effets secondaires d'avonex

[semsem]

bonjour a tous,

J'ai 30 ans et je suis nouvelle au forum mais aussi dans la maladie. Ca fait seulement 3mois que je suis diagnostiquée sep, c'etait trés dure à accepter mais ca va mieux maintenant. J'avais perdu la motricité de ma main gauche donc 5 bolus de solumedrol... etc vous savez tous ce que c'est.La semaine prochaine je commence les inj d'avonex et je voudrais avoir vos avis sur les effets secondaires et aussi vos conseils pour mieux vivre avec ca.
merci merci de m'apporter votre soutien, la sep est trés peu connue au maroc [/b]

[titelle26]

bienvenue a toi
désolée je ne peux rien te dire sur le ttt mais je suis sure que l'on va te repondre
bisous
christelle

[chlipouni94]

Bonjour semsem
Comme Titelle, je ne peux rien te dire sur ce traitement mais comme elle, je te souhaite
bisouxxx

[mimosa46]

bonjour, SEMSEM

? je ne connais pas ce médicaments, mais ne t'inquiètes pas, tu vas avoir desréponses

bon courage,

[Invité]

Je crois que les prinipaux effets secondaires de l'Avonex sont une légère fatigue, et un peu de fièvre après l'injection. Parle-en avec ton médecin, il te prescrira peut-être des médicaments genre paracétamol pour faire baisser la fièvre. De plus, ces effets secondaires apparaissent en début de traitement, et disparaissent en général au bout d'un moment. Après avoir pris leur doliprane avant l'injection, certaines personnes ne ressentent même rien du tout, je crois.

Bon courage à toi

[Bulle]

[img]Je ne suis pas sous Avonex mais j'ai la chance de supporter plutôt bien mon traitement. Il est donc bien difficile de généraliser sachant que ce qui va bien marcher sur une personne sera peut être un peu moins bien toléré par une autre. On ne réagit pas tous de la même manière celon nos organismes et j'ai pu constater qu'en ce domaine les réactions sont très variées. J'espère que tout se passera donc bien pour toi aussi et je te souhaite la bienvenue sur le forum.

[semsem]

salut a tous c'est semsem merci mille fois pour votre gentillesse et votre acceuil super chaleureux
j'espere avoir plus de réponses sur avonex mais malheureusement comme vous dites avec cette foutue maladie c'est du cas par cas

[tinykanda]

à ts, j'ai étais traitée par avonex pdt 7 ans, au début j'ai tjs supporté les effets secondaires car je faisais ma pikure le soir le jeudi j'étais encore au lycée ensuite j'ai interrompu le ttt pour avoir un enfant et aucun souci je les repris 15jours après l'accouchement l'emploie du tps ayant ghangé je la faisait le mardi entre midi et deux pour pouvoir avoir un weekend convenable et là les effets qui s'étaient estompé ac le tps sont réapparu, je ne supportais plus ce ttt je ne réagissais plus au paracétamol ni aus anti inflamatoire plus fort presqrit vers la fin, en ce qui concerne les effets secondaires, j'ai tjs fait bcp de fievre accompagné de maux de têtes environ 3/4 h après l'injection avec frissons, courbatures...grosse envie de dormir.
Un vrai état grippal je prenais 2 paracétamol avt et 1 2h après l'injection et j'en repprenais dès que les douleurs réapparaissaient ms ca s'estompe avec le tps.
Moi mes maux de tête ce sont transformés en migraine carabinée et plus de la moitié de la semaine était bouffée par la pikure
Je te conseil de bien choisir le jour de ton injection et de l'addapter à ta vie quotidienne moi je sais que le jour de la pikure je ne prévoyais rien car c'était repos au max ms chaque pikure est différente, chaque semaine est différente
Voilà en ce qui concerne mon experience avec avonex je n'ai ps fais de poussée pdt 6 ans.
J'espère que ca t'aidera gros bisous

[titoune]

semsem, je suis sous Avonex depuis 15 jours, avec seulement 1/2 injection pour commencer. La première injection, j'ai eu des frissons 2h après la piqûre puis mal à la tete pendant environ 30 h qui ont suivi. Je fais ma piqûre le vendredi soir, afin de pouvoir être en forme pour le travail le lundi ! Avec les dafalgan, je supporte la douleur et cela ne me pénalise pas le WE.
Deuxième injection... RIEN, j'étais ravie. Pas de fièvre, pas de maux de tête, juste une légère fatigue.

Je te donnerais des nouvelles samedi, je fait 3/4 d'injection. Mais comme tout le monde te l'a dit, malheureusement ou heureusement ? ces effets ne sont pas les mêmes d'une personne à l'autre.

Je t'envoie beaucoup de courage et tiens nous au courant.

[elfi]

bonjour semsem et bienvenue a toi,

je sui sous avonex depuis 7 ans, au debut j'avais les symptome de la grippe, courbature principalement.
avec le temps les douleurs diminue mais t'inquiete pas le paracetamol agit efficacement. prend en avant l'injection et quelque heures plus tard.

Tu verra tout va bien ce passer , en tout cas cas presque pas de poussées depuis avonex!!!


allez courage et a bientot

[semsem]

salut à tous, désolée d'avoir disparue du forum mais c'était pas la grande forme aprés la première injection d'avonex j'ai eu droit à la totale: fièvre, frissons maux de têtes...etc
enfin ca va mieux maintenant je commence à m'habituer, seulement je commence à avoir des nausées en permanence et une grosse perte d'appétit, je ne sais pas si c'est le médicament ou juste une coincidence.Si vous avez vécu la même chose merci de me rassurer, j'engoisse trop ces derniers temps
gros gros bisous à tous

[mimosa46]

coucou semsem

je vois que ce n'est pas la très grande forme! je ne connais pas les traitements mais il est fort possible que les nausées et perte d'appétit soient liées à la prise du médicament,
tu devrais le signaler à ton médecin, il y a peut-être un remède, en tout cas , ça va s'arranger, d'après ce que j'ai lu, le traitement a moins d'effet secondaire , voire plus du tout à plus ou moins long terme.
ne perds pas le moral, c'est important
est-ce qu'il fait chaud chez toi? peut-être un peu trop pour la sep! c'est peut-être aussi la chaleur qui est difficile à supporter!
allez courage, et reviens vite nous voir
gros gros bisous
mimosa

[Clodyne]

Allo!
Je suis du QUébec, nouvellement diagnostiquée depuis fin mars 2007. J'ai eu 2 traitements de solumédrol parce que je fis des névrites optiques et beaucoup d'engourdissements. Mon neuro m'a prescrit Copaxone à lequel j'ai eu des réactions qui ont fait que je dois bientôt commencer Avonex, dès que les histoires de bureaucratie seront terminées (avec les assurances et la compagnie pharmaceutique) ainsi que la réception du sac à dos... vous savez tous ce que c'est!!!
Je ne sais pas trop si les effets secondaires à ce médicaments sont tolérables! J'aimerais savoir votre avis là-dessus! Aussi pour les aides financières touchant ce médicaments...
Merci! [/b]

[phoebe]

bonjour tt le monde,en ce qui concerne avonex je l'ai suivi pendant deux ans et demi pour ma part je l'ai assez bien tolérer aux niveau effets secondaires(quelques grosses courbatures de temps en temps,pas a chaque injections ou alors pendant la nuit froid, chaud,maux de tete,état grippal en général )y'a quand meme eu ds moments pas top, maiscela été supportable,mais hélas j'ai fai quatre poussées en deux ans donc on a changer pr copaxone,en ce qui concerne les prises en charges en tout cas pour la Franceje pense que pour la plupart nous sommes prit en charges a 100% en ce qui concerne la sep (consultations chez les medecins,prise de sang,examens divers et variés...),j'espere t'avoir renseigner Clodyne,à bientot Phoebe

[angel]

Salut Clodyne,

Comme Phoebe te l'a dit, en France tout est pris en charge à 100% : un mois d'avonex coûte 900€, alors j'espère qu'au Quebec c'est pareil !
J'ai suivi le ttt pendant 6 mois il y a 2 ans et les effets secondaires étaient un peu durs pour moi : fièvre, courbatures, maux de tête et nausées... mais bon cela reste supportable dans la mesure où on est motivé.
Je vais reprendre le ttt dans quelques jours ; et après 3 poussées successives je suis super motivée pour tout supporter. Le neuro m'a dit que peut-être cette fois-ci j'aurais moins d'effets secondaires. Il y a beaucoup de témoignages de gens qui supportent très bien le ttt et font du sport le lendemain de la piqûre.
Alors je vous tiendrai au courant après l'injection.

Bisous.

[Clodyne]

Bonjour Phoebe et Angelboul! Ce soir je viens de recevoir mon sac à dos Avonex! Je le trouve super beau. Je ne sais pas combien vaut 1 euros en France mais ici au Québec, non seulement le médicament coûte très cher mais il n'est couvert qu'à 80% par les assurances collectives. Je devrais recevoir une aide complémentaire de 80% du restant (soit 20%) qui me reste à payer. Je suis allée chercher mon Avonex à la pharmacie et le 20% en question est de 145$ canadien. Ils peuvent bien nous offrir ce beau sac à dos avec agenda calendrier et tout le tralala avec l'argent que nous coûte 4 seringues... Ouffffffffffff j'en reviens pas! Mais je suis contente d'avoir découvert cet endroit pour jaser avec du monde qui savent ce que nous vivons dans les instants présents et je vous remercie tous autant que vous êtes pour vos commentaires et encouragements. C'est très apprécié!!!

Est-ce que parmi vous il y a quand même une personne qui pourrais me dire si les effets secondaires d'Avonex sont semblables que ceux qui arrivent avec Copaxone... Merci!

Dites-moi... comment on fait pour mettre une image sous notre nom

[phoebe]

Bonjour Clodyne,pour ma part étant passé d'abord par Avonex et maintant par copaxone,je trouve que Copaxone donne moins d'effets secondaires ,quasiment pas d'ailleurs,a part aprés l'injection c'est pas trés agréable comme douleurs mais se qui est beaucoup mieux ce que Avonex c'est une piqure par semaine alors que comme cela l'été ss doute pareil pour toi copaxone c'est tt les jours,j'espere qu'Avonex te conviendras,vient nous dire tes impressions a ta premiere injection,à bientot,Phoebe

[angel]

Salut Clodyne,

Pour mettre une image sous ton nom, il faut que tu cliques sur profil (en haut de la page, à côté de connexion). Ensuite tu cliques sur "montrer la galerie" tout en bas. Tu peux aussi mettre une image perso à partir d'un de tes fichiers.

Bisous.

[Croc]

bonjour à vous tous..et bonjoue à toi Clodyne!
moi aussi je viens du québec et je prends aussi Avonex. les effets secondaires passent avec le temps...c'Est sur qu'il en reste, mais ca passe!
pour ce qui est des l'assurance, je me considère chanceuse...je suis avec l'assurance de mon cojoint et je n'ai eu qu'à payer, une fois, une franchise. depuis, tous les médicaments que j'ai besoin et ceux de mon cojoint aussi, sont payés à 100%.
au plaisir

[mimosa46]

clodyne,
mimosa

[Lolo]

Salut les filles, je crois avoir vu au moins un homme !!!

En tout cas à Semsem et à Clodyne, et oui tjs en retard !!! On ne change pas comme ça... J'ai tjs du monde à la maison.

Pour essayer de répondre à Semsem, je n'ai jamais pris avonex mais je connais le ttt par des gens qui le prenaient, au début c'est plus ou moins difficile selon les gens, chaque cas est particulier dans ce domaine.
En général ce qui suis l'injection et qui peut réveiller pendant la nuit c'est un état grippal (fièvre, maux de tête, courbatures...). Tu peux prendre du paracétamol 2h avant et 1h après ; j'ai pris du rebif pdt 18 mois et c'est ce que je faisais, jamais eu d'effet secondaire.
Pour ce qui est des points d'injection, la glace fait du bien avant (ça endort un peu) ou moi je mettais de l'EMLA (patch qui endorment la zone, à mettre 1h avant).
Je pense avoir fais le tour pour ce qui est des conseils, mais tu peux tjs nous poser des questions.

Pour ce qui est du poids quand j'ai commencé le rebif j'ai eu une perte total d'appetit et en 8 mois j'ai perdu près de 30 kg, bon ok ça ne m'a pas fait de mal !!! Après mon poids s'est stabilisé après tout doucement.

Pour les images tu peux prendre un des avatars que j'ai mis dans ton profil comme te l'a dit Angel.
Tu peux aussi en mettre dans ta signature (dans ton profil aussi), des images venant d'internet (tu prends leur adresse URL en cliquant droit dessus et tu vas dans propriété) et tu entoure cette adresse par [img]adresse%20URL[/img]
Voilà les secrets pour embellir ce forum, tu peux aussi mettre des images dans les textes...

Bon courage pour la technique, si tu veux plus de détails tu peux aller voir dans le forum qui est en bas et qui s'appelle "questions/réponses/liens" voilà à toi de jouer !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Clodyne]

Pour ma première injection d'avonex, inutile de vous dire le stess que j'avais, en sachant que cette aiguille n'allait pas pénétrer en sous-cutané mais bien en intra-musculaire. Mais quelle ne fût pas ma surprise de ne rien sentir... J'en suis aux oiseaux! Pour répondre à mes questions à lesquels vous avez répondus précédemment, je peux maintenant vous dire qu'au Québec, AVONEX est à 100% gratuit si tu entre dans les critères d'admissibilité! Une chance que j'ai une assurance de départ. Aujourd'hui il y a une infirmière d'Avonex qui a pris rendez-vous avec moi. Elle viendra me visiter à la maison et continuer l'enseignement que le CLSC a débuté. Finalement on est bien servi... en plus du beau sac à dos que nous envois AVONEX en trousse de départ. Merci à celles qui m'ont expliquer si gentiment comment intégrer un avatar sous mon nom! Passez une belle journée!
si vous voulez m'écrire voici mon adresse de courriel: clodynel@hotmail.com

[Espoire]

ahlane wa sehlene bik,

coucou, à toi nouveau venu , je vais commencer un traitement par avonex aussi mais je garde espoir car il le faut, les symptomes que tu as décrit ressemblent plus à de l'inquiétude (je parle des nausées ...), donc il faut savoir que le moral est très important !!!

Les effets secondaires s'accentuent si tu ne te repose pas !!! L'inquiétude le corps le sait , il faut prendre le traitement comme une chance et tout ira mieux, prend du doliprane 1heure ou deux avt l'injection et reprend en 4 heures après la première prise de doliprane !!!

Tiens nous au courant de l'évolution

Bon courage mais je suis sure que tu en as du courage

[semsem]

Salut à tous, Salut clodyne

Ca fait maintenant presque 6 mois que je suis sous avonex je commence à m'habituer aux effets secondaires qui sont principalement frissons et grosse fatigue;Si j'ai un conseil à te donner c'est de bien te reposer le jour de l'injection de prendre du doliprane et normalement le lendemain tous ces effets disparaissent et finissent par s'estomper au fil des mois;
Et pour ce qui est de la prise en charge vous avez bien de la chance au Canada, ici au maroc je suis prise en charge à 80% seulement donc je paye 2400 dhs par mois soit l'equivalent de 320$ canadien mais bon je ne me plaint pas l'essentiel c'est de garder le moral et ne pas se laisser bouffer par la maladie
gros gros bisous à tous et joyeuses fêtes de fin d'année

[fofifof]

bonjour, j'ai connu les effets secondaires au tout début du traitement sous avonex... symptomes pseudo-grippaux : très très très froid, très très très chaud et très très très mal partout... le paracétamol ne m'a rien fait et j'ai demandé conseil à mon pharmacien qui m'a conseillé l'ibuprofen... et là, après 6 mois de galère et de fatigue intense, tout s'est arrêté... ça fait 3 ans que je suis sous avonex et 2ans1/2 ou aucun effet sauf fatigue légère ! en général, après l'injection, je m'allonge et je me laisse m'endormir ! et après ça va, même si je n'irai pas courir un marathon ni même faire les magasins. je ne sais pas si tu es rassurée, mais saches que les effets disparaissent au bout d'un moment, mais comme pour tout ce qui concerne cette maladie, chaque personne réagit différemment.
bon courage!