En colère...

[chlipouni94]

Oh oui je suis très en colère car j'ai vu un nouveau neuro aujourd'hui (le mien a changé d'hôpital).
Ce nouveau neuro est un vrai c****** et apparamment, ça le faisait vraiment ch.... de m'examiner.
Je venais pour une visite de routine et j'ai été reçu comme un chien dans un jeu de quille.

Voici le genre de phrase qu'il m'a sorti :
- je ne vois vraiment pas pourquoi vous êtes là
- je suis désolé de vous le dire mais votre sep est une sep benigne (ben oui je sais et j'en suis bien contente, je ne vois pas pourquoi ça le désole !!!)
- vous êtes déprimée ? (non pas du tout mais j'ai un peu de mal à gérer mon entourage)
- vous n'allez tout de même pas faire une psychothérapie de votre famille ! c'est à eux de se prendre en charge, pas à vous (mais j'ai jamais dit que je voulais les prendre en charge, seulement ils ont un peu de mal à accepter la sep)
- il est hors de question d'arrêter le bétaféron (j'ai jamais dit que je voulais l'arrêter !)
- vous êtes déprimée ? (euh... non mais je l'ai déjà dit)
- vous avez de petites poussées mais c'est rien, et il est hors de question que je vous fasse faire de bolus de corticoïdes (mais j'ai rien demandé, moi ! et j'en veux pas de ses bolus !!!!)
- vous avez des douleurs dans les membres, des fourmillements aussi ? et alors qu'est-ce que vous voulez que je vous dise ? (charmant... un vrai bonheur )

J'ai failli en pleurer en sortant tellement j'étais mal mais je me suis dit qu'il n'en valait pas la peine... C'est clair que je ne retournerai pas le voir.
Je sais que j'ai une sep benigne et qu'il y a pire que moi mais ça n'empèche pas les douleurs et les fourmillements quotidiens, les pertes d'équilibre qui arrivent sans crier gare et qui me font tituber dans la rue, la faiblesse de tout mon côté gauche qui me fait très souvent trébucher et qui m'empèche de soulever la bouilloire, le sac poubelle ou d'autres choses pas très lourdes...

Ca me révolte de voir des médecins qui ne se sentent pas du tout concernés par la maladie de leur patient mais malheureusement, on ne peut rien y faire... à part ne pas leur faire de pub !!!

Bon ça y est, ça va mieux d'avoir écrit ce que j'avais sur le coeur.

Merci de m'avoir lu... et d'être là ! J'ai vraiment l'impression qu'il n'y a que ceux qui ont la sep qui peuvent comprendre ceux qui l'ont !!!

Bisouxxxx à tous

[Pat La Fourmi]

pfffffffffffffffff!
si en plus ils s'y mettent à nous faire C...... tous ces médecins qui ne nous écoutent pas et qui s'en F......
moi c'est le médecin expert que j'avais vu qui m'avait dit que si on ne m'avait pas donné de diagnostic je n'aurai pas de symptômes, ben voyons!
c'est clair qu'il faut que tu en changes!
tu allais le voir uniquement pour renouvellemetn de ton odonnance ou autre?
courage

[MAJESTY]

hooo que oui change tout de suite de neuro car il en tient une couche dans sa connerie ce neuro bizzz et courage malheureusement les cons y en aura toujours

[Aurel]

Oh la vache jamais vu ça ! Encore un spécial celui là !

[Virgin]

pfff sans commentaire
y'a vraiment des cons

[eliselle]

je suis moi aussi bien en colère... contre les neuro ou mes neurones ? Je vois que même les personnes diagnostiquées ne sont pas pris au sérieux. c'est désolant tout de même ( encore que ce n'est certainement pas le bon mot !)
Tout comme moi je constate que mon toubib a été pris pour un imbécile aussi ! alors je m'en vais en croyant que mes neurones me jouent des tours, il me reste plus qu'à consulter un psychiatre. D'ailleurs quand je lis les posts sur le forum je m'aperçois que plus d'un (une) sont d'abord étiqueté de dépressif, voir de cas sociaux avant d'éliminer une possible SEP. Ma foi...

[chlipouni94]

C'et vrai qu'on nous prend souvent pour des dépressifs... c'est tellement plus facile !!!
Dépression = mal du siècle ? ou la facilité de diagnostic ? je me pose la question...
Encore merci à tous d'être là ! Je me suis remise de mes émotions mais la colère reste en moi.
A bientôt,

[FRISETTE]

Ecoeurant, scandaleux, inadmissible, imbécile, ne devrait pas excercer ... et j'en passe.
Chlipouni, il faut (hélas) trouver un autre neuro. A ce rythme, on doit en "faire" combien pour être enfin écouté ?
Courage, biz, à +

[Dane]

Bonjour Chlipouni,

Il y a quelque chose que je ne comprends pas. Si tu as une SEP bénigne, comme il te l'a dit, pourquoi tu prends le bétaféron. Je m'explique: Ici, au Québec, quelqu'un qui a une SEP bénigne n'a aucun traitement car les assurances refusent de le payer, car si elle est bénigne, normalement tu es supposée vivre toute ta vie sans trop de séquelles même si tu as des poussées de temps en temps, pourtant tu as décrit les séquelles que tu as et qui ressemblent aux miennes et moi j'ai été diagnostiquée SEP poussées-rémissions.

[Bulle]

Mais tout simplement parce que le Bétaféron diminues de fréquence les éventuelles poussées et qu'il vaut mieux tout de même prévenir que guérir même si je sais que pour bcp cette vision reste dicutable les chiffres ont démontré qu'il réduit considérablement le risque d'accroitre le problème dans l'avenir Voilà pour répondre à Dane En ce qui concerne ton récit chlipouni je rejoint tous les autres témoignages, un tel accueil est inadmissible alors que la sep est reconnu comme étant une maladie neurologique et que les contrariétés peuvent l'aggraver Ce genre de neuro est non seulement incompétent mais à fuir comme la gale

[Pimpernelle]

Chlipouni, en te lisant ça me rappelait l'andouille de neuro que j'ai quitté ! Tu dis que ton ancien a quitté l'hôpital, c'est celui-là qui te remplace ? J'espère pour toi que tu pourras en changer !

Par rapport à la dépression, je suis plus mitigée. Ma poussée a clairement commencé par un épisode dépressif, et maintenant, je pense que la dépression est finie ... je suis "juste" dans la période où je commence gentiment à comprendre, entre 2 coups de gueule et 3 accès "kleenex". Mais la tendance à la dépression fait réellement partie de la SEP, au même titre que les fourmillements, vertiges, fatigue etc. Pas question cependant de prétendre que c'est la dépression qui ruine notre quotidien, alors que c'est la SEP et ses nombreuses manifestations !

Je vous mets un lien pour un site qui m'a réconfortée ... enfin, si on veut : http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_134.htm ... où il est dit que les sépiens sont 7 fois plus que les autres atteints par la dépression !

[Invité]

Bonjour Chlipouni,

Il y a quelque chose que je ne comprends pas. Si tu as une SEP bénigne, comme il te l'a dit, pourquoi tu prends le bétaféron. Je m'explique: Ici, au Québec, quelqu'un qui a une SEP bénigne n'a aucun traitement car les assurances refusent de le payer, car si elle est bénigne, normalement tu es supposée vivre toute ta vie sans trop de séquelles même si tu as des poussées de temps en temps, pourtant tu as décrit les séquelles que tu as et qui ressemblent aux miennes et moi j'ai été diagnostiquée SEP poussées-rémissions.

La définition de SEP bénigne est toujours floue à l'heure actuelle. La seule chose qui différencie une SEP bénigne d'une SEP "normale", c'est la vitesse de progression du handicap. Généralement, on ne peut qualifier une SEP de bénigne qu'après de nombreuses années au cours desquelles le handicap n'a pas beaucoup bougé. Je ne crois pas qu'on puisse qualifier une SEP de bénigne au moment du diagnostic : seul le temps le dira. Conclusion : la mise en route du traitement au moment du diagnostic se généralise parce qu'on ne connaît pas l'évolution de la maladie. Et même pour ceux qui sont diagnostiqués 10 ou 15 ans après leurs premiers symptômes, et dont l'évolution a donc été bénigne jusque-là, se voient de plsu en plus souvent prescrire un traitement de fond. En effet, on commence à se rendre compte, avec le suivi des malades, que les SEP bénignes ne restent pas forcément bénignes au bout de 10 ou 20 ans d'évolution. Certaines se "réveillent" pour se remettre à évoluer.

[chlipouni94]

Voilà "invité", j'en suis exactement là. Ca fait 15 ans que j'ai la sep mais diagnostiquée seulement il y a un an et donc mon ancien neuro avait peur que ça se mette à évoluer.
C'est effectivement ce qui se passe d'après le neuro expert que j'ai vu en janvier pour mon congé longue maladie fractionné (je ne travaille plus le mercredi). Il m'a dit que mon état avait clairement évolué en 6 mois et qu'il fallait que je revoie le neuro... ce que je viens de faire !!!
Ce n'était pas le remplaçant de mon neuro car je n'arrivais à avoir de RV. Par contre, celui-là était réputé... Je ne vais pas lui faire de la pub !!!

[Isis]

Quel C.... ce neurologue comme le mien
Heureusement que je suis allée en voir un autre il a l'air bien ,je l'ai vu qu'une fois on verra le prochain rendez vous, car je me méfie maintenant.
Petite anecdote, je suis allée passée des potentielles évoqués prescrits par mon premier neurologue. A la fin de l'examen, le médecin qui me passe l'examen (qui est lui aussi neurologue) il m'explique qu'il y a un petit problème du côté des membres supérieurs à droite. Je lui demande un peu plus d'explication, il me dit si vous voulez mon avis il faut prendre rendez vous avec moi à une prochaine consultation et je vous expliquerai je n'en croyais pas mes yeux
Sur ceux je lui ais dit de toute façon je suis allée voir un autre neurologue, et je veux les résultats car je vais lui donner pour avoir son avis.

Donc surtout n'hésite pas à aller en voir un autre.
Entre toutes les sortes de sep je commence à être perdue. J'ai entendu aussi une personne qui me disait qu'elle avait "une sep probable possible" c'est quoi aussi ?

bisous

Isis

[chlipouni94]

Pour te répondre Pimpernelle sur la dépression, j'ai lu aussi que bcp de personnes qui ont la sep étaient dépressives. Je peux aisément le comprendre vu tous les symptômes à supporter, les traitements "lourds" (c'est qd même pas de la gnognotte tous ces interférons !!!)... sans parler des neuros comme celui que j'ai vu hier qui ferait déprimer tout un régiment
Par contre, il ne faut pas non plus que les neuros ou médecins généralisent et pensent systématiquement dépression qd on évoque nos douleurs, fourmillements, engourdissements et compagnie... sans parler de la fatigue qui tanne bcp d'entre nous. La fatigue est, certes, un des symptômes de la dépression mais il n'y a pas que ça et un "bon" médecin doit rapidement cerner le patient qui est en face de lui pour savoir s'il y a risque de dépression ou pas.
Ce matin, j'ai demandé à mes collègues si elles me trouvaient déprimée car je m'inquiétais un peu qd même. Ca les a fait rigoler et elles m'ont assuré que j'allais très bien. Bon ok, elles ne sont pas médecins mais mon généraliste pense aussi que je vais très bien de ce côté-là donc je suis rassurée

[Pimpernelle]

C'est vrai que bien des médecins sont un peu expéditifs, et que c'est plus facile de dire à qqn qu'il déprime que d'investiguer un peu plus loin

Même sans les interférons il y a une sacrée lutte à mener au quotidien, et pour ma part les douleurs liées à la SEP n'arrangent pas mon foutu caractère. Et j'ai aussi lu que le ralentissement de l'info le long du système nerveux peut aussi provoquer, ou aggraver, la dépression ...

On en a pris pour un bail, avec cette SEP, et des coups de blues, c'est parfaitement normal dans notre situation ! Ou des coups de colère ... ou un subtil mélange de tout ça ... mais ça, c'est ce qu'on vit de l'intérieur, et si on peut le comprendre ça aide déjà un bout. Maintenant, personne, ni un toubib ni qui que ce soit, n'a le droit de nous étiqueter comme "dépressifs" : la dépression est une maladie, il y a des spécialistes pour ça ... Vous n'admettriez pas non plus qu'un ORL vienne vous parler de vos ongles incarnés, ou bien ? Bon, j'exagère, puisque comme dit, la dépression peut aussi être liée à la détérioration du système nerveux, mais comme je suis vaguement lassée des diagnostics hâtifs ...

Je reviens de promenade avec mon chien, on a croisé une dame avec un petit chien, qui me dit "c'est pas mon chien, c'est celui d'une dame qui a la SEP, alors je promène son chien, vu qu'elle ne peut plus le faire !" Et j'ai entendu pile la même chose d'une autre dame (avec un autre chien) la semaine passée, alors ça m'a traversé l'esprit que ça serait vachement bien que personne ne doive promener mon chien à ma place !

[Bulle]

Mais tu n'en est pas là Pimpernelle et il faut que tu te persuade que ça ne t'arrivera jamais C'est vrai que cette cochonnerie entraine bien des troubles et que la dépression en est une des conséquences sans doute la plus fréquente car il faut bien apprendre à digérer le diagnostique et on ne nous apprend pas à canaliser notre peur et notre colère Ca ne se passe donc pas sans que le moral soit mis à rude épreuve à et a cela se rajoute évidemment pour ceux qui en prennent la prise du traitement qui peu engendrer aussi qqs fâcheux effets secondaires qui n'arrangent pas la sauce bref... il faut avoir les pieds dedans pour savoir tout ce que cela entraine et je doute que les neuro soient suffisamment formés pour se mettre vraiment à notre place.

[chlipouni94]

Allez les filles... on se motiiiiiiiiiive
On va qd même pas se laisser abattre par une cochonnerie de maladie dont on ne sait même pas d'où elle vient !!!
Non mais qd même... c'est encore nous qui décidons de notre vie... et le plus longtemps possible sera le mieux
Bisouxxxxx à tous et bonne semaine
et m**** à tous ceux qui nous bouffent la vie !

[Pimpernelle]

D'acc, Bulle et Chlipouni, vous m'avez au moins fait sourire !

Bon, je passe par des mauvais moments. J'étais toute courageuse au début, mais à présent j'ai nettement plus mal, je suis fatiguée non seulement par la SEP mais par les démarches administratives à faire, le quotidien qui semble parfois insurmontable, enfin, vous passez par là aussi.

Je sais que ce n'est pas la fin du monde, et je vais tout faire pour préserver ma qualité de vie. Mais mon moral est descendu en flèche depuis quelques semaines, et j'ai de la peine à retrouver le sourire. Alors, chaque fois que je vois un petit signe sympa de vous tous-toutes, ça m'illumine, déjà pour un petit moment !

[Isis]

Courage Pimpernelle tu as été toujours là pour me remonter le moral, alors à moi.
C'est vrai que les papiers c'est la bête noire surtout quand on a des trous de mémoire et que l'on les cherche partout si tu vois ce que je veux dire
et pour tes chiens, même si une fois quelqu'un d'autre doit te les promener ça serait provisoire, du moment que tu peux en profiter à la maison. Moi aussi j'ai deux chiens, et contrairement à toi j'ai prévu au cas où, et c'est ma fille qui me les prendra en charge.

En attendant, continue tes promenades avec ton chien, ça fait un bien fou et travailler nos muscles, car si c'est comme moi j'ai un jeune labrador, et je peux te dire que c'est elle qui me promène

BisousIsis

[Pimpernelle]

Merci, Isis !

[Lolo]

Kikoo,

Pleins de courage à toi Pimprenelle, je ne suis que peu ici, trop peu pour moi mais sâches que je pense fort à toi, c'est vrai tu as tjs été là pour nous autres, maintenant c'est notre tour d'être là pour toi et nous sommes ici.

Ne baisse pas les bras, bats-toi, fous lui une volée à cette maladie de merde et profite de tous les bons moments que tu peux avoir, je rève d'avoir un chien mais bon mon mari ne veux pas alors... Profite des balades avec le tiens pour moi et si pdt qq'jours tu ne peux ce n'est pas grave.

Courage, on est là...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Pimpernelle]