Bonjour,
Je commence à écrire en ayant l'impression d'usurper ma place ici. En effet, j'ai une maladie qui ressemble très fortement à la SEP (1ère "crise" en 2001 : handicap de la main gauche. 2ème crise en 2006 : problème à la marche. Seul traitement vraiment efficace : les corticoïdes. Actuellement, je me déplace mal, j'écris très mal). Oui, mais voilà le hic : les examens ne révèlent rien. Je ne suis donc toujours pas persuadée que c'est une SEP. Parce que l'on me bassine en effet depuis 2001 que c'est un problème psy, donc : antidépresseurs, séances sur le divan... qui n'ont aucun effet. Mon généraliste me parle "d'hystérie de conversion".
Mais voilà, aujourd'hui, je vois une psychiatre de la médecine du travail (parce que bien sûr, je ne peux pas bosser, et je suis donc à demi-salaire, gros problème qui n'arrange vraiment rien). Je m'attendais au discours habituel, mais après m'avoir posé beaucoup de questions, elle m'a dit que pour elle, c'était une SEP non repérée, que mon cas ne relevait pas de la psychiatrie.
J'ai participé à pas mal de forum "psy" en demandant désespérément : Y A-T-IL QUELQU'UN COMME MOI, qui soit handicapé du fait de problème psychiatrique ? Aucune réponse : les médecins que je connais n'en connaissent pas non plus.
Alors maintenant, je pose une autre question ici : y a-t-il des SEP qui ne sont pas décelables à l'examen ? Ou des IRM peu probants ?
La seule chose que l'on a trouvée, c'est une cryoglobulinémie (quand j'ai eu une forte crise), mais les médecins n'y ont pas prêté attention.
J'espère vraiment avoir une ou plusieurs réponses de votre part, car je ne sais plus quoi penser. Merci d'avance...
Erreur de diagnostic ??? On me dit que je suis "hystéri
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Bulle
Bienvenue sur le forum Soledad 
Bien sur cela va être difficile de te répondre car ici sur le forum nous ne sommes pas médecins 
Ce qui est sur c'est que la sep est une maladie qui ne se décèle pas facilement et dont le dépistage prend souvent pas mal d'années moi même je ne suis même pas certaine du diagnostique c'est pour te dire si tu n'es pas le seul dans ce pénible dilemme 
Depuis 7ans je comprend bien ton ras le bol surtout que le discour est souvent le même. Qd ils piétinennt les médecins ont en effet la fâcheuse tendance à parler de problèmes psychologique et si tu as parcouru un peu le forum tu as du lire que nous avons tous plus ou moins connu ce parcours pénible et angoissant 
Ta psychiatre du travail à surement raison aussi ne pouvant pas t'éclairer davantage j'espère que tu pourras trouver ici qqs ébauches de réponses.
Bien sur cela va être difficile de te répondre car ici sur le forum nous ne sommes pas médecins Ce qui est sur c'est que la sep est une maladie qui ne se décèle pas facilement et dont le dépistage prend souvent pas mal d'années moi même je ne suis même pas certaine du diagnostique c'est pour te dire si tu n'es pas le seul dans ce pénible dilemme Depuis 7ans je comprend bien ton ras le bol surtout que le discour est souvent le même. Qd ils piétinennt les médecins ont en effet la fâcheuse tendance à parler de problèmes psychologique et si tu as parcouru un peu le forum tu as du lire que nous avons tous plus ou moins connu ce parcours pénible et angoissant Ta psychiatre du travail à surement raison aussi ne pouvant pas t'éclairer davantage j'espère que tu pourras trouver ici qqs ébauches de réponses. -
tichou
kikou soledad et bienvenu sur le forum . je pense la meme chose que bulle sur le diagnostique pour ma part mon neuro m as annoncer que g bel et bien une sep mai qu el es psycologique donc pas de ttt en cour mai voila que g decidé d avoir un autre avis neuro donc a voir. donc tu vois que poser le diagnostique et tres long et difficile pour certains ici ca a pris beaucoup d anneé . je suis 
de ne pas pouvoir t en dire plus mai peu etre que quelqu un pourra plus te repondre . courage et bisous.
de ne pas pouvoir t en dire plus mai peu etre que quelqu un pourra plus te repondre . courage et bisous.-
Safire
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Soledad++
Merci Bulle !! Ma vie depuis 2006...
Hello Bulle !! 
Ca me rassure un peu ce que tu me dis. Je n'ai pas encore eu le temps de parcourir le forum, je vais le faire incessamment sous peu. En fait, dès que je suis rentrée de chez la psy, j'ai foncé sur ce site et j'ai écrit assez rapidement.
C'est vrai que depuis 2006 (la crise que j'ai eue en 2001, comme c'est resté surtout à la main gauche et que je suis droitière, je n'ai pas fait attention : et puis, j'avais honte, on m'avait dit que c'était psy, je pensais que c'était une sorte de folie), je vis difficilement cela. Je suis très isolée avec ce problème. Je suis seule, j'ai deux enfants (dont je n'ai pas la garde, le père en a profité vite fait pour les récupérer... ), je les ai tous les mercredis et un we sur deux, pas évident, je mets beaucoup de temps à tout faire.
C'est très étrange, car je ne me sens pas dans la peau d'une "handicapée". Pourtant, parfois, je remarque une certaine pitié chez les gens que je croise ("elle est jeune, cette femme, et elle a déjà une canne, elle boite... la pauvre"), ça se voit au regard, ça me surprend toujours, je ne peux pas croire que ça s'adresse à moi. Quelquefois, on me laisse la place dans le métro (il fut un temps où la position debout m'était fort pénible :heureusement, ça a passé). Dans mon entourage proche, on a tendance à me demander des services, parce qu'on sait que j'ai du temps libre (la semaine dernière... j'ai fait un déménagement !! Heureusement, les corticoïdes faisaient effet à ce moment). Ma mère me bassine pour que j'aie le macaron handicapé sur ma voiture, pour pouvoir me garer... Pour le moment, psychologiquement impossible d'envisager de faire des démarches en ce sens. Quant à mes enfants, alors là, (ce sont deux garçons) autant que possible faire comme si tout allait bien, comme ça n'existait pas - ils ne comprennent pas trop, ils ont honte si je viens les chercher à l'école en boitant ou avec ma canne. Et tout ça en me disant : mais non, tu n'as rien, c'est dans ta tête, bouge-toi, tu te laisses aller, etc.
Et les toubibs !!!!! Ah, les toubibs !!!
Là, je ne commence pas, parce que je ne m'arrêterais pas. Mais un conseil : si vous avez besoin de chaleur humaine et d'un vrai diagnostic, il y a vraiment un grand hôpital parisien, très coté, où il faut éviter de mettre les pieds.
Bref, et cela dit, je suis toujours peut-être "hystérique"... je viens de prendre rv à l'hôpital américain, à Neuilly, ma mère paye le rv (très, très, très cher : et comme je te l'ai dit, j'ai en plus de gros problèmes de fric).
Bonne soirée à toi et à ceux, celles qui me liront. Bon courage.
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Ca me rassure un peu ce que tu me dis. Je n'ai pas encore eu le temps de parcourir le forum, je vais le faire incessamment sous peu. En fait, dès que je suis rentrée de chez la psy, j'ai foncé sur ce site et j'ai écrit assez rapidement.
C'est vrai que depuis 2006 (la crise que j'ai eue en 2001, comme c'est resté surtout à la main gauche et que je suis droitière, je n'ai pas fait attention : et puis, j'avais honte, on m'avait dit que c'était psy, je pensais que c'était une sorte de folie), je vis difficilement cela. Je suis très isolée avec ce problème. Je suis seule, j'ai deux enfants (dont je n'ai pas la garde, le père en a profité vite fait pour les récupérer... ), je les ai tous les mercredis et un we sur deux, pas évident, je mets beaucoup de temps à tout faire.
C'est très étrange, car je ne me sens pas dans la peau d'une "handicapée". Pourtant, parfois, je remarque une certaine pitié chez les gens que je croise ("elle est jeune, cette femme, et elle a déjà une canne, elle boite... la pauvre"), ça se voit au regard, ça me surprend toujours, je ne peux pas croire que ça s'adresse à moi. Quelquefois, on me laisse la place dans le métro (il fut un temps où la position debout m'était fort pénible :heureusement, ça a passé). Dans mon entourage proche, on a tendance à me demander des services, parce qu'on sait que j'ai du temps libre (la semaine dernière... j'ai fait un déménagement !! Heureusement, les corticoïdes faisaient effet à ce moment). Ma mère me bassine pour que j'aie le macaron handicapé sur ma voiture, pour pouvoir me garer... Pour le moment, psychologiquement impossible d'envisager de faire des démarches en ce sens. Quant à mes enfants, alors là, (ce sont deux garçons) autant que possible faire comme si tout allait bien, comme ça n'existait pas - ils ne comprennent pas trop, ils ont honte si je viens les chercher à l'école en boitant ou avec ma canne. Et tout ça en me disant : mais non, tu n'as rien, c'est dans ta tête, bouge-toi, tu te laisses aller, etc.
Et les toubibs !!!!! Ah, les toubibs !!!
Là, je ne commence pas, parce que je ne m'arrêterais pas. Mais un conseil : si vous avez besoin de chaleur humaine et d'un vrai diagnostic, il y a vraiment un grand hôpital parisien, très coté, où il faut éviter de mettre les pieds. Bref, et cela dit, je suis toujours peut-être "hystérique"... je viens de prendre rv à l'hôpital américain, à Neuilly, ma mère paye le rv (très, très, très cher : et comme je te l'ai dit, j'ai en plus de gros problèmes de fric).
Bonne soirée à toi et à ceux, celles qui me liront. Bon courage.
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Espoire
mon cas
tu sais le psychique et la sep ne sont pas si eloignés que ca
moi g fé longtps une depression, j'ai eu de longues periodes de vides, de doutes 2 ans avt ma sep, ma premiere poussé a eu lieu avt mon bac que j'apprehendait g ete hostpitalisé,
la deuxieme poussé a eu lieu la seconde fois que jai passé le bac, et la troisieme la meme année a eu lieu avt que je passe mon, bac de septembre (heureusement je lai eu mais a quel prix lol
la troisieme ki date de cet été a eu lieu a cause de la mort d'un ami proche, la quatrieme a eu lieu le meme été aussi mais parce que jetais degouté dapprendre que jallais commencer avonex , cette maladie, si on regarde bien, vise les personnes stressés, angoissées ... Pk?
Cette maladie est bizarre, tres tres bizarre, on la décelé en 1800 et quelques et on ne sait tjs pas plus
si j'etais vous, je prefere que ce soit psychologique, c facile a dire mais evitez dy penser jusqua la prochaine poussées (jespere que vous l'aurez jamais)
Bon courage en ts les cas
moi g fé longtps une depression, j'ai eu de longues periodes de vides, de doutes 2 ans avt ma sep, ma premiere poussé a eu lieu avt mon bac que j'apprehendait g ete hostpitalisé,
la deuxieme poussé a eu lieu la seconde fois que jai passé le bac, et la troisieme la meme année a eu lieu avt que je passe mon, bac de septembre (heureusement je lai eu mais a quel prix lol
la troisieme ki date de cet été a eu lieu a cause de la mort d'un ami proche, la quatrieme a eu lieu le meme été aussi mais parce que jetais degouté dapprendre que jallais commencer avonex
, cette maladie, si on regarde bien, vise les personnes stressés, angoissées ... Pk?Cette maladie est bizarre, tres tres bizarre, on la décelé en 1800 et quelques et on ne sait tjs pas plus
si j'etais vous, je prefere que ce soit psychologique, c facile a dire mais evitez dy penser jusqua la prochaine poussées (jespere que vous l'aurez jamais) Bon courage en ts les cas
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Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Bonsoir les filles,
Pour t'aider je te dirais que j'ai connu qq'un, tout au début du forum, qui avait bien une sep depuis l'âge de 16 ans (elle en avait tout juste 19), elle avait connu le fauteuil roulant, les chimios, les ttt de fonds, etc... et ses IRM n'ont jamais rien décelés au cerveau, juste dans la moëlle épinière. Alors je dirais que ça peut-être très facile de passer à côté d'une sep, même avec les bons examens...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Pour t'aider je te dirais que j'ai connu qq'un, tout au début du forum, qui avait bien une sep depuis l'âge de 16 ans (elle en avait tout juste 19), elle avait connu le fauteuil roulant, les chimios, les ttt de fonds, etc... et ses IRM n'ont jamais rien décelés au cerveau, juste dans la moëlle épinière. Alors je dirais que ça peut-être très facile de passer à côté d'une sep, même avec les bons examens...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Soledad++
SEP ou... maladie orpheline ?
Bonsoir Espoire, Lolo...
Merci de vos réponses !! Cela fait du bien après avoir été si longtemps (2ans) sans vraiment parler à personne de tout cela.
Bon voilà, je reviens de l'Hôpital Américain (c'est vraiment très luxueux, soit dit en passant). Le neurologue m'a écoutée, comme d'habitude a à peine jeté un oeil sur les irm mais passons. D'après lui :
- ce n'est pas neurologique.
- ce n'est pas psychiatrique du tout.
BON MAIS ALORS C'EST QUOI ???
Une maladie rare d'après lui (il m'a demandé... si j'avais mal aux intestins ?! ce qui est le cas, en effet). Il trouve qu'il y a en effet trop d'anomalies dans mes analyses (sérologie de Lyme douteuse, cryoglobulinémie, PEM...). Je dois prendre rv... de nouveau à la Salpé ... mais au service de "médecine interne" (ça consiste en quoi ??) après une prise de sang.
En tous cas, ce n'est pas une SEP. Ca y ressemble sacrément, mais non.
Il a évoqué des noms compliqués, que j'ai notés, mais je ne pourrais plus les dire.
Certes, comme dit Espoire, une maladie "somatique" vaut mieux qu'une SEP, mais une maladie orpheline ??
BOn mais en tout cas, ça m'a tout de même soulagée que quelqu'un de sérieux.. . me prenne au sérieux !!!
PS : je ne pense tout de même pas qu'une SEP puisse passer inaperçue aux IRM, non ?
Merci de vos réponses !! Cela fait du bien après avoir été si longtemps (2ans) sans vraiment parler à personne de tout cela.
Bon voilà, je reviens de l'Hôpital Américain (c'est vraiment très luxueux, soit dit en passant). Le neurologue m'a écoutée, comme d'habitude a à peine jeté un oeil sur les irm mais passons. D'après lui :
- ce n'est pas neurologique.
- ce n'est pas psychiatrique du tout.
BON MAIS ALORS C'EST QUOI ???
Une maladie rare d'après lui (il m'a demandé... si j'avais mal aux intestins ?! ce qui est le cas, en effet). Il trouve qu'il y a en effet trop d'anomalies dans mes analyses (sérologie de Lyme douteuse, cryoglobulinémie, PEM...). Je dois prendre rv... de nouveau à la Salpé
... mais au service de "médecine interne" (ça consiste en quoi ??) après une prise de sang. En tous cas, ce n'est pas une SEP. Ca y ressemble sacrément, mais non.
Il a évoqué des noms compliqués, que j'ai notés, mais je ne pourrais plus les dire.
Certes, comme dit Espoire, une maladie "somatique" vaut mieux qu'une SEP, mais une maladie orpheline ??
BOn mais en tout cas, ça m'a tout de même soulagée que quelqu'un de sérieux.. . me prenne au sérieux !!!
PS : je ne pense tout de même pas qu'une SEP puisse passer inaperçue aux IRM, non ?
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Bulle
Et bien voilà que tu as déjà avancé un petit peu et sans dire que tu es maintenant fixé c'est important d'avoir au moins le sentiment d'avoir été prise un peu plus au sérieux Bon déjà c'est pas une SEP super bonne nouvelle 
Nul doute qu'on va te prescrire d'autres examens et faire des recherches davantage orientées sur les suspissions qui ont été évoqués lors de ce RV (sérologie de Lyme douteuse, cryoglobulinémie, PEM...) Reste sereine maintenant que tu sembles être entre de bonnes mains et reviens nous tenir au courant. Courage pour la suite 
Bon déjà c'est pas une SEP super bonne nouvelle Nul doute qu'on va te prescrire d'autres examens et faire des recherches davantage orientées sur les suspissions qui ont été évoqués lors de ce RV (sérologie de Lyme douteuse, cryoglobulinémie, PEM...) Reste sereine maintenant que tu sembles être entre de bonnes mains et reviens nous tenir au courant. Courage pour la suite -
Pimpernelle
Bienvenue, Soledad !
C'est super que tu sois en de bonnes mains ! Si si, une SEP peut passer inaperçue à l'IRM, mais ton neurologue le sait, et en cas de doute, il saura quelles suites donner aux recherches. C'est pour ça qu'on a des spécialistes : parce que la SEP se cache parfois, et que l'observation à long terme compte énormément. Donc puisqu'il observe, on s'en félicite, et on avance avec confiance ...
Mais ton premier message m'avait fait tiquer. Bien sûr qu'il y a des maladies psychiatriques, invalidantes, et le plus souvent elles influencent la santé physique ... si on peut dire comme ça, puisque le "psy" et le "phy" sont étroitement liés. En principe, si l'un débloque, l'autre débloque aussi. Alors quand le corps lâche, si on ne trouve pas rapidement une explication "phy", on cherche du côté du "psy" ... Où ça se corse, c'est que le système nerveux est au carrefour des deux : quand lui débloque, ça fait foirer tout le reste.
Question intéressante : c'est quoi, être handicapé ? Moi je trouve que c'est un mot lourd à porter, je préfère le laisser de côté. Je ne me considère pas comme une handicapée, mais comme "quelqu'un avec une maladie invalidante".
Courage et patience !
C'est super que tu sois en de bonnes mains ! Si si, une SEP peut passer inaperçue à l'IRM, mais ton neurologue le sait, et en cas de doute, il saura quelles suites donner aux recherches. C'est pour ça qu'on a des spécialistes : parce que la SEP se cache parfois, et que l'observation à long terme compte énormément. Donc puisqu'il observe, on s'en félicite, et on avance avec confiance ...
Mais ton premier message m'avait fait tiquer. Bien sûr qu'il y a des maladies psychiatriques, invalidantes, et le plus souvent elles influencent la santé physique ... si on peut dire comme ça, puisque le "psy" et le "phy" sont étroitement liés. En principe, si l'un débloque, l'autre débloque aussi. Alors quand le corps lâche, si on ne trouve pas rapidement une explication "phy", on cherche du côté du "psy" ... Où ça se corse, c'est que le système nerveux est au carrefour des deux : quand lui débloque, ça fait foirer tout le reste.
Question intéressante : c'est quoi, être handicapé ? Moi je trouve que c'est un mot lourd à porter, je préfère le laisser de côté. Je ne me considère pas comme une handicapée, mais comme "quelqu'un avec une maladie invalidante".
Courage et patience !
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THEO
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Pimpernelle
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Pat La Fourmi
Bonjour Théo
PEV c'est certainement Potentiels évoqués visuels qui servent à voir s'il y a une atteinte des nerfs optiques.
j'ai passé ça il y a quelques mois
tu peux voir monn expérience PEV sur cet article de mon blog:
http://fourmipat.over-blog.com/article-13687547.html
PEV c'est certainement Potentiels évoqués visuels qui servent à voir s'il y a une atteinte des nerfs optiques.
j'ai passé ça il y a quelques mois
tu peux voir monn expérience PEV sur cet article de mon blog:
http://fourmipat.over-blog.com/article-13687547.html
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THEO
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tichou
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Bulle
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Espoire
slt
,Au debut de mon diagnostique, je devais fr une PEV pour etre plus sure de ma maladiej e n'y suis jamais allé, et je le eregrette pas, meme si le neuro ma dit c sure bla bla nbla, je lui dit oui mais bon je prefere la nier a ma facon, tiens nous au courant de comment ca c passé
Bises
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sotizesmimi
meme si ce n'est pas une sep ,mais je sais que quand on soupsonne une sep :on te fais passer un test de lyme ,c'est tres rapproché de la sep (cela viens des piqure de tiques je crois) tiens nous au courant gros bizzzzzmimi -
fripouille
Bonsoir !
alors, dejà il faudrait faire une ponction lombaire, car il existe des cas ou une IRM ne montre rien et dans ce cas normalement on te fait une ponction.
sinon il y a plein d'autres maladies qui ont les mêmes symptomes, et pour les déceler il faut faire une analyse de sang très très poussée.
Mais tu peux avoir une sep et une IRM normale... il faut donc faire une ponction qui révèlera la sep si tu en as une !!!
alors, dejà il faudrait faire une ponction lombaire, car il existe des cas ou une IRM ne montre rien et dans ce cas normalement on te fait une ponction.
sinon il y a plein d'autres maladies qui ont les mêmes symptomes, et pour les déceler il faut faire une analyse de sang très très poussée.
Mais tu peux avoir une sep et une IRM normale... il faut donc faire une ponction qui révèlera la sep si tu en as une !!!
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sotizesmimi
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tichou
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Caribouuu