Presentation--j'arrive!
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Dora,en invalidite,infirmiere avant.J'ai decouvert la Sep il y a 3 semaines,mais j'en souffre depuis 15 ans!Vive la medecine francaise et ses connaissances!Vaut mieux tard que jamais!Sachant que personne n'est parfait,je leur pardonne,mais vivre l'incomprehention pendant tant d'annees,c'est une autre affaire!Contante de vous joindre et d'echanger avec vous,nos joies et nos malheurs!
Tant qu'on vit dans la lumiere,il y a de l'espoir!
Dora
Tant qu'on vit dans la lumiere,il y a de l'espoir!
Dora
Bienvenue Dora
Dora...
Hé oui, la médecine n'est pas toute puissante et ne fait pas de miracles comme bcp voudrait le croire. Dommage pour les 15 ans perdus mais maintenant tu connais ton mal et tu vas être mieux à même de composer ta vie avec, de te battre contre la sep : le mental joue bcp dans cette maladie à ce qu'on me dit, et je le crois...Et tes proches comprendront mieux t petites baisses de forme et tes petits moments pas glop glop...Dis toi que maintenant que tu vas bénéficier de traitements, et ça c'est chouette, car c'est grâce à eux que l'on ralentie la maladie....
Je ne suis pas depuis longtps ici mais tt le monde est sympa, comprehensif, épaulant, bref des ges supers pr un forum de qualité où tu trouveras bcp de réponses à t questions au travers des posts...
Et comme je dis, on ne meurt pas de la sep, donc on n'a pas trop à se plaindre...Vive la vie!!
En attendant de te lire sur le forum...
Hé oui, la médecine n'est pas toute puissante et ne fait pas de miracles comme bcp voudrait le croire. Dommage pour les 15 ans perdus mais maintenant tu connais ton mal et tu vas être mieux à même de composer ta vie avec, de te battre contre la sep : le mental joue bcp dans cette maladie à ce qu'on me dit, et je le crois...Et tes proches comprendront mieux t petites baisses de forme et tes petits moments pas glop glop...Dis toi que maintenant que tu vas bénéficier de traitements, et ça c'est chouette, car c'est grâce à eux que l'on ralentie la maladie....
Je ne suis pas depuis longtps ici mais tt le monde est sympa, comprehensif, épaulant, bref des ges supers pr un forum de qualité où tu trouveras bcp de réponses à t questions au travers des posts...
Et comme je dis, on ne meurt pas de la sep, donc on n'a pas trop à se plaindre...Vive la vie!!
En attendant de te lire sur le forum...
- Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut Dora,
Moi aussi je tiens à te souhaiter la , comme le dit Cat c'est vrai on est une bonne tite équipe ici limite une famille pour les plus ancien, on s'aide, on se détend, on s'aime quoi...
Je suis abasourdie par ton histoire, 15 ans sans savoir, quand je pense que moi ils ont mis 4 ans et que je dis que j'ai pas été encadrée par des bons toubibs, mais remarque comme toi visiblement j'ai travaillé à l'hôpital et plus de relation copain que de relation médecins/patients.
En tout cas je te re-souhaite la
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Moi aussi je tiens à te souhaiter la , comme le dit Cat c'est vrai on est une bonne tite équipe ici limite une famille pour les plus ancien, on s'aide, on se détend, on s'aime quoi...
Je suis abasourdie par ton histoire, 15 ans sans savoir, quand je pense que moi ils ont mis 4 ans et que je dis que j'ai pas été encadrée par des bons toubibs, mais remarque comme toi visiblement j'ai travaillé à l'hôpital et plus de relation copain que de relation médecins/patients.
En tout cas je te re-souhaite la
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Bonjour Dora, et comme les copines je te souhaite la .
Moi j'ai eu du "pot", ma 1ère poussée était tellement forte qu'ils ne pouvaient pas passer à côté (elle a durée 3 mois), ils ont eu le tps de voir ce qui se passait !!!! mais j'ais connu des personnes dans ton cas, car les poussées pouvaient passer inaperçues (perte d'équilibre, fatigue) et puis ça passait .......comme forcemment on ne va pas voir son toubib pour une fatigue par exemple, quand on a une vie active on est fatigué on se dit que c'est normal !!! on ne va pas le voir non plus quand on a une baisse de moral, on se dit que ça fait partie de la vie ...... la prise de sang revient "normale" etc.....
En tout cas, tu te plairas sur ce forum, moi j'y ai puisé beaucoup de réconfort, et on parle de tout (on n'est pas tjrs axés sur la maladie) et ça c'est trés bien. Mais attention, on reste toujours sérieux.
Hein c'est vrai les filles et les gars ????........
Moi j'ai eu du "pot", ma 1ère poussée était tellement forte qu'ils ne pouvaient pas passer à côté (elle a durée 3 mois), ils ont eu le tps de voir ce qui se passait !!!! mais j'ais connu des personnes dans ton cas, car les poussées pouvaient passer inaperçues (perte d'équilibre, fatigue) et puis ça passait .......comme forcemment on ne va pas voir son toubib pour une fatigue par exemple, quand on a une vie active on est fatigué on se dit que c'est normal !!! on ne va pas le voir non plus quand on a une baisse de moral, on se dit que ça fait partie de la vie ...... la prise de sang revient "normale" etc.....
En tout cas, tu te plairas sur ce forum, moi j'y ai puisé beaucoup de réconfort, et on parle de tout (on n'est pas tjrs axés sur la maladie) et ça c'est trés bien. Mais attention, on reste toujours sérieux.
Hein c'est vrai les filles et les gars ????........
- Lolo
- Célébrité
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Oui c'est vrai tous vos sont très mignons !!! J'adore les chats...
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Modifié en dernier par Lolo le 26 nov. 2005, 13:36, modifié 2 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
presentation suite
Bonjour Cat,Lolo,Dorine,sylvie,et les autres a venir!
Merci de tout coeur pour votre accueil chaleureux,4 copines d'un coup,quel pot!!!!
Je suis novice en ordi,alors j'ai ecrit cette reponse et j'ai du la recommencer parceque je l'ai pomme,je ne sais pas comment!
Je vous disais donc,que j'ai une forme severe de la maladie qui me cloue au lit 22H par jour+douleurs+++++!Mais comme j'ai pas eu des symptomes centraux ils ont confondu avec une maladie degenerative neuromusculaire!Personne n'a eu l'idee de faire un IRM cerebral,lusqu'a il y a 3semaines!
Comme je suis infirmiere, en invalidite depuis 94,je me fesais du solumedrol IV seule a la jambe,car il n'y avait rien d'autre pour me sortir de crise!En plus du reste j'ai une autre maladie rare et incurrable:l'histicytose X!Bonjour la chanse!J'avais plus de chanse de gagner a l'euromilion que d'avoir 2 grosses maladies,les 2 superdouleureuses!
Avec vous je me sent moins seule,et depuis mes fiancailles avec l'ordi,je souffre moins de l'isollement!
Merci a toutes et j'apprendrai a vous connaitre avec grand plaisir!
Merci encore et a tres bientot!
Dora
Merci de tout coeur pour votre accueil chaleureux,4 copines d'un coup,quel pot!!!!
Je suis novice en ordi,alors j'ai ecrit cette reponse et j'ai du la recommencer parceque je l'ai pomme,je ne sais pas comment!
Je vous disais donc,que j'ai une forme severe de la maladie qui me cloue au lit 22H par jour+douleurs+++++!Mais comme j'ai pas eu des symptomes centraux ils ont confondu avec une maladie degenerative neuromusculaire!Personne n'a eu l'idee de faire un IRM cerebral,lusqu'a il y a 3semaines!
Comme je suis infirmiere, en invalidite depuis 94,je me fesais du solumedrol IV seule a la jambe,car il n'y avait rien d'autre pour me sortir de crise!En plus du reste j'ai une autre maladie rare et incurrable:l'histicytose X!Bonjour la chanse!J'avais plus de chanse de gagner a l'euromilion que d'avoir 2 grosses maladies,les 2 superdouleureuses!
Avec vous je me sent moins seule,et depuis mes fiancailles avec l'ordi,je souffre moins de l'isollement!
Merci a toutes et j'apprendrai a vous connaitre avec grand plaisir!
Merci encore et a tres bientot!
Dora
Bonsoir Dora
Bienvenue à toi dans ce merveilleux site,tu verras ici on est une bande de potes.Et cela fait du bien au moral
Bienvenue à toi ,l'infirmière invalide,de la part de l'infirmière retraitée
et oui entre para-médical on sait que le cordonnier est souvent le plus mal chaussé.
A bientot bisous
Mimi
Bienvenue à toi ,l'infirmière invalide,de la part de l'infirmière retraitée
et oui entre para-médical on sait que le cordonnier est souvent le plus mal chaussé.
A bientot bisous
Mimi
comme les copines je te souhaite la bien venue parmi nous ont est une sacre bande comme dit le titon que ce soit pour le meilleur ou le pire mais surtout pour le meilleur et notre ange lolo est la pour nous aceuillir telment chaleureusement voila dora jespere que sur ce site tu trouvera des personnes qui se comfie mais ont peut dans notre malheur plaisanter bisousssssss
bienvenue dora
Bienvenue parmi nous ! C'est vrai que ce forum est super, mais tu as du t'en apercevoir ! Moi aussi j'étais ds le paramédical : auxiliaire de puériculture : j'adore les p'tits bouts ! Et c'est un vaccin qui est la cause de ma sep : je ne peux plus marcher.
Mais il faut toujours garder le moral et surtout l'espoir !
Bisous.
Mais il faut toujours garder le moral et surtout l'espoir !
Bisous.