comment leur dire...

[eliselle]

Ce matin c'est pas mieux qu'hier et même si je trouve des réponses a mes questions ( merci le forum), je ne sais pas comment les formuler aux autres. Parler des symptômes c'est une chose, en donner la cause exacte ... Mais eux le savent forcément !

- tu es surmenée ! ( ah bon ?)
- dépressive ! ( si vous le dites !)
- tu psychote ! ( ben voyons !)
- tu devrais te trouver un copain ( pour faire la vaisselle ?)
- olala ... ( hé oui olala !)

pendant ce temps les toubibs prennent leur temps et moi je dis quoi dans l'histoire

alors oui je vais me sentir surmenée de vouloir faire comme si de rien n'était, alors oui je vais faire une dépression car je fini par psychoter, alors oui aussi pour me trouver un copain pour paraitre comme tout le monde et qui fera la vaisselle et me bordera le soir et olala je vais péter les plombs parce que mon cerveau c'est mis en mode veille !
Si il faut des années pour poser le diagnostic je ne vois pas comment expliquer a mon entourage ...

[THEO]

tiens le coup ne te decourage pas garde le moral c essentiel

tu sais on apprend a vivre avec la sep le tout c d etre plus fort qu elle

un coup de bluzz viens nous voir on en discuteras et tu verras avec le temps on est plus fort et la vie reprend le dessus

[Pat La Fourmi]

Bonjour Eliselle
on est tous passé plus ou moins par cette étape où on est malade mais sans diagnostic posé... et c'est difficile à faire comprendre
nul, s'il n'est pas concerné, peut comprendre cette incertitude et ce malaise, ces douleurs et cette fatigue
mais tu trouveras du soutien sur le Net, c'est sûr
trouve une ou deux personnes de confiance dans ton entourage pour pouvoir t'épancher de temps en temps et laisse les autres dans leurs petites certitudes bien ancrées...
bon courage

[Bulle]

Oui du courage il en faut bien sur et puis Eli tu as bien le droit de péter les boulons et de crier aussi ton ras le bol Ici tu es au bon endroit pour ça

[eliselle]

merci de vos encouragements. Je me repose, et que faire d'autre d'ailleurs ? j'ai parlé a une amie ce matin et je regrette presque... elle est plus affolée que moi et je fini par la rassurer alors que je suis complétement à l'ouest ! je ne sais pas s'il y a urgence de consulter un neuro, mes troubles ne passent pas (mais ne s'agravent pas pour autant).
Je suis quand même aller à mon cours de country avec mes jumeaux mais je ne peux pas suivre... mes mouvements ne sont pas coordonnés, mes mollets me font trés mal suite a l'effort et les vertiges n'arrangent rien... un mois et demi avant le rdv ça vous parait long ?

[Virgin]

Je me souviens en 2000 quand je l'ai annoncé à ma meilleure amie, elle avait eu une drole de réaction, elle me parlait en parralele de sa sinusite : je ne l'oublierais jamais... en fait elle faisait tout pour me faire comprendre que NON ce n'était pas possible que ce soit la SEP ça ne pouvait pas etre aussi sérieux, genre il fallait que je me ressaississe, alors que moi meme avant le diagnostic du neuro, je savais, j'avais lu un article dans le "femme actuelle" de ma maman parlant de cette maladie ET JE SAVAIS...
ma meilleure amie a compris assez rapidement et depuis l'été dernier elle est confrontée à nouveau à la SEP avec sa collegue de bureau diagnostiquée en juillet dernier
Bon courage à toi

[chlipouni94]

La dernière fois que mon neurologue m'a demandé si j'allais bien, si j'arriverais à surmonter la maladie, je lui ai répondu que mon problème, c'était mon entourage, que je n'arrivais pas à gérer ma famille, mes amies, mes collègues... Il n'a pas été du tout étonné car il m'a dit que c'était souvent comme ça !!!
Quand je suis un peu déprimée, on me dit qu'il faut que je vois un psy pour qu'il m'aide à surmonter la sep et qd j'ai le moral, on me dit aussi qu'il faut que je vois un psy parce que c'est pas normal d'avoir un moral comme ça avec une telle maladie.
Pas facile à gérer tout ça, entre la sep qui nous rappelle toujours sa présence, l'entourage qui souvent ne comprend rien ou ne veut rien comprendre...
Bref, je crois que bcp d'entre nous comprend ce que tu vis et je te souhaite bon courage. N'hésite pas à venir pousser un cri de colère sur ce forum, ça te fera du bien et tu n'es pas toute seule, on est là pour te soutenir
A bientôt,

[Pimpernelle]

Eliselle, c'est vrai qu'on est tous passés par là ! Et que l'entourage est parfois plus difficile encore à gérer que la maladie en soi. C'est un temps comme ça. Avec un peu de recul, j'ai l'impression qu'au départ, les gens paniquent à l'idée qu'on puisse vouloir s'appuyer sur eux, et ça peut les aider de leur dire qu'on est soutenu par un groupe régional (si c'est vrai !) : comme ça ils peuvent tranquillement continuer à nous parler de leur sinusite, le centre du monde, n'est-ce pas

Mais bon, il y a une chose qu'il te faut comprendre toi, même si tu ne peux pas leur en parler : la maladie nous confronte à nos limites, elle nous rappelle qu'un jour on mourra, que la santé n'est pas tout, contrairement à ce qu'on dit populairement. En étant malade, tu "menaces" les autres, tu leur rappelle ce que notre société fait tout pour nous faire oublier ... et on ne va pas te le pardonner facilement.

Tout ça, c'est inconscient, c'est pas la peine d'en vouloir aux gens qui souhaiteront faire comme si tout allait bien dans le meilleur des mondes, ou bien qui te parlent de déprime, de surcharge ou peu importe. Simplement, un tri risque de se faire dans ton carnet d'adresses. Et parallèlement, toi-même tu découvriras plus de richesses dans d'autres rencontres, tu deviendras attentive à d'autres réalités. Mais pour le moment, ça peut être un sale moment à passer ... courage !

[angel]

Je me souviens en 2000 quand je l'ai annoncé à ma meilleure amie, elle avait eu une drole de réaction, elle me parlait en parralele de sa sinusite : je ne l'oublierais jamais... en fait elle faisait tout pour me faire comprendre que NON ce n'était pas possible que ce soit la SEP ça ne pouvait pas etre aussi sérieux, genre il fallait que je me ressaississe, alors que moi meme avant le diagnostic du neuro, je savais, j'avais lu un article dans le "femme actuelle" de ma maman parlant de cette maladie ET JE SAVAIS...
ma meilleure amie a compris assez rapidement et depuis l'été dernier elle est confrontée à nouveau à la SEP avec sa collegue de bureau diagnostiquée en juillet dernier
Bon courage à toi

C'est incroyable ! J'ai aussi découvert que j'avais la sep en 2000 en lisant le Femme Actuelle de ma maman qui en parlait. J'ai reconnu la description que m'avait fait le neuro (sans me dire le nom de la maladie). C'est suite à cet article que j'ai revu le neuro pour qu'il mette un nom à la maladie.

[Pimpernelle]

Ben les filles, chapeau ! Vous vous êtes trouvées devant du papier, vous lisiez, et tout à coup vous tombez sur le nom du truc qui vous empoisonne la vie ... Dites-moi, après, vous avez encore pu lire Femme Actuelle ?

Je plaisante, bien sûr ... Moi c'était Google, tout simplement. Je trouvais que cette névrite optique prenait plus de temps à guérir que ce que j'avais compris de la part del'ophtalmo, et quand j'ai vu le nombre de liens qui renvoyaient à la SEP, j'ai flippé ... et refermé l'ordi, direct. Puis j'ai rouvert (on espère toujours que Google se trompe, n'est-ce pas ?), c'était les mêmes résultats, les sites avaient l'air sérieux, j'ai commencé à me balader là-dedans ... Quand j'ai vu que les chatouillements s'appelaient fourmillements, que mes problèmes-pipi avaient un nom, et toutes ces sensations bizarres faisaient bien partie du tableau courant de la SEP, j'ai immédiatement repris rdv avec l'ophtalmo. Elle m'a dit : "oui, bien sûr que je suis au courant que la névrite optique est la porte d'entrée de la SEP, mais il y a tjs qq cas différents ... et vous ne m'aviez pas parlé de ces sensations bizarres !" Quand je lui ai dit que je pensais que ça passerait tout seul, mais que là j'avais peur, elle a pris rdv pour l'IRM ... et tout s'est mis en route très vite.

Je pense que ça a été plus confortable pour moi que pour vous ... quelle horreur, avec un magazine ! parce que moi, j'ai directement vu qu'il y avait des groupes de soutien

[Bulle]

Mais de toute façon quelqu'en soit la manière l'annonce de cette nouvelle est tjrs un choc Je me souviens avoir feind de ne rien avoir pendant plusieurs mois après les premiers symptômes jusqu'à ce que je repasse le fameux IRM et que le neuro de l'époque me dise : "il va bien falloir que vous arrêtiez de jouer à l'autruche". A partir de ce moment là j'ai décidé de prendre le problème à bras le corps et de me battre et pour le coup il me fallait commencer le tt au plus vite J'étais tellement pressé que je les ai un peu enquiquiné à l'hôpital Oui je sais ça peu paraitre bizarre de passer aussi rapidement d'un tout ou rien mais chacun sa manière de réagir et en qq ligne voilà ce qu'à été la mienne

[THEO]

Mais de toute façon quelqu'en soit la manière l'annonce de cette nouvelle est tjrs un choc Je me souviens avoir feind de ne rien avoir pendant plusieurs mois après les premiers symptômes jusqu'à ce que je repasse le fameux IRM et que le neuro de l'époque me dise : "il va bien falloir que vous arrêtiez de jouer à l'autruche". A partir de ce moment là j'ai décidé de prendre le problème à bras le corps et de me battre et pour le coup il me fallait commencer le tt au plus vite J'étais tellement pressé que je les ai un peu enquiquiné à l'hôpital Oui je sais ça peu paraitre bizarre de passer aussi rapidement d'un tout ou rien mais chacun sa manière de réagir et en qq ligne voilà ce qu'à été la mienne

je suis ok avec toi et moi des lundi je rapel mon neuro a mon gout c trop long et j aimerais avoir une reponse rapide

il y a 3 semaine elle m a dit que je devais commencer un tt de fond et depuis plus de nouvelles

il fo peut etre attendre que les bolus ne fassent plus effet j en sais rien et ca m enerve

[Bulle]

Ca doit être ça en effet Théo j'ai jamais fais de bolus mais j'imagine qu'il doit falloir un petit peu de temps pour que le corps récupère. Si tu vas déjà bcp mieux c'est que c'est surement en bonne voie

[THEO]

Ca doit être ça en effet Théo j'ai jamais fais de bolus mais j'imagine qu'il doit falloir un petit peu de temps pour que le corps récupère. Si tu vas déjà bcp mieux c'est que c'est surement en bonne voie

merci a toi