Sclerose en plaque ou pas? C'est FRUSTRANT de pas savoir...

[Caribouuu]

Bonjour

Je suis un jeune homme de 22 ans...

Je viens de trouver ce forum et je me suis dit que peut-être certains d'entre vous pourrez m'éclairer des lumières de leur expérience. Tout d'abord, je tiens à préciser que je compatis à votre souffrance, que je comprends un peu, et j'espère que le fait que je vienne en espérant ne pas avoir cette maladie ne vous mettra pas mal à l'aise

Tout à commencé il y a 2 mois environ, j'ai eu du mal à marcher, je boitais au niveau de la jambe droite, mais pas de douleurs. 2 jours plus tard je marchais plus du tout (même avec des béquilles c'était laborieux, vu que je ne tenais pas du tout sur la jambe droite, tout dans les bras, il m'aurait quasiment fallu un fauteuil roulant). Je suis resté sans marcher pendant un mois (le médecin pensait que c'était une sciatique).

J'ai finalement été redirigé vers la neurologue (après avoir vu un chirurgien orthopédiste je vous passe les zigzags que j'ai fait dans les hôpitaux;....).

Elle m'a fait faire un IRM de la moelle épinière et de la tête, les deux sont négatifs, malgré une petite lésion au cerveau. (est-ce que ça pourrait être un signe de sclérose qu'on m'aurait caché?). Elle a constaté que mes réflexes au niveau des rotules étaient très vifs. Elle m'a fait faire un EMG qui a décelé des anomalies au niveau de ma jambe droite;..

Ensuite j'ai été une semaine à l'hôpital pour examens: bilan sanguin complet, rien trouvé (Lyme négatif, mst aussi). Une ponction lombaire, pas d'irritation apparemment. (tout ça pour ça, après des douleurs horribles a la tête et un blood patch de barbare dont mon dos me donne encore des nouvelles!)

Ils m'ont fait une radio des poumons (je sais pas pourquoi???) et là je vais voir un ophtalmologue (pour voir si j'ai pas un syndrome sec aux yeux;...).


Je vais les revoir le 12 Juin, ils auront alors tous les résultats et tenteront de poser un diagnostic....la neurologue m'avait dit que ça ne ressemblait pas à une sclérose en plaque mais que c'était pas exclu (qu'est ce qu'il faut comprendre??).

Bref, d'après mes résultats qui sont négatifs, a part l'EMG, compte tenu de vos expériences, il y a une forte probabilité pour que j'ai cette maladie d'après vous? Est ce que vous aussi au début les médecins ne trouvaient rien?

[Pat La Fourmi]

Bonjour Caribouuu!

Cette période de recherche de diagnostic est toujours longue et éprouvante...

Pour répondre à certaines de tes questions:

- une seule lésion repérée sur deux IRM cérébrale ET médulaire ne pourra pas faire penser à un diagnostic de sclérose en plaques (si on faisait une IRM à toute la population du monde , tous pourraoient avoir des lésions sans que ce soit la SEP!)

- la ponction lombaire ne révélant pas d'inflammation typique de la sclérose, ça éloigne encore un peu de ce diagnostic

- la radio des poumons sert à éliminer des diagnostics différentiels (sarcoidose par exemple....)

- le syndrôme sec fait aussi partie des diagnostics différentiels http://www.orpha.net/data/patho/FR/2-sjogren.html

tu sembles bien pris en charge médicalement mais ici nous ne sommes pas médecin alors n'hésite pas à préparer ton RV du 12 juin avec la liste des questions que tu veux leur poser

Les critères de diagnostic de la sclérose en plaques sont précis (ce qui fait parfois la longueur du diagnostic) mais tes symptômes et examens actuels n'y ressemblent pas énormément
http://fourmipat.over-blog.com/article-5834663.html
Donne des nouvelles et n'hésite pas à poser d'autres questions, on essaiera d'y répondre

[Bulle]

Je ne sais pas s'il est de bon ton de te souhaiter la Caribouuu mais je commencerai tout de même par là en espérant bien sur que le diagnostique une fois posé s'éloignera de celui là A première vue et au regard de tes symptômes et de ce qu'il ressort de tes examens moi aussi je rejoint le sentiment de Pat car perso ça ne me fait pas non plus tellement pensé à la SEP mais bien sur ce sont les médecins qui restent les mieux placés pour te donner des précisions sur ce problème qui t'empoisonne J'espère que tu reviendra nous en dire un peu plus qd ces derniers t'auront donné qqs élément de réponses. Tu sais parfois il faut du temps pour poser un réel diagnostique surtout je dirai en matière de neurologie mais tu as l'air d'être en de bonnes mains ça devrait donc aller plus vite. Je te souhaite bonne chance et du courage il en faut dans ces moments là

[Caribouuu]

Merci de vos réponses

Effectivement vous n'êtes pas médecin je vous en demande un peu trop

Pour le syndrome sec je pense que c'est possible que j'en ai un (la lumière du jour me gêne certains jours, ça fait mal à la tête...) et les maladies liées à ce syndrome ne sont guère plus réjouissantes que la sclérose en plaques

Merci Pat la fourmi pour les différents liens et Bulle pour ton avis...

Je vous donnerai des nouvelles le moment venu, merci encore

[myradel]

Bonjour je suis une femme de 30 ans de québec, j'ai quelques questions a vous poser si vous voulez bien m'aider....

A la fin de ma grosesse voila de ca 1 an et demi, j'ai commencer à avoir des vertiges, plus ca va plus les vertige s'emplifies, je vais voir mon médecin......tous les test, irm normal avec quelques tache mais mon neuro dit que beaucoup de monde on cest tâches, pl normal, potentiel évoqué normal....

Mes vertiges sont présent tout les jours, sensation que la tête tourne sans arrêt, avec quelques fois une sensation que mes jambes sont drôle quand je veux marcher,(surtout pour partir)....

j'ai souvent un mal qui pars et reviens dans les jambes et bras, c'est sur le dessus. Comme si ca pince!
J'ai le dessus d'un pied qui picosse surtout apres une exposition a la chaleur....
Sous mon pied une bosse qui fait mal....Des fois j'ai une perte de sensation de deux orteils qui repars lorsque je masse mon dessous de pied!Et se qui m,arrive souvent pomal tout les jours mais pas constament, c'est l,impression qu'un chat ou une brise me flate la jambe.
Pleins de petits symptômes comme ca!

Mon neuro veut même pas m'écouter car il dit que ce n'est rien, dite moi es ce que ca ressemble à cela vous autres!

merci beaucoup!
Merci à ceux qui m'ont déja écris et qui veulent bien m'aider!

[myradel]

je dois dire que comme tu dis les vertiges ne veulent pas dire sep, je sais par contre que c'est des vertiges centrale, mais tu peux avoir ca sans avoir la sep.....

voila de cela 7 ans j,ai selon les médecins eu un virus, ca duré 3 mois environs j,avais la gorge rouge et j'avais mal partout les jambes muscle.....J'ai maigris et avais toujours froid.....
Suite a ca des fois j'avais mal dans les bras comme si ca tirais, rien de plus mon médecin me disais peut-être des suite à ton virus....
Pas plus que ca!

J,ai eu une première grossesse, tres bien passé.....ensuite enceinte de ma deuxième, vers 7 mois j,ai faite une pierre sur les riens, (gros stress), et de la des vertige qui ont commencé....


Seulement des vertiges, je vais consulter mon orl dit des probleme vestibulaire , alors il me fait passé un irm et voila, ensuite comme on trouve pas plus je vais voir un neuro.....

Lui me fait passé une pl, et des potentiel évoqué( il me dit que si la pl est bonne 95% des gens qui ont la sep sort pas correct)..

Résultat tout est beau...irm avec deux taches mais pas ou ca se présente normalement, il dit c'est des taches de gens qui font des migraine( comme moi)....

Mais depuis, 6 mois environ j,ai recommencer a avoir mal dans les bras et jambes, c'est un mal qui n'est pas la tout les jours, qui se promene et reviens...De plus j,ai un orteil qui coince(bizarre) j'ai aussi un bras qui brule,(ca pars et reviens aussi....
Et les vertige sont toujours la et a taux varié de jour en jour....

[Caribouuu]

je dois dire que comme tu dis les vertiges ne veulent pas dire sep

Tu as du faire une fausse manip personne n'a parlé de vertiges dans ce sujet pour l'instant

[Caribouuu]

Bonjour je suis une femme de 30 ans de québec, j'ai quelques questions a vous poser si vous voulez bien m'aider....

A la fin de ma grosesse voila de ca 1 an et demi, j'ai commencer à avoir des vertiges, plus ca va plus les vertige s'emplifies, je vais voir mon médecin......tous les test, irm normal avec quelques tache mais mon neuro dit que beaucoup de monde on cest tâches, pl normal, potentiel évoqué normal....

Mes vertiges sont présent tout les jours, sensation que la tête tourne sans arrêt, avec quelques fois une sensation que mes jambes sont drôle quand je veux marcher,(surtout pour partir)....

j'ai souvent un mal qui pars et reviens dans les jambes et bras, c'est sur le dessus. Comme si ca pince!
J'ai le dessus d'un pied qui picosse surtout apres une exposition a la chaleur....
Sous mon pied une bosse qui fait mal....Des fois j'ai une perte de sensation de deux orteils qui repars lorsque je masse mon dessous de pied!Et se qui m,arrive souvent pomal tout les jours mais pas constament, c'est l,impression qu'un chat ou une brise me flate la jambe.
Pleins de petits symptômes comme ca!

Mon neuro veut même pas m'écouter car il dit que ce n'est rien, dite moi es ce que ca ressemble à cela vous autres!

merci beaucoup!
Merci à ceux qui m'ont déja écris et qui veulent bien m'aider!

Je sais pas trop te conseiller désolé C'est peut-être pas un problème neurologique... mais alors quel spécialiste aller voir, je n'en ai aucune idée. C'est peut-être de la spasmophilie, j'en ai fait étant jeune, et ça ressemble un peu en certains points...tu es peut-être anxieuse. (enfin je suis pas médecin cela dit...si eux ne peuvent pas t'aider malheureusement...apart aller voir un autre généraliste et tout lui expliquer je ne vois pas ce que tu peux faire...

[sotizesmimi]

effectivement quand on n'as as un 2eme neuro proche, on peut tomber sur un trés bon généraliste qui en sait long sur de nombreuses maladie neuros
de toute façon plusieurs avis dans ces cas là ce serait mieux !! courage foncez

[Caribouuu]

Bon j'ai pas de syndrome sec d'après l'ophtalmo vue cet aprem, c'est rassurant, je m'éloigne de maladies chiantes du genre "sclerodermie".


Maintenant je prie pour qu'a l'hôpital ils aient trouvé un virus dans mon sang et qu'ils me disent que ça se guérit avec un simple antibiotique (ça éliminerait la SEP d'office )

[Bulle]

C'est tout le bien qu'on te souhaite Caribou et c'est déjà super si ton examen chez l'ophtalmo n'a rien révélé d'inquiétant de quoi attendre plus sereinement ce RV à l'hôpital qui t'en dira sans doute un petit peu plus long En attendant décompresse et positive et surtout courage ! Bien sur tiens nous au courant

[Caribouuu]

Oui oui je vous tiens au courant ce sera la moindre des choses après l'aide que vous m'aurez apportée

Je vais voir un psy Lundi pour une autre raison, je commence même à me demander si tout est lié, c'est compliqué le lien corps-esprit après tout...

Sinon j'ai un nouveau symptôme depuis quelques jours, et qui revient en force aujourd'hui, j'ai le genoux de la jambe gauche complètement engourdi, j'ai du mal a garder la jambe gauche tendue, c'est au niveau du réflexe rotulien, la même sensation que quand la neurologue tape dessus avec son marteau, comme si quelque chose d'invisible appuyait dessus (je pensais pas que ça se propagerait d'une jambe à l'autre... )

[Espoire]

Concernant les douleurs j'en ai jamais eu et pourtant j'ai la sep, c pas obligatoire à tous les coups

Et comme t'ont dit mes cyber collègues, pour etre sure du diagnostique les médecins restent svt dans le flou, et c assez frustrant

Bon courage à toi

Tiens nous au courant bisous

ps : ta le droit detre soulagé si on t'annonce que ce n'est pas ca lol on comprend

[Caribouuu]

Coucou

En fait j'ai pas "mal" a proprement parler, c'est plutôt une sensation gênante, mais pas perturbante hors-mis pour la motricité. J'ai trébuché 4 ou 5 fois la semaine dernière en marchant dans la rue, mais sans tomber, juste une jambe qui "lâche" l'espace d'un dixième de seconde, c'est étrange et déstabilisant (c'est le cas de le dire lol). Je vois les neurologues demains, j'en saurai plus j'espère, et je les tiendra informés de l'évolution des symptômes.

Normalement ils ont tous les résultats des prises de sang maintenant. (je sais déjà que c'est pas la maladie de Lyme et probablement pas une sarcoïdose.)

Faut que je pense a écrire mes questions d'ailleurs, je vais m'y mettre

[MAJESTY]

coucou surtout reviens demain pour ns dire ceux qui l'en ai des resultats je te fais de grosses bizzz

[sotizesmimi]

majesty a raison reviens demain nous dire ,

[Caribouuu]

Oui vous aurez le feedback no problem.

(en espérant que les médecins se mettent d'accord sur un diagnostique )

[Bulle]

Courage et bonne chance pour demain Caribou

[Caribouuu]

Merci Bulle

[Caribouuu]

Bon j'ai vu la neurologue à l'hôpital Mignot cet après midi.

J'ai donc toujours mon "syndrome pyramidal" à la jambe droite, et maintenant également à la jambe gauche.

TOUS les résultats sont complètement normaux. Ils n'ont rien trouvé dans la ponction lombaire non plus, ni dans les IRM.

Elle m'ai dit qu'il y avait forcement un problème neurologique vu mon syndrome pyramidal, mais qu'ils ne savaient pas du tout ce que c'était.

Elle me redirige vers l'hôpital de la pitié Salpetrière à Paris, elle dit qu'ils sont plus spécialisés dans ce que j'ai....

J'ai posé la question pour la sclerose en plaque. Elle m'a dit que même si les symptômes les avaient poussé a chercher une SEP, les IRM et la PL ne donnant rien, ce n'est pas une sclérose en plaque, il faut chercher autre chose. Elle a dit qu'elle ne pouvait pas me promettre que je n'aurai pas la SEP, mais que n'importe qui était susceptible de l'avoir après tout. (Sa collègue avait dit "c'est pas exclu", pour moi ça veut pas dire tout à fait la même chose, alors je me demande si c'est sincère où s'ils essayent de me ménager...)

(d'ailleurs il me semblait que c'était possible que les IRM ne donnent rien au début )

Bref je vais recevoir un courrier pour un rendez vous à la pitié d'ici peu.

En fait je suis pas plus avancé qu'hier

[sotizesmimi]

c'est vrai tu n'est pas plus avancer qu'hier
c'est vrai qu'a la 1 ere IRM on ne voit pas forcement
c'est vrai que que des fois certains toubib prefere ne pas nous l'annoncer , et nous renvois ailleurs pour qu'un confrere le fasse a leur place
si c'est cela pas cool ! je ne vois rien d'autre a te dire que : attend ce rdv !
désolée pour toi que tu ne sois pas fixé gros bizzzzmimi

[Bulle]

En effet c'est frustrant car tu attendais forcément bcp de ce RV Comme vient de te le dire sotizesmimi rien d'autre à faire que de prendre ton mal en patience en attendant le prochain RV l'attente est le plus pénible alors courage tu y sera vite

[Caribouuu]

Oui je vais prendre mon mal en patience.

J'ai fait la bêtise d'aller voir sur internet les maladies liées au syndrome pyramidal...il y a la maladie de charcot qui correspond bien a mes symptômes et qui ne laisse pas de traces dans la PL et les IRM. J'en viens presque a espérer avoir la SEP vu le faible pronostic vital de la maladie de Charcot, c'est idiot.

Si j'avais su j'aurais demandé à la neuro si ça pouvait être ça mais je ne connaissais pas cette maladie hier. Bref c'est le stress, plus qu'à attendre.

[karima]

oui il te faut de la patience caribou et je te souhaite la puisque je ne l ai pas encore fait bizzz....

[Caribouuu]

Quel accueil Karima (mieux vaut tard que jamais ) Merci!

[Caribouuu]

P*TAIN depuis ce soir j'ai les joues engourdies, le nez aussi...et surtout j'ai du mal à avaler ma salive Et bizarrement j'ai la bouche sèche...

Ça vous arrive

Ce qu'est chiant c'est que j'ai l'impression que maintenant mes nouveaux symptômes qui apparaissent restent tout le temps après

[Bulle]

Oui Caribou l'impression d'avoir du mal à avaler je connais ça aussi Il parait que c'est un signe aussi de la sep je l'ai appris il y a peu de temps sur le fofo justement et très franchement je n'avais encore jamais fais le rapprochement

[Caribouuu]

D'accord Bulle. Je pense que ça doit faire parti du syndrome pyramidal, le contrôle des muscles volontaires. Là j'entends un sifflement quand je respire

C'est marrant j'ai bu de l'eau...mais 30mn après j'ai encore la bouche ultra sèche, a tel point qu'il est presque impossible de faire sortir de la salive de ma bouche, de cracher. Et en même temps j'ai l'impression que mes mains ont rétrécies, elles sont toutes sèches et la peau semble s'être tendue autour d'elles, la peau est toute lisse. Je crois que je vais appeler ma neurologue cet après midi, juste pour lui dire ça...ça se trouve c'est des bons indices pour un diagnostique...

[Isis]

Caribouuu tes symptômes font penser plutôt à la maladie de Gougerot
cette maladie les neuros l'éliminent avant de faire le diagnostique de la sep
moi j'ai fait une biopsie des glandes salivaires pour savoir si je n'avais pas cette maladie

parle en à ton neurologue car je ne suis pas médecin

Isis

[Caribouuu]

J'ai été voir la maladie de gougerot sur le net, c'est vrai que ça ressemble! Merci pour la piste, jvais en parler a la neuro.

[Caribouuu]

Bon, comme la neuro doit me rediriger vers quelqu'un de plus spécialisé dans mes problèmes a la pitié salpêtrière, je l'ai appelée pour lui faire part des nouveaux symptomes, histoire qu'elle me redirige vers la bonne personne.

Elle va me voir à 18h. J'ai vraiment de la chance d'avoir un neuro tout pres de chez moi et attentif comme ça. J'espere que je vais pas lui faire perdre son temps pour des symptomes qu'on rien à voir avec la neuro (elle pense que mes mains ne sont peut-être pas séches, que c'est une sensation que j'ai du a une éventuelle perte de sensibilité).

[sotizesmimi]

super donc dés que tu rentres tu nous dit tout

[Bulle]

En effet ta neuro à l'air à ton écoute et elle est surtout disponible c'est super car ça compte bcp pour le moral Bonne chance pour tout à l'heure

[Caribouuu]

Coucou je viens aux nouvelles:

Alors la sécheresse dans ma bouche, pour elle c'est du a une perte de sensibilité, j'ai toujours autant de salive. D'ailleurs elle m'a piqué les membres avec ses aiguilles, et tout le coté droit est moins sensible que le coté gauche (ça faisait + mal sur le coté gauche.)

Pour ma respiration, elle pense que c'était de l'angoisse à la vue des nouveaux symptômes. (et je pense qu'elle à raison)


Donc le trouble de la sensibilité c'est un nouveau symptôme. Ils ont discuté de mon cas à l'hôpital Mignot, et finalement ils ne me transfèrent pas à l'hôpital de la Pitié Salpetrière. Ils veulent me refaire un IRM de la tête pour voir s'il y a eu une évolution à la vue des nouveaux symptômes. Elle a aussi dit que je ferai un potentiel évoqué visuel, sans même que je lui parle de mes yeux.

Si mes symptômes continuent à évoluer dans le mois qui suit, j'aurai un "BOLUS" de corticoide (le mot fait peur, "bolus", c'est laid :p ). ENFIN on me propose quelque chose pour arrêter la progression des symptômes, à défaut d'avoir un diagnostic c'est déjà pas mal.

Voilà, je vous remercie tous de vos idées, suggestions et encouragements

[sotizesmimi]

on vas certainement te proposer un traitement de fond style interféron
t'affoles pas le mot bolus c'est vrai est moche , mais ça fait du bien bon courage tiens nous au courant des avancées

[Isis]

super tu es entre de bonnes mains, des neuros qui te prennent facilement, répondent à tes angoisses et sont disponibles il n'y en a pas beaucoup garde le

t'inquiète les bolus marchent très bien et atténuent les symptôtmes

Isis

[Bulle]

Te voilà donc un peu rassuré et c'est vrais que tu m'as l'air d'être entre de très bonnes mains de quoi donc avoir confiance j'espère que si tu es moins angoissé tu ira mieux ce mois ci pour éviter les fameux bolus que tu apréhendes mais t'inquiète comme te le disent les filles il semblerait que ce soit bcp mieux après et puis tu n'en ai pas encore là

[Caribouuu]

je suis content qu'ils me gardent à l'hôpital Mignot, c'est plus près et moins grand que la pitié salpêtrière.

Pour le BOLUS ça me fait pas si peur, au contraire, si ça pouvait me redonner de la force dans les jambes ce serait pas mal

Merci pour tout

[Caribouuu]

Bon ben j'ai fait mon PEV, rien a signaler, et un IRM de la tête...rien de nouveau non plus malgré les nouveaux symptômes. IRM médullaire mi Juillet.

C'est chiant qu'ils trouvent rien

[Bulle]

Patience Caribou c'est vrai que c'est pénible mais en même temps c'est qd même mieux que ton IRM soit positif Ils vont bien finir par mettre un nom sur tes symptomes. Garde courage on est tous plus ou moins passés par ce stade de l'incertitude