quel traitement choisir ? besoin de témoignages !!!

[fripouille]

voila, je dois choisir entre 3 traitements :

interferon / rebiff / copaxone

quels sont leurs effets ? lequel avez vous ?

j'aimerai avoir vos témoignages afin de connaitres les effets négatifs de chacun des traitements...

Merci beaucoup !!

[Bulle]

A part Bétaféron je n'en ai jamais eu d'autre alors difficile pour moi de faire des comparaisons sinon peut être juste te dire qu'il m'a tjrs bien convenu et qu'il m'est très bénéfique car plus bcp de poussées depuis

[MAJESTY]

coucou moi j'ai eue interferon et apres du copaxone franchement le premier je ne l'ai pas supporter longtemps trops d'effets secondaire et le copaxone je l'ai supporter a merveille pendant 4 ans gros bisous

[fripouille]

alors si je comprend bien, les effets secondaires dépendent des personnes ??

[Isis]

Coucou fripouille

moi on m'a expliqué que le Copaxone s'est celui qui avait moins d'effets secondaires, pratiquement pas, par contre il faut une injection tous les jours

ça dépend des personnes, mais c'est la neuro qui m'avait expliqué

Isis

[sotizesmimi]

coucou moi j'ai d'abord eu( de2000 à 20007) sérono 22 puis 44 c'est 3 fois par semaine et cela te fais des grosses taches rouge ,et apres cela durci la peau ,donc j'ai arreter car cela saigner trop a chaque fois que je me piké vu que c'été "scianosé" et la depuis janvier j'ai avonex : ce n'est que 1 fois par semaine et pas trop d'effets secondaire (les 2 sont de l'interféron) pour le copraxone mon neuro m'avait dit que c'était kan on été complétement alité et bonjours les effets secondaire , alors bon courage pour choisir , mais en principe ce n'est pas au neuro de savoir ce qui est le mieux pour toi ? gros bizzzzzmimi

[franck]

salut a toutes

alors sotizesmimi le serono 22 ou 44
cela n'existe pas
s'est du rebiff 22 ou 44
serono est le nom du laboratoire qui fabrique le rebiff

oui plus facile de s'en rappeller
quand s'est le traitement que l'on suit

perso je le supporte tres bien depuis 4 ans
j'ai eu un peu d 'effets secondaires
les 3 premier mois
et maintenant plus rien


sinon copaxone j'en ai pris pendant 2 ans
et aucun effet secondaire
mais une piqure tout les jours
et il faut conserver le produit au frais
temperature d'un frigo

sotizesmimi pour la copaxone tu doit confondre avec autre chose???

A++

[sotizesmimi]

j'ai pris sérono ou rebiff ,comme tu veux c'est la meme chose !pendant 7 ans alors ! je sais de quoi je parles ! quand on parles d'avonex c'est pareil c'est le labo biogen qui fabriques ! et quand tu parle de paracétamol tu dis quoi ? on se comprend ici les traitements de sep il n'y en as pas des millions !
fais gaffes moi aussi, au bout de 5 ans j'avais pas de problemes et puis les taches rouges ont commencer a ne plus s'effacer et à force de piker dedans cela nécrosé (dur comme du carton) et ça saigner c'est pour cela que l'on m'a changer d'interféron §
une pik tous les jours non merci (pour copaxone )(sérono où rebif aussi c'est au frigo !
gros bizzzzmimi

[fripouille]

en fait je n'avais pas compris que tu parlais du rebiff mimi parce que moi je n'ai entendu parlé de ce médicament que sous ce nom rebiff... donc merci d'avoir rectifié
eh oui je suis novice en matière de traitements de fond !!!

[franck]

salut a toutes
(y'a que des femmes sur ce sujet)

j'ai pris sérono ou rebiff ,comme tu veux c'est la meme chose

non je suis pas d'accord, serono fabrique d'autres truc
comme GONAL-f, Ovitrelle, Luveris etc
donc cela prete a confusion

et quand tu parle de paracétamol tu dis quoi ?

le paracétamol etant le produit actif il n'y a pas d'ambiguité
mais si je dit "teva" il y'a un probleme
car teva fabrique beaucoup de choses

fais gaffes moi aussi, au bout de 5 ans j'avais pas de problemes et puis les taches rouges ont commencer a ne plus s'effacer et à force de piker dedans cela nécrosé

oui je sai cela m'inquite un peu
d'ailleur toi ou est-ce que tu t'injecter le produit ?
moi je fai les cuisses, le ventre,
et derriere les bras (celui là il est balaise)

rebif aussi c'est au frigo !

oui rebiff tu le range au frigo.
mais si tu te deplace
tu n'est pas obliger de respecter la chaine du froid
comme avec la copaxone
et franchement promener ma glaciere a chaque fois
que j'allai au resto ou chez des amis ras le bol

en plus comme tu le dit
les piqure tout les jours

A++

[guylou83]

depuis deux mois je me pique toute seule car avant 6 mois par une infirmière sans injecteur et maintenant je revis car la douleur avec l'injecteur est vraiment très réduite.Dieu sait qu'il a fallu que je doive partir pour faire venir une infirmière qui m'explique le fonctionnement de l'injecteuret vraiment c'est un bien car j'apprécie aujourd'hui la grosse différence quant à la douleur.Par contre on est pas obligé de garder au frigo endessous de température ext 25 dixit l'infirmière spécialisée qui est venu m'apprendre à mes ervir de l'injecteur et elle m'a aussi conseillé une compresse à mettre au frigo qui glace la peau avant la piqure et vraiment top. J e ne sais si à la longue cela devient pénible mais pour l'instant c'est tout à fait vivable à tel point que j'arrive à oublier ou je me suis piquer deux jours avant .J'ai trois site d'injection bras cuisse ventre.
Voilà c'est juste un témoignage .
Guylou

[sotizesmimi]

on est dans un forum de sep donc sérono pour nous c'est de l'interféron
si tu veux jouer sur les mots il y a un forum spécial pour les jeux
moi je m'injecté le produit dans les cuisses et le ventre , les cuisses étaient devenues sclérosées et le ventre cela saignait
pour le frigo c'est quand tu le conserve,mais quand tu pars tu peux le garder 6h a température ambiante mais il faut t'en servir et ne pas la remettre au frigo ( apres ces 6h) d'ailleu nous on sort nos pikouz a 16h pour se piker a 20h (pour qu'elle prennent la température ,vu ke glacée ) mais quand on pars en camping-car il y a un frigo et c'est bien pratique ! gros bizzzzzmim
au fait tu voudrais un fofo rien que pour les hommes ? fais le

[sotizesmimi]

au dessus c'était pour franck là c'est pour guylou83 / regarde bien sur la notice pour la conservation et ce n'est pas pour rien que les labos nous donnent des sacs à réfrigérer !
tu es d'ou moi 21 ans sur toulon ?
gro bizzzzzmimi

[guylou83]

Oiu je sais que c'est marque à conserver dans le frigo
mais d'après l'infirmière spécialisée on peut conserver à température ambiante jusqu'à 25° et cela ne pose aucun problème mais comme toute les notices de médicaments on préfère voir large quant aux consignes.
J'habite sur St Maximin pour répondre à la question posée.

[Detchen!]

coucou moi j'ai eue interferon et apres du copaxone franchement le premier je ne l'ai pas supporter longtemps trops d'effets secondaire et le copaxone je l'ai supporter a merveille pendant 4 ans gros bisous

Bonjour, bonsoir,

Je ne trouve rien de très sérieux sur Copraxone sur le net et je n'ai qu'une vidéo qui explique où et commente pikouser.

Majesty, je ne sais plus mais tu m'as dit avoir fait 9 poussées ?
si c'est bien ça (ma mémoire fait des mélanges) est-ce que tu étais sous copraxone à ce moment là ou sous interféron et le quel ?

Car voilà maintenant ma Neuro dit que j'ai une SEP Quiescente Remittente (je ne sais plus si elle a dit RR, il me semble que oui, mais maintenant je me souviens de Rémittente seulement).

Je recommence 3 jours de solumédrol pour le jour de l'an Tibétain (chacun son type de nectar pour moi c'est solumédrol en Perf) pour commencer l'Année Dragon d'Eau 2139 que je souhaite très bonne à tous et à toutes santé !!!

Je vais donc la commencer en ambulatoire à domicile.
La fête dure donc 3 jours dans la tradition mais cette année je viens de recevoir ceci
http://chanteloube.pagesperso-orange.fr ... betain.pdf
donc je ne ferais qu'offrir mon traitement à la guérison et à l'éveil du monde qui nous entoure car il en a bien besoin.

Ensuite je dois faire le choix de la reine et j'hésite entre Avonex et Copraxone car si j'ai bien compris pour récapituler :

AVONEX, interféron en intramusculaire une fois par semaine qui donne un léger état grippal on doit prendre du paracétamol avant et après l'injection, si je le prends le vendredi le we c'est moins gênant l'état 2nd pour le boulot mais ça me tue les we non ?

COPAXONE (pas trouvé de doc en français j'ai un CD), acétate de glatiramère 20mg/ml seringue pré-remplie pour injection sous-cutané tous les jours mais qui ne provoque pas d'état grippal,

En plus de l'effet "état grippal" c'est vrai pour les pb hépatiques des interférons ?

Si c'est le cas, je penche pour le Copraxone, car les deux autres interférons donnent aussi l'état grippal (prendre du paracétamol ou ibuprofène avant et après l'injection) et ils sont plus compliqués à gérer (ne pas se tromper de jour ni d'endroit à ne pas piquer deux fois de suite, remarque pour copraxone c'est pareil et plus fréquent) :

REBIF, interféron en sous-cutané 3 fois par semaine (il y a un boîtier injecteur électronique qui nous bippe et tout) elle ne m'a pas dit quelle dose si c'est du 22 ou du 44 (faudra tester et augmenter progressivement) d'après ce que j'ai pu lire sur le forum c'est ça ?

BETAFERON, interféron en sous-cutané un jour oui un jour non, (celui-là ne me dit rien car il faut faire un mélange c'est pas pratique, mais si c'est plus efficace)

La réponse neurologique à ma question a été la suivante :

Les immunomodulateurs ont tous en gros la même efficacité.

La Copaxone n'a pas d'effet général, donc pas d'aggravation de la fatigue mais une piqûre par jour avec parfois des problèmes de tolérance locale.

Pour les interférons, ils entraînent un syndrome pseudo grippal, très variable d'un patient à l'autre, il a tendance à s'estomper avec le temps, il faut du Doliprane ou Ibuprofène avant et après la piqûre, au moins au début. C'est en essayant que l'on peut savoir!!

Pour les effets secondaires, beaucoup de patients voient réapparaître un syndrome pseudo grippal qui avait disparu. Pas de réponse scientifique mais le corps fabrique des anticorps anti-interféron qui apparaissent après un certain temps de traitement puis vont re-disparaître ensuite : rapport possible avec l'impressionqu'il est toujours bien de garder un syndrome pseudo grippal modéré (attention rien de scientifique).

Pour tous il faut que le frigo fonctionne sans changer de température quand ça lui chante, non ?

Alors Que Choisir je demande à UFC ?

[Tam]

Le Copaxone est la solution à tous vos problèmes ! :'D

[sev42]

pour ma part, je tolere la copaxone, mais effets secondaires qd meme: augmentation de la taille des ganglions. Rien de dramatique en soit, mais ca demande une biopsie de verification pour etre sure que c'est pas autre chose.
boules au point d'injection et demangeaison (mais ca a tendance a etre moins violent avec le temps)
Toutes mes piqures se sont bien passees, sauf une qui m'a fait vomir (pourquoi?...) en 8 mois de traitement...je suppose que je me suis raté

[Detchen!]

Bonsoir c'est exactement ce que m'a dit l'infirmière que j'ai appelée ce matin pour lui dire que pour mon festival de mi-mars sont nominés, mes dames et messieurs, suspens:

Avonex et Copraxone.

Bref elle semble m'encourager à prendre Avonex, mais me dit que j'ai encore le temps pour me décider.

Et c'est sûr que tant que je n'y ai pas goûté, le choix se fait sur du vent (la fréquence et le type de pikouze, la taille de l'aiguille et l'endroit d'injection).

comme je n'en ai encore aucune expérience : c'est pas un vaccin anti-grippe ou anti-tétanos depuis je ne sais combien de temps une fois tous les trois ans ou plus fréquemment et plus récemment lovenox qui peut être comparable.

Elle m'a dit pas de risque hépatique ni de risque diabétique et que pour le reste demander au Dr.

[Detchen!]

Bonjour,
Bonsoir,
heu vu l'heure, plutôt Bonne nuit !

tout dépend à laquelle vous allez le lire aussi

J'ai lu, relu et questionné qui avait pris ceci et cela et combien de poussées depuis (avec des SEP comme la mienne bien sûr). Et, J'ai finalement choisi "Avonex pen".

Donc, hé bien demain analyse pipi, j'ai déjà fait la prise de sang en rentrant de chez la Neuro.

Elle m a laissé le Lyrica en disant que dès que l'interféron (Avonex) et les derniers bolus de solumedrol (corticoïdes) auront fait plein effet, on le baissera progressivement. Mais pas avant trois mois puisque on n'a pas RV avant (ça fait deux fois que je lui dit que je n'en veux plus, en lui disant que je m'habitue aux fourmis etc) elle les considère comme des douleurs et ne veut pas me laisser les supporter seule comme une grande (pourtant je lui dis que j'en ai vu d'autres, mais bon c'est ma chef en ce moment lol je n’arrête pas de faire le lapsus : au lieu de dire "ma neuro" je dis "ma chef" parfois sans faire exprès).

Elle m'a baissé le dosage du médicament pour vider la vessie, celui que je n'avais pas supporté (vertige, maux de tête, tension) et donc pas pris plus d'une fois.
Mais elle me le laisse.

Et elle m'a dit d'aller voir un urologue aussi avec mes analyses de demain et l’échographie de l'autre jour.

Bref, je commence quand même Avonex ce vendredi soir et ce progressivement (côté dosage) avec une infirmière une fois par semaine donc, puisque c'est la fréquence de la pikouse que j'ai choisi. Ensuite, quand on arrivera à la pleine dose pré-remplie, je pourrai commencer les auto-injections avec le stylo (Avonex pen).

Elle m'autorise, médicalement, à reprendre le boulot à mi-temps (oups! maintenant on dit "temps partiel thérapeutique") à partir d'aujourd'hui.

Mais je sais que c'est compliqué administrativement.
Donc je vais voir ce que dit Dr contrôle de ma DGRH, mais il y a plus de chances pour que je reprenne en juin (à cause de cette histoire de commission de 90 jours) et puis pour voir comment je supporte le traitement,

et respirer un peu avant aussi, non ? je le vaux (lol veau, meuhh ???) bien !

Pas re-bosser à peine sorti la tête de l'eau, non ? non plus !

En plus pas de vacances, je suis devenue Blogueuse lol (voir mon profil si cela vous dit).

[Detchen!]

Alors effets après deux jours :

voilà j'ai commencé ce vendredi Avonex hebdomadaire (pour le we ! )
Juste pour dire que tout va bien pour cette première pikouze à 1/3 de dose Avonex sur 15j (3 we), puis 1/2 dose les 15j (3 we) suivants (cela par IDE), puis pleine dose Avonex-pen (by myself) ensuite.

Un petit peu de courbatures et ces fourmis, sensation comme si j'allais avoir un bouton de fièvre (lèvres qui picotent, visage un peu et tempes qui battent mais c'est passé dès que j'ai ressenti ça en passant la main dessus)
Et, chevilles et jambes qui gonflent un peu (sensation hier mais juste une sensation et aujourd'hui je n'ai pas mis les contentions aussi, c'est pas une bonne idée car j'ai des séquelles de vieille phlébite, donc rien à voir avec la Sep ni le traitement).

Bref, ça va, pas trop d'effet 2ndaire (et j'ai choisi le vendredi soir pour rester tranquille ensuite, we au lit si besoin)

J'ai surtout toujours autant de fourmis rouges brûlantes (malgré lyrica, d'ailleurs ça doit être le manque du lyrica vu l'heure ! le temps de faire effet) ou besoin d'aller aux toilettes aussi (g des fourmis alerte vessie, c'est pratique, non ? car je ne sens pas sinon s'il faut y aller) et demain j'aurai les résultats du labo pour les questions de résidu à surveiller et prise de sang.

Donc ça va bien, de mieux en mieux en tous cas.