comme je n'allais pas bien du tout la semaine dernière et que j'ai des troubles de la mémoire qui se sont rajoutés, (je ne me rappel pas tout ce qu'à dit le toubib) alors j'ai demandé a mon fils pendant sa visite chez le doc de lui reparler de mon (nouvel) état et de lui demander si ça va s'arranger.
SECRET MÉDICAL ! -je ne dirais rien a la famille...
Il ne l'a même pas rassurer !
Et moi alors ?
je ne suis guère avancée dans l'histoire.
secret medical
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Pimpernelle
Je comprends, Eliselle, mais le secret médical est là pour nous protéger ! Il y a toute une discussion là-dessus. En Suisse il est même question d'enregistrer les consultations, pour que le patient (forcément troublé pendant les consultations) garde une trace de ce qui s'est dit. Mais c'est contesté, et pas encore mis en pratique.
Ce qu'on peut faire : prendre des notes, ou bien se faire accompagner directement par une personne amie, ou de la famille.
Tu n'es pas la seule à ne pas pouvoir retenir tout ce qui se dit, ne t'en fais pas ! Moi je prends mon calepin quand je peux écrire, ou sinon, le Palm. Autrement c'est n'importe quoi ... et si je ne peux pas écrire pendant la consult, je le fais directement après, avant même de rentrer à la maison.
On apprend des trucs, le temps aidant ...
Ce qu'on peut faire : prendre des notes, ou bien se faire accompagner directement par une personne amie, ou de la famille.
Tu n'es pas la seule à ne pas pouvoir retenir tout ce qui se dit, ne t'en fais pas ! Moi je prends mon calepin quand je peux écrire, ou sinon, le Palm. Autrement c'est n'importe quoi ... et si je ne peux pas écrire pendant la consult, je le fais directement après, avant même de rentrer à la maison.
On apprend des trucs, le temps aidant ...
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Bulle
Oui c'est vrai c'est pas bien normal et moi je trouve qu'il a bon dos qd même le fameux secret médical 
Ne sommes nous pas les premiers concernés puisqu'après tout c'est notre santé et qu'il semblerait logique qu'on puisse savoir de quoi il en résulte car tout ces secrets amplifissent forcément l'angoisse que le doute engendre déjà et je ne vois pas en quoi il est sensé nous protéger 
Tout dépend des personnes et si l'annonce du compte rendu est explicite et fait dans l'intelligence 
En tout cas moi je fais partie de ces patients qui préfèrent savoir pour mieux se battre et qui acceptent mal d'être considéré uniquement comme un cas médical suplèmentaire
Ne sommes nous pas les premiers concernés puisqu'après tout c'est notre santé et qu'il semblerait logique qu'on puisse savoir de quoi il en résulte car tout ces secrets amplifissent forcément l'angoisse que le doute engendre déjà et je ne vois pas en quoi il est sensé nous protéger Tout dépend des personnes et si l'annonce du compte rendu est explicite et fait dans l'intelligence En tout cas moi je fais partie de ces patients qui préfèrent savoir pour mieux se battre et qui acceptent mal d'être considéré uniquement comme un cas médical suplèmentaire -
franck
salut a toutes
eliselle
si j'ai bien compris ton medecin
t'as bien tout expliqué
et donc ne te prend pas pour "un cas médical suplèmentaire"
comme le dit bulle
mais tu n'as pas tout enregistrer correctement
ce qui se comprend tout a fait
personnellement j'ai interdit a mon medecin
de parler de moi aux menbres de ma famille
car une fois ma mere lui a poser des questions
elle n'a rien compris ne connaissant pas grand chose a la SEP
elle a completement paniqué pour moi
elle a tout deformer quand elle en a parler a mes freres et soeurs
tout cela avec des reponses qui etaient relativement anodines
donc moi je suis d'accord avec ton medecin
mais si tu veux qu'il te redone les informations
tu n'as qu'a juste lui passé un coup de fil
et tu peux aussi faire exactement le contraire de moi
lui dire qu'il n'est pas autorrisé
mais OBLIGE de parler a des proches
que tu lui aurras designé
A++
P.S. : bulle si tu as vraiment cette impression d'etre un cas de plus
pour ton neuro, vaut mieux en changer
on s'enmer.. deja suffisamment avec la SEP
pas la peine de rajouter des co..ard
eliselle
si j'ai bien compris ton medecin
t'as bien tout expliqué
et donc ne te prend pas pour "un cas médical suplèmentaire"
comme le dit bulle
mais tu n'as pas tout enregistrer correctement
ce qui se comprend tout a fait
personnellement j'ai interdit a mon medecin
de parler de moi aux menbres de ma famille
car une fois ma mere lui a poser des questions
elle n'a rien compris ne connaissant pas grand chose a la SEP
elle a completement paniqué pour moi
elle a tout deformer quand elle en a parler a mes freres et soeurs
tout cela avec des reponses qui etaient relativement anodines
donc moi je suis d'accord avec ton medecin
mais si tu veux qu'il te redone les informations
tu n'as qu'a juste lui passé un coup de fil
et tu peux aussi faire exactement le contraire de moi
lui dire qu'il n'est pas autorrisé
mais OBLIGE de parler a des proches
que tu lui aurras designé
A++
P.S. : bulle si tu as vraiment cette impression d'etre un cas de plus
pour ton neuro, vaut mieux en changer
on s'enmer.. deja suffisamment avec la SEP
pas la peine de rajouter des co..ard
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eliselle
Mon toubib connait ma situation. je vis seule avec mes enfants (20,17,15, et 11 pour mes jumeaux). ma famille est loin ( je suis seule dans la Drôme) alors il me semble que les premiers a être informé ce sont mes enfants surtout que j'ai des problèmes de mémorisation et la transmission des infos ne se fait pas comme il faut ! Que le toubib ne veuille pas déclarer une maladie sans au préalable un avis d'un neuro je peux le comprendre mais de là à refuser tout commentaire ... franchement il ne se mouille pas ! Moi je sais ce qu'il se passe. le net, les forums... nous en apprennent plus qu'un toubib et je suis persuadée que nous avons tous et toutes une forte intuition de ce qui se passe. Chaque symptôme un à un ne veut pas toujours dire grand chose, mais tout ça mis bout a bout et quand cela se répète et vous laisse des traces ( fourmillement bras et jambes tremblements , jambes faibles et douloureuses, trous de mémoire, miction impérieuse, céphalées, douleurs du dos comme une sciatique, vertiges...
Quand on sait qu'un premier IRM peut s'avérer négatif ( pour suspicion d'un AVC en tout cas) alors je me demande dans quelle mesure un toubib ne vous dit rien de plus.
Le secret médical oui dans une certaine mesure, mais quand votre enfant ( 17 ans) s'inquiète, qu'il se retrouve seul (avec ses petits frères car la grande sœur et aux USA) face a une maladie de sa maman et qu'il demande au toubib de lui donner son avis...
ni assuré, ni rassurant !
je ne vais pas sombrer dans la déprime, j'accuse le coup (qui n'est pas encore tomber officiellement) et je peux encore me permettre de tenir debout. Mais jusqu'à quand ?
Que dois-je réellement dire a mon entourage, que dois-je faire si je devais être hospitalisé quand un toubib ne se prononce pas véritablement ? Pour moi c'est toute une logistique a mettre en place... et en ce moment je suis incapable de gérer quoique ce soit.
Alors "secret médical" ou incompétence ou ??
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Pimpernelle
C'est clair qu'il faut voir de cas en cas. Eliselle, est-ce que ton fils de 17 ans pourrait t'accompagner à la consult, et que le médecin entende de toi que ton fils a le droit de tout savoir ? Je trouve que c'est une bonne idée de Franck, de dire au médecin à qui il ose parler, et à qui il n'ose pas (en fait, il n'osera parler qu'à ceux qu'on aura explicitement nommés).
Voilà pour le secret médical. Maintenant, quand un médecin fait de la rétention d'information, ou quand il ne veut pas dire le nom de la maladie, c'est autre chose ... Parfois il veut attendre plus d'examens ; c'était le cas pour Isis, il fallait plus de données.
L'intuition, je ne sais pas ... Moi, ma grande crainte c'était la tumeur au cerveau, qui aurait pu, je croyais, se manifester de la même manière. Mais je pense qu'il nous faut vraiment nous entourer de médecins à qui on peut bien parler. Le généraliste est aussi là pour ça, et de toute façon, si on ne comprend pas quelque chose ou qu'on l'oublie, on peut le redemander !
Eliselle, en te lisant j'ai l'impression que tu sauras trouver tes marques. Bon courage pour le temps de maintenant, où l'inquiétude (la tienne et celle des enfants) est là !
Voilà pour le secret médical. Maintenant, quand un médecin fait de la rétention d'information, ou quand il ne veut pas dire le nom de la maladie, c'est autre chose ... Parfois il veut attendre plus d'examens ; c'était le cas pour Isis, il fallait plus de données.
L'intuition, je ne sais pas ... Moi, ma grande crainte c'était la tumeur au cerveau, qui aurait pu, je croyais, se manifester de la même manière. Mais je pense qu'il nous faut vraiment nous entourer de médecins à qui on peut bien parler. Le généraliste est aussi là pour ça, et de toute façon, si on ne comprend pas quelque chose ou qu'on l'oublie, on peut le redemander !
Eliselle, en te lisant j'ai l'impression que tu sauras trouver tes marques. Bon courage pour le temps de maintenant, où l'inquiétude (la tienne et celle des enfants) est là !