Et c'est reparti...

[Virgin]

A peine 2 mois de répit... et voilà ma jambe qui se desenssibilise à nouveau; depuis vendredi je perds la sensation de touché, de fourmis quasi permanentes et une gene (lourdeur) dans la jambe droite!!!
Je vois le neuro vendredi, je sais pas si c'st une poussée ou si cette sacré SEP prend ses quartiers dans mon corps... quoi qu'il en soit ça me fait chixx

[THEO]

[virginie

ne t en fais pas trop vite le stress c pas bon 2 mois ca me parais tres court tu sais ma neuro m as dis qu il fallait gerer ses angoisses et ne pas baisser les bras trop vite

meme avec la sep on a des hauts et des bas essaye de te relaxer au max et n y pense pas de trop

[Virgin]

évite le stress c pas bon 2 mois ca me parais tres court

ouai mais "Eviter le stress" avec un mari pas toujours à l'écoute et une petite fille de 2 ans branché sur du 100000 volts c'est pas facile tous les jours...

[tichou]

kikou virgin bon g un mari tres a l ecoute c vrai que c plus facile mai g un ptit mec de 7 qui a été diagnostiquer hyperactif et je te comprend que c pas facile et c vrai que ca fou un sacreé stress en plus quand on a des enfants car ils nous sollicite tou le temps . essay de deposer ta fille chez quelqu un en qui tu as confiance et prend toi une journeé pour toi meme si tu reste chez toi a te reposer profite pour faire ce que tu aime tu verra ca fai un bien fou moi perso je le fai depuis quelque temps c vrai au debut je culpabiliser mai maintenant je suis plus dispo pour mes enfants et j arrive a mieu gerer les ptis et ils on bien compris que maman avai besoin d etre un peu seule avec el meme et ils on aussi remarquer que maintenant je me sens mieu grace a se ptit break avec eux .... en ce qui concerne ton mari essay de partager avec lui un peu la lecture du forum car tu c des fois il y a des gens qui fon l autruche et n accepte pas la maladie de son conjoint c pas facile pour nous de l accepter mai pour eux c difficile aussi . courage et on es la pour te soutenir je t envoy des gros bisous .

[THEO]

ok c pas evident mais essaye de gerer ton stress du mieux possble c pour ton bien etre c faicle a dire je l avou mais un petit conseil protege toi et pense a toi

bizzzzzzzzzzzzz

[Virgin]

j'en ai marre d'avoir raison ! je suis sure que je suis en poussée, je n'ai quasiment plus de sensation du coté droit de la hanche jusqu'au bas du pied pfff
qu'elle est pénible cette maladie
là ce soir j'ai envie de pleurer
J'ai repris le rebiff depuis 4 mois et BING ça me retombe dessus

[THEO]

ne te decourage pas trop vite sois plus forte que cette maladie

on est la pour t aider courage

on va la vaincre ensemble essaye de te detendre

allez cool ce soir

[Bulle]

Oui Virgin on est avec toi reprend vite du courage et qd tu as trop envie de pleurer passe ici nous faire un petit coucou

[THEO]

comment vas tu ce matin donne nous de tes nouvelles

[Virgin]

bah pas terrible à vrai dire, j'ai plus du tout de sensation dans ma jambe mais elle fonctionne vu que je marche... faut pas que je me leve trop vite sinon je crois bien que je tomberais
Cet aprem je vais à la piscine avec ma fille (2ans) et mes nieces, ça va me faire du bien
merci de prendre des nouvelles

[Bulle]

Oui tu as raison Virgin la natation c'est recommandé et c'est même très bon pour tous les muscles Forces pas trop qd même et pas de merci c'est bien normal qu'on prenne des nouvelles

[THEO]

je pense aussi que la piscine c pas mal et surtout change toi les idees et ca evite de pender

boonne trempete et tu ns diras si ta journee a ete bonne

a ce soir

[Espoire]

ah lalal c notre periode ou quoi !!!

Ne t'inquiete pas ca va aller mieux d'ici peu de tps, regarde moi jetais si désespéré etc mais ca va aller, tu viens de reprendre ton traitement, je crois que le corps a besoin a besoin d'un tps de réadaptation et bcp de repos !!!

Ménage toi et prend soin de toi

Courage, gros bisous

[THEO]

c tres dur e remonter je me suis endormi a 13h30 reveil 16h et la nuit je dors com un bébé

je me demande ken ca va s estomper j espere assez vite je suis impatient envie de vivre a peu pres normazlement donnez moi votre avis merci

[MAJESTY]

DESOLEE DE TE REPONDRE SI TARD NE TE FAIS PAS DE SOUCIS J'AI EUE LES MEMES SENSATIONS QUE TOI MAIS MOI COTE GAUCHE ET EN EFFET C BIEN UNE POUSSEE COMME D'HAB TON NEURO VA SUREMENT TE METTRE SOUS SOLUMEDROL JE TE FAIS DE GROS BISOUS ET NE T'INQUIETES PAS

[Safire]

virgin et theo,
ça va aller, j en suis sur. je ne sais pas dans combien de temps, mais vos symptomes finiront par disparaitre, en tout cas j attendrais ce moment avec vous dans la pensée, je suis de tout coeur avec vous.
a tres bientot

[Virgin]

TON NEURO VA SUREMENT TE METTRE SOUS SOLUMEDROL

est ce que les symptomes disparaissent sans ça??? j'en ai marre des bolus qui me mettent HS à chaque fois
est ce qu'il y a plus de "chances" que les symptomes "s'installent" sans le solumedrol???
je suis pleine d'interrogation...

[franck]

sans le solumedrol
c'est un peu comme une plaie inffecter
si tu ne dessinfecte pas ça empire
et ça fait mal

les symptome peuvent en effet rester
ou s'accroitre

plus on agi vite sur l'inflamation
moins il y a de sequelles

A++

[FRISETTE]

D'accord avec Franck, mais le solumédrol, ça crève vachement, j'en ai eu pendant 2 ans 1/2, et mon neuro a stoppé, car je ne supportais plus ... mais ça fait du bien. Ca fait 1 an maintenant que je suis sans traitement, je vois mon neuro le 19 Mars, on va voir ce que l'on va faire ... J'hésite à reprendre s'il le demande ...

[Pimpernelle]

Hello vous !

Les symptômes, même très gênants, ne sont pas forcément le signe d'une nouvelle poussée ... heureusement, parce qu'on aurait l'impression de passer d'une poussée à l'autre sans répit !

Vous savez (ou non ???), il y a des sépiens qui se passent de bolus ! Les corticoïdes réduisent l'inflammation, mais ça semble moins certain qu'avant qu'il faut en prendre pour éviter d'avoir des séquelles. Ma nouvelle neuro a plutôt l'air de croire en le bétaféron. Donc les corticoïdes rendent la vie moins inconfortable pendant les poussées, mais on pourrait peut-être s'en passer ...

Donc je résume : il y a autant de SEPs que de sépiens ... et il y a autant d'avis que de neuros ! et bienvenue dans la jungle !

[franck]

là, j'ai l'impression que tu melange pimpernelle

le betaferron est un traitement au long court
pour eviter les poussée et ralentir l'evolution de la maladie

alors que les corticoïdes sont utiliser
pour stoper une poussée

[Pimpernelle]

C'est ce que j'avais d'abord compris ! mais on me dit que les corticoïdes agissent en tant qu'anti-inflammatoires, donc sur le court terme, et donc on pourrait s'en passer. Ce qui est discutable (et discuté semble-t-il), c'est que stopper une poussée change réellement quelque chose, à long terme ; on n'aurait pas forcément moins de séquelles en stoppant la poussée. Personnellement je n'en sais rien : j'ai eu une bonne poussée, des bolus, et pas mal de séquelles ...

Pour les bétaférons aussi ça se discute, mais là je sais bien que c'est sur du long terme.

Je risque toujours de m'emmêler les pinceaux ...

[Invité]

Pour ce qu'on en sait, les corticoïdes ne "stoppent" pas vraiment la poussée, ils accélèrent plutôt la récupération. Mais au final, avec ou sans corticoïdes, les séquelles sont les mêmes. C'est juste que la poussée dure moins longtemps. En tous cas, c'est ce que m'a dit un neuro, et ce que j'ai pu voir confirmé un peu partout sur le web.

[MAJESTY]

JE SUIS D'ACCORD AVEC TOI INVITE MON NEURO MA DIT COMME LE TIENT CAR APRES MA PREMIERE GROSSE POUSSEE JE LUI EST DEMANDER CE QUE CA FERAIS SI JE NE LE FESAIS PAS ET IL MA DONNER CETTE REPONSE

[Virgin]

Après 3/4 h'heure dans la salle d'attente pff j'ai donc eu mon RDV!
Bon bah je suis bienen poussée comme le pensais (savais), c'est ce qu'on appelle une poussée "sensitive" c'est à dire que "je ne sens pas" ma jambe mais le moteur fonctionne! je ne sais pas si je suis clair
Il m'a proposé un bolus de solumédrol il a vu ma tete je lui ai demandé si on peut l'éviter??? je lui ai expliqué que je met un temps fou à m'en remettre!!! il m'a donc donné un surcis J'ai un ttt contre la fatigue 2 fois par jour (je suis allée à la pharmacie: ça me fait 12 boites d'ampoules par mois ) Il m'a dit de me reposer dès que je sens mes jambes flancher, il voulait me mettre en arret mais j'ai refusé! ne me gronder pas mais vous savez je me sens bien au boulot, je bosse "pour moi" donc j'ai pas la pression! je suis zen et puis si un jour je me sens pas bien ce ne sont pas mes freres (avec qui je suis associées) qui vont me reprocher de pas venir un AM! Il m'a fait promettre qui si je trébuche trop ou autre d'aller chercher un arret! Je ne jouerais pas avec ma santé je ne suis pas inconsciente!!!!
Je lui ai dmandé si la maladie s'installait? il m'a répondu non c'est une forme reminante ( pas sure du mot ) de la SEP donc ce sont toujours des poussées, mais là le probleme c'est que c'est la meme "plaque" que la derniere fois Meme symptome (sans la douleur oufff)
bref affaire à suivre...

[franck]

salut virgin

ton neuro a l'air de t'ecouter s'est cool
tu as raison de continuer a travailler
pour ton moral s'est mieux
tiens nous au courant

Pour ce qu'on en sait, les corticoïdes ne "stoppent" pas vraiment la poussée, ils accélèrent plutôt la récupération. Mais au final, avec ou sans corticoïdes, les séquelles sont les mêmes. C'est juste que la poussée dure moins longtemps. En tous cas, c'est ce que m'a dit un neuro, et ce que j'ai pu voir confirmé un peu partout sur le web.

je suis d'accord
mais lors d'une poussée il y a des lésions au cerveau
qui sont autant de portes ouvertes pour une prochaine poussée
et moins la poussée dure moins les portes sont grande ouverte

car moins la poussée dure moins elle a de temps pour detruire de mielline
et pour attaquer l'axone

voila ce que j'avai compris

sinon je sais deja que chaque cas est different
mais aparement chaque neuro possede sa verrité
ou il ne nous dissent que ce qui les arrange
A++

[Bulle]

Je partage aussi car le moral est important alors si c'est au boulot que tu te sent le mieux alors pourquoi t'en priver c'est toi qui gère après tout et les docs n'ont pas besoin de le savoir surtout que tu m'as l'air assez censé pour ne pas risquer n'importe quoi. Espérons que le tt va porter ses fruits et que tu vas récupérer assez vite tiens nous au courant et bon courage

[Pimpernelle]

Bonne récupération, Virgin !

Franck, merci pour cette explication ! Comme tu dis, c'est comme si la poussée laissait des sortes de cicatrices ? donc quelque chose de fragile ?

On aimerait bien être sûr, en tout cas moi ... C'est assez vertigineux, le nombre d'inconnues, avec cette maladie.

[FRISETTE]

C'est vrai, avec cette maladie, c'est l'inconnu. Et comme j'écrivais dans un autre sujet, nous n'avons pas tous les mêmes réactions. Je suis encore OK avec Franck, les corticoïdes sont des anti-inflamatoires, (dixit ma neuro) qui évitent les poussées, l'évolution et les séquelles. Depuis 2004, les IRM que je fais tous les ans : pas d'évolution, pas de nouvelles plaques. Maintenant que j'ai arrêté le solumédrol, on va voir ...

[franck]

salut a tous
frisette je ne comprend pas
quand est-ce que tu avais des bolus
de solumedrol??

[FRISETTE]

Franck, le 28 octobre 2004, ma neuro m'a confirmé la SEP.
En Novembre 2004, j'ai commencé les bolus, à savoir, 3 jours tous les 3 mois en hôpital de jour (une séance dure 3h). Je rentrais chez moi après, habitant à 1/4 d'h de l'hôpital.
Puis en Mars 2007, j'ai arrêté avec l'accord de ma neuro, car je ne supportais plus, j'étais mal dans ma peau et j'avais l'impression que ça ne servait plus à rien ...
Et depuis plus de tt. J'attends le 19 mars prochain, RV neuro.
Bon dimanche, il fait beau, il faut essayer de sortir un peu !

[franck]

je suis surpri
tu veux dire que avais des bolus
alors que tu n'avaiis pas de pousée ??

[Virgin]

je suis surpri
tu veux dire que avais des bolus
alors que tu n'avaiis pas de pousée ??

oui moi aussi ça m'intrigue!!!

[FRISETTE]

Vous me posez une colle ? elle m'a posé un tas de questions, au vu de l'IRM et de la PL, elle a décidé ...
Comme je l'ai déjà dit, comment se manifeste une poussée ? je lui ai dit ce que je ressentais (fourmillements main droite, mauvaise marche, équilibre ...) voilà ... c'était peut être par anticipation ?... j'ai quand même vu les plaques sur l'IRM

[franck]

bon alors voila un lien
pour frisette et pour d'autre
ou il est explique a peu pres tout ce qu'il faut savoir sur les poussées
lit le et après on en reparle


ce qu'il est bon de savoir

bizz A++

[Pimpernelle]

N'empêche que ça m'étonne ... Des fourmillements etc., on va en ressentir tout le temps, c'est justement le signe de la SEP, mais une poussée c'est nettement plus agressif ! A ce taux-là, on pourrait se nourrir de cortisone

Mais bon, c'est la méthode de ta neuro, Frisette, ça ne se discute pas tellement ... mais ton corps, lui, a senti que ce n'était pas la bonne chose, sur le long terme ! vive notre corps !

Franck, il est où, ton lien ?j'aimerais bien me documenter ...

[tichou]

ben vi franck alors el a raison pimpernelle il es ou ton lien ?????????

[FRISETTE]

Merci Franck. Le lien c'est "ce qu'il est bon de savoir" en bleu plus clair. Cliquez dessus

[Esdeline]

Bonjour...Je n'ai jamais eu de poussée non plus. J'ai une sep progressive d'emblée. J'ai eu droit à 20 bolus, avant de dire: stop !
Les bolus servent à rebooster, à enrayer l'inflammation.

[tichou]

heureusement que tu es la frisette . merci frisette.

[Isis]

Merci Franck pour le lien il explique très bien Isis

[Espoire]

quand on fé solumedrol durant la poussé ca accelere considerablement la récupération et plus c pris tot et mieux c, le neuro qui a dit que cetait pareil serait pas daccord avec le mien, ca abime moins les nerfs si tu prend plus tot

si ca inflamme et on met lantiinflammatoire au debut ca stoppera linflammation alors que si on laisse linflam continue et ensuite regresse

big kiss

[FRISETTE]

L'explication est très bien, c clair. Dans le § "quels sont les signes d'une poussée" je les ai TOUS ! je pense que c pour ça que ma neuro m'a prescrit les bolus, c'est effectivement un anti-inflamatoire, et ça rebooste. C peut être aussi la raison pour laquelle la maladie n'évolue pas (pour le moment). Enfin merci Franck pour ce lien.

[Pimpernelle]

Oui, merci Franck ! Et sur la gauche il y a quelque chose sur la douleur psychique qui m'intéresse au plus haut point comme ça je comprends mieux ce qui m'arrive !

[Isis]

Du coup Pimpernelle j'ai été voir et c'est vrai que pour moi aussi ça me parle

y a vraiment un travail sur soi à faire

bisous

Isis

[Virgin]

du coup ça me fait peur d'avoir refuser le bolus

[Pimpernelle]

Virginie, ma neuro dit que ce n'est pas une question de jours, c'est plutôt le principe ! Donc pas de panique. Tu peux, si tu le veux, avoir un bolus quand le gros de la poussée est derrière, si j'ai bien compris.

[chlipouni94]

J'ai la SEP depuis 15 ans et voilà seulement 1 an que le diagnostic est posé.
Les 10 premières années, j'ai fait des poussées à répétition. Je ne marchais pratiquement plus, ne sentais plus mes jambes. J'ai longtemps utilisé une canne pour me déplacer.
Bien sûr, pas de traitement puisque les médecins pensaient que c'était dû à une malformation que j'ai au niveau des lombaires !!!
Donc pendant 10 ans une vraie galère sans traitement et puis ça s'est calmé et j'ai eu une rémission totale.
Depuis un an, la donne a changé puisque j'ai fait plusieurs poussées dont une sévère en juin et là bolus de solumédrol pour calmer le tout et Betaféron comme traitement de fond. Depuis, ça ne va pas tellement mieux puisque j'ai fait trois autres poussées sensitives mais pas assez fortes pour des bolus et mon état évolue au fil des semaines. Je revois le neuro dans 15 jours et je verrai bien.
Tout ça pour dire que je ne sais pas si, pour moi, les bolus et le traitement de fond sont efficaces. Je crois que ça dépend beaucoup des personnes.
Tout ça est tellement aléatoire...
Bon courage à toutes et à tous, bonne continuation et à bientôt,

[Pimpernelle]

C'est juste, Chlipouni, ça dépend des personnes, et il y a toutes sortes de SEP possibles. Tu as l'air d'être tombé sur une pas sympa !

Bien que "non médicamentée", je sais que la recherche avance pour tous, y compris pour moi, et pour toi certainement aussi. Un jour viendra sûrement où un traitement te conviendra. En attendant, la solidarité nous fait un bien immense, et chaque petit signe d'un de vous, sur le forum, me rappelle que je ne suis pas seule dans cette histoire !