sep a bien j'en veux pas !

[eliselle]

bonjour a tous.
Pas encore franchement diagnostiquée, mais beaucoup de symptômes SEP. Bizarre le toubib ne veut rien dire, rendez vous dans 1 mois 1/2 chez le neuro... je ne sais plus où j'en suis d'ailleurs j'ai la mémoire qui flanche aussi. Le toubib m'as fait des petits testes et c'est pas génial le résultat. tout d'abord je tombe si je ferme les yeux, mon doigt ne veux pas attérir sur mon nez non plus ...
Pas moyen de lui donner des noms d'animaux, enfin si mais que 4 en 1 minute. Là j'ai eu peur. je perds la boule ? "dessiner une horloge avec les chiffres" heu... ah oui je me souviens mais il me faut du temps! "et puis marquer l'heure"...heu... je suis pas sûre ! MERDE MERDE ET REMERDE.
je suis en arrêt maladie pour le moment, j'ai des vertiges, je perds l'équilibre, j'ai mal au dos comme une sciatique, je tremble par moment, mes jambes deviennent vite faibles aprés un peu de marche ( faut que je m'assoie, j'en peu plus !), j'ai super mal aux chevilles aussi et des fourmillements dans une jambe en particulier, dans un bras mais pas tout le temps... et puis je vais au toilette tout le temps, une vraie pisseuse et j'ai intêret a me dépêcher en plus ! et je suis fatiguée, naze trop naze...
Il y a un an j'ai fait un IRM en urgence suite a une consultation chez le toubib parce que mon côté gauche se paralysait. (Tremblements impressionnant et pas moyen de tenir sur ma jambe). Il me dit, c'est peut être un AVC. mais l'IRM ne montre rien. Aspégic et dodo une nuit aux urgences. Je vois un neuro dans la foulée le lendemain matin. je tremble moins, je me sens mieux mais pas au top ma jambe ne me tiens pas, mon bras hésite beaucoup...
-Mais Madame vous buvez ?
-hein ??? Non je ne bois pas.
-Mais si, allez...
-Mais NON !
-Un petit peu ?
-un apéro de temps en temps, sans plus.
-alors vous voyez vous buvez !
-MAIS NON m'enfin !
...
- Vous travaillez ?
- oui
- vous avez des enfants ?
- oui 5
- mais vous êtes divorcée ?
- oui
- des soucis alors !
- non, ça va.
- hum...
...

Quand je ne suis pas rhumatisante, je suis fibro ou même spasmophile, puis dépressive, puis alcoolique puis... comment il dit déjà ? Symptômes psychogène ?

Voilà le tableau mais maintenant que le toubib réunis tous les éléments et que s'ajoute des troubles de la mémoires il me dit FAUT VOIR AVEC UN NEURO le plus vite possible !
Ah bon ? lequel celui de la derniere dois ?
Vous pensez a quoi docteur ?
m'enfin vous avez un bug vous aussi ?
Bon et je fais quoi maintenant ?
un arrêt maladie ? du repos vous êtes sûr ?
ah... oui les tests et je sais je suis tombé du marche, pied j'avais oublié que j'étais dessus !

Nouvelle sépienne ?

[THEO]

bonjour a toi et binvenue parli nous

je vois que ce n est pas la forme essaie d en savoir plus avec le neuro

bon courage a toi

a bientot

[Safire]

salut!!
je te souhaite la bienvenue sur ce forum
a bientot

[Bulle]

à toi eliselle en espérant que tu vas pouvoir en savoir un petit peu plus très rapidement Te voilà rentré dans cette spirale interminable de l'attente angoissante du diagnostique car on dirait bien que pour l'instant ton médecin et ton neuro se renvoit la balle Pas facile à vivre cette satané période du doute qui en rajoute une couche à l'inquiétude mais si l'an dernier l'IRM n'avait rien démontré as tu déjà passé une Ponction Lombaire N'hésite pas à venir poser les questions qui te préocupent tu trouveras tjrs ici quelqu'un de sympa pour te répondre Nous ne sommes pas médecins mais justes des gens concernés et qui comprennent de quoi il en résulte alors courage à toi et tu reviens nous dire d'accord

[angel]

Bienvenue sur le forum Eliselle.

[tichou]

kikou eliselle bienvenue a toi vi c une spirale infernal de l attente ( j y suis moi aussi ) tu verra ici tu es bien tomber y a que des gens sympa . des que ca va pas vien nous dire et on serra la. courage et bisous.

[Pimpernelle]

Bienvenue, Eliselle !

Eh ben, entre ceux qui sont en attente de diagnostic et qui peinent, et ceux qui ont reçu le diagnostic et qui peinent aussi ... mais bon, tout ça tu vas découvrir !

Le conseil que je donne aux nouveaux collègues, c'est : pendant ce temps d'attente, prends particulièrement soin de toi, entoure-toi d'amis à qui tu peux dire où tu en es, sans certitudes mais avec des inquiétudes. Et puis on est là, maintenant, pour toi !

[MAJESTY]

COUCOU TU VERRAS TOUS LE MONDE ICI EST GENIAL GROS BISOUS ET BON COURAGE

[eliselle]

vrai que poser un diagnostic pose un problème... un problème de franchise surtout ! a croire que les patients sont des imbéciles ? j'ai rendez vous chez le neuro le 24 avril prochain, c'est pas un peu long ça ? Ponction lombaire ? pas question ! j'en ai fait une a 18 ans en neuro a Lyon( j'en ai 42) ... mauvais très mauvais souvenir. Je suis ressorti de là 8 jours après avec des migraines infernales et un manque d'équilibre et l'équilibre en ce moment... de plus je n'arrête pas de me dire que je n'ai pas "que ça" à faire et mes enfants sont là et ils ont besoin de moi ! Donc "je vais bien, tout va bien" arrrrg ... J'aimerais savoir si d'autres que moi ont des problèmes de troubles cognitifs en plus du reste ? Sur le moment j'ai pensé a la maladie d'Alzeimer, mais ça au moins le toubib a dit NON.
est ce que ces symptômes vont régresser ou est -ce définitif ?
merci a vous

[Bulle]

Donc tu as toi aussi des problèmes de concentrations et de mémoires si tu parcours un peu le forum tu vas t'apercevoir qu'on est très nombreux à rencontrer aussi ce genre de problème sans parler des troubles divers (pour moi surtout d'ordre urinaire incontinence/rétention pas la joie non plus) Pour la PL ça remonte dis donc et en 16 ans ils ont du faire bcp de progrès sur la technique, en tout cas en ce qui me concerne je n'ai pas le souvenir d'avoir subit un examen douloureux et traumatisant juste un peu flippant car la première fois on apréhende et c'est forcément impressionnant et angoissant Moi aussi j'ai pensé à Alzeimer surtout que ma maman est concerné par ce triste fléau mais on m'a rassuré aussi après m'avoir fait passé les fameux tests de dépistage et puis je crois que l'inquiètude renforce aussi ce phénomène (un état dépressif accentue forcément un manque déjà présent de concentration) Bref...l'avenir nous dira si ce genre de symptômes à des chances de régresser j'en suis pas si certaine mais je ne peux que constater aller bcp mieux surtout depuis que je suis sous tt

[chlipouni94]

Kikou eliselle et bienvenue sur le forum
Je te souhaite bon courage pour l'attente du rv et du diagnostic. Bcp d'entre nous sont passés par là et c'est vrai que c'est angoissant.
Prends bien soin de toi, c'est important. Comme toi, j'ai toujours eu l'habitude de dire "tout va bien, je ne m'arrête pas de travailler, ça va aller..." et conclusion, mon état s'est dégradé en 6 mois à cause, principalement, de la fatigue. Je n'ai jamais été très raisonnable car je ne voulais pas passer pour qq un qui s'écoute, se plaint...
Et puis ma résolution pour cette nouvelle année, c'est de prendre soin de moi et j'essaie (je dis bien "j'essaie" ) d'être plus raisonnable. Bon ok, c'est pas pour ça que mon état s'arrange mais je gère mieux ma fatigue.
Je te fais de gros bisouxx et comme c'est dit plus haut, tu peux poser toutes les questions que tu veux, il y aura toujours qq un pour te répondre.
A bientôt,

[Isis]

courage dans cette attente de diagnostique

Isis

[Lolo]

Kikoo,

Eliselle, tu m'escuseras mais je ne vais pas m'étendre il faut que j'aille rechercher ma voiture au garage...

C'est vrai le diagnostic est une chose très longue à affirmer, il te faut de la patience et trouver le bon neuro, j'ai poireauter pendant 4 ans avant de savoir que j'étais sep et il m'a fallu 10 ans avant de trouver le bon neuro, alors ça ira tjs plus vite pour toi, courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[eliselle]

merci beaucoup pour vos encouragements, merci de votre gentillesse ! Ce qui me fait le plus peur en ce moment sont les troubles de mémoires... ce matin mon fils m'envoie un texto pour me demander de prendre rdv chez le toubib et là pas de problème mais a la question "pourquoi" ... heu... je sais plus trop ( il est malade ??) Il me faut du temps pour lui dire "pour un certificat médical, enfin je crois" et le pire c'est de noter l'heure ... 16h45! Il est con ce toubib où quoi ? sur le moment je ne sais même plus comment ça s'écrit donc ça donne 5-15... si ça fait rire mes garçons moi pas du tout ... et je croyais qu'en quelques jours tout aller rentrer dans l'ordre et ce n'est pas le cas. Alors là je me dis ET MON JOB ? je m'occupe de la gestion d'un magasin d'entreprise... j'ai peur de conduire aussi, je suis obligée de mémoriser plusieurs fois les pédales avant de démarrer ! En fait je ne perds pas vraiment la mémoire, il me faut plus de temps pour que ça percute la haut y'a t-il un truc pour limiter les dégâts ? Comment refaire fonctionner mon cerveau comme avant ? ça va passer ? là j'angoisse ... là je craque...
Comment expliquer aux enfants ? Je ne sais pas quoi leur dire...

[Pimpernelle]

Hello Eliselle,

Ce que tu dis m'est familier : il faut plus de temps pour que l'info arrive "là-haut" ... Oui, la SEP est grosso modo une question d'info qui passe mal. Tu peux recevoir l'info (fausse !) qu'on te chatouille avec un truc très piquant, comme tu peux aussi ne pas recevoir l'info que tel nombre s'écrit avec tels chiffres. C'est naturel avec la SEP.

Savoir si ça revient ... Je dirais que oui, en bonne partie. Le corps peut apprendre à trouver de nouveaux chemins où l'information circule correctement. Cela se travaille. Au quotidien, tu peux essayer d'écrire de l'autre main, bien visualiser un objet comme si tu voulais le dessiner, marcher, les pieds nus, sur des sols différents, par exemple. Stimule tout ce que tu peux, tout en évitant le stress (la radio qui fonctionne en même temps que les gamins parlent, ça peut faire trop).

D'autre part, ce que tu décris, c'est bien les troubles cognitifs liés à la SEP, mais (à mon avis) aggravés par ton incertitude, par le stress de l'inconnu. Même avec la SEP ça ne sera pas comme ça tout le temps. Si tu te reposes, physiquement, si tu trouves le calme par rapport à ce diagnostic, tu verras que les choses s'améliorent. Et petit à petit tu verras ce que tu peux attendre de toi, et ce qui n'est pas possible. Mais tu as besoin de temps, déjà.

Si ton organisme a déjà de la peine à faire face au quotidien, il te faut le préserver au max pour pas que ces signes s'accentuent. Donc REPOS, on ne le dira jamais assez !

Comment expliquer aux enfants ? ça dépend de leur âge ! Tu peux leur dire qu'en ce moment ta mémoire est percée, que tu leur demandes d'être patients. Vous pouvez aussi essayer de rire de ça, de faire comme si cette mémoire flanchante était une vieille dame un peu infirme ...

Pour la PL, normalement c'est incontournable, et c'est pour ton bien : pour éliminer tout risque que çe soit autre chose qu'une SEP. Moi je n'ai rien senti du tout, j'étais shootée au Temesta et à d'autres trucs, c'était même assez agréable dans le fond ! Et les migraines c'est un peu une loterie, mais on n'y a pas forcément droit.

Jusqu'au 24 avril c'est un peu long, d'accord, mais je ne trouve pas scandaleusement long. Mais par contre, pour la suite ça vaudra la peine d'avoir un neuro avec qui tu as un bon contact, idem pour le généraliste !

En résumé : allez, hop, au lit, quelle que soit l'heure : tu en as sûrement besoin !