain matin je vais faire une prise de sanf pour les plaquettes et le 23 janvier jai 1 premier rendez vous au centre anti douleur, ils ne veulent pas m avancer le rv ils sont surchargé, mais la en attendant je souffre, je ne c plus quoi faire et le veux po ennuyer mon mari et le reste de la famille avec ca, alors je me tais mais g tellement mal......

Voilà, j avais besoin de parler et je savais que je pouvais compter sur vous.

Merci

Bizzzzzz

Séve

fabe · Message non lu par **fabe** » 09 janv. 2006, 10:38

salut séve !
je comprend ton desarroi ,mais ce que je comprend pas c'est que tu ne veuilles pas en parlé a ta famile ,c'est elle qui doit te soutenir et te comprendre et non l'inverse.
et il ne faut pas te sentir coupable, tu n'est pas responsable de ce qui t'arrive comme nous tous d'ailleurs !
surtout garde le moral !

Message non lu par **Lolo** » 09 janv. 2006, 13:43

Salut Séverine et Fabe,

Je te comprends très bien Séverine moi non plus je n'aime pas les embêter avec mes douleurs et de toutes façons ils n'y pourrais rien, donc on souffre en silence.
Le propofan j'en prends aussi assez souvent et aussi du di-antalvic (pas les génériques), j'inverse entre les deux car au bout d'un moment j'ai l'impression que ça ne fait plus effet.
Pleins de courage à toi et n'hésites pas à venir te "plaindre" ici, libère toi ça t'aidera et quand le moral ira mieux le physique suivra.

Tu as aussi raison Fabe mais que veux-tu nous sommes des femmes, c'est vrai que je n'acceptes pas si mon mari souffre et qu'il ne me le dit pas mais je ne fais pas l'inverse c'est vrai (enfin pas souvent), c'est tout mais ça sur le dos de la féminité !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 09 janv. 2006, 20:22

Bonsoir, tout le monde, je viens faire un ptit tour sur le forum, car pas d'info sur les nouveaux messages, m'auriez-vous exclu de vos discussions ?!!!!! Bon j'arrête de faire mon Caliméro, je sais que vous m'aimez

soyons sérieux : Séverine, comme beaucoup de personne ici, je connais la douleur en permanence, on fini par devenir agressif, heureusement dans mon cas j'arrive à la calmer en prenant de la cortisone, il n'y a que ça qui me soulage, alors je n'en prend que quand j'ai mal à en pleurer.(solupred ou cortencyl) dde à ton Dr en attendant.
Pour les mains gelées, moi ça a tjrs été (mais j'ai le coeur chaud), chez moi c'est un pb de mauvaise circulation, je prend un TT pour ça, mais ça ne change rien au niveau des mains et des pieds.

Et je suis d'accord avec Lolo, j'évite de me plaindre à la maison, ça ne sert à rien, mon mari et mes enfants seront impuissants (attention Fabe : pas de mauvais jeux de mots !!!!) et ils ne peuvent pas comprendre à quel point la douleur est forte, alors mon défouloir : C'EST VOUS !!!!
Pas pour me plaindre, mais parce que nous vivons + ou - la même chose et que nous nous comprenons !!!!!

J'espère de tout coeur que ça ira mieux Séverine, et continues à nous tenir au courant, on est tous solidaire.

Mille gros bisous

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 09 janv. 2006, 20:35

Bonsoir Séverine,
comme mes camarades je te souhaite courage,
je ne voudrais pas dire de bétise mais le rivotril ne calme t-il pas un peu aussi les douleurs. pour ma part je prend que 3gtes le soir et ça calme les douleurs dans mes jambes.
pour les extrémités froides je connais aussi. je ne peux m'endormir tant que j'ai froid aux pieds alors résultat (très sexy) je met des chaussettes. mais mon mari préfère ça que de lui mettre les pieds gelés sur ses jambes

si tu as besoin de causer n'hésites pas à venir, Lolo a fait ce forum pour cela

Message non lu par **Lolo** » 09 janv. 2006, 20:47

Bonsoir les filles,

C'est vrai les extrémités gelées je connais aussi, mais je ne supporte pas les chaussettes dans mon lit donc je mets pls couettes mais je préfères les w-e quand mon mari est là et je me réchauffe les pied sur ses cuisses, ça surprend mais maintenant il a l'habitude. Quant aux mains je suis une fana des gants et quand il fait froid je les mets pour sortir et je ne les retire plus, souvent je les ai pour l'ordi le soir tard car avec la fatigue j'ai encore plus froid aux mains.

Sèv, Sylvie a raison, j'ai fais ce forum pour aider tous ceux qui malheureusement sont comme moi et pour que l'on se parle...
Le rivotyl pourrait effectivement te faire du bien, essayes...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : "Hé Caliméro", t'inquiètes on t'oublie pas !!!.

Invité · Message non lu par **Invité** » 09 janv. 2006, 21:39

Peut-être que vous ne m'oubliez pas, mais en tout cas je n'ai pas de signal du forum, est-ce que ça te le fait tjrs aussi Sylvie, parce qu'en fait on est 2 calimérotes !!!!!
Tout à l'heure j'ai posté une réponse et ça m'a mit : Erreur générale
Beug je ne sais + quoi, mais en revenant sur le forum ce soir, je vois que mon message est passé quand même.

Bon, revenons à Séverine , le rivotril j'en prends depuis un certain tps, en demandant justement conseil aux amis du forum, j'en prend 10 gouttes le soir, et depuis je n'ai presque + mal aux genoux et à l'épaule, un soulagement vraiment efficace.

Bisous

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 10 janv. 2006, 06:58

Pour Dorine,
non je ne suis + une calimérote depuis que j'ai constaté que sans le vouloir bien evidemment j'avais mis l'adresse du forum dans les messages à proscrire. j'avais voulu coché une adresse d'un indésirable et j'ai du louché c'est l'adresse du dessous qui a pris (bien sur celle de Lolo)
mais je ne sais + quelle manip j'avais faite pour m'en rendre compte, et depuis que j'ai décoché je reçois bien les réponses aux messages.
j'espère t'avoir aidé un peu avec ma découverte.
bonne journée tout le monde

severine · Message non lu par **severine** » 10 janv. 2006, 12:39

bonjour a tous,

merci pour vos messages, ca me fait du bien, mais je prends du RIVOTRIL depuis 2 mois maintenant 15 gouttes, le soir, et au debut c'etait bien, ca me calmé, mais la actuellement, j en peux plus mes jambes me font souffrir, j arrive meme pa a rester 5 min debout et marcher ma fait mal en bas du dos, c'est une CATA !!!!!

bizzzz !!!

Séve /fleur

Message non lu par **Lolo** » 10 janv. 2006, 13:12

Salut les filles,

Désolée pour tes pb d'avertissement Dorine, mais là je ne sais pas quoi te dire.

Séverine, moi aussi j'ai des pb de douleurs dans les jambes et je ne marche même pas 10 m et 5 min debout c'est beaucoup trop long pour moi. Je suis en fauteuil pour les courses et je ne sors quasiment plus maintenant.
Je n'ai pas essayé le Rivotryl mais je vais peut-être penser à en parler à ma neuro, je la vois demain.

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 10 janv. 2006, 17:32

Coucou, Séverine, tu ne ferais pas un tite poussée des fois ???

Pour les messages, j'en reçois qqu'un quand même, mais pas tout, mais ce n'est pas grave j'ausculte le forum tous les jours.

Gros bisous

aie !

aie !

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