Des nouvelles
Des nouvelles
Bonjour
Me revoilà, je vous ais un peu abandonné dans l'écrit mais pas dans le coeur!!!!
J'ai profité de mon fils complètement, et le départ était très dur!!!
Heureusement qu'il existe le tél et msn pour se parler.....
Bon, en ce qui concerne mes problèmes de santé, demain j'ai rendez vous avec un spécialiste pour savoir si je dois me faire opérer de l'hernie discale, je croise les doigts.
Je vous tiendrai au courant.
Ma neuro a reçu les résultats de la ponction lombaire, mais ne me les as pas encore donné je vais la rappeler demain pour la faire activer...
Elle doit envoyer les résultats à mon généraliste. On dirait qu'elle ne comprend pas que je sois dans l'attente des résultats....
Voilà en gros de mes petites nouvelles, je vais essayer de lire tous les post en retard.
Je vous embrasse tous et tenait bon.....
Isis
Me revoilà, je vous ais un peu abandonné dans l'écrit mais pas dans le coeur!!!!
J'ai profité de mon fils complètement, et le départ était très dur!!!
Heureusement qu'il existe le tél et msn pour se parler.....
Bon, en ce qui concerne mes problèmes de santé, demain j'ai rendez vous avec un spécialiste pour savoir si je dois me faire opérer de l'hernie discale, je croise les doigts.
Je vous tiendrai au courant.
Ma neuro a reçu les résultats de la ponction lombaire, mais ne me les as pas encore donné je vais la rappeler demain pour la faire activer...
Elle doit envoyer les résultats à mon généraliste. On dirait qu'elle ne comprend pas que je sois dans l'attente des résultats....
Voilà en gros de mes petites nouvelles, je vais essayer de lire tous les post en retard.
Je vous embrasse tous et tenait bon.....
Isis
kikou isis tres heureuse de te relire et tres heureuse que tou ce soit bien passé avec ton fils et ca t as fai beaucoup de bien en ce qui concerne tes resultats donne nous des news des que tu c quelque chose mai quand meme c pas cool qu el soit en possesion et qu el ne t as pas appelé pour te dire gros bisous isis a tres vite .
Merci pour tous vos messages
aujourd'hui je suis allée voir le spécialiste pour l'hernie discale. En fait, ça ne viendrait pas de là ma sciatique, il pense plus que cela vient de la SEP.
Je dois retourner en consultation voir ma neuro pour faire un éléctromyogramme. Car ma jambe s'engourdi de plus en plus. Il était étonné que ma neuro ne m'est pas fait cet examen avant
Avez vous déjà fait cet examen ? ça fait mal ?
je dois faire aussi une IRM pour savoir si il n'y a rien d'autres aussi
Et toujours pas de nouvelles de la ponction lombaire....
Bonne soirée
Bisous
Isis
aujourd'hui je suis allée voir le spécialiste pour l'hernie discale. En fait, ça ne viendrait pas de là ma sciatique, il pense plus que cela vient de la SEP.
Je dois retourner en consultation voir ma neuro pour faire un éléctromyogramme. Car ma jambe s'engourdi de plus en plus. Il était étonné que ma neuro ne m'est pas fait cet examen avant
Avez vous déjà fait cet examen ? ça fait mal ?
je dois faire aussi une IRM pour savoir si il n'y a rien d'autres aussi
Et toujours pas de nouvelles de la ponction lombaire....
Bonne soirée
Bisous
Isis
ben dis donc isis te voila encor avec des examens pour ma part g jamais fait cet examen je c meme pas ce que c pour ta neuro appel la et met lui le feu o fesses car la c du foutage de gueule moi c ce que je ferai surtout qu on vien de te dire que c pas une herni discale mai que c en rapport avec la sep donc appel des demain matin enfin c un ptit conseil car tu es quand meme en droit d avoir tes resultats . bisous et courage tien nous o courant surtout bisous .
- Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Kikoo,
Je n'ai moi non plus jamais passé d'EMG mais je sais que ça ne fait pas vraiment c'est plus une gène qu'une douleur, rassure-toi ça va aller et ce que t'a dit Tichou je suis complètement d'accord, elle aurait besoin d'un bon coup de pied au c.. ta neuro !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Je n'ai moi non plus jamais passé d'EMG mais je sais que ça ne fait pas vraiment c'est plus une gène qu'une douleur, rassure-toi ça va aller et ce que t'a dit Tichou je suis complètement d'accord, elle aurait besoin d'un bon coup de pied au c.. ta neuro !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
coucou
C'est une vrai saga mon histoire, on dirait les feux de l'amour sans amour
Bon j'ai enfin eu ma neuro au téléphone après plusieurs appels, et mes résultats de ponction lombaire reviennent aussi perturbé que les premiers c'est à dire avec un profil oli.... en faveur du SEP.
Après qu'elle m'a dit j'ai la SEP, je n'ai l'ais plus, et voilà que je l'ai de nouveau, il y a de quoi rendre fou......
Donc je suis de nouveau hospitalisé la semaine prochaine, pour des bolus de cortisone, et cette fois si 5 au lieu de 3, car mon état ne s'améliore pas du tout....
Elle en profitera pour me faire l'électromyogramme.
Et c'est bizarre aussi, je voulais vous demander si ça vous étiez arrivé, tous les soirs j'ai mon petit doigt de la main droite qui est engourdi, je ne le sens plus. Il faut que je le bouge sans arrêt pour que ça redevienne normale.
Voilà les nouvelles
je vous embrasse
Isis
C'est une vrai saga mon histoire, on dirait les feux de l'amour sans amour
Bon j'ai enfin eu ma neuro au téléphone après plusieurs appels, et mes résultats de ponction lombaire reviennent aussi perturbé que les premiers c'est à dire avec un profil oli.... en faveur du SEP.
Après qu'elle m'a dit j'ai la SEP, je n'ai l'ais plus, et voilà que je l'ai de nouveau, il y a de quoi rendre fou......
Donc je suis de nouveau hospitalisé la semaine prochaine, pour des bolus de cortisone, et cette fois si 5 au lieu de 3, car mon état ne s'améliore pas du tout....
Elle en profitera pour me faire l'électromyogramme.
Et c'est bizarre aussi, je voulais vous demander si ça vous étiez arrivé, tous les soirs j'ai mon petit doigt de la main droite qui est engourdi, je ne le sens plus. Il faut que je le bouge sans arrêt pour que ça redevienne normale.
Voilà les nouvelles
je vous embrasse
Isis
Eh ben, Isis, ta neuro t'a assise sur une girouette ! Nous, on sait que l'incertitude c'est le pire, mais elle ne doit pas être au courant. Faudrait pouvoir l'informer délicatement ...
Si je me souviens bien, les résultats donnés par l'IRM ne sont pas à 100% fiables, et la PL, elle, donne d'autres informations, mais pas à 100% fiables non plus. Je devrais dire autrement : si, ils sont fiables, mais il y a des cas où ils ne permettent pas de garantir à 100% qu'on ait la SEP. Même ensemble ... tu vois le boxon ! En fait, bien des neuros croient bien plus à l'examen clinique, qui lui sera confirmé ou infirmé par l'IRM et la PL, parce qu'ils ont de la peine à croire en leurs patients peut-être ... Mais tu le sais, il y a quasi autant de manières de faire que de neuros.
Ce qui est essentiel, c'est de pouvoir éliminer tout autre diagnostic, puisque le diagnostic de SEP est "différentiel". C'est pour ça que ça vaut la peine d'investiguer, quitte à ce que toi, tu te sente un peu larguée ; ce serait trop boeuf de te soigner pour une maladie que tu n'as pas, et l'inverse aussi.
Par contre, on ne prend pas assez soin des patients en tant que personnes, et c'est là que nous, je crois, on peut t'aider. On te soutient dans cette incertitude, on te rappelle qu'on t'aime bien, même si tu te sauves tout le temps à l'hôpital !
Pour ce petit doigt engourdi : je connais bien ces engourdissements, et moi qui n'ai presque jamais eu froid de ma vie, je commence à découvrir cette sale sensation d'engourdissement. Je me demande si la SEP embrouille ma circulation sanguine ??? pourtant je bouge de plus en plus !
Allons, courage Isis, pour ces examens et ce temps d'attente !
Si je me souviens bien, les résultats donnés par l'IRM ne sont pas à 100% fiables, et la PL, elle, donne d'autres informations, mais pas à 100% fiables non plus. Je devrais dire autrement : si, ils sont fiables, mais il y a des cas où ils ne permettent pas de garantir à 100% qu'on ait la SEP. Même ensemble ... tu vois le boxon ! En fait, bien des neuros croient bien plus à l'examen clinique, qui lui sera confirmé ou infirmé par l'IRM et la PL, parce qu'ils ont de la peine à croire en leurs patients peut-être ... Mais tu le sais, il y a quasi autant de manières de faire que de neuros.
Ce qui est essentiel, c'est de pouvoir éliminer tout autre diagnostic, puisque le diagnostic de SEP est "différentiel". C'est pour ça que ça vaut la peine d'investiguer, quitte à ce que toi, tu te sente un peu larguée ; ce serait trop boeuf de te soigner pour une maladie que tu n'as pas, et l'inverse aussi.
Par contre, on ne prend pas assez soin des patients en tant que personnes, et c'est là que nous, je crois, on peut t'aider. On te soutient dans cette incertitude, on te rappelle qu'on t'aime bien, même si tu te sauves tout le temps à l'hôpital !
Pour ce petit doigt engourdi : je connais bien ces engourdissements, et moi qui n'ai presque jamais eu froid de ma vie, je commence à découvrir cette sale sensation d'engourdissement. Je me demande si la SEP embrouille ma circulation sanguine ??? pourtant je bouge de plus en plus !
Allons, courage Isis, pour ces examens et ce temps d'attente !
Coucou
Et oui comme tu le dis si bien Pimpernelle, ma neuro n'a pas dû étudier la psy pendant son cursus!!!!!!!
En fait, j'ai fait tous les examen pour éliminer une autre maladie, et comme ceux là sont négatif, elle se tourne de nouveau vers la sep car la PL est positive. Donc c'est pour ça qu'elle me fait de la cortisone pour arrêter la poussée.
J'espère qu'il n'est pas trop tard, car à cause de ma jambe gauche qui me fait mal, je ne peux plus rester debout
Je flippe de devoir rester comme ça tout le temps.
On verra bien après les bolus. En attendant lundi je vais voir un psy, ça va me faire du bien après tout ce je vis
Bon samedi
Bisous
Isis
Et oui comme tu le dis si bien Pimpernelle, ma neuro n'a pas dû étudier la psy pendant son cursus!!!!!!!
En fait, j'ai fait tous les examen pour éliminer une autre maladie, et comme ceux là sont négatif, elle se tourne de nouveau vers la sep car la PL est positive. Donc c'est pour ça qu'elle me fait de la cortisone pour arrêter la poussée.
J'espère qu'il n'est pas trop tard, car à cause de ma jambe gauche qui me fait mal, je ne peux plus rester debout
Je flippe de devoir rester comme ça tout le temps.
On verra bien après les bolus. En attendant lundi je vais voir un psy, ça va me faire du bien après tout ce je vis
Bon samedi
Bisous
Isis
Ah, j'avais loupé une étape ... la mémoire c'est plus mon fort ... alors tu as déjà fait plein de tests ? C'est toi qui avais ce fameux test salivaire, aussi ?
Bon, en tout cas les choses avancent dans le bon sens. La cortisone ne peut te faire que du bien, avec le repos bien sûr ! Je découvre chaque jour qu'à la moindre fatigue, des nouveaux symptômes apparaissent, et ça me contrarie beaucoup. Mais c'est à moi de réguler mes activités.
Sûr que de voir un-e psy, ça nous aide ! je te souhaite de retrouver le calme, et bonne chance pour ces bolus !
Bon, en tout cas les choses avancent dans le bon sens. La cortisone ne peut te faire que du bien, avec le repos bien sûr ! Je découvre chaque jour qu'à la moindre fatigue, des nouveaux symptômes apparaissent, et ça me contrarie beaucoup. Mais c'est à moi de réguler mes activités.
Sûr que de voir un-e psy, ça nous aide ! je te souhaite de retrouver le calme, et bonne chance pour ces bolus !
Coucou tout le monde
j'ai vu la psy aujourd'hui, elle est super, enfin quelqu'un qui me comprend
elle m'a dit que j'avais le droit de voir un autre neuro si je voulais un autre avis, et au contraire elle m'encourageait.
Je rentre demain à l'hopital, j'appréhende un peu, mais la psy viendra me voir, pendant mon hospitalisation pour savoir comment je me sens et m'aider à supporter tout ce que va me dire la neuro sur la sep.
je sens que cette semaine va être difficile, mais heureusement j'ai l'impression d'être enfin aidé.
Et surtout vous êtes là aussi et ça je vous remercie encore
bises
Isis
j'ai vu la psy aujourd'hui, elle est super, enfin quelqu'un qui me comprend
elle m'a dit que j'avais le droit de voir un autre neuro si je voulais un autre avis, et au contraire elle m'encourageait.
Je rentre demain à l'hopital, j'appréhende un peu, mais la psy viendra me voir, pendant mon hospitalisation pour savoir comment je me sens et m'aider à supporter tout ce que va me dire la neuro sur la sep.
je sens que cette semaine va être difficile, mais heureusement j'ai l'impression d'être enfin aidé.
Et surtout vous êtes là aussi et ça je vous remercie encore
bises
Isis
- Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Kikoo Isis,
Comme d'hab je vais être en retard, c'est pas grave tu l'auras à ton retour,
Oui les flash de cortisone font du bien, ça va te redonner la pêche et petit à petit tes sensations bizarres s'en iront, je le sais je viens d'en avoir...
Les fourmis je connais bien aussi moi c'est un peu comme Tichou, dès que je ne bouge plus j'ai des fourmis partout.
Courage on est avec TOI.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Comme d'hab je vais être en retard, c'est pas grave tu l'auras à ton retour,
Oui les flash de cortisone font du bien, ça va te redonner la pêche et petit à petit tes sensations bizarres s'en iront, je le sais je viens d'en avoir...
Les fourmis je connais bien aussi moi c'est un peu comme Tichou, dès que je ne bouge plus j'ai des fourmis partout.
Courage on est avec TOI.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Bonjour me voilà de retour dans le monde des "vivants"
J'ai passé 5 jours à l'hôpital pour 5 bolus de cortisone
Je suis sortie samedi avec une prescription de morphine car douleur très importante sciatique.
Samedi soir j'ai mal supporté la morphine, hallucinations, cauchemars, palpitations..... et j'en passe
Appel le lendemain à mon médecin traitant qui m'a dit que je n'aurai jamais dû sortir avec une prescription de morphine sans savoir comment je l'a supporté
Il m'a baissé la dose, afin de la reprendre après par pallier, mais le soir toujours mal après avoir pris le médoc. Donc j'ai décidé d'arrêter, de reprendre le Topalgic et préfère souffrir.
J'ai essayé d'appeler ma neuro, deux fois dans la journée, j'ai eu la secrétaire qui m'a dit elle vous rappelle. J'ai expliqué que c'était urgent, et bien elle ne m'a même pas pris la peine de me rappeler franchement il est temps que j'en trouve une autre si on ne peux même pas compter sur elle
Aujourd'hui j'ai l'impression de revenir de je ne sais pas d'où
Je souffre mais je suis mieux dans ma tête
Je dois passer une IRM pour les lombaires demain pour savoir si ils m'opèrent de l'hernie discale.
Et la neuro m'a encore prescrit des examens, des potentiels évoqués, que je passerai au mois de mars.
Pour ce qui est du diagnostique, elle m'a dit que j'avais une inflammation à la moelle épinière et de nouveau me parle de la SEP.
Son collègue neuro m'a dit que j'avais une infection de la moelle épinière d'origine SEP. ça veut dire quoi
Je suis entrain de chercher un autre neurologue.
Bon je vais essayer de lire mon retard.
J'espère que pour vous, vous allez bien
Vous m'avez manqué
bisous
Isis
J'ai passé 5 jours à l'hôpital pour 5 bolus de cortisone
Je suis sortie samedi avec une prescription de morphine car douleur très importante sciatique.
Samedi soir j'ai mal supporté la morphine, hallucinations, cauchemars, palpitations..... et j'en passe
Appel le lendemain à mon médecin traitant qui m'a dit que je n'aurai jamais dû sortir avec une prescription de morphine sans savoir comment je l'a supporté
Il m'a baissé la dose, afin de la reprendre après par pallier, mais le soir toujours mal après avoir pris le médoc. Donc j'ai décidé d'arrêter, de reprendre le Topalgic et préfère souffrir.
J'ai essayé d'appeler ma neuro, deux fois dans la journée, j'ai eu la secrétaire qui m'a dit elle vous rappelle. J'ai expliqué que c'était urgent, et bien elle ne m'a même pas pris la peine de me rappeler franchement il est temps que j'en trouve une autre si on ne peux même pas compter sur elle
Aujourd'hui j'ai l'impression de revenir de je ne sais pas d'où
Je souffre mais je suis mieux dans ma tête
Je dois passer une IRM pour les lombaires demain pour savoir si ils m'opèrent de l'hernie discale.
Et la neuro m'a encore prescrit des examens, des potentiels évoqués, que je passerai au mois de mars.
Pour ce qui est du diagnostique, elle m'a dit que j'avais une inflammation à la moelle épinière et de nouveau me parle de la SEP.
Son collègue neuro m'a dit que j'avais une infection de la moelle épinière d'origine SEP. ça veut dire quoi
Je suis entrain de chercher un autre neurologue.
Bon je vais essayer de lire mon retard.
J'espère que pour vous, vous allez bien
Vous m'avez manqué
bisous
Isis
Super de te retrouver parmi nous Isis et tu as raison il semble urgent que tu changes de neuro et puis l'hôpital n'a pas fait fort en te prescrivant une dose trop importante de morphine sans savoir si tu allais la supporter Tiens nous au courant après l'IRM tu en sauras peut être plus long concernant cette inflammation qui serait liée à la sep Du courage et du soulagement bien sur et on attend de tes nouvelles
Bienvenue de retour, Isis !
eh ben, quel parcours du combattant ... bravo pour ta persévérance !
Est-ce que ce n'est pas plutôt "affection de la moëlle épinière" qu'a dit la neuro, et plus précisément une inflammation ? Mon neuro a utilisé les mêmes termes pour moi. En tout cas pas une infection, misère, ça va déjà assez mal comme ça ! La SEP est une inflammation, oui.
Repose-toi bien, Isis !
eh ben, quel parcours du combattant ... bravo pour ta persévérance !
Est-ce que ce n'est pas plutôt "affection de la moëlle épinière" qu'a dit la neuro, et plus précisément une inflammation ? Mon neuro a utilisé les mêmes termes pour moi. En tout cas pas une infection, misère, ça va déjà assez mal comme ça ! La SEP est une inflammation, oui.
Repose-toi bien, Isis !
Merci pour vos réponses
et oui Pimpernelle, heureusement que je note tout dès que le neuro passe, il m'a dit que j'avais une inflammation de la moelle épinière d'origine SEP.
Quelle est la différence avec la SEP, est ce pour ne pas dire que vous avez une SEP ?
Je trouve qu'ils jouent avec les mots, mais pour nous c'est compliqué.
Isis
et oui Pimpernelle, heureusement que je note tout dès que le neuro passe, il m'a dit que j'avais une inflammation de la moelle épinière d'origine SEP.
Quelle est la différence avec la SEP, est ce pour ne pas dire que vous avez une SEP ?
Je trouve qu'ils jouent avec les mots, mais pour nous c'est compliqué.
Isis
En effet ils jouent sur les mots, peut-être pour être précis, mais nous ça nous complique les choses ... Sur le site http://www.sep-neuro.com/glossaire/m.php je trouve, sous "maladie inflammatoire" :
Maladie due à une réaction inflammatoire anormale, souvent d’origine auto-immune (voir auto-immunité). Des maladies inflammatoires peuvent affecter de nombreux organes : articulations, appareil digestif, peau, système nerveux. La SEP est une maladie inflammatoire du système nerveux central.
Donc nous voici informées ... merci de m'avoir donné l'occasion de chercher, et de raviver ma mémoire !
Maladie due à une réaction inflammatoire anormale, souvent d’origine auto-immune (voir auto-immunité). Des maladies inflammatoires peuvent affecter de nombreux organes : articulations, appareil digestif, peau, système nerveux. La SEP est une maladie inflammatoire du système nerveux central.
Donc nous voici informées ... merci de m'avoir donné l'occasion de chercher, et de raviver ma mémoire !