Bonjour... Je me presente à vous....

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
eliqsire

Bonjour... Je me presente à vous....

Message non lu par eliqsire »

Bonjour,
Je ne sais pas pourquoi je viens sur ce forum, peut etre pour trouver un peu de reconfort certainement... J'ai bientot 33 ans, je suis maman d'un petit garçon de 7 ans, mariée et ... très heureuse! J'ai subi un drame en 2000 avec le deces de ma premiere petite fille. Lorsque j'ai enfin remonte la pente, quelques mois apres, j'ai traverse un moment bizarre : une desensibilisation du visage (autour de la bouche, yeux etc;..), une enorme fatigue, des crampes sans arret et surtout une douleur continue a l'oeil droit qui m'a fait consulter un ophtalmo. Ce dernier pensait a un glaucome. Mais je n'avais rien!! Mon mari, ne supportant plus ces symptomes au bout de 2 semaines environ, me conduisit a l'hopital, aux urgences. Là, tres grosse deception : selon le medecin de garde tout etait psy et il me proposa un rdv en psychiatrie. J'ai bien sur refusé et nous sommes rentres. Ces sensations ont disparu d'elles-memes. Puis a nouveau, 1 an apres, cela a recommencé, identique! Ca s'est egalement calmé. Depuis, je passe par ce genre de moment environ deux fois par an. J'ai consulté a nouveau a l'hopital et on m'a proposé exactement la meme chose que la premiere fois. Je suis donc allée voir mon medecin traitant il y a un an qui m'a parlé de la SEP, en me prescrivant un IRM. Je n'ai rien fait, n'ai pas donné de suite a ce rdv. Je sors dernierement d'un nouveau passage avec tous ces symptomes qui me defoncent moralement : desensibilisation du visage, crampes, fatigue tres intense, sensation d'ivresse permanente (impression d'etre a cote de la plaque, d'etre au ralenti), douleurs articulaires dans les doigts, les jambes et surtout ma vue qui baisse...
Je sais que vous allez me dire de consulter, alors je voudrais vous stipuler que j'ai pris rdv avec un neuro le 28 avril 2008.
Mais en attendant, meme si nous ne sommes pas des medecins, on se connait mieux soit meme que n'importe qui et j'ai peur car au fond de moi je SAIS que j'ai cette fichue maladie... (j'etais infirmière avant)
J'ai ete tres longue, je suis desolee et vous remercie pour ceux d'entre vous qui auront le courage de me lire.
Je me suis inscrite en fait pour me retrouver avec des personnes qui peuvent comprendre sans juger...
J'ai passé des heures a vous lire, les differents posts et vos temoignages et bizarrement je me retrouve un peu, a certains moments de ma vie...
Bon courage a tous, a bientôt j'espère.
Aurel

Message non lu par Aurel »

Bienvenue eliqsire ! J'ai eu certains de tes symptômes aussi et dieu merci grâce aux perfs de solumédrol je m'en suis sortie à peu près (j'ai juste une séquelle à l'oeil gauche, j'ai toujours mal derriere l'oeil, ça partira jamais car on a fait le traitement trop tard)
En tous cas quoi qu'il en soit faut garder le courage et la force de vaincre cette maladie même si c'est pas toujours facile. Elle nous aura pas ! :twisted:
C'est bien si tu es heureuse avec ton fils et ton mari, ça donne le moral.
Tu verra sur ce forum on est tous sympa n'hésite pas à poser des questions. :wink:
Isis

Message non lu par Isis »

Bienvenue à toi eliqsire

Tu as raison de venir parler sur ce groupe, ça te fera du bien en attendant le rendez vous chez le neuro.
tu as vécu des grosses épreuves difficiles, et qu'importe le diagnostique posé tu sauras au moins ce que tu as.
n'hésite pas à venir poster il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

Isis
Pat La Fourmi

Message non lu par Pat La Fourmi »

Bienvenue Eliqsire
l'attente est longue et difficile dans cette sorte de diagnostic, mais le 28 avril c'est bientôt, tu en sauras vite plus.
courage
eliqsire

Message non lu par eliqsire »

bonjour, je vous remercie pour votre gentillesse!
En effet, j'ai beaucoup de questions sans reponse, beaucoup d'interrogations au fond de moi et je viendrai regulierement vous voir! :D
A très bientôt!
Bulle

Message non lu par Bulle »

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Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Bienvenue à toi, Eliqsire !

Peu importe (si tu me permets l'expression) le diagnostic : en acceptant de consulter, de donner suite à ce que ton corps te dit, tu es sur le bon chemin. Tu dis que tu sais déjà ce qu'on te dira, c'est fort possible ... moi-même je l'ai su en un instant, c'était évident ... ensuite il faut vivre avec la certitude de la maladie et c'est une autre paire de manches.

Courage pour ce temps, viens nous voir quand tu veux !
gis

Message non lu par gis »

Entre savoir et accepter ... ya un monde !!
Fo réussir à l'intégrer dans sa vie et s'y adapter, je pense .

Mais pourquoi tant tarder à prendre rdv... heu, je ne juge pas, sois en sure, mais les cordonniers sont plus mal chaussés en effet :wink:

Tu as raison, on se comprend bien ici, OUPS j'oublie de te souhaiter la
bienvenu2 b2
eliqsire

Message non lu par eliqsire »

Merci beaucoup a vous toutes...
Pourquoi attendre, et bien je ne sais pas vraiment... Peut etre pour avoir ete tant confrontée a la maladie pendant mon travail que je refuse pour moi tout ce que j'ai pu voir... Je ne sais pas... Un refus total d'accepter que moi aussi je peux etre eventuellement malade... J'ai toujours ete si forte...
C 'est peut etre l'explication mais en meme temps, que je le sache maintenant ou avant, ça ne change rien, je pense... :shock:
Bulle

Message non lu par Bulle »

C'est une réaction qui n'est pas si rare que ça eliqsire j'ai fais comme toi au départ jouant à l'autruche pendant presqu'un an tournant volontairement le dos à cette suspission pour laquelle (c'est plus fort que moi d'ailleurs) je garde tjrs qqs réserves :? L'année suivante et devant le dignostique une sorte de rage c'est subitement emparée de moi et j'ai décidé que j'allais vraiment me battre :evil: Tu va rire mais c'est tout juste si sur l'instant il ne me fallait pas un tt le jour même :lol: A chacun sa manière de réagir et qui sait si bientôt ça ne sera pas aussi la tienne :?:
eliqsire

Message non lu par eliqsire »

j 'ai une petite question...
Juste avant de savoir, avant que vous ne connaissiez quoi que ce soit sur cette maladie, vous ne vous etes jamais demandées si vous n'etiez pas devenues folles, si tout ça n'etait pas que dans votre imagination?
Des fois, quand je passe par ces moments "bizarres", j'ai la sensation de ne plus rien comprendre autour de moi, d'être au ralenti, mon esprit me dit de faire telle ou telle chose mais mon corps est completement amorphe, maladroit et a 2km/heure... Comme si j'etais ivre ou droguée, anesthesiee du visage.
J'ai epluché toutes les sortes d'allergies, d'intoxication etc. que l'on peut trouver, et rien ne correspond... Il n'y a que la SEP et je reviens tout le temps à ça. Les symptomes correspondent mais pas tous.
Je suis peut-être bête...
Désolée...
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2 en effet tu as eue raison de venir ici tu as raison quand tu dis que des fois on a l'impression de devenir folle surtout quand des sensations des plus bizzares arrivent et qu'on ne sait pas d'ou ca vient surtout quand un diagnostique n'est pas encore pose je te souhaites pleins de courage ne te fais pas de soucis le28 n'est plus tres loin surtout continue de venir ns voir gros bisous
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Oh si, moi c'est souvent que je me demande si je suis folle ou quoi ! Déjà l'instant où j'ai constaté que tout mes symptômes allaient dans le sens de la SEP, je me suis dit "ben ma vieille, voilà ce que c'est d'être fille d'infirmière et hypocondriaque" ... En même temps, la SEP me semblait nettement plus sympa que la seule autre possibilité à mes yeux, à savoir la tumeur au cerveau ...

A part ça, du fait que la SEP brouille nos perceptions, les 5 sens, donc la perception qu'on a du monde, c'est finalement assez "normal" de se sentir déconnectée. C'est probablement le cas avec toutes les maladies à la fois graves et chroniques, moi j'ai la chance de ne connaître que celle-là ! Et du fait que la SEP ne se voit pas sur notre visage, pas plus que la plupart des autres maladies en somme, on vit en décalage constant. Je me demande si ça n'est pas le plus fatigant, même.

Tu sais, Eliqsire, si c'est bien la SEP, elle était dans ton organisme depuis un certain temps, bien avant la perte de ta fille. Tu te mets en route pour connaître le diagnostic au moment où tu peux l'entendre. Ta vie avance à ta vitesse, qui n'est pas pas forcément celle du calendrier. Ne va pas en plus te sentir coupable d'avoir attendu, manquerait plus que ça ! :wink:
eliqsire

Message non lu par eliqsire »

Vos paroles me touchent beaucoup... Je suis très émue...
Je vous remercie mille fois pour votre accueil et vais attendre patiemment le 28...
En attendant de vous donner des nouvelles, je vous fais de grosses bises et vous souhaite bon courage a toutes!
ps : cela ne m'empechera pas de revenir faire un tour de temps en temps sur ce forum riche en relations humaines :)
Safire

Message non lu par Safire »

Bienvenue parmis nous!!!
je suis infirmiere aussi et j ai laissé passer presque 1 an, alors que mes collegues me parlaient de sep, avant d aller consulter un neurologue...On est nombreux a etre dans ce cas tu sais.
concernant le fait d etre dans un autre monde, je connais. ça m arrive comme toi, uniquement pendant les poussées. on se sent completement a l ouest, dephasé, on capte pas tout ce qui se passe autour de nous, on est pas dans le meme monde que les autres...Heureusement que ça passe!!!!!
je te souhaite bon courage pour ton rdv et encore bienvenu2
gis

Message non lu par gis »

Eliqsire, je pense que ton malheur est déjà le pire sur cette terre, mais... la vie continue, avec les autres enfants ! Avec son lot de soucis, mais aussi et surtout avec son lot DE BONHEUR :!: :!: :!:

Je suis d'accor aussi avec Pimpernelle, notre P...... de sep, nous déconnecte, nous ralenti, nous déphase..... pleins de chose que cette épée d'amoclès.... je sai mem pa coment ça s'écrit et veu pa le savoir lol


C'est la vie, en gros on ne sait pas ce qu'on va devenir demain, mais , c le lot de TOUS , quand on y réfléchit bien..........................................

(Sincère pensée Eliqsire
)
Bulle

Message non lu par Bulle »

Je rejoint ce qui vient d'être dit c'est un peu pareil pour moi aussi :? mémoire en dent de scie et certains jours difficulté à me concentrer sur qq chose :x Oui c'est vrai qu'on marche souvent au ralenti mais c pas gd chose comparé à ceux qui souffrent davantage :? nous on a encore cette chance si je puis dire de pouvoir vivre normalement sans que ça ne se voit sur notre visage et crois moi ça c'est déjà bcp :? Merci pour ces parolles qui nous touche aussi bcp c'est vrai que ce forum est riche de relation humaine pour ne pas dire bien au dessus des autres et c'est pour ça qu'on y revient tjrs avec le même plaisir :) J'espère que bien vite tu t'y sentira toi aussi à ta place. Courage pour le 28 on sera avec toi :wink:
eliqsire

Message non lu par eliqsire »

Bonjour à toutes (et tous),
Je viens a nouveau vers vous pour vous faire part (avec grand plaisir!) d'une grande nouvelle : j'ai retrouvé du boulot mais dans une autre branche et que c'est bbbbbbboooooonnnnn de travailler!!! :D :D
Malheureusement, aujourd'hui première journée, vers 15h, mes doigts se sont "bloqués", je n'ai meme pas pu prendre ma tasse à café... Ce n'est pas la première fois que cela m'arrive... Plus de force dans les mains, comme si je ne les commandais plus...
Avez vous deja eu ce symptome?? :shock:
J'essaie de faire abstraction de ces "petits ennuis" et je me mets A FOND dans ce que je fais! On verra bien...
Je vous fais une grosse bise à toutes!
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Super Eliqsire, je suis contente pour toi !

Oui, c'est quelque chose qui peut arriver, que les commandes ne répondent plus. Mais chez moi ça ne se produit que quand j'en fais trop, c'est un signal d'alerte particulièrement efficace !
karima

je me presente

Message non lu par karima »

je suis karima atteinte de la sep diagnostiquee il y a 10 ou 11 ans.par rapport a bien d autres j ai de la chance!! je l ai eu tard.j ai 60 ans un moral a toute epreuve le hic c est la douleur.je suis veuve depuis 1 an mais je me debrouille.pas le choix.il y a 2 mois que j ai internet et j ai pense que cela serait agreable de discuter avec d autres personnes. donc bien le bonjour a toutes et a tous
Bulle

Message non lu par Bulle »

Et tu as bien fait de venir nous rejoindre karima :P tu verras qu'ici c'est sympa alors aucun doute je suis sure que tu vas te plaire parmi nous
:P


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karima

je me presente

Message non lu par karima »

je te remercie de m avoir repondu meme si on se croit un caractere d acier cela fait du bien de parler je rappellerais promis jure!!
tichou

Message non lu par tichou »

kikou karima et bienvenue sur le forum ici c une bonne bande de pote tu verra il y aura tjr quelqu un pour te repondre ou te remonter le moral . bisous karima a tres vite .
karima

Message non lu par karima »

merci de votre accueil je ne suis pas encore tres douee pour mettre des petits dessins mais ca viendra.je vais demander a un de mes petits enfants j en ai 5 et ca m oblige a tenir amities a toutes et a tous
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Bienvenue, Karima !

Même sans les petits dessins le contact passe, et c'est ça l'important, non ?
Isis

Message non lu par Isis »

Bienvenue Karima
wouhhhhhhhhh 5 petits enfants génials chouette une mamie sur le forum :wink:

n'hésite pas à venir sur le groupe et à poser des questions et même parler d'autre chose que la sep

Bisous

Isis
karima

Message non lu par karima »

merci pour tout .l an dernier je suis allee passer 1 mois dans la famille dans les alpes de hte provence apres le deces de mon mari et j ai fait une experience qui m a beaucoup plu.avec handicap evasion je suis allee jusqu au lac d allos en joelette(ce lac est dans le parc du mercantour c est le lac naturel le plus haut d europe).c etait superbe!!au debut je n etais pas trop rassuree mais ensuite ca a ete.un tres bon souvenir.comme quoi dans la vie il y a toujours des moments qui valent d etre vecu
amities a toutes et a tous
Bulle

Message non lu par Bulle »

C'est clair ça Karima et la montagne c'est tellement beau que ça laisse forcément des traces :P On se sent tellement petit qd on est tout en haut que c'est tout simplement magique tant c'est grisant. Il ne faut pas hésiter à renouveller c'est bon pour le moral :)
karima

Message non lu par karima »

merci bulle.est ce que d autres ont essaye la joelette!!!enfin la je doit dire que j etais seule en groupe je crois que je n aurais pas aime je supose que c est encore le regard des gens!!je ne supporte pas que l on me plaigne ma fierte a du mal a assumer ca.
amities a toutes et a tous a bientot
NICOMA

Message non lu par NICOMA »

Bonjour Karima,
ça fait un petit bout de temps que je ne suis pas venue sur le forum, et je suis contente de voir que tu as fait le bon choix de venir ici, c'est agréable de ne pas se sentir seule parfois. Pour toi celà depuis un an ça ne doit pas être facile, je me doute, mais c'est vrai que les ptis bouts de choux ça aide, moi aussi j'en ai 6 et bientôt 7, au mois de nov ou déc. C'est tout nouveau, mais ça compte déjà beaucoup pour moi. Tu sais le regard des autres, moi je m'en fous, si c'est de la pitié c'est pareil, mais comme je suis toujours très souriante, même depuis que je suis en fauteuil, pour les personnes qui me voient, ils me rendent (pas tous) un sourire, et je me dis que j'ai aidé quelqu'un à sourire, parce que la plupart du temps, les personnes "valides" font tjs une "gueule" d'enterrement, alors lorsqu'on les voit re-sourire, je suis contente, c'est peu de choses mais il faut se raccrocher à des petits trucs et après on se sent un peu mieux. D'après ce que j'ai lu de toi, tu as déclaé la SEP tardivement comme moi, et comment es-tu maintenant ? fauteuil ou pas, seulement les jambes ou tout ? est-ce une forme progressive ou rémittente ? alqors je te souhaite de trouver du courage en nous lisant et gros bisous à toi, de quelle région es-tu ? à ++++ slt
karima

Message non lu par karima »

merci nicoma je suis du finistere sud.moi aussi je suis en fauteuil mais je marche un tout petit peu.j ai la sep progressive.se sont surtout les jambes qui sont atteintes le cote gauche plus que l autre un peu le bras gauche aussi.ca va je suis droitiere.autrement le moral est bon.d ailleurs va voir sur le site parler de tout et de rien et ensuite..apero ou pas..tres sympas.j y vais souvent car on parle de tout .bientot je vais avoir une rampe pour pouvoir acceder a mon jardin mais heureusement en attendant j ai une grande terrasse ou j ai acces facilement.jepeus au moins prendre l air et faire jouer ma petite chienne.c est vrai que je sort de moins en moins je trouve que c est trop complique d autant plus que l on n a pas de voiture pour le fauteuil electrique.mais bon j habite a la campagne j ai les petits oiseaux(ce matin j ai entendu le coucou pour la premiere fois)et un de mes fils qui n habite pas loin et sa famille vient souvent me voir mes 2 petites passent souvent le week-end avec moi mon autre fils est dans les alpes de hte provence ils viennent en vacances amties et a bientot
eliqsire

Message non lu par eliqsire »

bonjour tout le monde!!
Cela fait quelques jours que je ne suis pas venue sur ce forum... Manque de temps, avec mon nouveau travail...!
mon rdv chez le neuro est lundi... C'est passé plus vite que je ne le pensais... Je commence à angoisser...
Depuis hier, fourmis dans mon bras gauche. Bourdonnement d'oreille et lumière trop vive... Des signes auxquels je ne pretais pas attention avant et qui maintenant me ramenent toujours a cette légère angoisse que l'on me dise "oui c'est bien une sep"... Pfff moi qui croyais que j'etais forte et tout et tout!!!! :?
Je rale, je suis stressée et j'embete tout mon entourage mais sans jamais parler de ça... De toutes façons, j'ai essayé et je n'ai pas l'ecoute que je voudrais... c'est pas vraiment evident. Je me doute que vous aussi ça a du etre un peu pareil (j'ai été voir les autres sujets...)
Je suis a nouveau très fatiguée et je n'ai qu'une peur c'est que cette insensibilité revienne, ça me gène tellement... Alors je me dis que c'est a force d'y penser que ça va revenir... Et je culpabilise...
Je suis bête surement et un peu compliquée :oops:
Je vous souhaite une bonne nuit.
Je viendrai bien sur vous dire le résultat du rendez-vous...
Bises à toutes!!

et bienvenue Karima!!
Bulle

Message non lu par Bulle »

Merci Karima moi non plus c'est pas la gde forme aujourd'hui :? j'ai du trop forcée sur le jardinage et je l'ai payer cher cette nuit :x Enfin c'est de ma faute et rien a voir avec ce que tu décrie bien sur :oops: Bonne chance pour lundi on compte sur toi pour venir nous dire... en atttendant fais comme moi repos toute la journée d'aujourd'hui et ote toi de la tête que tu es compliqué il n'y a rien d'anormal à flipper un peu qd ça va pas bien. On est des êtres humains que diable !!! :roll:
Isis

Message non lu par Isis »

merci Karima pour ta présentation, ça permet de mieux te connaître.
heureusement les filles que nous avons le jardinage pour nous évader mais c'est sur le lendemain bonjour les douleurs mais au moins on sait pourquoi on a mal :lol:

eliqsire c'est normal de flipper tu as ton rendez vous demain, on est toute passé par là, courage tu en sauras un peu plus
essaye de te détendre aujourd'hui, fait quelque chose qui te plaît
et tu sais toutes les sensations que l'on ressent sont réelles et pas dans notre tête :(
tiens nous au courant demain après ton rendez vous

alors bon dimanche à toutes

bisous


Isis
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo tout le monde,

Je remarque qu'ici il y a pas mal de monde que je ne connais pas alors je voudrais juste souhaiter la bienvenue à tous ces nouveaux membres et vous remercier également d'avoir choisi mon site.

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Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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karima

Message non lu par karima »

ca va un peu mieux aujourd hui j ai eu mon fils ma belle-fille et mes 2 petites filles depuis hier je suis fatiguee c est un peu le bordel dans la maison mais ce n est pas grave cela fait du bien d avoir du monde de temps en temps et de penser a autre chose qu a la maladie.moins on y pense mieux on se porte bizzzzzz a tous
eliqsire

Message non lu par eliqsire »

Bonsoir tout le monde,
il est 00h40.... Pfff je ne suis pas prete de dormir!!
Merci lolo pour cet accueil et je voulais te dire que ton site est formidable!!!
Rdv dans quelques heures... Je viendrai vous dire ce qu'il en est.
Bonne nuit à toutes.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Merci beaucoup pour ce très beau compliment Eliqsire, ça me touche beaucoup car je sais bien qu'en ce moment je ne suis pas super présente parmi vous, mais ça ne m'empêche pas de penser très fort à vous...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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eliqsire

Message non lu par eliqsire »

Voila... c'est fait... le rv a eu lieu et...rien de plus en fait!!!!
J'ai deux IRM à passer ou le neurologue a écrit dessus :
syndrome tétra pyramidal réflexe et signe de lhermitte
J'ai été voir ce que c'était sur le net...
Je m'attends à une mauvaise nouvelle...
Apparemment, 3 semaines de délai pour ces examens donc en fait je suis pas prête d'avoir des réponses, un autre rv a été fixé pour le 06 juin...
C EST LONG!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je file au travail...
Bonne journée à toutes,
Bizzzzz.
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Formidable, je continue à étendre mon vocabulaire ! :wink: jamais entendu parler de ce syndrome ...

C'est effectivement long, Eliqsire, mais ça veut aussi dire que ton médecin prend la chose au sérieux. Bien des gens que tu rencontreras sur ce forum n'ont pas cette chance, si je peux dire ...

Et toi, que vas-tu faire pendant ce temps d'attente ?
Bulle

Message non lu par Bulle »

Voilà une nouvelle qui se veux être plutôt rassurante eliqsire :P Bon d'accord 3 semaines ça peu paraitre long mais dans le cas d'une sep le diagnostique est rarement aussi spontanné et même il arrive parfois qu'il reste un peu flou :? Tu vas bien trouver de quoi t'occuper pour ne pas trop stresser d'ici là et bien sur tiens nous au courant pour la suite :wink:
eliselle

Message non lu par eliselle »

j'ai regardé le syndrome tétra pyramidale... oups pas bon signe ça ! Je me retrouve moi aussi la dedans.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Alors le syndrome tétra pyramidale ce n'est rien d'autre qu'une forme bien spéciale mais elle peut très bien ne rien donner de spécial sur ta forme.

Le signe de Lhermitte je l'ai aussi, bon c'est gênant mais on arrive à vivre avec, le Neurontin le soigne très bien ; tu l'auras tjs mais tu ne le sentiras plus trop.

Courage ça va aller.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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eliqsire

Message non lu par eliqsire »

Merci beaucoup pour vos réponses et votre attention...
Je ne pensais pas que j'allais réagir comme cela... Une véritable idiote : en fait je pensais etre fotre et tout savoir et être mieux que tout le monde et bla bla... Et bien, depuis ce rendez-vous qui en fait ne m'a rien apporté pour l'instant et surtout pas de diagnostic, J 'AI PEUR!!!! INCROYABLE!!!
Je me sens "vidée", et je me dis que si c'était ça, je n'ai pas mérité... Et tout et tout... Bon voila, cmme d'habitude, je me plainds... Pffff... Aujourd'hui, même si je croyais être comme les autres jours, tout le monde n'arretait pas de me demander si ça allait, parce que j'avais l'air fatiguée...
En fait, je crois que je ne le prends pas si bien que je le pensais....
Pas évident du tout...
Et bien, je me rends compte que vous êtes toutes très très courageuses!!!!
J'ai eu mes rendez vous d'irm plus tot que prévu : 1 le 14 mai et l'autre le 21 mai... On verra. En attendant je continue mon travail, qui me prend beaucoup de temps! Et tant mieux!!
Je vous fais une grosse bise à toutes, et merci encore pour votre gentillesse qui me touche beaucoup...
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Mais non Eliqsire, je crois qu'on n'est pas plus courageuses que toi !

Tu entres, avec la maladie, dans un système que tu ne connais peut-être pas encore. On comprend par étapes qu'on a une maladie incurable (pour le moment), mais comme on ne peut pas pleurer en permanence et que, somme toute, il y a des jours où ça va plutôt pas mal, on relève la tête. Puis une bricole nous tombe sur le bout du nez et on trouve tout ça trop injuste, puis on remonte la pente ... avec l'aide de nos amis, avec la force qu'on a en nous, parfois avec des petites pilules pour un moment ! Ce que je veux dire par là, c'est qu'avec une pareille maladie, on a des hauts et des bas probablement plus violents que sans cette maladie.

Personne n'est plus fort, ou moins fort. On est peut-être plus ou moins bien soutenus, et les forces ne viennent pas toujours quand on le voudrait. Mais on apprend à se connaître, à connaître ses limites, à tel point qu'avec la SEP l'espérance de vie est un peu plus longue que sans ... c'est dire si on peut bien vivre avec, une fois qu'on a compris comment ça marche, et comment nous, on fonctionne !

J'ai été un peu longue, c'est pour t'encourager ...
eliqsire

Message non lu par eliqsire »

merci! merci! merci!
Tes encouragements me font pleurer d'émotion...
En tous cas, vous êtes un véritable soutien...

J'ai une autre question à vous poser :
j'ai remarqué que j'avais de plus en plus de mal à "articuler" quand je parle et les mots sont très longs à venir... Je suis sans arret à chercher mes mots... Avez vous deja eu cela, est-ce la sep qui donne ce genre de "symptomes"?
Ou simplement la fatigue peut-être...?

A très bientôt,
Je vous fais une grosse bise...
josé

Message non lu par josé »

eliqsire a écrit :merci! merci! merci!
Tes encouragements me font pleurer d'émotion...
En tous cas, vous êtes un véritable soutien...

J'ai une autre question à vous poser :
j'ai remarqué que j'avais de plus en plus de mal à "articuler" quand je parle et les mots sont très longs à venir... Je suis sans arret à chercher mes mots... Avez vous deja eu cela, est-ce la sep qui donne ce genre de "symptomes"?
Ou simplement la fatigue peut-être...?

A très bientôt,
Je vous fais une grosse bise...
Les deux ...
Ca peut être soit la SEP qui te cause ces symptomes là de façon directe.
Ca peut être soit la fatigue, donc bien souvent la SEP de manière indirecte qui nuit à ta concentration.

Ca m'arrive, enfin surtout quand je dois parler une autre langue, et que je suis fatigué/que la SEP me "chatouille un peu" à ce moment là ;)

Maintenant, pour en revenir au sentiment de peur que tu vis en ce moment, je serais tenté de dire que c'est bon signe. Ca veut dire que tu tiens encore énormément à ta vie, et que tu ressens des émotions très très humaines, et que ton instinct de survie commence à te titiller. Je trouve que c'est un très bon signe, et que cette peur n'est que "l'avant garde" d'autre chose : la détermination et la rage de vivre qui vont bientôt faire partie de ton quotidien et faire regretter à cette cochonnerie de s'attaquer à une victime qu'elle croyait innocente ;)

Dis quoi que dorénavant, chacun de tes rires, chacun des sourires, chacun de tes sentiments (quelqu'ils soient) la torturera toujours un peu plus, et que le fait de devoir t'accompagner, durant une longue vie, sera un véritable calvaire pour elle ;)

Alors, aujourd'hui, tu commences par lui infliger ta peur, demain, ce sera peut être la rage, ou alors peut être une joie immense :lol:
Qui sait ? pour le savoir, il faut le vivre ;)

Bon courage et bienvenue parmi nous : )))))
Modifié en dernier par josé le 05 mai 2008, 17:41, modifié 1 fois.
Bulle

Message non lu par Bulle »

Oui j'avais moi aussi au début des troubles d'élocution et je butais bcp sur les mots. Plus du tout maintenant alors je suppose que c'est surement grace au traitement mais comme le dit JLM ça peux aussi être amplifié par le stress et la fatigue :?
Salomé77

Message non lu par Salomé77 »

eliqsire, ça fait du bien de pleurer et c'est ce qui nous rend humains, le pire qui pourrait nous arriver serait d'indifférence, la perte d'émotions!

Alors verse autant de larmes que de besoin!

Courage!
karima

Message non lu par karima »

moi aussi c a mest arrive mais ne te prends pas la tete avec ca.ca n arrive pas souvent et puis ca peut etre l enervement dans la conversation
ou vouloir parler trop vite
bisous a toi





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karima 60 ans veuve depuis 1 an 2 fils 5 petits enfants
diagnostiquee fin 1997
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